এজন অভিভাৱক হিচাপে মই বুজি পাওঁ যেতিয়া চিকিৎসকে কয় যে আপোনাৰ কণমানিটোৰ স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফি হৈছে, বা আমি সকলোৱে ‘স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফি’ (SMA) বুলি জানো। কিন্তু চিকিৎসা বিজ্ঞানৰ উন্নতিৰ লগে লগে এনে অৱস্থাৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ এতিয়া নতুন, অতি আশাব্যঞ্জক চিকিৎসা পদ্ধতিৰ উন্মেষ ঘটিছে। আজি আমি এনে এটা অতি বিশেষ, আধুনিক ঔষধৰ কথা কৈছো। সেইটোৱেই হৈছে Onasemnogene Abeparvovec নামৰ ঔষধ।
Know your body mass index (BMI) and weight classification
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে এই Onasemnogene Abeparvovec কি?
এইটো অলপ জটিল নাম, কিন্তু সহজ কৰি ৰাখোঁ। আপুনি হয়তো এই ঔষধৰ কথা শুনিছে Zolgensma ব্ৰেণ্ড নামেৰে। এইটো নিয়মীয়া বড়ি বা কেপচুল নহয়। এইটো হৈছে জিন থেৰাপী ৷
কল্পনা কৰকচোন, আমাৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো কাৰ্য্য আমাৰ জিনৰ দ্বাৰা নিয়ন্ত্ৰিত হয়। ঠিক কম্পিউটাৰ প্ৰগ্ৰেমৰ দৰেই। এছ এম এত এটা জিনত এটা দোষ থাকে যিয়ে পেশীৰ কাৰ্য্যৰ বাবে অপৰিহাৰ্য প্ৰটিন তৈয়াৰ কৰে। গতিকে, এই Onasemnogene Abeparvovec চিকিৎসাই যি কৰে সেয়া হ’ল সেই ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনৰ পৰিৱৰ্তে শিশুৰ শৰীৰত এটা সুস্থ জিনৰ কপি সুমুৱাই দিয়া। এই সুস্থ জিনটো নিৰাপদভাৱে পৰিৱৰ্তিত ভাইৰাছ (adeno-associated virus)ৰ সহায়ত শৰীৰৰ স্নায়ুকোষলৈ লৈ যোৱা হয়।
গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল এইটো এনেকুৱা চিকিৎসা নহয় যিয়ে এছ এম এ সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব। কিন্তু ই ৰোগৰ অগ্ৰগতি ৰোধ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু শিশুৰ পেশীবোৰে কাম কৰা আৰু শক্তিশালী হোৱাত সহায় কৰিব পাৰে।
এই চিকিৎসা কেনেকৈ দিয়া হয়?
এই ঔষধ চিকিৎসালয়ত, বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক আৰু নাৰ্চিং কৰ্মচাৰীৰ সম্পূৰ্ণ তত্বাৱধানত দিয়া হয়। এইটো এটা ইনফিউচন চিকিৎসা। চেলাইন দ্ৰৱৰ দৰে এই ঔষধো লাহে লাহে প্ৰায় এঘণ্টাৰ ভিতৰত শৰীৰত দিয়া হয়। এই চিকিৎসা সাধাৰণতে জীৱনত এবাৰহে দিয়া হয়।
এই চিকিৎসা নৱজাতক আৰু সৰু ল’ৰা-ছোৱালীক দিব পাৰি। শিশুটিক পৰীক্ষা কৰা বিশেষজ্ঞ চিকিৎসা দলে এই চিকিৎসা আপোনাৰ শিশুটিৰ বাবে উপযোগী নে নহয় সেইটো নিৰ্ণয় কৰিব। গতিকে ইয়াৰ বাবে চিন্তা নকৰিব।
চিকিৎসাৰ পূৰ্বে চিকিৎসকক জনাবলগীয়া কথাবোৰ
যিহেতু এইটো এটা অতি উন্নত চিকিৎসা, সেয়েহে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাৰ আগতে আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ অৱস্থাৰ বিষয়ে সকলো সবিশেষ চিকিৎসা দলটোক অৱগত কৰাটো অত্যন্ত গুৰুত্বপূৰ্ণ । বিশেষকৈ এইবোৰ কথা তেওঁলোকক নিশ্চয়কৈ জনাব।
- যদি শিশুটিৰ হৃদৰোগ হয়।
- যদি আপুনি পূৰ্বে যকৃতৰ কোনো ৰোগ বা যকৃতৰ এনজাইমৰ পৰিৱৰ্তনৰ কথা জনাইছে।
- তেজতযদি আপোনাৰ তেজৰ অৱস্থা যেনে প্লেটলেটৰ সংখ্যা কম।
- যদি আপুনি আগতে এই ঔষধ বা আন কোনো ঔষধ বা খাদ্যৰ প্ৰতি এলাৰ্জি হৈ আহিছে।
- যদি মাতৃ গৰ্ভৱতী, গৰ্ভধাৰণৰ চেষ্টা, বা স্তনপান কৰাই আছে।
এই তথ্য সঠিকভাৱে প্ৰদান কৰাটো শিশুৰ সুৰক্ষাৰ বাবে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।
চিকিৎসাৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া কি কি?
যিকোনো ঔষধৰ দৰে এই চিকিৎসাইও কিছু পাৰ্শ্বক্ৰিয়াৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। কিছুমান স্বাভাৱিক, কিন্তু কিছুমান কথাত আমি অতি সাৱধান হোৱাটো প্ৰয়োজন। সেইবোৰ স্পষ্টকৈ ভাঙি লওঁ।
| পাৰ্শ্বক্ৰিয়া | বৰ্ণনা আৰু কি কৰিব লাগে |
|---|---|
| গুৰুতৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া যিবোৰ তৎক্ষণাত চিকিৎসকক জনাব লাগে | |
| লিভাৰৰ আঘাতৰ লক্ষণ | এইটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ আৰু সাধাৰণ গুৰুতৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া। চকু বা ছাল হালধীয়া হোৱা (জণ্ডিচৰ দৰে), গাঢ় হালধীয়া/বাদামী ৰঙৰ প্ৰস্ৰাৱ, ক’লা মল, পেটৰ ওপৰৰ সোঁফালৰ বিষ, বমি, ভোক কমি যোৱা, অত্যন্ত ভাগৰুৱা হোৱা আদি লক্ষণৰ প্ৰতি সাৱধান হওক। এইবোৰৰ কোনো এটা লক্ষ্য কৰিলে লগে লগে চিকিৎসকক জনাওক ৷ |
| এলাৰ্জিৰ প্ৰতিক্ৰিয়া | যদি আপুনি ছালৰ ফোহা, খজুৱতি, মুখ, ওঁঠ, বা জিভা ফুলা, বা উশাহ লোৱাত কষ্ট পোৱা আদি লক্ষণ দেখা দিয়ে তেন্তে সেয়া জৰুৰীকালীন অৱস্থা। লগে লগে চিকিৎসকক জনাওক। |
| অস্বাভাৱিক ৰক্তক্ষৰণ বা ঘাঁ হোৱা | প্লেটলেট কমি যোৱাৰ বাবে সৰু ঘাঁৰ পৰাও ৰক্তক্ষৰণ বন্ধ নহ’বও পাৰে, আৰু ছালৰ তলত ঘাঁ দেখা দিব পাৰে। এই বিষয়েও চিকিৎসকক জনাওক। |
| সংক্ৰমণৰ লক্ষণ | অকাৰণতে জ্বৰ, ঠাণ্ডা, ডিঙিৰ বিষ, কাহ হ’লে চিকিৎসকক এই বিষয়ে জনাওক। |
| যিবোৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া সাধাৰণতে গুৰুতৰ নহয়, কিন্তু চিকিৎসকক জনাব লাগে | |
| বমি হোৱা | চিকিৎসাৰ পিছত আপোনাৰ সন্তানে বমি কৰিব পাৰে। সাধাৰণতে কেইদিনমানৰ ভিতৰতে এই ৰোগ কমি যায়। কিন্তু যদি ই স্থায়ী হৈ থাকে বা আপোনাৰ সন্তানৰ অসুবিধা হৈছে তেন্তে চিকিৎসকক জনাওক। |
যদি মই অতিমাত্ৰা ঔষধ খাওঁ তেন্তে কি হ’ব?
যিহেতু এই ঔষধ চিকিৎসালয়ত চিকিৎসকৰ তত্বাৱধানত দিয়া হয়, গতিকে অতিমাত্ৰা সেৱনৰ সম্ভাৱনা কম। কিন্তু যদি আপুনি সন্দেহ কৰে যে এনেকুৱা হৈছে, তেন্তে আপুনি তৎক্ষণাত চিকিৎসালয়ৰ জৰুৰীকালীন চিকিৎসা ইউনিট (ETU)ক অৱগত কৰিব লাগে। প্ৰয়োজন হ’লে কলম্বো ৰাষ্ট্ৰীয় চিকিৎসালয়ৰ ৰাষ্ট্ৰীয় বিষ তথ্য কেন্দ্ৰলৈও ফোন কৰি পৰামৰ্শ ল’ব পাৰে।
চিকিৎসাৰ সময়ত আৰু পিছত বিবেচনা কৰিবলগীয়া কথাবোৰ
তেজৰ পৰীক্ষা
চিকিৎসাৰ আগতে আৰু পিছত আপোনাৰ শিশুটিৰ যকৃতৰ কাৰ্য্যক্ষমতা আৰু প্লেটলেটৰ মাত্ৰা কিছু সময়ৰ বাবে নিৰীক্ষণ কৰিবলৈ নিয়মীয়াকৈ তেজৰ পৰীক্ষা কৰিব লাগিব। এইটো আপোনাৰ শিশুৰ সুৰক্ষাৰ বাবে কৰা হৈছে, গতিকে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা অনুসৰি নিৰ্দিষ্ট তাৰিখত এই পৰীক্ষাসমূহ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
শৰীৰৰ তৰল পদাৰ্থ আৰু আৱৰ্জনা চম্ভালিব পৰা
এইটো এটা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা যিটো বহুতে গুৰুত্ব নিদিয়ে। চিকিৎসাৰ পিছত এই ঔষধৰ কিছু অংশ (মডিফাইড ভাইৰাছ) শিশুৰ মল আৰু প্ৰস্ৰাৱৰ পৰা এমাহ বা তাতোকৈ অধিক সময় নিঃসৰণ কৰিব পাৰে। গতিকে শিশুৰ ডায়েপাৰ সলনি আৰু চাফা কৰাৰ সময়ত পৰিয়ালৰ সদস্যসকলে বিশেষভাৱে সাৱধান হ’ব লাগে।
- প্ৰতিবাৰ ডায়েপাৰ সলনি কৰাৰ সময়ত গ্ল’ভছ পিন্ধিব লাগে।
- ব্যৱহৃত ডায়েপাৰখিনি ভালদৰে বন্ধ কৰি থোৱা প্লাষ্টিকৰ বেগত ভৰাই পৃথক আৱৰ্জনা পেলনীয়া টেমা এটাত পেলাই দিব লাগে।
- ডায়েপাৰ সলনি কৰাৰ পিছত হাত দুখন ভালদৰে চাবোনেৰে ধুব।
- যদি আপোনাৰ শিশুৰ কাপোৰ বা বিচনাৰ কাপোৰ মল বা প্ৰস্ৰাৱৰ দ্বাৰা লেতেৰা হয়, তেন্তে গৰম পানীত পৃথকে পৃথকে ধুব লাগে।
এই বিষয়ে চিন্তা নকৰিব। চিকিৎসালয়ৰ পৰা ওলাই ঘৰলৈ যোৱাৰ আগতে চিকিৎসা দলে এইবোৰ কাম কেনেকৈ কৰিব লাগে তাৰ স্পষ্ট নিৰ্দেশনা দিব।
টেক-হোম মেছেজ
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) হৈছে স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফি (SMA)ৰ বাবে এক নিৰ্দিষ্ট জিন থেৰাপী, যিটো জীৱনত এবাৰ শিৰাত দিয়া হয়।
- যদিও ইয়াৰ দ্বাৰা ৰোগটো সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য নহয়, তথাপিও ই ৰোগৰ অগ্ৰগতি নিয়ন্ত্ৰণত আৰু শিশুৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰাত যথেষ্ট সহায় কৰে।
- চিকিৎসাৰ পূৰ্বে শিশুটিৰ সম্পূৰ্ণ স্বাস্থ্যৰ ইতিহাস (বিশেষকৈ যকৃত, হৃদযন্ত্ৰ, আৰু তেজৰ লগত জড়িত সমস্যা)ৰ বিষয়ে চিকিৎসকক কোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- চিকিৎসাৰ পিছত যকৃতৰ ক্ষতিৰ লক্ষণ (ছাল/চকু হালধীয়া হোৱা, প্ৰস্ৰাৱ ক’লা হোৱা)ৰ প্ৰতি অতি সাৱধান হওক। যদি আপুনি এনে কোনো লক্ষণ লক্ষ্য কৰে তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকক অৱগত কৰক।
- শিশুৰ ডায়েপাৰ আৰু আৱৰ্জনা চিকিৎসাৰ পিছত কেইবামাহো চম্ভালিলে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ মানি চলাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- যদি এই চিকিৎসাৰ বিষয়ে আপোনাৰ কিবা চিন্তা আছে, তেন্তে কেতিয়াও অনুমান নকৰিব, কিন্তু আপোনাৰ শিশুটিৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসক বা চিকিৎসা দলক সুধিব।
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.