Uşağınıza "(Elosulfase alfa)" dərmanını verməyin vaxtıdırmı? Gəlin "(Mukopolisaxaridoz tipi IVA - Morquio A sindromu)" haqqında danışaq!

Uşağınıza "(Elosulfase alfa)" dərmanını verməyin vaxtıdırmı? Gəlin "(Mukopolisaxaridoz tipi IVA - Morquio A sindromu)" haqqında danışaq!

Həkim uşağınızın nadir hallarda rast gəlinən "(Mukopolisakkaridoz tipi IVA)" və ya "(Morquio A sindromu)" adlı bir xəstəliyə tutulduğunu söylədikdən sonra "(Elosulfase alfa)" adlı bu dərman haqqında eşitmiş ola bilərsiniz. Belə bir vaxtda ağlınıza bir çox şeyin gəlməsi və bir çox sualın yaranması normaldır . Beləliklə, bu gün bu dərman, bu vəziyyət haqqında bir az daha ətraflı, başa düşə biləcəyiniz şəkildə danışacağıq, tamam?

Bu dərman nədir? Gəlin "(Elosulfase alfa)" haqqında məlumat əldə edək?

Sadə dillə desək, "(Elosulfase alfa)" ferment əvəzedici terapiyadır . "" Ferment "" nədir?" sualını verə bilərsiniz. Bunu belə düşünün: bədənimiz böyük bir fabrik kimidir. Bu fabrikdə prosesin hər hissəsinin rahat və nizamlı işləməsini təmin edən az sayda işçi var. Fermentlər də elə budur. Bu fermentlər bədənimizdə baş verən bir çox vacib kimyəvi proseslər üçün vacibdir.

İndi isə, "(IVA tipli mukopolisakkaridoz)" və ya "(Morquio A sindromu)" vəziyyətində, bədənimizin ehtiyac duyduğu xüsusi bir fermentin ya çatışmaması, ya da düzgün işləməməsi baş verir. Bu ferment çatışmadıqda, bədəndəki bəzi maddələr düzgün parçalanmaq əvəzinə toplanmağa başlayır. Bu, sümüklərdə, qığırdaqda, gözlərdə və tənəffüs sistemində müxtəlif problemlərə səbəb olur.

Beləliklə, "(Elosulfase alfa)" adlanan bu dərman, itkin fermenti xaricdən təmin etmək üçün istifadə olunur. Bu, fabrikdə itkin düşmüş işçinin yerinə başqasını işə götürməyə bənzəyir. Bu, xəstəliyi tamamilə müalicə edə bilməz. Lakin, simptomları nəzarətdə saxlamağa və həyatı bir az asanlaşdırmağa kömək edə bilər. Əksər hallarda bu dərmanı "(Vimizim)" marka adı altında tapa bilərsiniz.

Həkimə nələri deməlisən?

Bu dərmanı qəbul etməyə başlamazdan əvvəl, səhiyyə qrupunuza (məsələn, həkimə, tibb bacısına ) özünüz və körpənizin sağlamlığı haqqında bilməli olduğunuz hər şeyi danışmağınız çox vacibdir . Xüsusilə də bunlar barədə onlara məlumat verməyinizə əmin olun:

  • Əgər hazırda hərarətiniz və ya hər hansı bir infeksiyanız varsa.
  • Əgər yuxu apnesi varsa, bəzi insanlar yatarkən bir müddət nəfəs almağı dayandırır və sonra yenidən nəfəs almağa başlayırlar. Bu, bir vəziyyətdir.
  • Əgər əvvəllər "(Elosulfase alfa)" dərmanına, hər hansı digər dərmana, bir növ qidaya, bəzən boyalara, konservantlara və s. qarşı allergik reaksiyanız varsa, hətta kiçik bir şey olsa belə, bizə bildirin.
  • Əgər hamiləsinizsə və ya hamilə qalmağa çalışırsınızsa.
  • Əgər siz ana südü verən anasınızsa.

Bu məlumat həkim və ya tibb bacısı üçün dərman qəbul etməyə başlamazdan əvvəl qərar vermək üçün çox faydalıdır.

Bu dərmanı necə istifadə edirsiniz?

Bu dərman "(Elosulfase alfa)" venaya "infuziya" şəklində verilir. Yəni, o, duzlu məhlul kimi verilir, dərman yavaş-yavaş bədənə hopur. Bu, evdə edilə bilən bir şey deyil. Bu müalicə xəstəxanada və ya klinikada, təlim keçmiş tibb mütəxəssisinin (həkim və ya tibb bacısı) nəzarəti altında aparılır.

Bu dərmanı uşaqlara vermək barədə pediatrınızla danışın. Bəzi seçilmiş hallarda bu dərman 5 yaşından kiçik uşaqlara da verilə bilər, lakin görülməli bəzi tədbirlər var.

Vacibdir: Əgər kimsə bu dərmanı həddindən artıq qəbul etdiyini (həddindən artıq doza) düşünürsə, dərhal ən yaxın təcili yardım şöbəsinə və ya zəhərlənməyə nəzarət mərkəzinə zəng etməlidir.

Başqa bir məsələ, bu dərman yalnız sizə təyin edilib. Heç bir səbəbdən onu heç kimlə paylaşmayın. Hər kəsin vəziyyəti fərqlidir, ona görə də yalnız onu təyin edən şəxs istifadə etməlidir.

Dərmanın bir dozasını qaçırsanız nə etməli?

Dərmanlarınızı vaxtında və təyinat günündə qəbul etmək çox vacibdir , çünki bu, uzunmüddətli müalicədir. Planlaşdırdığınız təyinata əməl edə bilmirsinizsə, dərhal həkiminizə və ya səhiyyə işçinizə zəng edin və onlara bildirin. Onlar sizə bundan sonra nə edəcəyinizi deyəcəklər.

Digər dərmanlarla bağlı problemlər yarana bilərmi?

Bu dərmanın (Elosulfase alfa) digər dərmanlarla necə qarşılıqlı təsir göstərdiyinə dair geniş tədqiqatlar aparılmayıb. Bu o deməkdir ki, o, qəbul etdiyiniz digər dərmanlarla qarşılıqlı təsir göstərə bilər.

Buna görə də, qəbul etdiyiniz bütün dərmanların (reseptlə, reseptsiz, bitki mənşəli, vitaminli, pəhriz əlavələri və s.) siyahısını tərtib edin və həkiminizə verin. Həmçinin, siqaret çəkirsinizsə, spirtli içki qəbul edirsinizsə və ya digər qanunsuz narkotik maddələrdən istifadə edirsinizsə, həkiminizə məlumat verməyinizə əmin olun. Bəzi maddələr bu dərmanla qarşılıqlı təsir göstərə bilər, yəni bir-birinə təsir edə bilər.

Bu dərmanı qəbul edərkən nələrə diqqət yetirilməlidir?

Bu dərman qəbul edildikdə, bəzi insanlarda ciddi allergik reaksiyalar yaranır.Bu baş verə bilər. Buna diqqət yetirmək lazımdır. Bu riski azaltmaq üçün dərman verilməzdən əvvəl sizdən digər dərmanlar (məsələn, antihistaminik) qəbul etməyiniz istənə bilər. Dərmanı həkiminizin dediyi kimi tam olaraq qəbul etmək vacibdir.

Bu dərmanı qəbul etdiyiniz bütün müddət ərzində vəziyyətiniz səhiyyə işçiləri tərəfindən çox yaxından izləniləcək. Buna görə də narahat olmağa dəyməz. Onlar sizə qayğı göstərəcəklər.

Hansı yan təsirlər yarana bilər?

Hər hansı bir dərman kimi, "(Elosulfase alfa)" da bəzi yan təsirlərə səbəb ola bilər. Lakin, bunlar hər kəsdə müşahidə olunmur. Bəziləri ciddi, digərləri isə böyük problem deyil.

Dərhal həkiminizə bildirməli olduğunuz yan təsirlər

Aşağıdakı simptomlardan hər hansı birini hiss edirsinizsə, ən qısa müddətdə həkiminizə və ya səhiyyə işçinizə məlumat verməlisiniz:

  • Allergiya simptomları: dəri səpgisi, ürtiker, qaşınma və ya üzün, dodaqların və ya dilin şişməsi.
  • Nəfəs almaqda çətinlik çəkmək: Nəfəs almaqda çətinlik çəkdiyinizi, xırıltılı tənəffüs hiss etdiyinizi hiss etmək.
  • Sinə ağrısı və ya sıxılma: Sinə içində sıxılma hissi, sinənin içindən gələn ağrı.
  • Öskürək: Qeyri-adi bir öskürəyiniz varsa.
  • Aşağı qan təzyiqi: Başınız gicəllənə və gözləriniz maviləşə bilər.

Əgər belə bir şey görsən, gecikmə, tamam?

Adətən ciddi olmayan, lakin davam edərsə həkimə bildirilməli olan yan təsirlər

Bu şeylər adətən o qədər də ciddi deyil, amma davam edərsə və sizi narahat edərsə, həkiminizə deməyiniz yaxşı olar:

  • Üşümə: Dərman verildikdə və ya verildikdən qısa müddət sonra üşütmə və ya titrəmə hiss edə bilərsiniz .
  • Qızdırma: Bədən qızarıb qızdırmaya bilər.
  • Baş dayağı (`hisaradaya`): Adi baş dayağı kimi.
  • Ürəkbulanma, qusma: Mədənizin çevrildiyini və ya qusmaq istədiyinizi hiss edə bilərsiniz.
  • Mədə ağrısı: Mədədə yüngül bir narahatlıq və ya ağrı.
  • Yorğunluq: Özünüzü yorğun və cansız hiss edə bilərsiniz.

Vacibdir: Bu siyahıda bütün mümkün yan təsirlər yoxdur. Başqa qeyri-adi bir şey görsəniz, bu barədə həkiminizlə danışın.

Dərmanı harada saxlayırsınız?

Bu, narahat olmalı olduğunuz bir şey deyil. "(Elosulfase alfa)" adlanan bu dərman xəstəxanada və ya klinikada verildiyi üçün onu evə aparıb saxlamağa ehtiyac yoxdur. Buna görə də narahat olmayın.

Nəhayət, yadda saxlamaq lazım olan ən vacib şeylər (Evə aparma mesajı)

Bəli, danışdıqlarımıza əsasən, düşünürəm ki, "(Elosulfase alfa)" dərmanını yaxşı başa düşmüsünüz. Unutmayın ki, "(IVA tipli mukopolisakkaridoz)" mürəkkəb bir vəziyyətdir və onun müalicəsi də xüsusidir.

  • Bu dərman xəstəliyi müalicə etmir, amma simptomları nəzarətdə saxlamağa və həyatı bir az asanlaşdırmağa kömək edir.
  • Dərman qəbul etməyə başlamazdan əvvəl, həkiminizə sağlamlıq vəziyyətinizin tam təsvirini verməyi unutmayın.
  • Dərman xəstəxanada infuziya şəklində verilir.
  • Xüsusilə allergik simptomlar hiss edirsinizsə, yan təsirlərə diqqət yetirin və dərhal həkiminizə məlumat verin.
  • Hər hansı bir sualınız və ya şübhəniz varsa, həkimə və ya tibb bacısına müraciət edin. Onlar sizə kömək etmək üçün oradadırlar.

Bu vəziyyətlə yaşamaq çətin ola bilər. Lakin düzgün tibbi məsləhət, dəstək və sevgi ilə bu səyahəti etmək olar. Unutmayın ki, tək deyilsiniz.

👩🏽‍⚕️ Əlavə suallar (Tez-tez verilən suallar)

💬 Elosulfase Alfa Morquio A sindromunu müalicə edən bir dərmandırmı?

Bu, xəstəliyi 100% müalicə etməsə də, dünyada tapılan ən yaxşı həyat qurtaran müalicə üsuludur (ERT). Morquio sindromlu insanların bədənindən çıxarılmalı olan zərərli şəkərlər (Keratan sulfat) toplanır ki, bu da sümüklərə və ürəyə zərər verir. Bu dərman bədənə itkin fermenti verməklə və şəkəri həll etməklə təsir göstərir.

💬 Bu dərman həb kimi verilir, yoxsa iynə kimi?

Bu, uzunmüddətli müalicədir. Həb kimi qəbul edilə bilməz. Xəstə bunu duzlu məhlul infuziyası (venadaxili infuziya) vasitəsilə almaq üçün həftədə bir dəfə xəstəxanaya getməlidir. Müalicənin tamamlanması təxminən 4 saat çəkir, ona görə də xəstə xəstəxana çarpayısında qalmalıdır.

💬 Bu dərman verildikdə xəstənin ölməsi mümkündürmü?

Bəli, risk var. Bu maye bədənə daxil olduqda, ağır allergik reaksiya (anafilaksi - qəfil huşun itirilməsi və nəfəs ala bilməmə) baş verə bilər. Buna görə də, müalicəyə başlamazdan əvvəl allergiya həbləri (antihistaminiklər və kortikosteroidlər) vermək və xəstəxana həkimlərinin birbaşa nəzarəti altında bədənə yeritmək vacibdir.


` elosulfaza alfa, vimizim, mukopolisaxaridoz tipi IVA, MPS IVA, Morquio A sindromu, ferment əvəzlənməsi, infuziya, yan təsirlər

💬 අදහස් (0)

තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.

ඔබේ අදහස එක් කරන්න

කරුණාකර ගණනය කරන්න: 2 + 9 =