আপোনাৰ কণমানিটোৰ এই লক্ষণবোৰ দেখা যায় নেকি? ছানফিলিপ্পো চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো আহক

আপুনি আপোনাৰ সৰু ল’ৰাটোৰ আচৰণ, বাক্য বা চেহেৰাৰ কোনো পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰিছেনে যিটো আপুনি বুজিবলৈ অসুবিধা পায়? কেতিয়াবা আমি সৰু ল’ৰা-ছোৱালীক আক্ৰান্ত কৰা কিছুমান বেমাৰৰ বিষয়ে বেছি নাজানো, গতিকে আমি এটাৰ পিছত এটা কথা ভাবিবলৈ আৰম্ভ কৰোঁ। আজি আমি এটা অৱস্থাৰ কথা ক’ম যিটো অলপ জটিল, কিন্তু সকলোৱে সচেতন হোৱা উচিত। ইয়াক ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰম বুলি কোৱা হয় ৷ চিন্তা নকৰিব, আমি ইয়াৰ বিষয়ে বিতং আৰু সহজভাৱে ক’ম।

Sanfilippo Syndrome কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, ছানফিলিপ' চিনড্ৰম হৈছে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা এটা জিনীয় অৱস্থা । আচলতে ই এক গোট ৰোগ। ই প্ৰধানকৈ আপোনাৰ শিশুৰ কেন্দ্ৰীয় স্নায়ুতন্ত্ৰত প্ৰভাৱ পেলায় , যিটো হৈছে মগজু আৰু মেৰুদণ্ড। ইয়াৰ ফলত শিশুৰ জ্ঞান, আচৰণ আৰু শাৰীৰিক ক্ষেত্ৰত বিভিন্ন ধৰণৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে এই লক্ষণসমূহ সময়ৰ লগে লগে বেয়া হোৱাৰ প্ৰৱণতা থাকে, আৰু এই অৱস্থাই শিশুৰ আয়ুস কম কৰিব পাৰে।

ইয়াৰ আন এটা নাম হ'ল ম্যুকোপলিচেকাৰাইড'ছিছ টাইপ III (MPS III) ।

ভাবি চাওকচোন, আমাৰ কোঠাবোৰৰ ভিতৰত সৰু সৰু "জাবৰ নিষ্কাশন কেন্দ্ৰ" আছে। এইবোৰক লাইছ’জম বোলা হয় ৷ এইবোৰে কোষৰ ভিতৰত জমা হোৱা অবাঞ্চিত পদাৰ্থ বা "জাবৰ" ভাঙি আঁতৰাই পেলায়। ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰম থকা শিশুৰ হেপাৰন ছালফেট ( গ্লাইকোছামিনোগ্লাইকেন বুলিও কোৱা হয়) নামৰ জটিল কাৰ্বহাইড্ৰেট ভাঙিবলৈ প্ৰয়োজনীয় চাৰিটা এনজাইমৰ ভিতৰত এটাৰ অভাৱ হয়। এই এনজাইমে সঠিকভাৱে কাম নকৰাৰ বাবে শিশুৰ কোষ, কলা আৰু অংগৰ ভিতৰত হেপাৰন ছালফেট নামৰ পদাৰ্থটো জমা হয়। এই জমা হোৱাৰ ফলত ইহঁতৰ ক্ষতি হয়। এইটোক আমি লাইছ'জম ষ্ট'ৰেজ ডিছঅৰ্ডাৰ বুলি কওঁ ৷

Sanfilippo Syndrome ৰ প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, ইয়াৰ মূল প্ৰকাৰ চাৰিটা। প্ৰতিটো প্ৰকাৰৰ কাৰণ বেলেগ বেলেগ এনজাইমৰ অভাৱ।

• ক প্ৰকাৰ: ছালফামিডেজ এনজাইমৰ অভাৱ।
• খ প্ৰকাৰ: আলফা-এন-এচিটাইলগ্লুকোছামিনিডেজ এনজাইমৰ অভাৱ।
• গ প্ৰকাৰ: হেপাৰন এচিটাইল CoA এনজাইমৰ অভাৱ: আলফা-গ্লুকোছামিনাইড N-এচিটাইল ট্ৰেন্সফেৰেজ।
• প্ৰকাৰ D: এন-এচিটাইলগ্লুকোছামাইন ৬-ছালফেটেজ এনজাইমৰ অভাৱ।

ইয়াৰে বিশ্বজুৰি A প্ৰকাৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ উপপ্ৰকাৰ , আনহাতে D প্ৰকাৰ আটাইতকৈ কম।

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ?

ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰম অতি বিৰল অৱস্থা।. গৱেষকসকলৰ মতে এই ৰোগত প্ৰায় ৫০ হাজাৰৰ পৰা ২ লাখ ৫০ হাজাৰ লোকৰ ভিতৰত এজন লোক আক্ৰান্ত হয়। গতিকে এইটো কিমান বিৰল সেয়া আপুনি দেখিব পাৰিব।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Sanfilippo Syndrome ৰ লক্ষণসমূহ হ’ল?

এই অৱস্থাৰ লক্ষণ আৰু তীব্ৰতা শিশুৰ পৰা শিশুলৈ ভিন্ন হ’ব পাৰে, লগতে ৰোগৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰতো ভিন্ন হ’ব পাৰে। নৱজাতক আৰু সৰু শিশুৰ ক্ষেত্ৰত দেখা পোৱা কিছুমান প্ৰাৰম্ভিক লক্ষণ হ’ল-

• মুখৰ মোটা বৈশিষ্ট্য।
• স্পষ্ট, বহল চকুৰ পতা।
• শৰীৰৰ স্বাভাৱিকতকৈ অধিক চুলি থকা (হিৰছুটিজম) সময়ৰ লগে লগে কমি নাযায়।
• সাধাৰণ মূৰৰ আকাৰতকৈ ডাঙৰ (মেক্ৰ’চেফেলি)।
• টোপনিৰ বিকাৰ, টোপনিৰ অসুবিধা।
• শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত সমস্যা, যেনে, কাণ আৰু/বা নাক বন্ধ হোৱা, উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা।
• পেটৰ তীব্ৰ বিষ আৰু কান্দোন (কলিক-সদৃশ এপিচ’ড)।
• সঘনাই ডায়েৰিয়া হোৱা।

এই প্ৰাৰম্ভিক লক্ষণসমূহ আপুনি লগে লগে লক্ষ্য নকৰিবও পাৰে। আপোনাৰ শিশুটিৰ বয়স বৃদ্ধিৰ লগে লগে Sanfilippo syndrome ৰ সৈতে জড়িত অন্যান্য লক্ষণসমূহ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰিব। এই লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে ১ৰ পৰা ৪ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত দেখা দিয়ে ।

স্নায়ুতন্ত্ৰ আৰু আচৰণৰ সৈতে জড়িত বৈশিষ্ট্যসমূহ:

• বাক্য আৰু ভাষা দক্ষতাত পলম হোৱা (প্ৰায়ে আৰম্ভণিৰ লক্ষণ)।
• শিশুৰ বিকাশত কোনো নিৰ্দিষ্ট কাৰণ নোহোৱাকৈ (অনিৰ্দিষ্ট বিকাশৰ বিলম্ব) পলম হয়।
• সময়ৰ লগে লগে বৌদ্ধিক ক্ষমতা হ্ৰাস পায়।
• আক্ৰমণাত্মক বা ধ্বংসাত্মক আচৰণ .
• অতিক্ৰিয়াশীলতা।
• দায়িত্বহীন আচৰণ, হঠাতে খংৰ বিস্ফোৰণ (টেম্পাৰ টেণ্টাম)।
• বিপদজনক কথালৈ ভয় নকৰা।
• সঘনাই কামোৰা, ছিঙি যোৱা, চুহি খোৱা বা গিলি পেলোৱা (হাইপাৰঅৰলিটি)।
• অস্থিৰতা।
• টোপনিৰ সমস্যা - শুবলৈ যোৱাৰ ভয়, পেৰাছ’মনিয়া, টোপনিৰ এপনিয়া।
• খোজ কঢ়াৰ ধৰণৰ পৰিৱৰ্তন, উদাহৰণস্বৰূপে, ভৰিৰ আঙুলিৰে খোজ কঢ়া ।
• শৰীৰৰ জঠৰতা, স্পাষ্টিচিটি।
• আক্ৰমণ।

কাণ, নাক আৰু ডিঙিৰ লক্ষণ:

• শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুওৱা।
• সঘনাই কাণৰ সংক্ৰমণ (otitis)।
• স্থায়ী নাক বন্ধ হৈ থকা।
• স্বাভাৱিক শিশুতকৈ আগতে এডিন’ইড আৰু টনচিল আঁতৰাই পেলোৱাৰ প্ৰয়োজন (এডিন’টনচিলেকটমী)।

অন্যান্য লক্ষণসমূহ:

• দীৰ্ঘদিনীয়া ডায়েৰিয়া বা কোষ্ঠকাঠিন্য।
• কোষ্ঠকাঠিন্য।
• পেটৰ অস্বস্তি।
• হৃদযন্ত্ৰৰ ছন্দৰ অনিয়ম (এৰিথমিয়া)।
• হৃদযন্ত্ৰৰ পেশীৰ ৰোগ (কাৰ্ডিঅ’মাইঅ’পেথী)।
• গাঁঠিৰ জঠৰতা।
• স্কোলিঅ’ছিছ।

কিহৰ ফলত Sanfilippo Syndrome হয়?

আমি আগতে কোৱাৰ দৰে ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰম হৈছে লাইছ’জ’মেল ষ্ট’ৰেজ ডিজিজ (LSD)।ই এটা জিনীয় ৰোগ যিটো নামৰ গোটটোৰ অন্তৰ্গত। এই ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰ শৰীৰৰ কোষত বিষাক্ত পদাৰ্থ জমা হয়। ইয়াৰ কাৰণ হ ’ ল তেওঁলোকৰ শৰীৰৰ কিছুমান এনজাইমে সঠিকভাৱে কাম নকৰে বা নোহোৱা হৈ থাকে ৷ এই এনজাইমবোৰ নোহোৱা হ’লে আমাৰ শৰীৰে ভাঙি কিছুমান পদাৰ্থ আঁতৰাব নোৱাৰে। শৰীৰত জমা হ’লেই ক্ষতিকাৰক হৈ পৰে।

ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰমত হেপাৰন ছালফেট নামৰ পদাৰ্থ এটা ভাঙি পেলোৱাত সহায় কৰা চাৰিটা এনজাইমৰ ভিতৰত এটা নাই। তাৰ পিছত হেপাৰন ছালফেট কোষত জমা হৈ ক্ষতি কৰে। এই সঞ্চয়ে বেছিভাগেই শিশুৰ মগজুৰ কোষবোৰক প্ৰভাৱিত কৰে ৷

এই এনজাইমৰ অভাৱ জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হয় , বিশেষকৈ SGSH জিনৰ দৰে জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত ৷

এই জিনীয় পৰিৱৰ্তনসমূহ সন্তানে পিতৃ-মাতৃ দুয়োৰে পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে। ইয়াক উত্তৰাধিকাৰৰ অটোজ’মেল ৰিচেছিভ পেটাৰ্ণ বোলা হয়। অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই পৰিৱৰ্তিত জিনৰ বাহক হ’ব লাগিব। কিন্তু এই জিনৰ বাহকত সাধাৰণতে লক্ষণ দেখা নাযায়।

এই ৰোগ সঠিকভাৱে কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰিব?

যিহেতু Sanfilippo syndrome ইমান বিৰল আৰু ইয়াৰ লক্ষণসমূহ অন্যান্য সাধাৰণ অৱস্থাৰ সৈতে একে , নিদান প্ৰায়ে পলম হ'ব পাৰে। চিকিৎসকে এই অৱস্থাটোক বিকাশৰ বিলম্ব, মনোযোগ-ঘাটি/অতিক্ৰিয়াশীলতা বিকাৰ (ADHD) বা অটিজিম বুলি ভুলকৈ নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে।

আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে শাৰীৰিক পৰীক্ষা আৰু স্নায়ু পৰীক্ষা কৰিব। লগতে আপোনাৰ শিশুটিৰ লক্ষণ আৰু চিকিৎসাৰ ইতিহাসৰ বিষয়েও সুধিব। আন চৰ্তসমূহ নুই কৰিবলৈও পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিব পাৰে।

ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰমৰ নিদান নিশ্চিত কৰাত সহায় কৰা পৰীক্ষাসমূহ হ’ল:

• GAG প্ৰস্ৰাৱ পৰীক্ষা: শিশুৰ প্ৰস্ৰাৱৰ নমুনাত গ্লাইকোছামিনোগ্লাইকেন (GAG) নামৰ পদাৰ্থৰ উপস্থিতি পৰীক্ষা কৰা হয়।
• এনজাইম বিশ্লেষণঃ প্ৰাসংগিক এনজাইমৰ কাৰ্য্যকলাপ তেজৰ নমুনাত জুখিব পাৰি।
• জিনীয় পৰীক্ষা: এই পৰীক্ষাত ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰমৰ সৈতে জড়িত বুলি জনা জিনীয় পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন) পৰীক্ষা কৰিব পাৰি।

ইয়াৰ উপৰিও চিকিৎসকে শিশুৰ অংগ বা কলাৰ কিবা ক্ষতি হৈছে নেকি চাবলৈ আন পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• মগজুৰ এম আৰ আই স্কেন।
• চকুৰ পৰীক্ষা।
• এটা শ্ৰৱণ পৰীক্ষা।
• হৃদযন্ত্ৰৰ পৰীক্ষা - যেনে ইকোকাৰ্ডিঅ'গ্ৰাম আৰু ইলেক্ট্ৰ'কাৰ্ডিঅ'গ্ৰাম (EKG) ।
• এটা টোপনিৰ অধ্যয়ন।
• এক্স-ৰে পৰীক্ষা।

প্ৰসৱৰ পূৰ্বে নিদান

যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই Sanfilippo syndrome ৰোগত আক্ৰান্ত হৈছে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকে গৰ্ভাৱস্থাত আপোনাৰ গৰ্ভস্থ শিশুটিক এই অৱস্থাৰ পৰীক্ষা কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। এইটো এম্নিওচেণ্টেছিছ বা ক'ৰিয়ানিক ভিলাছৰ নমুনা সংগ্ৰহৰ দৰে পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে কৰিব পাৰি।

Sanfilippo Syndrome ৰ চিকিৎসা কি কি?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে, বৰ্তমান ছানফিলিপ' চিনড্ৰমৰ কোনো নিৰাময় বা ৰোগ পৰিৱৰ্তনকাৰী চিকিৎসা নাই । চিকিৎসা মূলতঃ লক্ষণ ব্যৱস্থাপনা আৰু প্ৰশমনমূলক যত্নৰ ওপৰত গুৰুত্ব আৰোপ কৰা হয়। যিহেতু এই অৱস্থাই শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ ইমানবোৰ দিশত প্ৰভাৱ পেলায়, সেয়েহে শিশুটিৰ চিকিৎসাৰ বাবে বহুবিষয়ক চিকিৎসকৰ দলৰ প্ৰয়োজন হয়। এই দলটোৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• শিশু চিকিৎসক।
• শিশুৰ স্নায়ু বিশেষজ্ঞ।
• শাৰীৰিক চিকিৎসক।
• অকুপেচনেল থেৰাপিষ্ট।
• বাক-ভাষা ৰোগ বিশেষজ্ঞ।
• অটোলেৰিংগ’লজিষ্ট (কাণ, নাক, আৰু ডিঙিৰ বিশেষজ্ঞ)।
• শিশু মনোবিজ্ঞানী।
• সমাজকৰ্মী।
• বিশেষ শিক্ষাবিদ।

এই বিশেষজ্ঞসকলে শিশুৰ প্ৰয়োজন অনুসৰি ঔষধ, চিকিৎসা আৰু সহায়ক যন্ত্ৰৰ পৰামৰ্শ দিয়ে। চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হ’ল শিশুৰ শাৰীৰিক কাৰ্যকলাপ বজাই ৰখা, তেওঁলোকৰ ক্ষমতা সৰ্বাধিক কৰা, জীৱনৰ উচ্চতম মানদণ্ড বজাই ৰখা।

আপোনাৰ শিশুৱে ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত অংশগ্ৰহণ কৰাৰ সুযোগো পাব পাৰে। এই বিষয়ে আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলক সুধিব। বৰ্তমান গৱেষকসকলে ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰমৰ নিৰ্দিষ্ট চিকিৎসাৰ ওপৰত অধ্যয়ন কৰি আছে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• এনজাইম ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপী।
• ষ্টেম চেল প্ৰতিস্থাপন।
• জিন থেৰাপী।

ৰোগৰ পিছৰ পৰ্যায়ত জীৱনৰ মান বজাই ৰখা আৰু জটিলতা ৰোধ কৰাটোৱেই চিকিৎসাৰ অগ্ৰাধিকাৰ।

মোৰ সন্তানৰ ছানফিলিপ’ চিণ্ড্ৰম হ’লে মই কি আশা কৰিব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰম আছে, তেন্তে আপুনি সঘনাই চিকিৎসাৰ এপইণ্টমেণ্ট আৰু পৰীক্ষা কৰাৰ সম্ভাৱনা আছে। এই জটিল অৱস্থাটো একেলগে বুজি পোৱাটো কঠিন হ’ব পাৰে। কিন্তু মনত ৰাখিব, আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসা দলটো প্ৰতিটো খোজতে আপোনাৰ লগত থাকে। যিহেতু ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰমে প্ৰতিটো শিশুক বেলেগ বেলেগ ধৰণে প্ৰভাৱিত কৰে, সেয়েহে আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাক আপোনাৰ শিশু আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ ভৱিষ্যত কি হ’ব সেই বিষয়ে সৰ্বোত্তম পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

Sanfilippo syndrome ৰ পিছৰ পৰ্যায়ত আপোনাৰ শিশুৱে প্ৰায়ে তলত দিয়া ধৰণৰ অনুভৱ কৰিব পাৰে:

• তেওঁলোকৰ চৌপাশৰ সৈতে সংযোগ কমি যোৱা।
• ডিমেনচিয়া .
• খোজ কঢ়া, কথা কোৱা, খোৱা আদি মটৰ কাৰ্য্যক্ষমতা হেৰুৱাই পেলোৱা।

এই স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাবোৰ সময়ৰ লগে লগে বেছি বেয়া হৈ পৰে আৰু অৱশেষত মৃত্যুৰ মুখলৈ ঠেলি দিব পাৰে। শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ সংক্ৰমণ, বিশেষকৈ নিউমোনিয়া , মৃত্যুৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ কাৰণ।

ছানফিলিপ’ চিণ্ড্ৰম ৰোগীৰ আয়ুস কিমান?

ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰম থকা ১১৩ জন ৰোগীৰ ওপৰত কৰা এক অধ্যয়নত গড় আয়ুস আছিল:

• টাইপ এ: ১১ৰ পৰা ১৯ বছৰৰ ভিতৰত।
• টাইপ বি: ১২ৰ পৰা ১৬ বছৰৰ ভিতৰত।
• টাইপ চি: ১৪ৰ পৰা ৩২ বছৰৰ ভিতৰত।

টাইপ ডি অতি বিৰল, গতিকে ইয়াৰ বিষয়ে পৰ্যাপ্ত তথ্য নাই।

কিন্তু, আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল, ছানফিলিপ' চিনড্ৰম থকা প্ৰতিটো শিশুৱেই বেলেগ বেলেগ । আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলটোৱেই হ’ব সৰ্বোত্তম ব্যক্তি যিয়ে আপোনাক এটা ভাল ধাৰণা দিব যে এই অৱস্থাই আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্যত কেনে প্ৰভাৱ পেলাব।

Sanfilippo Syndrome প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

যিহেতু Sanfilippo syndrome এটা জিনীয় ৰোগ, ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিবলৈ আপুনি একো কৰিব নোৱাৰে ৷

সন্তান জন্ম দিয়াৰ আগতে যদি আপুনি আপোনাৰ শিশুলৈ ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰম বা অন্যান্য জিনীয় অৱস্থা সংক্ৰমিত হোৱাৰ আশংকাৰ বিষয়ে চিন্তিত, তেন্তে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতি জিনীয় পৰামৰ্শ লোৱাটো ভাল।

যদি মোৰ সন্তানৰ ছানফিলিপ্প’ চিণ্ড্ৰম হৈছে তেন্তে মই তেওঁৰ যত্ন কেনেকৈ ল’ম?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ ছানফিলিপ' চিনড্ৰম আছে, তেন্তে তেওঁলোকে সম্ভৱপৰ উত্তম চিকিৎসা সেৱা লাভ কৰাটো নিশ্চিত কৰাটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। আপোনাৰ শিশুটিৰ বাবে পোষকতা কৰি আপুনি তেওঁলোকৰ জীৱনৰ মান সম্ভৱপৰ উত্তম হোৱাটো নিশ্চিত কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

আপুনি আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালেও এটা সহায়ক গোটত যোগদান কৰিব পাৰে য’ত আপুনি আন মানুহক লগ পাব পাৰে যিসকলে একেধৰণৰ অভিজ্ঞতা লাভ কৰিছে। ই এক ডাঙৰ শক্তিৰ উৎস হ’ব পাৰে।

ক্ৰমান্বয়ে স্নায়ুতন্ত্ৰক দুৰ্বল কৰি তোলা অৱস্থা যেনে ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰমে আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ মানসিক স্বাস্থ্য আৰু জীৱনৰ মানদণ্ডত গুৰুতৰ নেতিবাচক প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। ছানফিলিপ' চিনড্ৰম থকা শিশুৰ পিতৃ-মাতৃ আৰু যত্ন লোৱা লোকসকলৰ প'ষ্ট-ট্ৰমেটিক ষ্ট্ৰেছ ডিছঅৰ্ডাৰ (পিটিএছডি) ৰ দৰে অৱস্থাৰ সৃষ্টি হোৱাৰ আশংকা বৃদ্ধি পায়। গতিকে মানসিক স্বাস্থ্যৰ প্ৰতিও যত্ন লোৱা উচিত। যদি আপুনি হতাশা, উদ্বেগ বা দীৰ্ঘদিনীয়া মানসিক চাপৰ সন্মুখীন হৈছে তেন্তে নিশ্চয়কৈ মনোৰোগ বিশেষজ্ঞ বা পৰামৰ্শদাতাৰ ওচৰলৈ যাওক।

মোৰ সন্তানে কেতিয়া ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলক প্ৰতি ৬ৰ পৰা ১২ মাহৰ মূৰে মূৰে (বা অধিক সঘনাই) নিয়মিতভাৱে পৰীক্ষা কৰি তেওঁলোকৰ বৌদ্ধিক ক্ষমতা, চলন-ফুৰণৰ দক্ষতা আৰু আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন ধৰা পেলাব লাগে। যদি আপুনি কোনো নতুন লক্ষণ লক্ষ্য কৰে, বা আপোনাৰ লক্ষণবোৰ বেয়া হোৱা যেন লাগে, তেন্তে লগে লগে আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলৰ সৈতে কথা পাতক।

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ

ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰমৰ নিদান শুনিলেই আপ্লুত আৰু স্তম্ভিত হোৱাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু মনত ৰাখিব, আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাৰ শিশুৰ বাবে নিৰ্দিষ্ট এক বিস্তৃত পৰিচালনা পৰিকল্পনা আগবঢ়াব। আপুনি, আপোনাৰ সন্তান আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালে প্ৰয়োজনীয় সহায় লাভ কৰাটো নিশ্চিত কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ, আৰু আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ প্ৰতি সজাগ হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক প্ৰতিটো খোজতে সহায় কৰিবলৈ সাজু। আতংকিত নহ'ব, সাহসেৰে এই প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হ'ব। আপুনি প্ৰয়োজনীয় তথ্য জানিবলৈ, প্ৰশ্ন কৰিবলৈ আৰু প্ৰয়োজনীয় সহায় লাভ কৰিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

` ছানফিলিপ্পো চিনড্ৰম, জিনীয় ৰোগ, শিশুৰ ৰোগ, স্নায়ুতন্ত্ৰ, এনজাইম, ম্যুকোপলিচেকাৰাইড’ছিছ