আপোনাৰ কণমানিটোৰ মুখত বেঙুনীয়া ৰঙৰ ডাঙৰ দাগ আছে নেকি? ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম হ’ব পাৰেনে?

নৱজাতকৰ মুখৰ এটা ফালে হয়তো কপালত বা চকুৰ পতাত ডাঙৰ, সমতল, গোলাপীৰ পৰা গাঢ় বেঙুনীয়া ৰঙৰ দাগ দেখা পালে আপুনি অলপ চিন্তিত হ’ব পাৰে। বেছিভাগ সময়তে এইবোৰ স্বাভাৱিক জন্মৰ চিন। কিন্তু, অতি কমেইহে, এই ধৰণৰ দাগ এটা ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম নামৰ জিনীয় অৱস্থাৰ চিন হ'ব পাৰে। আজি এই বিষয়ে অধিক বিশদভাৱে কওঁ, নহয়নে? আতংকিত নহ’ব, গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল এই বিষয়ে সচেতন হোৱা।

ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম হৈছে এক জিনীয় অৱস্থা যিয়ে আপোনাৰ শিশুৰ মগজু, ছাল আৰু চকুৰ ৰক্তবাহী নলীৰ বিকাশৰ ধৰণত প্ৰভাৱ পেলায়। জন্মৰ সময়ত প্ৰায়ে দেখা যায়।

এই অৱস্থাৰ প্ৰথম আৰু আটাইতকৈ স্পষ্ট চিনটো হ ' ল আমি আগতে উল্লেখ কৰা জন্মৰ চিনটো , প'ৰ্ট ৱাইন ষ্টেইন ৷ এইটো ছালৰ পৃষ্ঠত এটা সমতল, গোলাপীৰ পৰা গাঢ় বেঙুনীয়া (বা শিশুৰ প্ৰাকৃতিক ছালৰ ৰংতকৈ গাঢ়) দাগ। অলপ মদ খালে ছালত এৰি থৈ যোৱা ৰঙৰ সৈতে মিল থকাৰ বাবেই ইয়াৰ নামটো আহিছে। এই দাগটো বেছিকৈ শিশুৰ মুখৰ এফালে বিশেষকৈ কপালত আৰু চকুৰ পতাৰ ওপৰত দেখা যায়।

অৱশ্যে জন্মৰ চিন অতি সাধাৰণ। গতিকে প’ৰ্ট ৱাইনৰ দাগ থকা প্ৰতিটো শিশুৰ ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম নহয়। কিছুমান শিশুৰ কেৱল এই দাগটো থাকিব পাৰে, আন কোনো অতিৰিক্ত লক্ষণ নোহোৱাকৈ।

কিন্তু যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ জন্মতে এই ধৰণৰ জন্মৰ চিন থাকে তেন্তে জন্মৰ লগে লগে চিকিৎসকে শিশুটিৰ মগজুৰ ৰক্তবাহী নলী পৰীক্ষা কৰি আন কিবা পৰিৱৰ্তন হৈছে নেকি চাব। কাৰণ মগজুৰ ৰক্তবাহী নলীৰ সমস্যাই মগজুলৈ তেজৰ সোঁতত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে, যাৰ ফলত আক্ৰমণৰ দৰে কথাবোৰ হ’ব পাৰে ৷ এই অৱস্থা (Sturge-Weber Syndrome) জীৱন সংকটজনক নহয়। কিন্তু চিকিৎসা নকৰিলে শিশুৰ জীৱনৰ মানদণ্ডত প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। সেইবাবেই এই বিষয়ে সচেতন হৈ প্ৰয়োজনীয় পদক্ষেপ লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Sturge-Weber Syndrome ৰ লক্ষণসমূহ কি?

ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰমৰ মূল তিনিটা লক্ষণ দেখা যায়। চাওঁ আহক সেইবোৰ কি:

• (Port wine stain) জন্মৰ চিন: এইটোৱেই হৈছে মূল আৰু প্ৰথম দৃশ্যমান চিন। এইটো শিশুৰ ছালত জমা হোৱা ৰক্তবাহী নলীৰ সংকলন। ইয়াক বেছিকৈ কপালত আৰু চকুৰ পতাত দেখা যায়। সময়ৰ লগে লগে এই দাগ থকা ছালখন ডাঠ হৈ ক’লা ৰঙৰ হ’ব পাৰে।

• গ্ল’ক’মা: এইটো এনে এক অৱস্থা য’ত চকুৰ ভিতৰত তৰল পদাৰ্থ জমা হয়, যাৰ ফলত চাপ জমা হয়। যেন বেলুন এটাই পানী ভৰাই টান কৰি পেলায়। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ চকুৰ দৃষ্টিশক্তিৰ ক্ষতি হ’ব পাৰে, গতিকে এই বিষয়েও আপুনি সচেতন হোৱাটো প্ৰয়োজন। ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগীৰ যথেষ্ট সংখ্যক শিশুৰ এই অৱস্থা হ’ব পাৰে।

• লেপ্ট'মেনিনজিয়াল এঞ্জিওমা:এইটো অলপ জটিল নাম নহয়নে? সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল মগজু আৰু মেৰুদণ্ডক আবৰি ৰখা আৱৰণত গঠন হোৱা অস্বাভাৱিক ৰক্তবাহী নলী (যাক এঞ্জিওমা বুলি কোৱা হয়) (যাক লেপ্ট’মেনিংজ বুলি কোৱা হয়)। এই অস্বাভাৱিক ৰক্তবাহী নলীবোৰে মগজুৰ কিছু অংশলৈ তেজৰ সোঁতত বাধা দিব পাৰে। মগজুৰ আক্ৰান্ত অংশই শৰীৰৰ এটা ফালে আক্ৰমণ আৰু দুৰ্বলতা (hemiparesis) সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ আক্ৰমণ হয়, তেন্তে ই তেওঁলোকৰ প্ৰথম বছৰৰ ভিতৰত আৰম্ভ হ’ব পাৰে, প্ৰায়ে তেওঁলোকৰ দ্বিতীয় জন্মদিনৰ আগতে। সাধাৰণতে আক্ৰমণৰ লক্ষণে শৰীৰৰ এটা ফালহে প্ৰভাৱিত কৰে। আক্ৰমণ বৃদ্ধি হোৱাৰ লগে লগে প’ৰ্ট ৱাইনৰ দাগটো ক’লা হৈ পৰিব পাৰে। এইটো স্বাভাৱিক, গতিকে চিন্তা নকৰিব।

এই মূল লক্ষণসমূহৰ উপৰিও আন কিছুমান লক্ষণ আছে যিবোৰ আপুনি লক্ষ্য কৰিব পাৰে। মনত ৰখা ভাল যে এই সকলোবোৰ সকলোৱে অনুভৱ নকৰে।

• বিকাশৰ পলম: ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল শিশুৰ বয়স অনুযায়ী দক্ষতা যেনে কথা কোৱা, খোজ কঢ়া, আন শিশুৰ সৈতে খেলা-ধূলা কৰা আদি দক্ষতা বিকাশত পলম হয়।
• হাইপোথাইৰয়ডিজম: ইয়াৰ ফলত শৰীৰৰ বহু প্ৰক্ৰিয়া লেহেমীয়া হয়, ভাগৰ আৰু কোষ্ঠকাঠিন্যৰ সৃষ্টি হয়।
• বৌদ্ধিক অক্ষমতা: শিক্ষণৰ অসুবিধা আৰু বুজিব পৰা ক্ষমতা হ্ৰাস পোৱাৰ দৰে কথা।
• মূৰৰ বিষ বা মাইগ্ৰেইন: সঘনাই মূৰৰ বিষ।

কিন্তু মনত ৰাখিব, এই সকলোবোৰ লক্ষণ প্ৰতিটো শিশুৰ ক্ষেত্ৰত দেখা নাযায়। এটা শিশুৰ পৰা আন এটা শিশুলৈ ইহঁতৰ ভিন্নতা থাকিব পাৰে। কিছুমান শিশুৰ কেৱল ফোহা হ’ব পাৰে, আনহাতে আন কিছুমানৰ ফিটৰ লগতে ফোহাও হ’ব পাৰে।

কিহৰ ফলত Sturge-Weber Syndrome হয়?

ইয়াৰ কাৰণ হ’ল (CNAQ) নামৰ জিন এটাৰ জিনীয় ভিন্নতা। এই জিনটোৱে আমাৰ শৰীৰৰ ৰক্তবাহী নলীৰ গঠন আৰু কাৰ্য্য নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে দায়বদ্ধ। যেনেকৈ ৰেচিপি এটা ভুল হ’লে সঠিকভাৱে প্ৰস্তুত কৰিব নোৱাৰি, ঠিক তেনেকৈ এই জিনৰ পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে। ফলত শিশুটি গৰ্ভত থকাৰ সময়ত ৰক্তবাহী নলীবোৰ সঠিকভাৱে গঠন নহয়।

এইটো প্ৰজন্মৰ পৰা অহা কথা নেকি?

এইটো এটা প্ৰশ্ন বহু অভিভাৱকৰ। নহয়, Sturge-Weber Syndrome বংশগতভাৱে পোৱা বস্তু নহয়। ই এনেকুৱা এটা কথা যিটো এৰাব নোৱাৰাকৈ হয়, অৰ্থাৎ কোনো নিৰ্দিষ্ট কাৰণ নোহোৱাকৈ (বিচ্ছিন্নভাৱে) ঘটে। অৰ্থাৎ যিকোনো ব্যক্তিয়েই এই অৱস্থাৰ সৈতে জন্মতে হ’ব পাৰে। আপুনি কৰা বা কোৱা কিবা এটাৰ বাবেই এনেকুৱা হৈছে বুলি ধৰিব নালাগে।

এই জিনীয় পৰিৱৰ্তন দেহ কোষত ঘটে – অৰ্থাৎ ই মাক আৰু পিতৃৰ লিংগ কোষ (কণী কোষ আৰু শুক্ৰাণু)ত কোনো প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই। এই পৰিৱৰ্তন ভ্ৰূণৰ বিকাশৰ অতি আৰম্ভণিতে ঘটে। কিছুমান কোষত এই জিনীয় পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে, আনহাতে কিছুমান কোষত নহ’বও পাৰে (ইয়াক মোজাইচিজম বোলা হয়)। এই কাৰণেই কিছুমান ৰক্তবাহী নলী সঠিকভাৱে গঠন হয়, আনহাতে কিছুমান নহয়।

ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰমৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

আমি কোৱা লেপ্ট’মেনিনজিয়াল এঞ্জিওমাৰ বাবে, যিবোৰ মগজুৰ অস্বাভাৱিক ৰক্তবাহী নলী, কিছুমান জটিলতাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পাব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

• কেলচিফিকেশন: এইটো হৈছে ৰক্তবাহী নলীত কেলচিয়াম জমা হোৱা ৷ এই কথা মগজুৰ এক্স-ৰেত দেখা যায়।
• মগজুৰ কলা হেৰুৱা/ অপচয় (Atrophy): সময়ৰ লগে লগে মগজুৰ কিছুমান অংশ সংকুচিত হ’ব পাৰে।
• পক্ষাঘাতঃ শৰীৰৰ এফালে শক্তি হেৰুৱাই পেলোৱা।
• ষ্ট্ৰোকঃ মগজুলৈ তেজ যোগান ধৰা ৰক্তবাহী নলী বন্ধ বা ফাটি যোৱাৰ ফলত হোৱা গুৰুতৰ অৱস্থা।

এই জটিলতাবোৰ সকলোৰে লগত নহয় যদিও সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

আপুনি কেনেকৈ জানিব যে আপুনি Sturge-Weber Syndrome ৰোগত আক্ৰান্ত হৈছে নেকি?

আপোনাৰ শিশুটিৰ জন্মৰ পিছত চিকিৎসকে নিৰ্ণয় কৰিব যে আপোনাৰ শিশুটিৰ ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম হৈছে নে নাই। শিশুৰ ছালত প’ৰ্ট-ৱাইনৰ দাগও দেখা পাব পাৰে। আপোনাৰ শিশুটিৰ প্ৰথম শাৰীৰিক পৰীক্ষাৰ সময়ত চিকিৎসকে ইয়াক বিচাৰিব। তাৰ পিছত স্নায়ু পৰীক্ষা আৰু অন্যান্য পৰীক্ষা কৰি চকু আৰু মগজুত প্ৰভাৱ পেলোৱা ৰক্তবাহী নলীত অস্বাভাৱিকতা বিচাৰি উলিওৱা হ’ব। এই পৰীক্ষাসমূহৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• এম আৰ আই (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং) স্কেন: ইয়াৰ দ্বাৰা মগজু আৰু ৰক্তবাহী নলীৰ বিশদ ছবি ল’ব পাৰি। কোনো (লেপ্ট’মেনিনজিয়াল এঞ্জিওমা) আছে নে নাই সেইটো জানিবলৈ অতি প্ৰয়োজনীয়।
• চিটি (কম্পিউটেড টম’গ্ৰাফী) স্কেন: ইয়াৰ দ্বাৰা মগজুৰ ছবিও লোৱা হয়, বিশেষকৈ কেলচিফিকেশন হৈছে নেকি চাবলৈ।
• EEG (Electroencephalogram) test: ইয়াৰ দ্বাৰা মগজুৰ বৈদ্যুতিক কাৰ্য্যকলাপ জুখিব পাৰি। যদি আক্ৰমণৰ সৃষ্টি হৈছে তেন্তে ইয়াৰ কাৰণ কি আৰু মগজুৰ ক’ৰ পৰা আৰম্ভ হৈছে সেইটো নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
• চকুৰ পৰীক্ষাঃ গ্ল’ক’মা আৰু চকুৰ চাপ পৰীক্ষা কৰিবলৈ এইটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

এই পৰীক্ষাসমূহৰ পৰা পোৱা তথ্যৰ ভিত্তিতেই চিকিৎসকসকলে সঠিক নিদানত উপনীত হয়।

ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰমৰ চিকিৎসা কি কি?

এই অৱস্থাৰ চিকিৎসাৰ লক্ষ্য মূলতঃ লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা। অৰ্থাৎ এতিয়াও ইয়াৰ কোনো নিৰাময় হোৱা নাই যদিও বহুতো চিকিৎসা পদ্ধতি আছে যিয়ে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু শিশুটিক উন্নত জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধ বা কেতিয়াবা অস্ত্ৰোপচাৰ ব্যৱহাৰ কৰা হয়। বহু শিশুৱে ঔষধৰ দ্বাৰা আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰে।
• ঔষধযুক্ত চকুৰ টোপাল বা গ্ল’ক’মাৰ অস্ত্ৰোপচাৰে চকুৰ চাপ হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰে।
• লেজাৰ ছাল পুনৰ ছাৰ্ফেচিঙে প’ৰ্ট ৱাইনৰ দাগ কম কৰিব পাৰে। যদিও ইয়াৰ দ্বাৰা দাগটো সম্পূৰ্ণৰূপে আঁতৰি নাযায়, তথাপিও ইয়াৰ ৰং কমাব পাৰে আৰু কিছু পৰিমাণে ইয়াৰ ৰূপ সলনি হ’ব পাৰে।
• পেশীৰ দুৰ্বলতাৰ বাবে শাৰীৰিক চিকিৎসা। শৰীৰৰ এটা ফালে দুৰ্বলতা থাকিলে সেই পেশীবোৰ মজবুত কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু গতিবিধি সহজ কৰি তুলিব পাৰে।
• বিকাশৰ পলম বা বৌদ্ধিক অক্ষম শিশুৰ বাবে বিশেষ শিক্ষাৰ পাঠ্যক্ৰম উপলব্ধ। তেওঁলোকৰ সামৰ্থ্য বিকাশৰ বাবে এইবোৰ অতি প্ৰয়োজনীয়।

চিকিৎসকে ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগী প্ৰাপ্তবয়স্কসকলক দৈনিক কম মাত্ৰাৰ এছপিৰিন গ্ৰহণ কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিব পাৰে যাতে ষ্ট্ৰোক আৰু আনুষংগিক লক্ষণসমূহৰ সম্ভাৱনা হ্ৰাস পায়। অৱশ্যে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ অবিহনে সৰু ল’ৰা-ছোৱালীক এছপিৰিন নিদিব। ই বিপদজনক হ’ব পাৰে।

ব্যক্তিভেদে চিকিৎসাৰ ভিন্নতা থাকে। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে আপোনাক ক’ব যে তেওঁলোকে কি চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে আৰু সেই চিকিৎসাৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া কি, যাতে আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ বিষয়ে জ্ঞাত সিদ্ধান্ত ল’ব পাৰে।

ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ ভৱিষ্যত কেনেকুৱা হ’ব?

আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে তেওঁলোকৰ অৱস্থাৰ বিষয়ে আপোনাক সৰ্বোত্তমভাৱে ক’ব পাৰে। Sturge-Weber Syndrome ৰ ক্ষেত্ৰত মগজুৰ ক্ষতিৰ পৰিসৰে আপোনাৰ চিকিৎসকক আপোনাৰ শিশুৰ পূৰ্বাভাস নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ ২ বছৰ বয়সৰ আগতেই ফিট হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে, তেন্তে তেওঁলোকৰ বিকাশত পলম হোৱা বা বৌদ্ধিকভাৱে অক্ষম হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। অৱশ্যে সকলো শিশুৰ ক্ষেত্ৰত এনে নহয়।

লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰিবলৈ আপোনাৰ শিশুৱে গোটেই জীৱন তেওঁলোকৰ চিকিৎসা দলৰ সৈতে ঘনিষ্ঠ যোগাযোগত থাকিব লাগিব। প্ৰয়োজন হ’লে তেওঁলোকে স্নায়ু বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব পাৰে, আৰু বাৰ্ষিক দৃষ্টিশক্তি পৰীক্ষাৰ বাবে চকুৰ বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব পাৰে।

আয়ুসৰ ওপৰত ইয়াৰ প্ৰভাৱ আছেনে?

এয়া বহু অভিভাৱকৰ বাবে চিন্তাৰ বিষয়। সাধাৰণতে ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰমে শিশুৰ আয়ুসত কোনো প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই। কিন্তু লক্ষণে শিশুৰ জীৱনৰ মানদণ্ডত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে, গতিকে গোটেই জীৱন চিকিৎসকৰ পৰা চিকিৎসা আৰু যত্নৰ প্ৰয়োজন হ’ব। যিহেতু এই অৱস্থাৰ ভয়াৱহতা ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হয়, গতিকে আপোনাৰ শিশুটিৰ চিকিৎসকে কি আশা কৰিব লাগে আৰু কিহৰ প্ৰতি সাৱধান হ’ব লাগে সেই বিষয়ে বুজাব।

ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

আমি আগতে কোৱাৰ দৰে ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰমৰ কাৰণ হোৱা জিন মিউটেচনটো কোনো ধৰণৰ স্পষ্ট কাৰণ নোহোৱাকৈ যাদৃচ্ছিকভাৱে ঘটে। সেয়ে সম্প্ৰতি ইয়াক প্ৰতিৰোধৰ কোনো প্ৰমাণিত উপায় নাই। এইটো কাৰো দোষৰ মাজেৰে হোৱা কথা নহয়।

ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰমৰ ৰোগীয়ে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰাটো সম্ভৱনে?

হয়, Sturge-Weber Syndrome ৰ দৰে অৱস্থাৰ সৈতে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰাটো সম্পূৰ্ণ সম্ভৱ। এই অৱস্থাত বহু লোকে সফল, সুখী জীৱন যাপন কৰে।

জন্মৰ চিন অতি সাধাৰণ। কিন্তু মুখমণ্ডলত দেখা পোৱা, ব্যাপকভাৱে বিয়পি পৰা জন্মৰ চিন ইমান সাধাৰণ নহয়। আপুনি হয়তো এই জন্মৰ চিনবোৰৰ আভাস কম কৰিবলৈ লেজাৰ চিকিৎসাৰ কথা চিন্তা কৰিব পাৰে যাতে অধিক আৰামদায়ক অনুভৱ কৰিব পাৰে। সেয়া সম্পূৰ্ণ আপোনাৰ সিদ্ধান্ত।

জন্মৰ ধৰণত তেওলোকৰ অসুবিধা নাই। প্ৰত্যেকৰে নিজস্ব সুকীয়া ৰূপ থাকে। বহুতে নিজৰ চেহেৰাত ব্যক্তিগত পৰিৱৰ্তন আনিবলৈ প্ৰসাধন অস্ত্ৰোপচাৰ কৰে। সেয়া বুজা যায়। আপুনি প্ৰসাধন অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিবলৈ বাছি লয় নে নকৰে সেয়া ব্যক্তিগত সিদ্ধান্ত। আপোনাৰ বিষয়ে আন মানুহে কি ভাবে সেই সিদ্ধান্তক প্ৰভাৱিত কৰা উচিত নহয়।

ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগীক মই কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰো?

অভিভাৱক হিচাপে আপুনি কৰিব পৰা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কামটো হ’ল আপোনাৰ শিশুটিক ভালপোৱা, সমৰ্থন কৰা আৰু তেওঁলোকৰ প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা সেৱা প্ৰদান কৰা। এই অৱস্থাৰ সৈতে ভালদৰে মোকাবিলা কৰিবলৈ আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কামটো হ’ল ইতিবাচক আত্ম-ভাবমূৰ্তি গঢ়ি তোলা।

আপুনি আপোনাৰ শিশুটিক তেওঁলোকৰ চেহেৰাৰ বিষয়ে ভাল অনুভৱ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, তেওঁলোকৰ উচ্চতা, নাকৰ আকৃতি, আনকি সেই প’ৰ্ট ৱাইনৰ দাগটোৰ বিষয়েও তেওঁলোকৰ চেহেৰাৰ স্বাভাৱিক অংশ হিচাপে ক’ব পাৰে। আপোনাৰ সন্তানৰ লগত এনেকুৱা কথাৰ বিষয়ে কথা পাতক, "আমাৰ শৰীৰৰ এনে কিছুমান কথা আছে যিবোৰ আমি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰো। কিন্তু আমি আমাৰ হাতত থকা বস্তুবোৰক 'আমা' বুলি ভাবি ভাল পাবলৈ শিকিব পাৰো।"

যদি আপুনি বা আপোনাৰ শিশুটিক মানসিক সহায়ৰ প্ৰয়োজন হয়, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। তেওঁ আপোনাক মানসিক স্বাস্থ্য পৰামৰ্শদাতাক দেখা কৰিবলৈ বা ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম থকা আন পৰিয়ালৰ সৈতে সহায়ক গোটত যোগদান কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। আনৰ অভিজ্ঞতাৰ পৰা বহুত শিকিব পাৰি।

মোৰ সন্তানক কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ লৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুৱে তেওঁৰ বয়সৰ লগত খাপ খোৱা বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটিসমূহ পূৰণ কৰা নাই, যেনে তেওঁৰ প্ৰথম কথা কোৱা বা খোজ কঢ়া, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকক কওক।

ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰমৰ কিছুমান লক্ষণ যেনে শৰীৰৰ এটা ফালৰ পেশী দুৰ্বল হোৱা, ষ্ট্ৰোকৰ দৰেই হ’ব পাৰে। যদি আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ সাধাৰণ আচৰণৰ পৰা পৃথক কোনো নতুন বা অস্বাভাৱিক লক্ষণ লক্ষ্য কৰে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকক ফোন কৰিবলৈ বা জৰুৰীকালীন সেৱালৈ ফোন কৰিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ প্ৰথমবাৰৰ বাবে আক্ৰমণ হয়, তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসালয়লৈ লৈ যাব লাগে। এইটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।

মোৰ সন্তানৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

যেতিয়া আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যায় তেতিয়া আপোনাৰ সকলো প্ৰশ্ন সুধিব। একো ধৰি ৰাখিব নালাগে। উদাহৰণস্বৰূপে, এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিলে ভাল হ’ব:

• "কি কি লক্ষণৰ প্ৰতি মই সাৱধান হ'ব লাগে?"
• "আপুনি কেনেধৰণৰ চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?"
• "চিকিৎসাৰ কিবা পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আছে নেকি? সেইবোৰ কি?"
• "মোৰ সন্তানৰ ফিট হ'লে মই কি কৰিম?"
• "আগতে আমি কেনেধৰণৰ কামৰ বাবে প্ৰস্তুতি চলাব লাগে?"

নৱজাতকৰ সৈতে প্ৰথম কেইটামান মুহূৰ্ততে গম পালে ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰমৰ ৰোগ নিৰ্ণয় অলপ প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে। তেওঁলোকৰ ভৱিষ্যত কি হ’ব আৰু হঠাতে দেখা দিয়া অভাৱনীয় লক্ষণসমূহৰ সৈতে তেওঁলোকে কেনেকৈ মোকাবিলা কৰিব, সেই বিষয়ে আপুনি চিন্তিত হ’ব পাৰে। এই সময়ত প্ৰশ্ন উত্থাপন আৰু অলপ হেৰাই যোৱা অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু জানি থওক যে আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক কি হৈছে বুজিবলৈ আৰু আপোনাৰ যিকোনো প্ৰশ্নৰ উত্তৰ দিবলৈ সহায় কৰিবলৈ সাজু। তেওঁলোকে আপোনাক আৰু আপোনাৰ সন্তানক ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে সহায় কৰিব। যদি আপুনি কোনো নতুন লক্ষণ লক্ষ্য কৰে বা আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসাৰ বিষয়ে প্ৰশ্ন কৰে, তেন্তে তেওঁলোকৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতিবলৈ কেতিয়াও কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

এই লেখাটোৰ পৰা আমি ঘৰলৈ লৈ যাব বিচৰা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাবোৰ

ঠিক আছে, গতিকে আজি আমি ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে বহুত কথা পাতিছো নহয়নে? মনত ৰখা কিছুমান গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা উল্লেখ কৰা হ’ল:

• প’ৰ্ট ৱাইন ষ্টেইন: ইয়াৰ মূল লক্ষণ হ’ল শিশুৰ মুখত বিশেষকৈ কপালত আৰু চকুৰ পতাত গোলাপীৰ পৰা গাঢ় বেঙুনীয়া ৰঙৰ দাগ। কিন্তু এই দাগ থকা সকলোৰে ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম নহয়।
• এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা: কিন্তু ই উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা বস্তু নহয়, ই আকস্মিকভাৱে ঘটা কথা।
• লক্ষণঃ মেকুলাৰ উপৰিও আন আন লক্ষণসমূহ হ’ল চকুৰ চাপ বৃদ্ধি (গ্ল’ক’মা), মগজুৰ ৰক্তবাহী নলীৰ সমস্যাৰ বাবে আক্ৰমণ, বিকাশত পলম হোৱা। সকলোৱেই সকলো লক্ষণ অনুভৱ নকৰিব।
• চিকিৎসা আছে: চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা হয়। লেজাৰ, ঔষধ, অস্ত্ৰোপচাৰ, শাৰীৰিক চিকিৎসা আদি বস্তু আছে।
• আপোনাৰ শিশুটিক সহায় কৰক: আপোনাৰ শিশুটিক তেওঁলোকৰ চেহেৰাৰ প্ৰতি ইতিবাচক মনোভাৱ গঢ়ি তোলাত সহায় কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। চিকিৎসক আৰু প্ৰয়োজন হ’লে মানসিক পৰামৰ্শদাতাৰ সহায় লওক।
• আতংকিত নহ’ব, অৱগত হওক: এনে অৱস্থাৰ বিষয়ে গম পালে উদ্বিগ্নতা অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল সঠিক চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ লোৱা আৰু এই বিষয়ে অৱগত হোৱা। সকলো কথা চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতক।

আমি আপোনাক আৰু আপোনাৰ সন্তানক সদায় সুখী আৰু সুস্থ হৈ থকাটো কামনা কৰিলোঁ!

` ষ্টাৰজ-ৱেবাৰ চিণ্ড্ৰম, প'ৰ্ট ৱাইন ষ্টেইন, জন্মৰ চিন, গ্ল'ক'মা, ফিট, জেনেটিক ৰোগ, শিশুৰ স্বাস্থ্য