Körpənizdə üz ifadələrini idarə etməkdə problem varmı? Gəlin Moebius Sindromu haqqında məlumat əldə edək!

Heç bəzi körpələrin təəccübləndikdə gülümsəməkdə, şirin üz ifadələri yaratmaqda və ya qaşlarını qaldırmaqda çətinlik çəkdiyini görmüsünüzmü? Yoxsa bəlkə də süd əmməkdə və ya gözlərini hərəkət etdirməkdə çətinlik çəkirlər? Bu gün bu şeylərin səbəbi ola biləcək nadir bir vəziyyət haqqında danışacağıq. Buna Moebius Sindromu deyilir. Narahat olmayın, bu, əksər insanların tanış olduğu bir şey olmaya bilər. Gəlin bu barədə ətraflı danışaq.

Moebius Sindromu nədir?

Sadə dillə desək, Moebius sindromu doğuş zamanı mövcud olan nevroloji bir xəstəlikdir . Bu, körpənin bətnində olduğu zaman, kəllə sümüyündəki bəzi vacib sinirlər (kəllə sinirləri) düzgün inkişaf etmədikdə baş verir. Bu sinirlər üz ifadələrimizi idarə edir və gözlərimizi hərəkət etdirmək kimi bir çox işi görür. Beləliklə, bu vəziyyət bu sinirlər zəif olduqda baş verir.

Bu , çox nadir bir vəziyyətdir . 200.000 körpədən təxminən 20-sində rast gəlinir. Hal-hazırda bunun müalicəsi olmasa da, üz cizgilərini yaxşılaşdırmağa, göz problemlərini düzəltməyə və vəziyyətin yaratdığı digər fiziki dəyişikliklərə kömək edə biləcək bəzi əməliyyatlar və müalicələr mövcuddur. Əksər hallarda bu xəstəliyi olan insanlar normal bir həyat sürə bilərlər.

Moebius sindromunun simptomları hansılardır?

Moebius sindromu müxtəlif simptomlara səbəb ola bilər. Lakin əsas və ən çox yayılmış simptom üz əzələlərində zəiflikdir . Bu, üz ifadələrini idarə etmək, gözləri hərəkət etdirmək, əmmək və udmaq və daha çox şeyə təsir edə bilər.

Bu xəstəliklə doğulan körpələr ana südü ilə qidalandırmaqda çətinlik çəkirlər . Onlar döşdən və ya şüşədən düzgün əmməyə bilərlər. Gülümsəməkdə, qaşqabaqlı olmaqda və ya qaşlarını qaldırmaqda çətinlik çəkə bilərlər. Bəzən yatarkən belə gözlərini düzgün şəkildə yuma bilmirlər.

Digər simptomlar və vəziyyətlər aşağıdakıları əhatə edə bilər:

• Yarıq damaq .
• Çarpaz gözlər (çəpgözlük) .
• Əl və ayaqlarda müəyyən qüsurlar (məsələn, əyri ayaq , barmaqların pərdəli olması, barmaqların olmaması).
• İnkişaf gecikməsini göstərir.
• Eşitmə itkisi .
• Əzələ tonusunun olmaması (hipotoniya) .
• Gözləri bir tərəfdən digərinə hərəkət etdirə bilməmək.
• Kiçik çənə ölçüsü (Micrognathia) .
• Polşa sindromu (sinənin bir tərəfində əzələ inkişafı daha azdır).

Moebius sindromlu bəzi uşaqlarda autizm spektr pozğunluğu da ola bilər. Uşaqlar böyüdükcə diş çıxarma və ya diş itkisi kimi problemlərlə də qarşılaşa bilərlər.

Moebius sindromunun ağırlaşmaları hansılardır?

Bu xəstəliyə tutulmuş insanlar cəmiyyət tərəfindən rədd edilə bilərlər, çünki onlar bir az fərqli görünürlər və başqaları ilə danışarkən və gülümsəyərkən bir az fərqli davranırlar.

Bir düşünün, üzlərimiz tez-tez emosiyalarımızı üzə çıxarır. Kimsə sizə gülümsəyərsə, biz də avtomatik olaraq sizə gülümsəyirikmi? Biz bunu şüurlu şəkildə etmirik. Biz buna "üz mimika"sı deyirik. Biz başqalarının emosiyalarını belə başa düşürük və onlarla necə əlaqə qururuq.

Moebius sindromlu insanlar başqalarının üz ifadələrini bu şəkildə təqlid etməkdə çətinlik çəkdikləri üçün, digər insanların emosiyalarını tanımaqda və anlamaqda çətinlik çəkə bilərlər . Bəzən hətta başqalarının hisslərinə laqeyd görünə bilərlər.

Həmçinin, bu vəziyyət insanların danışıq və görünüş tərzinə təsir etdiyindən, bəzi insanlar səhvən əqli əlilliyə sahib olduqlarına inana bilərlər . Lakin bu belə deyil. Bu yanlış təsəvvürə görə bəzi tədqiqatlar göstərir ki, bu insanlar başqaları ilə əlaqə qurmağa çalışmaqdan imtina edə bilərlər. Bu tənhalıq və təcrid hissi (bəlkə də öz seçimi ilə olsa da) depressiya kimi ruhi sağlamlıq problemlərinə də səbəb ola bilər.

Moebius sindromuna səbəb olan nədir?

Daha əvvəl qeyd etdiyimiz kimi, Moebius sindromu, körpənin ana bətnində inkişaf etdiyi müddətdə kəllə sinirlərinin düzgün inkişaf etməməsi zamanı baş verir. Bu sinirlər beyin, baş, boyun və sinə arasında siqnal daşıyan sinirlərdir.

Bu vəziyyət əsasən altıncı kəllə sinirini (göz hərəkətini idarə edən) və yeddinci kəllə sinirini (üz ifadələrini idarə edən) təsir edir. Bəzən səkkizinci sinir (eşitməni idarə edən) və doqquzuncu sinir (dad və udmanı idarə edən) kimi digər sinirlərin inkişafına da təsir göstərə bilər.

Mütəxəssislər hələ də bunun nəyə səbəb olduğunu dəqiq bilmirlər , lakin bir neçə mümkün səbəb var:

• Hamiləlik dövründə kəllə sinirinin inkişafına təsir edən genetik mutasiyalar .
• Beyin kötüyünə zərər hamiləlik dövründə beyinə oksigen və ya qan tədarükünün azalması səbəbindən baş verə bilər . Bəzi tədqiqatlar müəyyən dərmanların və ya kokain kimi narkotik maddələrin təsirinin qan tədarükünə təsir göstərə biləcəyini göstərir.

Moebius sindromu necə diaqnoz qoyulur?

Həkimlər bu xəstəliyi əsasən müəyyən simptomları müşahidə etməklə diaqnoz edirlər:

• Körpəniz doğuşdan bəri mövcud olan və zamanla yaxşılaşmayan üz zəifliyi və ya iflici üçün müayinə olunur.
• Onlar bir və ya hər iki gözünü çölə və ya yan tərəfə çevirə biləcəklərini görməyə çalışırlar, amma onları yuxarı və aşağı çevirə bilirlər.

Həkimlər bu simptomlara səbəb ola biləcək digər xəstəlikləri istisna etmək üçün müəyyən testlərdən istifadə edə bilərlər.Testlərin aparılması ehtimalı da var.

Moebius sindromunun müalicəsi hansılardır?

Müalicə variantları uşağınızın vəziyyətindən asılı olaraq dəyişir. Ən çox görülən müalicələrə cərrahiyyə əməliyyatları, fizioterapiya və ruhi sağlamlıq dəstəyi daxildir.

Cərrahiyyə əməliyyatları

Moebius sindromunun simptomlarını müalicə etmək üçün edilən bəzi əməliyyatlar bunlardır:

• Yarıq damaq əməliyyatı : Bu, uşaqda yarıq damaq əməliyyatını düzəldir.
• "Təbəssüm əməliyyatı" (Üz reanimasiyası əməliyyatı / "təbəssüm əməliyyatı") : Bu, mikrocərrahiyyə əməliyyatıdır . Uşağın bədəninin başqa bir hissəsindən əzələlər götürülür və üzə köçürülür. Daha sonra uşaq müəyyən dərəcədə gülümsəyə və digər üz ifadələri yarada bilir.
• Çəpgözlük əməliyyatı : Bu əməliyyat, gözlərin eyni istiqamətdə olması və birlikdə işləməsi üçün göz əzələlərinin boşaldılmasını və ya sıxılmasını əhatə edir.

Digər müalicələr

Bu vəziyyətdə olan körpələr və uşaqlar da aşağıdakı kimi müalicə ala bilərlər:

• Fizioterapiya : Bu müalicə körpələrə və uşaqlara böyük əzələ qruplarını əhatə edən ümumi motor bacarıqlarının inkişafına kömək edir. Fizioterapevt uşağa yeriməyə və güc inkişaf etdirməyə kömək edə bilər.
• Nitq terapiyası : Moebius sindromu körpənin əmmə və su içmə qabiliyyətinə təsir göstərə bilər. Bu, həmçinin böyük uşaqların danışma qabiliyyətinə də təsir göstərə bilər. Nitq patoloqları körpələrdə qidalanma problemlərinə və böyük uşaqlarda nitq və dil problemlərinə diqqət yetirirlər.
• Dartma və gipsləmə (Ponsetti metodu) : Bu, əyripəncəliyin müalicəsidir.
• Əmək terapiyası : Bu mütəxəssislər uşaqlara gündəlik tapşırıqları yerinə yetirməyə, incə motor bacarıqlarını , vizual motor bacarıqlarını və sensor emal bacarıqlarını inkişaf etdirməyə kömək edirlər.
• Eşitmə pozğunluğu üçün yardım : Bu vəziyyət eşitməni idarə edən kəllə sinirlərinə də təsir göstərə bilər, buna görə də bunun üçün lazımi yardım göstərilir.
• Ruhi sağlamlıq dəstəyi : Araşdırmalar göstərir ki, Moebius sindromlu insanlar depressiya, narahatlıq və ya özünəhörmət problemləri ilə qarşılaşa bilərlər. Buna görə də, onlar üçün də yardım göstərilir.

Uşağımda Moebius sindromu varsa, nə gözləməliyəm?

Əgər uşağınızda bu xəstəlik varsa, aşağıdakıları gözləyə bilərsiniz:

• O, fiziki problemlərdən, xüsusən də "təbəssüm əməliyyatı" kimi şeylərdən faydalana bilərdi.
• Onun fizioterapiya, nitq terapiyası və peşə terapiyasına ehtiyacı ola bilər.
• İnkişaf gecikmələri varsa,Erkən müdaxilə xidmətləri faydalı ola bilər.
• Onun ruhi sağlamlıq yardımına ehtiyacı ola bilər.

Moebius sindromu ömrü təsir edirmi?

Xeyr, belə bir təsir yoxdur. Müalicə alan Moebius sindromlu insanların əksəriyyəti normal ömür sürür .

Moebius sindromunun qarşısını almaq mümkündürmü?

Hazırda bunun qarşısını almağın heç bir yolu yoxdur . Alimlər hələ də səbəbləri və risk faktorlarını araşdırırlar.

Özümə və uşağıma necə qulluq edə bilərəm ?

Moebius sindromu uşağınıza bir çox cəhətdən təsir edə bilər. Bu vəziyyətin uşağınıza necə təsir etdiyini anlamaq, onların indi və gələcəkdə ehtiyac duyduqları dəstəyi planlaşdırmağınıza kömək edəcək. Həmçinin, planlaşdırarkən özünüzə necə kömək edə biləcəyinizi düşünün. Bu vəziyyətdə olan bir uşağa qulluq etmək çox yorucu, məyusedici və tənha ola bilər . Buna görə də özünüzə yaxşı baxın.

• Dəstək qrupları tapın : Uşağınızın həkimindən Moebius sindromu üçün dəstək qrupları barədə soruşun. Sizinlə eyni çətinliklərlə üzləşən digər insanlarla danışmaq tənhalığı azaltmağa kömək edə bilər.
• Hisslərinizi paylaşın : Narahat, qəzəbli və ya qorxduğunuz günləriniz (və gecələriniz) ola bilər. Kədərli və ya depressiyada ola bilərsiniz. Bir terapevtlə danışmağı düşünün.
• Fasilə verin : Bu xəstəliyə tutulmuş uşağa qulluq etmək çox yorucu ola bilər. Dostlarınız və ailəniz sizə kömək edə bilər.

Uşağımın həkiminə hansı sualları verməliyəm?

Moebius sindromu nadir bir vəziyyətdir. Daha əvvəl bu barədə eşitməmiş ola bilərsiniz. Uşağınızın həkiminə verə biləcəyiniz bəzi suallar:

• Hansı kəllə sinirləri təsirlənir?
• Bu simptomlarla kömək edə biləcək hansı mütəxəssislər var?
• Uşağım üçün əməliyyat keçirməyi düşünməliyəmmi?
• Ailə üzvlərim genetik test və ya məsləhət almalıyammı?

Əgər körpənizdə Moebius sindromu varsa, diaqnozdan sonrakı ilk bir neçə saat, gün və həftəni bu vəziyyətin uşağınızın və sizin həyatınıza necə təsir edəcəyini anlamağa çalışaraq keçirə bilərsiniz. Özünüzü qəzəbli, narahat və çaşqın hiss edə bilərsiniz. Uşağınızın tibbi heyəti sizin reaksiyanızı başa düşəcək. Onlar uşağınıza nə edə biləcəkləri və uşağınıza necə qulluq edə biləcəyiniz barədə suallarınızı cavablandırmaq üçün vaxt ayıracaqlar.

Nəhayət, bunu yadda saxla.

Moebius sindromu çətin bir vəziyyət olsa da, düzgün tibbi məsləhət, müalicə və sevgi dolu qayğı ilə uşağınızın daha yaxşı bir həyat sürməsinə kömək edə bilərsiniz. Unutmayın ki, tək deyilsiniz. Lazımi köməyi almaq və özünüzə qulluq etmək vacibdir. Güclü və pozitiv qalmaqBu səyahət həm sizin, həm də uşağınız üçün əla bir güc mənbəyi olacaq.

Moebius Sindromu, Üz Sinirləri, Anadangəlmə Qüsurlar, Uşaq Sağlamlığı, Nevroloji Xəstəliklər, Üz İfadələri