Вие или някой ваш близък страдате от рядко състояние, наречено hATTR амилоидоза ? Тогава посещението на лекар вероятно е нормална част от живота ви. Но всеки път, когато ходим на лекар, е много важно да се възползваме максимално от това посещение. Най-добрият начин да направите това е да се подготвите малко, преди да отидете на лекар. Когато отидете на лекар по този начин, ще се чувствате спокойни и това ще помогне на лекаря да реши кое е най-подходящото лечение за вас. Нека видим как точно да се подготвите за това?
Първо, нека разберем какво е hATTR амилоидоза?
Казано по-просто, hATTR е рядко заболяване, което се наследява, което означава, че се предава чрез гени в семействата. За да бъдем точни, това е един от видовете заболявания, наречени транстиретинова амилоидоза (ATTR). Това заболяване може прогресивно да се влошава с течение на времето, така че е много важно да се диагностицира и да се започне лечение възможно най-скоро .
Това заболяване може да засегне множество органи в тялото ни, така че може да се наложи да посетите няколко различни специалисти, вместо само един. Например:
- Кардиолог
- Хематолог
- Невролог
Не всички тези лекари работят в една и съща болнична система. Така че не приемайте, че информацията, предоставена на един лекар, е достъпна за друг. Понякога, тъй като компютърните системи на болниците не са свързани, медицинските ви досиета не се споделят. Ето защо е важно да носите информацията си със себе си на всеки преглед.
Неща, които определено трябва да вземете със себе си, когато отивате на лекар
Дори ако вашият лекар има старите ви медицински досиета, е добре да носите най-новата информация със себе си на всеки преглед. Ще ви бъде голямо удобство да имате тези неща организирани и готови в един файл.
| Какво да приготвим | Подробности, които да се включат |
|---|---|
| Списък със симптоми | Запишете всички симптоми на hATTR, които изпитвате. Например, повръщане, сухота в очите, черни петна, плаващи пред очите ви, загуба на тегло, чувство на ситост дори след консумация на малко количество храна, подуване на краката, синдром на карпалния тунел. Също така, уведомете Вашия лекар за всички редки симптоми като главоболие, инсулт, загуба на паметта или гърчове. Симптомите могат да се променят с времето, така че уведомете Вашия лекар за всички промени. Важно е да уведомите Вашия лекар, ако имате други симптоми, които смятате, че не са свързани с hATTR. |
| Лекарства, витамини и хранителни добавки | Записвайте всяко лекарство, витамин и хранителна добавка, които приемате. Включете дозата, времето, в което го приемате, и аптеката, която го отпуска. Ако има лекарства, специално предназначени за hATTR (напр. eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), не забравяйте да ги запишете и тях. Дори лекарства без рецепта като Панадол и витамин C могат да бъдат включени в този списък. |
| Вашата и тази на вашето семейство медицинска история | Уведомете Вашия лекар за всички други медицински състояния, които имате (напр. диабет, високо кръвно налягане) и за всички операции, които сте претърпели. Най-важното е да уведомите близките си членове на семейството (родители, братя и сестри) за всички медицински състояния, които имате. Ако някой от семейството Ви има hATTR, кажете му какви са били основните симптоми. |
| Резултати от теста | Донесете всички резултати от изследвания, свързани с hATTR. Те включват кръвни изследвания, неврологични тестове, сърдечни изследвания (ЕКГ, ехокардиография), доклади от ЯМР и доклади от биопсии. Особено ако имате проби от тъкан, взети от биопсия на коремната мастна тъкан или други органи, не забравяйте да ги донесете. |
| Резултати от генетични тестове | Това е най-важният доклад. Не забравяйте да донесете оригиналния доклад от генетичен тест, който потвърждава, че имате мутация в гена за транстиретин (TTR). Ако някой от вашето семейство (родители, братя и сестри, деца) е правил генетично изследване за hATTR, струва си да донесете и тези доклади със себе си. |
| Списък с въпроси, които да зададете | Може да забравите какво искате да попитате лекаря. Затова, преди да отидете, запишете всички въпроси, които имате, на лист хартия. Също така, носете тефтер и химикалка, за да запишете какво казва лекарят. Ако ви е трудно да правите тези неща сами, не се страхувайте да вземете със себе си доверен член на семейството или приятел за помощ. |
Защо е толкова важно да се подготвим по този начин?
Представете си, всички тези подробни данни, които предоставяте, са като картина за лекаря. Те му помагат да придобие пълна представа за вашето здравословно състояние. Едва тогава той може да ви предложи най-подходящото и точно лечение.
Както бе споменато по-рано, информацията не винаги се споделя между болниците. Затова не предполагайте, че вашият лекар знае вашата медицинска история. Най-добре и най-безопасно е да си носите собствена информация.
Ако положите малко усилия и се подготвите, преди да отидете на лекар, можете да извлечете максимума от този преглед. Той ще бъде от голяма полза не само за вас, но и за лекаря, който ви лекува.
Послание за вкъщи
- Всеки път, когато отивате на лекар за hATTR, подгответе се предварително.
- Съхранявайте симптомите си, всички лекарства, които използвате, резултатите от изследванията (особено резултатите от генетични тестове) и семейната медицинска история в един файл.
- Запишете въпросите си предварително на лист хартия, тъй като може да ги забравите. Не се страхувайте да доведете някого за помощ.
- Информацията, която предоставяте, ще помогне значително на лекаря да разбере състоянието ви и да ви осигури най-доброто лечение.
💬 Comments (0)
Все още няма публикувани коментари. Добавете своя коментар тук за първи път.
Добавете своя коментар