আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ বাবেও Sapropterin বড়ি প্ৰেছক্ৰিপচন দিছিল নেকি? এই বিষয়ে বিতংভাৱে কথা পাতো আহক!

নমস্কাৰ! আজি আমি এটা ড্ৰাগছৰ কথা কবলৈ ওলাইছো যিটো অলপ অস্বাভাৱিক, কিন্তু কিছুমান মানুহৰ বাবে ই তেওঁলোকৰ জীৱনৰ বাবে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। সেইটো হ’ল Sapropterin। যদি আপোনাৰ, আপোনাৰ চিনাকি কোনোবাই বা আপোনাৰ নিজৰ সন্তানৰ `Phenylketonuria` নামৰ এটা বিৰল অৱস্থা আছে, যাক চমুকৈ `(PKU)` বুলিও কোৱা হয়, তেন্তে আপুনি হয়তো এই ঔষধৰ কথা শুনিছে। গতিকে, এই ঔষধটো সঠিকভাৱে কি, ই আমাৰ শৰীৰক কেনেদৰে সহায় কৰে, আৰু ইয়াক ব্যৱহাৰ কৰাৰ সময়ত আমি কি কি বস্তুৰ প্ৰতি বিশেষভাৱে সাৱধান হ’ব লাগে চাওঁ আহক।

প্ৰথমে চাওঁ আহক, ফেনাইলকিট’নিউৰিয়া (PKU) কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে `ফেনাইলকেট’নিউৰিয়া` হৈছে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা এক জিনীয় অৱস্থা। এই অৱস্থাত থকা ব্যক্তিয়ে `Phenylalanine` নামৰ এমিনো এচিড এটা সঠিকভাৱে ভাঙি প্ৰক্ৰিয়াকৰণ কৰিব নোৱাৰে। আপুনি হয়তো ভাবিছে, `Phenylalanine` কি? আমি খোৱা বহুতো প্ৰটিন সমৃদ্ধ খাদ্য যেনে গাখীৰ, মাংস, মাছ, কণী, বাদাম আদিত ই পোৱা যায়।

গতিকে, `PKU` থকা ব্যক্তিৰ ক্ষেত্ৰত এই `phenylalanine` (Phenylalanine) শৰীৰত জমা হ'বলৈ আৰম্ভ কৰে। যেন অলপ জাবৰ জমা হৈছে। বিশেষকৈ মগজুৰ বাবে এই সঞ্চয় ভাল নহয়। কম বয়সতে এইটো নিয়ন্ত্ৰণ নকৰিলে মগজুৰ বিকাশত বাধা আহিব পাৰে, বৌদ্ধিক বিকাশৰ সমস্যা, আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন, আনকি মৃগীৰোগৰ দৰে অৱস্থাও হ’ব পাৰে। সেইবাবেই `PKU` ৰোগীয়ে `phenylalanine` (Phenylalanine) কম থকা বিশেষ খাদ্য গ্ৰহণ কৰিবলগীয়া হয়।

গতিকে ইয়াত Sapropterin কেনেকৈ সহায় কৰে?

এইখিনিতে `Sapropterin` (Sapropterin)` ঔষধ আহি পৰে।ই `PKU` ৰ নিৰাময় নহয় , কিন্তু ই কিছুমান `PKU` ৰোগীৰ (সকলোৰে নহয়) শৰীৰত `Phenylalanine` (Phenylalanine) ৰ মাত্ৰা হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰে। অৰ্থাৎ এই ঔষধে শৰীৰক `Phenylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) অলপ ভালকৈ ভাঙি পেলোৱাত সহায় কৰে। কিন্তু সেই বিশেষ খাদ্যৰ লগত সংগতি ৰাখি ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে। এই ঔষধ আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে উপযোগী নেকি, আৰু কিমান দিব লাগে সেইটো চিকিৎসকে সিদ্ধান্ত ল’ব।

এই ঔষধ ``JAVYGTOR`` বা ``KUVAN`` আদি ব্ৰেণ্ড নামেৰে আহিব পাৰে।

এই ঔষধ আৰম্ভ কৰাৰ আগতে কি কি কথা ডাক্তৰক জনাব লাগিব?

যদি আপোনাৰ বা এই ঔষধ গ্ৰহণ কৰা ব্যক্তিজনৰ তলত দিয়া ধৰণৰ কোনো অৱস্থা আছে তেন্তে ঔষধ আৰম্ভ কৰাৰ আগতে নিশ্চয় চিকিৎসকক জনাব লাগে। এইবোৰ লুকুৱাই নোলোৱাটোৱেই উত্তম, কাৰণ ই আপোনাৰ নিজৰ স্বাস্থ্যৰ ওপৰত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে।

• আপোনাৰ খাদ্যাভ্যাসৰ কোনো অস্বাভাৱিক বিকাৰ আছেনে? যেনে, ভোকহীনতা বা বুলিমিয়া।
• আপোনাৰ জ্বৰ হৈছে নেকি? নে কোনো ধৰণৰ সংক্ৰমণ হৈছে নেকি?
• আপোনাৰ বৃক্কৰ ৰোগ আছে নেকি?
• আপোনাৰ যকৃতৰ ৰোগ আছে নেকি?
• আপুনি কেতিয়াবা আক্ৰমণ হৈছেনে, যেনে মৃগীৰোগ?
• আপুনি Sapropterin, অন্যান্য ঔষধ, খাদ্য, ৰং, বা সংৰক্ষক দ্ৰব্যৰ প্ৰতি এলাৰ্জী আছেনে?
• আপুনি গৰ্ভৱতী নেকি? নে গৰ্ভৱতী হোৱাৰ আশা কৰিছে?
• আপুনি এগৰাকী স্তনপান কৰাই থকা মাতৃ নেকি?

এই সকলোবোৰৰ বিষয়ে ডাক্তৰৰ লগত মুকলিকৈ আলোচনা কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

ঠিক আছে, গতিকে এই ঔষধটো কেনেকৈ ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে?

এইটোও আপুনি সঠিকভাৱে জানিব লাগিব। ডাক্তৰে কোৱা কথাবোৰ ঠিক মানি চলিব লাগিব।

• এই বড়িবোৰ খাদ্যৰ লগত মৌখিকভাৱে খাব লাগে ৷
• আপোনাৰ চিকিৎসকে দিয়া ঔষধটো, প্ৰেছক্ৰিপচন লেবেলত লিখাৰ দৰেই, নিৰ্ধাৰিত পৰিমাণত, নিৰ্ধাৰিত সময়ত খাওক।
• টেবলেটবোৰ পানীৰে গোটাকৈ গিলিব পাৰি, বা ৪ৰ পৰা ৮ আউন্স (প্ৰায় ১২০ৰ পৰা ২৪০ মিলিলিটাৰ) পানী বা আপেলৰ ৰসত দ্ৰৱীভূত কৰিব পাৰি।
• আটাইতকৈ ডাঙৰ কথা: দ্ৰৱীভূত হোৱাৰ ১৫ মিনিটৰ ভিতৰত পান কৰিব লাগে। তাতকৈ বেছি দিন এৰি নিদিব।
• যদি আপুনি টেবলেটবোৰ সোনকালে দ্ৰৱীভূত হোৱাটো বিচাৰে তেন্তে দ্ৰৱীভূত হোৱাৰ সময়ত থেতেলিয়াই পেলাব পাৰে বা চামুচেৰে ভালদৰে লৰাই দিব পাৰে।
• কেতিয়াবা, বড়িবোৰ সম্পূৰ্ণৰূপে দ্ৰৱীভূত নোহোৱাকৈ পানীত সৰু সৰু টুকুৰা ওপঙি থকা দেখিব পাৰে। এইটো স্বাভাৱিক। ঔষধ খোৱাৰ পিছত যদি গিলাচত সৰু সৰু টুকুৰা বাকী থাকে, তেন্তে তাত আৰু অলপ পানী বা আপেলৰ ৰস দি লৰাই লৰাই, সেইটোও খাব। তেনেকৈয়ে আপুনি ঔষধৰ সম্পূৰ্ণ মাত্ৰা পাব।
• আন এটা বিকল্প হ’ল টেবলেটবোৰ গুড়ি কৰি সামান্য পৰিমাণৰ খাদ্য, যেনে আপেলৰ চচ বা পুডিঙৰ লগত মিহলাই লোৱা।
• প্ৰতিদিনে একে সময়তে, প্ৰতিদিনে একে সময়তে ঔষধ খোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। চিকিৎসকে কোৱাতকৈ বেছি গ্ৰহণ নকৰিব , বা তেওঁক নোসোধাকৈয়ে ঔষধ খোৱা বন্ধ নকৰিব।

সৰু ল’ৰা-ছোৱালীক দিলে ই বিশেষ:

যদি আপুনি আপোনাৰ কণমানিটোক এই ঔষধ দিছে তেন্তে নিশ্চিতভাৱে আপোনাৰ শিশু চিকিৎসকৰ লগত এই বিষয়ে কথা পাতিব লাগে। যদিও কিছুমান বিশেষ ক্ষেত্ৰত এমাহ বয়সৰ কেঁচুৱাক এই ঔষধ দিব পাৰি, তথাপিও সাৱধান হ’বলগীয়া কিছুমান কথা আছে। গতিকে ডাক্তৰে যি কয় ঠিক সেইমতে অনুসৰণ কৰক।

বেছি ঔষধ খালে কি কৰিব?

যদি তেনেকুৱা হয়, অৰ্থাৎ আপুনি ভবাতকৈ বেছি ঔষধ খাইছে বুলি ভাবিলে তৎক্ষণাত ওচৰৰ বিষ নিয়ন্ত্ৰণ কেন্দ্ৰ বা চিকিৎসালয়ৰ জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ ফোন কৰক। সময় নষ্ট নকৰিব।

গুৰুত্বপূৰ্ণ টোকা: এই ঔষধ কেৱল আপোনাৰ বাবেহে। আপোনাৰ ঔষধ আন কাৰোবাক নিদিব, যদিও তেওঁলোকৰো আপোনাৰ দৰে লক্ষণ দেখা যায়।

যদি মই ঔষধৰ ড’জ এটা বাদ দিওঁ তেন্তে কি হ’ব?

যদি এনেকুৱা হয় তেন্তে মনত পৰাৰ লগে লগে হেৰুৱা ড’জটো লওক। কিন্তু যদি আপোনাৰ পৰৱৰ্তী ড’জৰ সময় প্ৰায় হৈছে, তেন্তে হেৰুৱা ড’জ এৰি দিয়ক আৰু নিৰ্ধাৰিত সময়ত পৰৱৰ্তী ড’জ লওক। কেতিয়াও একেলগে দুটা ড’জ গ্ৰহণ নকৰিব।

এই ঔষধৰ সৈতে ক্ৰিয়া কৰিব পৰা আন কোনো ঔষধ আছেনে?

হয়, থাকিব পাৰে। Sapropterinৰ সৈতে কেইবাবিধো ঔষধে ক্ৰিয়া কৰিব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• আভানাফিল `(এভানাফিল)`
• লেভ'ড'পা `(লেভ'ড'পা)`
• মেথ’ট্ৰেক্সেট
• পেমেট্ৰেক্সেড
• পাইৰিমেথামাইন
• ছিলডেনাফিল `(চিল্ডেনাফিল)`
• টাডালাফিল `(টাডালাফিল)`
• ভাৰ্ডেনাফিল `(ভাৰ্ডেনাফিল)`

এই তালিকাখন সম্পূৰ্ণ হোৱা নাই। সেয়েহে আপুনি ব্যৱহাৰ কৰা সকলো ঔষধ (প্ৰেছক্ৰিপচন বা অভাৰ-দ্য-কাউণ্টাৰ), বনৌষধি, ভিটামিন, খাদ্য পৰিপূৰক আদিৰ বিষয়ে চিকিৎসকক জনাওক। লগতে যদি আপুনি ধূমপান কৰে, মদ্যপান কৰে বা অবৈধ ড্ৰাগছ সেৱন কৰে তেন্তে চিকিৎসকক জনাওক। এই ঔষধৰ লগত কিছুমান বস্তুৱে পাৰস্পৰিক ক্ৰিয়া কৰিব পাৰে।

এই ঔষধ সেৱন কৰাৰ সময়ত কিহৰ প্ৰতি বিশেষ সাৱধান হব লাগে?

এইটোও এটা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ অংশ।

• আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ অৱস্থাৰ বিষয়ে অহৰহ পৰীক্ষা কৰি থাকিব। গতিকে, নিৰ্ধাৰিত তাৰিখত ক্লিনিকলৈ গৈ আপোনাৰ তেজৰ পৰীক্ষা কৰাব নোৱাৰিব ৷ বিশেষকৈ, আপুনি নিয়মিতভাৱে আপোনাৰ ফেনাইল এলানিনৰ মাত্ৰা পৰীক্ষা কৰিব লাগে।
• এই ঔষধে শৰীৰত প্ৰভাৱ পেলাবলৈ প্ৰায় ৪ সপ্তাহ সময় লাগিব পাৰে। গতিকে চিন্তা নকৰিব।
• যদি আপোনাৰ লক্ষণৰ উন্নতি নহয়, বা বেয়া হোৱা যেন লাগে, তেন্তে চিকিৎসকক জনাওক।
• অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ: এই ঔষধ সেৱন কৰাৰ সময়ত আপুনি বিশেষ খাদ্যাভ্যাস পালন কৰিব লাগিব। অৰ্থাৎ ফেনাইল এলানিন কম থকা খাদ্য খোৱা। আপোনাৰ চিকিৎসক বা পুষ্টি বিশেষজ্ঞই আপোনাক এই বিষয়ে বিতংভাৱে বুজাব। চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ অবিহনে কেতিয়াও খাদ্যৰ পৰিৱৰ্তন নকৰিব।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত এই ঔষধৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া?

সকলো ঔষধৰ দৰে এইটোৰো সৰু সৰু পাৰ্শ্বক্ৰিয়া হ’ব পাৰে। কিছুমান গুৰুতৰ, আন কিছুমান ইমান গুৰুতৰ নহয়।

এইবোৰ হ’লে তৎক্ষণাত ডাক্তৰক জনাব লাগিব!

• যদি এলাৰ্জিৰ প্ৰতিক্ৰিয়া হয়: ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল ছালৰ ফোহা, খজুৱতি, মৌচাক, মুখ, ওঁঠ, জিভা ফুলা।
• যদি আপোনাৰ মল ক’লা বা তেজ ওলায়, বা যদি আপুনি তেজ বমি কৰে।
• উশাহ লোৱাত অসুবিধা।
• যদি আপুনি মূৰ ঘূৰোৱা, মূৰটো পোহৰ হোৱা, বা পৰিবলৈ ওলোৱাৰ দৰে অনুভৱ কৰে।
• লক্ষণ যেনে ফিজিটিং, অস্থিৰতা, বেছি কথা কোৱা, আৰু দৌৰি ফুৰা (অতিক্ৰিয়াশীলতা)। (বিশেষকৈ সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ ক্ষেত্ৰত এই কথা প্ৰযোজ্য)
• যদি আপোনাৰ পেটৰ তীব্ৰ বিষ হয়।

এইবোৰ সাধাৰণতে বিপজ্জনক নহয়, কিন্তু যদি এইবোৰ স্থায়ী হয়, তেন্তে চিকিৎসকক জনাওক :

• কাহ
• ঢিলা মল (ডায়েৰিয়া)
• মূৰৰ বিষ
• বমি, বমি হোৱা
• ডিঙি বিষ
• নাক বৈ যোৱা, নাক বন্ধ হৈ যোৱা

এই তালিকাত সকলো পাৰ্শ্বক্ৰিয়া অন্তৰ্ভুক্ত কৰা হোৱা নাই। যদি আপুনি কোনো অস্বাভাৱিক কথা লক্ষ্য কৰে তেন্তে চিকিৎসকক সুধিব। আপুনি পাৰ্শ্বক্ৰিয়াৰ বিষয়ে FDA (Food and Drug Administration)ক 1-800-FDA-1088 নম্বৰত জনাব পাৰে।

আপোনাৰ ঔষধ কেনেকৈ সংৰক্ষণ কৰিব লাগে?

• শিশুৰ হাতৰ নাগালেৰে আঁতৰত ৰাখক ৷ এইটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।
• কোঠাৰ উষ্ণতাত (২০ৰ পৰা ২৫ ডিগ্ৰী চেলছিয়াছ / ৬৮ আৰু ৭৭ ডিগ্ৰী ফাৰেনহাইটৰ ভিতৰত) ৰাখিব লাগে।
• ঔষধটো সোমাই অহা মূল পাত্ৰটোত ৰাখিব।বটলটো ভালদৰে বন্ধ কৰি দিব।
• মেয়াদ উকলি যোৱা ঔষধ ব্যৱহাৰ নকৰিব। সেইবোৰ পেলাই দিয়ক।

শেষত অলপ সোঁৱৰাই দিলোঁ

আমি `Sapropterin` ঔষধৰ বিষয়ে যি আলোচনা কৰিছো তাৰ সাৰাংশ মাত্ৰ। এই ঔষধৰ বিষয়ে যদি আপোনাৰ আৰু কিবা প্ৰশ্ন আছে, তেন্তে অনুগ্ৰহ কৰি আপোনাৰ চিকিৎসক, ফাৰ্মাচিষ্ট বা আন স্বাস্থ্যসেৱা প্ৰদানকাৰীক সুধিব। কোনো কথাকে ভয় নকৰিব বা নিজৰ মাজতে ৰাখক।

মনত ৰখা গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (Take-Home Message)

ঠিক আছে, গতিকে, আমি কোৱা কথাবোৰৰ পৰা আপুনি মনত ৰাখিব লগা কথাবোৰ আমি আপোনাক আকৌ সোঁৱৰাই দিমনে?

• ফেনাইলকিট’নিউৰিয়া (PKU) ৰোগী কিছুমানৰ ফেনাইলএলানিনৰ মাত্ৰা নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰে চেপ্ৰ’পটেৰিন।
• এইটো কোনো নিৰাময় নহয় , আৰু বিশেষ খাদ্যৰ সৈতেহে ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে ৷
• ঔষধ খোৱাৰ আগতে আপোনাৰ স্বাস্থ্যৰ সকলো অৱস্থা আৰু গ্ৰহণ কৰা সকলো ঔষধৰ বিষয়ে চিকিৎসকক জনাওক।
• যদি আপুনি ঔষধ পাতল কৰি আছে তেন্তে ১৫ মিনিটৰ ভিতৰত পান কৰক।
• সঠিক সময়ত সঠিক পৰীক্ষা সম্পন্ন কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• যদি আপুনি কোনো অস্বাভাৱিক পাৰ্শ্বক্ৰিয়া অনুভৱ কৰে তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকক জনাওক।
• চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ অবিহনে খাদ্যৰ পৰিৱৰ্তন নকৰিব।

যদি আপোনাক বা আপোনাৰ সন্তানক এই ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা হৈছে তেন্তে চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা অনুসৰি তেওঁ কোৱাৰ দৰেই পালন কৰক। তেতিয়াহে আপুনি এই ঔষধৰ পৰা সৰ্বাধিক লাভৱান হ'ব পাৰিব, আপোনাৰ `PKU` অৱস্থাটো ভালদৰে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰিব, আৰু সুস্থ জীৱন যাপন কৰিব পাৰিব। আন্তৰিক শুভেচ্ছা জ্ঞাপন কৰিলোঁ!

` Sapropterin, Phenylketonuria, Phenylketonuria, PKU, Phenylalanine, Phenylalanine, ঔষধ, ঔষধ, পাৰ্শ্বক্ৰিয়া