Bilirəm ki, ankilozlaşdırıcı spondilit və ya qısaca AS ilə yaşamaq bəzən çətin ola bilər. Bundan əziyyət çəkən hər kəs daimi bel və oynaq ağrısı və səhər sərtliyi ilə günü keçirməyin nə qədər çətin olduğunu bilir. Amma siz tək deyilsiniz. Bu səyahətdə sizə kömək edə biləcək, sizə güc verə biləcək və yeni məlumatlar verə biləcək bir çox yol və resurs var. Bu gün danışdığımız budur.
Bu cür dəstək sizin üçün nə üçün vacibdir?
Sadə dillə desək, AS həyatınızın bir çox aspektinə təsir edə biləcək nadir bir vəziyyətdir. Xroniki bir vəziyyət olduğundan, dərmanları vaxtında qəbul etmək və onunla yaşamağı öyrənmək vacibdir. Dəstək qrupları və etibarlı məlumat mənbələri burada faydalıdır.
Təsəvvür edin ki, hiss etdiyiniz ağrıları və üzləşdiyiniz problemləri başa düşən biri ilə danışa bilmək nə qədər rahat olardı. Ən son müalicə üsulları və simptomlarınızı idarə etməyin sadə yolları haqqında məlumat əldə etsəniz, həyatınızı nə qədər asanlaşdırardı. Buna görə də bu kimi mənbələrdən xəbərdar olmaq çox vacibdir.
Dəstək və məlumatı haradan tapa bilərəm?
Sizə kömək edə və düzgün istiqaməti göstərə biləcək bir neçə yer var. Bu qrupların bəziləri üz-üzə görüşə bilər. Digərləri isə yalnız onlayn fəaliyyət göstərə bilər. Sadəcə sizin üçün ən uyğun olan metodu seçməlisiniz.
| Haradan kömək almaq olar | Aldığınız dəstək |
|---|---|
| Həkiminiz. | Vəziyyətinizə uyğun etibarlı dəstək qrupları və ya resurslar haqqında soruşmaq üçün ən yaxşı şəxs. |
| Müalicə aldığınız xəstəxana və ya klinika | Bir çox xəstəxanada xəstələr üçün xüsusi dəstək proqramları və ya maarifləndirmə proqramları mövcuddur. Onlara nəzər yetirin. |
| İcma Sağlamlıq Mərkəzləri | Həmçinin, ərazinizdəki bu kimi mərkəzlər vasitəsilə müxtəlif səhiyyə proqramları haqqında məlumat əldə edə bilərsiniz. |
| Universitetlərin tibb fakültələri | Bəzən xəstəyə yönəlmiş proqramlar haqqında tədqiqat universitetləri vasitəsilə məlumat əldə edirik. |
Qrup seçməzdən əvvəl, qrupun nəyə diqqət yetirdiyi, necə görüşdüyü (onlayn və ya şəxsən) və qrupa kimin rəhbərlik etdiyi barədə bir az araşdırma aparın.
İnternetə daxil olarkən bu məqamlara diqqət edin!
İndiki vaxtda Facebook və YouTube kimi sosial mediada çoxlu məlumat tapa bilərsiniz. AS ilə yaşayan insanların təcrübələrini, etdikləri işləri oxuya və izləyə bilərsiniz. Bunlar sizi sakitləşdirə bilər. Lakin, burada çox diqqətli olmağınız lazım olan bir yerdir .
Unutmayın ki, internetdə tapdığınız heç bir şeyi, xüsusən də kiminsə şəxsi təcrübəsini tibbi məsləhət kimi qəbul etməyin. Bir şey sınamazdan əvvəl həkiminizlə danışmaq vacibdir.
İnternetdə məlumat axtararkən özünüzə bu sualları verin:
- Bu veb saytı və ya Facebook səhifəsini kim idarə edir? Tanınmış tibb assosiasiyası tərəfindən idarə olunur, yoxsa naməlum biri tərəfindən?
- Onlar nəsə satmağa çalışırlar? Bəzən məhsullarını "Bu dərman özünüzü daha yaxşı hiss etməyinizə kömək edəcək" kimi sözlərlə satmağa çalışırlar. Buna aldanmayın.
- Bu, həqiqət olmaq üçün çox yaxşı səslənirmi? Əgər "AS-i 7 gündə müalicə etməyin sirri" kimi bir şey görürsünüzsə, bu, yəqin ki, yalandır.
- Bu məlumat yenidirmi? Elmi əsası varmı? Dərc olunan məlumatların tədqiqata əsaslandığını və aktuallığını yoxlayın.
Etibarlı beynəlxalq təşkilatlar və veb saytlar
Şri-Lankaya xas olan AS təşkilatları hələ də azdır. Bununla belə, bu xəstəliyi araşdıran və dünyanın hər yerində xəstələrə kömək edən böyük beynəlxalq təşkilatlar mövcuddur. Bu veb saytlar ingilis dilində olsa da, xəstəlik, yeni müalicə üsulları, idman və xəstəliklə necə yaşamaq barədə çox dəyərli və dəqiq məlumatlar dərc edirlər. Əgər ingilis dilinə bir az bələdsinizsə, bunlar çox faydalı olacaq.
- Amerika Spondilit Assosiasiyası (SAA):Bu, AS də daxil olmaqla, spondilitə həsr olunmuş ABŞ-ın ən böyük təşkilatlarından biridir. Onların veb saytında (spondylitis.org) çoxlu sayda xəstə konfransları, dəstək qrupları və ən son məlumatlar mövcuddur.
- Artrit Fondu: Bu, artritin bütün formaları haqqında məlumat verən böyük bir təşkilatdır. Onların veb saytında (arthritis.org) AS haqqında xüsusi bir bölmə var.
- Artrit Milli Tədqiqat Fondu: Onlar artritin müalicəsini tapmaq üçün tədqiqatları maliyyələşdirirlər. Ən son tədqiqatlar haqqında onların veb saytında (cureathritis.org) məlumat əldə edə bilərsiniz.
- Milli Artrit və Əzələ-Skelet və Dəri Xəstəlikləri İnstitutu (NIAMS): Bu, ABŞ hökumət agentliyidir. Onların veb saytında (niams.nih.gov) dərc olunan məlumatlar çox etibarlıdır və elmi cəhətdən sübut edilmişdir.
Başqalarının təcrübələrini oxuya biləcəyiniz onlayn icmalar
Sosial media platformaları, dünyanın hər yerində sizin kimi AS ilə yaşayan insanlarla əlaqə qurmağa imkan verir. Aldığınız dəstək əla bir ruhlandırıcı mənbə ola bilər. Amma əvvəllər də dediyim kimi, həkiminizlə məsləhətləşmədən heç nə sınamayın.
| Platforma | Təsvir |
|---|---|
| Ankilozlaşdırıcı Spondilit axtarsanız, bir çox qrup tapa bilərsiniz. Bəziləri qapalı qruplardır və qoşulmaq üçün müraciət etməlisiniz. Bunlarda digər insanlar suallar verir və təcrübələrini bölüşürlər. | |
| Bura məlumat və ideyaları paylaşmaq üçün başqa bir məşhur yerdir. Sual verə və başqalarının təcrübələri haqqında oxuya biləcəyiniz "r/ankilozinqspondilit" adlı icmanın üzvü olun. | |
| İnstagram / Twitter | "#ankilosingspondylitis", "#arthritis", "#chronicpain" kimi heşteqlərdən istifadə edərək müvafiq paylaşımlar tapa bilərsiniz. Lakin, bunlardakı məlumatların dəqiqliyinə çox diqqətli olmalısınız. |
Onlayn hesabın etibarlı olub olmadığını necə yoxlamaq olar?
- Bağırsağınıza qulaq asın: Hesaba baxanda bir şeyin səhv və ya saxta olduğunu hiss edirsinizsə, çox güman ki, elədir.
- Təsdiqlənmiş Hesabları Axtarın: Böyük, nüfuzlu təşkilatların hesablarının yanında mavi işarə var, bu da hesabın həqiqi və saxta olmadığını göstərir.
- Məlumatın keyfiyyətini sorğulayın: Daha əvvəl qeyd edildiyi kimi, həmişə bunu kimin etdiyini, satış üçün olub-olmadığını və elmi olub-olmadığını düşünün.
Bu xəstəliklə səyahət bəzən tənha və çətin ola bilər. Lakin düzgün məlumat və düzgün dəstək ilə vəziyyəti yaxşı idarə edə və xoşbəxt bir həyat yaşaya bilərsiniz.
Evə Aparmaq Mesajı
- Ankilozlaşdırıcı Spondilit (AS) ilə yaşamaq səyahətinizdə tək deyilsiniz. Sizin kimi minlərlə insan da bu xəstəliklə yaşayır.
- Müalicə həkiminiz sizin ən yaxşı məlumat mənbəyinizdir. Hər hansı bir məsələ ilə bağlı əvvəlcə onunla danışın.
- İnternet, xüsusən də sosial media məlumat əldə etmək üçün əla yer olsa da, oxuduğunuz hər şeyə inanmayın. Kiminsə şəxsi təcrübəsinin sizə aid olacağını düşünməyin.
- Hər hansı yeni idman, pəhriz və ya başqa bir şey sınamazdan əvvəl, həkiminizdən bunun sizin üçün uyğun olub-olmadığını soruşun.
- Beynəlxalq təşkilatların veb saytları ingilis dilində olsa da, təqdim etdikləri dəqiq və elmi məlumatlar biliklərinizi artırmaqda böyük kömək olacaq.
💬 Comments (0)
Hələ heç bir şərh yazılmayıb. İlk dəfə şərhinizi buraya əlavə edin.
Şərhinizi əlavə edin