আপোনাৰ শিশুটিৰ এই বিৰল ৰোগ আছেনে? হোমোচিষ্টিনুৰিয়াৰ কথা কওঁ!

অভিভাৱক হিচাপে আপুনি হয়তো আপোনাৰ কণমানিটোৰ স্বাস্থ্যৰ বাবে চিন্তা কৰে। কেতিয়াবা আমি শুনাও নোপোৱা বিৰল অৱস্থাৰ কথা জানিব পাৰি অলপ ভয় খোৱাটো স্বাভাৱিক। বাৰু, আজি আমি এটা বিৰল অৱস্থাৰ কথা কৈছো যিটো বহুতে শুনা নাই, কিন্তু জনাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। ইয়াৰ নাম হ’ম’চিষ্টিনুৰিয়া।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে হোমোচিষ্টিনুৰিয়া (HCY) কি?

ভাবি চাওকচোন, আমি জানো যে আমি খোৱা খাদ্য বিশেষকৈ মাংস, মাছ, গাখীৰ আৰু কণীত প্ৰটিন থাকে ৷ এই বৃহৎ প্ৰটিনটো এমিনো এচিড নামৰ সৰু সৰু টুকুৰাৰে গঠিত ৷ বিল্ডিং ব্লকৰ দৰে। এজন সুস্থ ব্যক্তিৰ শৰীৰৰ ভিতৰত এই এমিনো এচিডবোৰ ভাঙি হজম হয়, আৰু আমাৰ শৰীৰৰ প্ৰয়োজনীয় শক্তি হৈ পৰে।

কিন্তু হোমোচিষ্টিনুৰিয়া (HCY) ৰোগীৰ শৰীৰে সঠিকভাৱে ভাঙি মিথিঅ’নিন নামৰ এমিনো এচিড হজম কৰিব নোৱাৰে। ইয়াক বিপাকীয় বিকাৰ বুলি কোৱা হয়। এনে হ’লে এই মিথিঅ’নিন আৰু ইয়াৰ পৰা গঠিত হ’ম’চিষ্টেইন নামৰ আন এটা ৰাসায়নিক পদাৰ্থ শৰীৰত বিশেষকৈ তেজত জমা হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে। এই সঞ্চয় বিপদজনক। চিকিৎসা নকৰিলে ইয়াৰ ফলত স্বাস্থ্যজনিত গুৰুতৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।

কিয় এনেকুৱা হৈছে? ইয়াৰ কাৰণ কি?

আমাৰ শৰীৰৰ এটা বিশেষ এনজাইমে মিথিঅ’নিন নামৰ এই এমিনো এচিডটো ভাঙি পেলোৱা প্ৰক্ৰিয়াত সহায় কৰে। এই এনজাইমটোক এযোৰ কেঁচি বুলি ভাবিব। এই কেঁচিবোৰে মিথিঅ’নিন নামৰ ডাঙৰ বস্তুটো সৰু সৰুকৈ কাটি পেলায়।

হোম’চিষ্টিনুৰিয়া ৰোগীৰ ক্ষেত্ৰত এই এনজাইম (কেঁচি) শৰীৰত উৎপন্ন নহয়, বা উৎপন্ন হ’লে ই সঠিকভাৱে কাম নকৰে।

আমি কি কি লক্ষণ দেখা পাওঁ?

আচৰিত কথাটো হ’ল যেতিয়া আপুনি Homocystinuria ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু এটাক চায় তেতিয়া কোনো পাৰ্থক্য দেখা নাযায়। সম্পূৰ্ণ স্বাভাৱিক কেঁচুৱা। জীৱনৰ প্ৰথম কেইবছৰমানৰ ভিতৰতে লক্ষণসমূহ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে। সকলো শিশুৱে এই লক্ষণসমূহ একে ধৰণে অনুভৱ নকৰে। কিছুমান শিশুৰ এনে কেইবাটাও লক্ষণ দেখা দিব পাৰে, আনহাতে কিছুমান শিশুৰ কোনো লক্ষণ দেখা নাযায়।

তলৰ তালিকাত থকা বৈশিষ্ট্যসমূহৰ প্ৰতি গুৰুত্ব দিয়ক।

চিকিৎসকে এই কথা কেনেকৈ বিচাৰি পায়?

বহু দেশত নৱজাতকৰ স্ক্ৰীণ ব্যৱহাৰ কৰি হোম’চিষ্টিনুৰিয়াৰ দৰে অৱস্থা আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱা হয়। এই তেজৰ পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা শিশুটিৰ এই ৰোগ হোৱাৰ আশংকা আছে নে নাই তাৰ ইংগিত পোৱা যায়।

যদি ফলাফল অস্বাভাৱিক হয় তেন্তে চিকিৎসকে ৰোগ নিশ্চিত কৰিবলৈ অধিক বিশেষ তেজ আৰু প্ৰস্ৰাৱ পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব। শ্ৰীলংকাত প্ৰায়ে লক্ষণ দেখা দিয়াৰ পিছত আৰু সন্দেহৰ সৃষ্টি হোৱাৰ পিছতহে এই পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিয়া হয়।

ইয়াৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়? ভয় কৰিবলগীয়া কথা নেকি?

নাই, চিন্তা নকৰিবা। ৰোগ ধৰা পৰাৰ লগে লগে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰা ।ইয়াৰ বাবে এজন মেটাবলিক ডাক্তৰে আপোনাক সহায় কৰিব। শিশুৰ পৰা শিশুলৈ চিকিৎসাৰ পৰিকল্পনা বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে।

ইয়াৰ চিকিৎসাৰ মূল পদ্ধতি দুটা:

১/ ভিটামিন বি ৬ চিকিৎসা

হোমোচিষ্টিনুৰিয়াৰ কম গুৰুতৰ ৰূপ দেখা যায়। ইয়াক অধিক মাত্ৰাত ভিটামিন বি ৬ পৰিপূৰক দি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিক পৰীক্ষা কৰি নিৰ্ণয় কৰিব যে এই চিকিৎসা তেওঁলোকৰ বাবে উপযুক্ত নেকি। এই ভিটামিনে কিছুমান শিশুৰ আচৰণ আৰু বৌদ্ধিক সমস্যা ৰোধ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, আৰু চকু, হাড়, তেজ জমা হোৱা সমস্যাৰ সম্ভাৱনাও হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

২) বিশেষ খাদ্য (Low-Methionine Diet)

যদি শিশুৱে ভিটামিন বি ৬ চিকিৎসাৰ প্ৰতি সঁহাৰি নিদিয়ে, তেন্তে পৰৱৰ্তী পদক্ষেপ হ’ল কম মিথিঅ’নিনযুক্ত খাদ্য আৰম্ভ কৰা। এই খাদ্য প্ৰায়ে আজীৱন হয়। এমিনো এচিড বিকাৰৰ বিশেষজ্ঞ খাদ্য বিশেষজ্ঞৰ সহায় লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

তদুপৰি চিকিৎসকে গাখীৰৰ পৰিৱৰ্তে শিশুক বিশেষ সূত্ৰ দিবলৈ পৰামৰ্শ দিয়ে। এই সূত্ৰত শিশুৰ বৃদ্ধিৰ বাবে প্ৰয়োজনীয় আন সকলো পুষ্টিকৰ উপাদান থাকে, য’ত মিথিঅ’নিন আঁতৰাই পেলোৱা হয়।

লগতে চিকিৎসকে আন কেইবাটাও পৰিপূৰক ঔষধ দিব পাৰে।

• বিটেইন আৰু ফলিক এচিড: এইবোৰে তেজত জমা হোৱা ক্ষতিকাৰক হোমোচিষ্টেইনৰ মাত্ৰা হ্ৰাস কৰে।
• ভিটামিন বি ১২ আৰু এল-চিষ্টাইনঃ ৰোগৰ বাবে এইবোৰৰ অভাৱ হ’ব পাৰে। বি১২ শ্বট হিচাপে আৰু এল-চিষ্টাইন পৰিপূৰক হিচাপে দিয়া হয়।

চিকিৎসাই কাম কৰিছে নে নাই সেয়া নিশ্চিত কৰিবলৈ আপোনাৰ শিশুৰ তেজ আৰু প্ৰস্ৰাৱ নিয়মিতভাৱে পৰীক্ষা কৰিব লাগিব। আপোনাৰ শিশুটিৰ বয়স বাঢ়ি অহাৰ লগে লগে আপুনি চিকিৎসা পৰিকল্পনাত সৰু সৰু পৰিৱৰ্তন কৰিব লাগিব।

গতিকে, ভৱিষ্যতৰ বিষয়ে আমি কি চিন্তা কৰা উচিত?

ভাল খবৰটো হ’ল যে যদি চিকিৎসা আগতীয়াকৈ আৰম্ভ কৰি সঠিকভাৱে অব্যাহত ৰখা হয় তেন্তে শিশুটিৰ বৃদ্ধি আৰু বিকাশ স্বাভাৱিক হ’ব পাৰে ৷ সঠিক চিকিৎসাই ষ্ট্ৰোক, হৃদৰোগ, তেজ জমা হোৱাৰ সম্ভাৱনাও বহু পৰিমাণে হ্ৰাস কৰিব পাৰে।

কেতিয়াবা চিকিৎসাৰ পিছতো দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা হ’ব পাৰে। কিন্তু অস্ত্ৰোপচাৰ বা আন পদ্ধতিৰে সেইবোৰ পৰিচালনা কৰিব পাৰি। আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল চিকিৎসকৰ সৈতে নিয়মীয়াকৈ যোগাযোগ ৰখা আৰু তেওঁৰ নিৰ্দেশনা সঠিকভাৱে পালন কৰা।