Знаем, че животът с анкилозиращ спондилит, или както всички го познаваме, не е лесен. Това не е просто проблем с гърба. Това е дългосрочно състояние, което може да повлияе на целия ви живот, работата ви, домакинските задължения, времето ви с приятели, всичко това. Но не е нужно да се справяте сами с това предизвикателство. Ще бъде голяма сила да кажете за това на тези, които ви обичат и са ви близки, и да получите тяхната подкрепа.
На кого искаш да кажеш за това?
Разговорът с някого за заболяване, което продължава цял живот, като Аспергеров синдром, е много лично нещо. Така че, на кого ще кажете и колко подробности ще споделите, зависи изцяло от вас. Това е ваше решение.
Помислете, понякога се налага да промените планирано пътуване или да поискате помощ, за да свършите нещо. Хората, с които прекарвате най-много време всеки ден, като вашето семейство, вашият съпруг/съпруга или най-добрият ви приятел, са по-засегнати от тази ситуация.
Понякога може да се чувствате тъжни или разочаровани от състоянието си. Или може да чувствате, че разочаровате приятелите си, когато не можете да се присъедините към тях за дейности. Но колкото повече говорите за това открито и честно с любимите си хора, толкова по-лесно ще им бъде да бъдат до вас през добрите и лошите моменти в живота ви .
Какво искаш да кажеш? Как искаш да го кажеш?
Може би си мислите: „Добре, ще ви кажа. Но какво да кажа? Как да започна?“ Понякога може да е трудно да говорите за това, дори с някой, с когото сте много близки. Най-доброто нещо, което можете да направите, е да бъдете възможно най- прости и директни .
Ако трябва да им обясните AS, придържайте се към основните неща, освен ако не поискат повече подробности. Ако говорите за това как се чувствате, опитайте се да бъдете конкретни. Например, вместо просто да кажете „Трудно ми е“, можете да говорите за симптомите, които ви притесняват най-много.
Представете си, че не можете да вършите определена работа или да пътувате. Обяснете причината на любимия човек. Можете да кажете нещо от рода на: „Поради сковаността на гърба ми, дългото седене е много болезнено. Ето защо не мога да направя това пътуване.“ По този начин той ще разбере по-лесно ситуацията ви.
Нека им обясним медицинското ти състояние.
Вашето семейство и приятели може да не знаят много за АС. Те може да си помислят, че това е просто „проблем с дишането“. Затова им помогнете да разберат какво е АС и как влияе на ежедневието ви.
Казано по-просто, AS е състояние, при което имунната ни система атакува ставите в гръбначния стълб поради неизправност. Това причинява болка, скованост и затруднено движение.
Ако желаете, е добре да доведете партньора, приятеля или член на семейството си със себе си на прегледа . Това ще им даде възможност да научат повече за процедурата директно от лекаря и да зададат всички въпроси, които може да имат.
Когато имате физически ограничения поради синдром на Аспергер, може да се нуждаете от допълнителна помощ с домакинските задължения или работата. Въпреки че молбата за помощ може да ви се стори трудна, това е чудесен начин да споделите опита си с някой друг и да му дадете възможност да се свърже с вас.
| Тема за разговор | Как да обясня и примери |
|---|---|
| Симптоми | „Въпреки че не виждам голяма разлика отвън, болката и сковаността, които усещам отвътре, са много интензивни. Най-трудно е, когато ставам сутрин.“ |
| Невидими симптоми | „Най-голямото нещо, което съпътства това заболяване, е умората . Когато казвам леко уморен, това не е просто нормална умора, а усещане, че цялото ви тяло губи енергията си.“ |
| Физически ограничения | „Трудно ми е да вдигам тежки неща, да се навеждам много или да седя дълго време. Ето защо избягвам някои работни места.“ |
| Обостряния | „В някои дни тази болка и други симптоми внезапно се влошават много. Наричаме го „пристъп“. В тези дни имам нужда от малко повече помощ от вас.“ |
Говорете и за чувствата си.
Тъй като симптомите на AS могат да повлияят на ежедневието ви, важно е да уведомите другите, че неща като болка, скованост и умора могат да променят ежедневието ви. Това може да означава, че не можете да извършвате определени дейности или начинът, по който ги извършвате, може да се промени.
Когато хората разберат това, те могат да разберат и как стресът, който изпитвате заради AS, може да повлияе на настроението ви. Разговорът за вашите мисли и чувства с някой близък също може да бъде голямо облекчение за вас.
Не забравяйте, че симптомите на AS са неща, които усещате, но не са видими за другите. Например, умората е много често срещан симптом, който може да не забележите, независимо колко страдате от нея.
Кажете ни как се справяте с тази ситуация.
Хората около вас може да не знаят как се справяте с AS в ежедневието. Добра идея е да им разкажете за вашия план за лечение, за да добият представа какво да очакват.
Това може да включва неща като физическите упражнения, които трябва да правите, физиотерапевтични процедури, хранителни нужди, които да ви помогнат да контролирате състоянието си при AS, и лекарства, които приемате. Когато те са наясно с това, е по-лесно за тях да разберат защо трябва да спортувате всеки ден и защо не трябва да ядете определени храни.
Ако вие и вашето семейство искате да научите повече за това, има много надеждна информация на уебсайтовете на международни организации, като например Американската асоциация за спондилит (SAA). Можете да прочетете тази информация и да поговорите с Вашия лекар за нея допълнително.
Послание за вкъщи
- Анкилозиращият спондилит (АС) не е само проблем с гърба, той засяга целия ви живот. Не преминавайте през това пътуване сами.
- От вас зависи да решите на кого ще разкажете за това и колко. Но разговорът с най-близките ви хора може да бъде чудесен източник на сила.
- Когато говорите, бъдете прости и честни за това как се чувствате, особено като обяснявате всички симптоми, които може да не са видими, като например умора.
- Молбата за помощ не е признак на слабост. Тя дава възможност на вашите близки да ви подкрепят.
- Разкажете им за вашия план за лечение (упражнения, лекарства), за да могат да разберат вашите ежедневни нужди.
- Ако имате съмнения относно нещо, говорете с Вашия лекар за най-добрия и надежден съвет.
💬 Comments (0)
Все още няма публикувани коментари. Добавете своя коментар тук за първи път.
Добавете своя коментар