Жыццё з хранічным захворваннем пад назвай анкілазіруючы спандыліт (АС) часам можа быць выпрабаваннем. Толькі вы ведаеце, як цяжка спраўляцца з болем, скаванасцю і стомленасцю. Часам гэта можа прымушаць вас адчуваць сябе вельмі адзінокімі і расчараванымі. Але памятайце, што вам не трэба праходзіць праз гэты шлях у адзіноце. Падтрымка вашых блізкіх можа значна палегчыць пераадоленне гэтай праблемы.
Чаму важна пра гэта гаварыць?
Проста кажучы, размова з сям'ёй і блізкімі сябрамі пра тое, што ў вас на ўвазе і як вы сябе адчуваеце, можа дапамагчы ім лепш зразумець вас. Толькі тады яны будуць ведаць, як вам дапамагчы і як падтрымаць вас.
Уявіце, што ў вас абвастрыўся сіндром. Вы не можаце працаваць ці выходзіць на вуліцу. Калі вы нічога пра гэта не скажаце, людзі могуць падумаць, што вы лянуецеся ці проста спрабуеце ім перашкаджаць. Але калі вы скажаце: «Мой сіндром сёння крыху пагоршыўся, у мяне так моцна баліць спіна, таму я не магу прыйсці», яны зразумеюць вашу сітуацыю. Яны таксама спытаюць, ці патрэбна вам дапамога. Такая адкрытая камунікацыя выдатна ўплывае на вашы адносіны і псіхічнае здароўе.
Каму вы скажаце? Як вы пачнеце?
Гэта вельмі асабістая рэч. Каму вы раскажаце пра свой стан і колькі падрабязнасцей вы падзяліцеся , цалкам залежыць ад вас . Вам не трэба расказваць пра гэта ўсім. Але важна расказаць пра гэта самым блізкім людзям у вашым жыцці, людзям, з якімі вы праводзіце час кожны дзень.
- Ваш партнёр: Ён/яна — самая важная частка вашага жыцця. Важна, каб ён/яна ведаў/ведала як пра вашы добрыя, так і пра дрэнныя дні.
- Сям'я (бацькі, браты і сёстры): Яны заўсёды гатовыя дапамагчы вам і клапаціцца пра вас.
- Блізкія сябры: яны найлепшыя людзі, каб сказаць вам, калі вам сумна, або растлумачыць, чаму вы не можаце адправіцца ў вясёлае падарожжа.
- Давераны кіраўнік або калега па працы: Часам гэта можа быць важна, каб унесці невялікую змену ў свой лад працы або папрасіць дапамогі ў цяжкі дзень.
Бывае цяжка пачаць размову пра гэта. Пачніце са слоў: «Мне трэба сказаць табе нешта важнае». Спакойна і проста растлумачце сваю сітуацыю.
Як вы растлумачыце сваю сітуацыю?
Многія людзі могуць не ведаць пра анкілазіруючы спандыліт (АС). Яны могуць думаць, што гэта проста звычайная праблема са спіной. Таму вельмі важна проста растлумачыць, што гэта за захворванне.
Вы можаце сказаць:
Гэта не проста боль у спіне. Гэта хранічны запаленчы артрыт, выкліканы праблемай з маёй імуннай сістэмай. Ён у асноўным дзівіць суставы майго пазваночніка. З часам гэтыя суставы становяцца скаванымі і іх цяжка згінаць і паварочваць. Вось чаму мне часам цяжка заставацца ў адным становішчы працяглы час, або я не магу падымаць цяжкія вагі.
Адвядзіце іх разам да лекара.
Калі вы хочаце, запрасіце свайго партнёра, члена сям'і або блізкага сябра пайсці з вамі да лекара . Гэта дасць ім магчымасць пачуць непасрэдна ад вашага лекара пра ваш стан і задаць любыя пытанні, якія ў іх могуць узнікнуць. Гэта выдатны спосаб даць ім больш глыбокае разуменне вашага стану.
| Пра што гаварыць | Як растлумачыць (прыклад) |
|---|---|
| Сімптомы | Я адчуваю не проста стомленасць. Гэта невыносная стомленасць. А яшчэ я адчуваю скаванасць раніцай, быццам мне зламалі спіну. Таму мне цяжка ўставаць рана раніцай. |
| Фізічныя абмежаванні | «Ці варта нам ехаць цягніком, а не аўтобусам? Мне цяжка доўга сядзець. Мне лягчэй у цягніку, бо я магу трохі пастаяць». |
| Просьба аб дапамозе | "Ці можаш ты мне дапамагчы падняць гэтыя рэчы? Гэта шкодна для маёй спіны. Было б выдатна, калі б ты мог дапамагчы." |
| Эмацыйны ўплыў | Часам я адчуваю сябе вельмі расчараваным з-за гэтага болю. Мне сумна, калі я не магу рабіць тое, што робяць усе астатнія. У такія моманты было б для мяне вялікай сілай, калі б вы маглі проста пагаварыць са мной. |
Не забывайце пра «нябачныя» сімптомы
Адна з найбольшых праблем пры сіндроме Аскарыдона заключаецца ў тым, што бачнай розніцы няма. Незалежна ад таго, наколькі моцны боль ці стомленасць у вас, яны непрыкметныя для старонніх назіральнікаў. Таму адкрыта гаварыце пра гэтыя «нябачныя» сімптомы.
- Стомленасць: гэта не проста стомленасць. Гэта моцная стомленасць, з-за якой вы адчуваеце сябе знясіленымі і соннымі ўвесь дзень. Абавязкова пагаворыце пра гэта.
- Скаванасць: Пагаворыце пра скаванасць у суставах, асабліва раніцай і пасля працяглага знаходжання ў адным становішчы.
- Змены настрою: Калі вы жывяце з пастаянным болем і праблемамі, гэта нармальна часам адчуваць смутак, гнеў і расчараванне. Пагаворыце пра гэтыя пачуцці з кімсьці, каму вы давяраеце.
Раскажыце пра сваё лячэнне і кіраванне
Раскажыце сваім блізкім пра свае намаганні па барацьбе з гэтым захворваннем. Калі яны даведаюцца пра ваш план лячэння, ім будзе лягчэй падтрымаць вас.
- Фізічныя практыкаванні і фізіятэрапія: фізічныя практыкаванні — гэта як лекі ад сіндрому Аскарыдозу. Калі ў вас ёсць штодзённы рэжым фізічных практыкаванняў, пагаворыце пра гэта. Яны могуць пайсці з вамі і дапамагчы нагадаць вам пра фізічныя практыкаванні.
- Лекавыя прэпараты: раскажыце нам пра лекі, якія вы прымаеце, і калі вы іх прымаеце.
- Дыета: Ваш лекар мог парэкамендаваць спецыяльную дыету. Раскажыце пра гэта сваёй сям'і, і яны дапамогуць вам прыгатаваць стравы, якія падыходзяць менавіта вам.
Просьба аб дапамозе — гэта не праява слабасці. Гэта дае вашым блізкім шанец стаць часткай вашага жыцця, праявіць да вас любоў і падтрымку.
Паведамленне на вынас
- Калі вы жывяце з хранічным захворваннем анкілазіруючага спандыліту (АС), размова пра гэта з самымі блізкімі можа стаць выдатнай крыніцай сілы, як псіхічнай, так і фізічнай.
- Каму і што казаць — гэта ваша асабістае рашэнне. Спачатку раскажыце пра гэта людзям, якім вы найбольш давяраеце і якія вам найбліжэйшыя.
- Будзьце простымі і шчырымі, калі размаўляеце. Растлумачце, што такое АС і як гэта ўплывае на ваша паўсядзённае жыццё.
- Абавязкова згадвайце пра любыя сімптомы, такія як боль, скаванасць і асабліва нябачную стомленасць.
- Не бойцеся прасіць дапамогі. Гэта зробіць вашы адносіны мацнейшымі.
- Рэгулярна абмяркоўвайце план лячэння са сваім лекарам. Пры неабходнасці вы можаце атрымаць яго разуменне і падтрымку, уключыўшы ў гэтыя абмеркаванні даверанага члена сям'і.
💬 Comments (0)
Пакуль няма каментарыяў. Дадайце свой каментарый тут у першы раз.
Дадаць каментар