Диагностицирано ли е детето ви с мускулна дистрофия тип Дюшен (ДМД)? И разказвали ли са ви за лекарството Етеплирсен като специално лечение за нея? Нормално е да се чувствате малко уплашени, притеснени и колебливи, когато чуете подобно име, особено когато се отнася до вашето дете. Но не се страхувайте. Знанието е нашата най-голяма сила. Днес нека поговорим по много прост и приятелски начин за това какво представлява Етеплирсен, какво прави и какво трябва да знаете за него като родител.
Какво лекарство всъщност е Етеплирсен?
Казано по-просто, Етеплирсен е специално лекарство, използвано за лечение на състояние, наречено мускулна дистрофия на Дюшен (ДМД) . То обаче не се дава на всички деца с ДМД. Дава се само на деца, които имат специфична генна мутация .
Помислете за това, мускулите в тялото ни са като стените на сграда. Тези стени се нуждаят от цимент, за да останат здрави. По подобен начин, за да поддържаме мускулите си силни и здрави, се нуждаем от специален протеин, наречен дистрофин . Децата с ДМД имат дефект в производството на този дистрофинов протеин.
Лекарството Етеплирсен помага на дистрофиновия протеин, който е бил деактивиран от генетичния дефект, да функционира отново до известна степен. Тоест, това лекарство помага на мускулите да произвеждат част от необходимия им дистрофинов протеин.
Важно е да се отбележи, че Етеплирсен не е лек за ДМД. Въпреки това, той може да забави скоростта, с която се проявява мускулната слабост, причинена от заболяването, като по този начин осигурява известно облекчение на детето.
Неща, които трябва да кажете на Вашия лекар, преди да започнете лечението
Преди детето ви да започне това лечение, е изключително важно ясно да обясните тези факти на лекаря си. Не крийте нищо, тъй като цялата тази информация е важна за безопасността на детето.
- Алергии: Не забравяйте да кажете на детето си, ако има алергии към Етеплирсен или други лекарства, храни, оцветители или консерванти.
- Бременност или опити за забременяване: Това може да не се отнася за деца, тъй като това лекарство обикновено се дава на деца. Въпреки това, ако млад човек се лекува по някаква причина, лекарят трябва да бъде информиран, ако е бременна или се опитва да забременее.
- Кърмене: Ако лицето, получаващо лечение, е кърмеща майка, лекарят също трябва да бъде информиран.
Как да давате това лекарство на дете?
Това не е домашно лекарство. Етеплирсен е инжекция във вена. Това лечение се прилага в болница или клиника, под пълното наблюдение на лекар или обучен медицински персонал. Така че няма нужда да се притеснявате за безопасността на детето.
Тази ваксина обикновено се прилага веднъж седмично. Много е важно да се спазват точните дни и часове на лечение.
Ами ако пропусна един ден, за да взема лекарството си?
За да извлечете максимума от това лечение, е важно да си направите ваксинациите навреме. Ако по някаква причина не можете да заведете детето си в болницата на определената дата, незабавно се обадете на Вашия лекар или клиника и ги уведомете. Те ще Ви посъветват какво да правите по-нататък.
Ами ако приема твърде много лекарство?
Това се прилага в болнична обстановка, така че шансовете това да се случи са почти нулеви. Въпреки това, в случай на спешност, ако подозирате предозиране, незабавно се обадете в Националния информационен център за отравяния в Националната болница . Или заведете детето в най-близкото болнично спешно отделение (ETU) .
Неща, които трябва да се имат предвид по време на лечението
Понастоящем няма известни взаимодействия с това лекарство. Въпреки това, за да сте сигурни, дайте на Вашия лекар пълен списък с всички други лекарства (включително витамини, Панадол), традиционни лекарства, билкови продукти или добавки, които детето Ви приема.
По време на лечението лекарят ще следи много внимателно състоянието на детето. Това означава, че редовно ще проверява мускулната сила, движението и цялостното здравословно състояние на детето.
Какви са възможните странични ефекти?
Както всяко лекарство, Етеплирсен може да причини някои нежелани реакции. Не всеки обаче ги получава. Важно е да сте наясно с тях. Нека разделим тези нежелани реакции на две категории.
| Страничен ефект | Описание и какво да правите |
|---|---|
| Сериозни нежелани реакции, които трябва незабавно да съобщите на Вашия лекар | |
| Тежки алергични реакции |
Ако забележите някое от тези неща, това е спешен случай. Незабавно потърсете медицинска помощ. |
| Странични ефекти, които обикновено не са сериозни, но трябва да бъдат съобщени на лекаря, ако продължават | |
| Повръщане | Повръщане след прием на лекарството. |
| Главоболие | Леко до умерено главоболие. |
| Кашлица | Нова кашлица или влошаване на съществуваща кашлица. |
| Замаяност и загуба на равновесие | Замаяност и затруднено поддържане на равновесие при ходене или стоене. |
Ако детето ви развие други необичайни симптоми, които не са споменати в този списък, информирайте и за тях Вашия лекар . Не пренебрегвайте нищо.
Послание за вкъщи
- Етеплирсен е специално лечение за деца с мускулна дистрофия тип Дюшен (ДМД) и специфична генетична мутация .
- Въпреки че това не е лек за заболяването, то може да помогне за контролиране на симптомите и забавяне на мускулната слабост.
- Това лекарство се прилага в болница от обучен медицински персонал като инжекция във вена, така че няма от какво да се притеснявате у дома.
- Всякакви алергии, които детето има, или други лекарства, които то приемаНепременно уведомете Вашия лекар за това.
- Ако след прием на лекарството получите тежки алергични симптоми като кожни обриви и подуване на лицето, незабавно потърсете медицинска помощ.
- Заведете детето си в болницата по график , без да пропускате никакви прегледи. Ако имате някакви притеснения, незабавно се обадете на лекаря.
- Ако имате допълнителни въпроси относно това лечение, не се колебайте да попитате Вашия лекар без колебание.
💬 Comments (0)
Все още няма публикувани коментари. Добавете своя коментар тук за първи път.
Добавете своя коментар