Вашето бебе има ли проблеми с контролирането на изражението на лицето? Нека научим за синдрома на Мьобиус!

Забелязали ли сте някога, че някои бебета трудно се усмихват, правят сладки гримаси или повдигат вежди, когато са изненадани? Или може би имат проблеми със смученето на мляко или движението на очите си? Днес ще поговорим за едно рядко състояние, което може да е причина за тези неща. То се нарича синдром на Мьобиус . Не се притеснявайте, това може да не е нещо, с което повечето хора са запознати. Нека поговорим за него подробно.

Какво е синдром на Мьобиус?

Казано по-просто, синдромът на Мьобиус е неврологично разстройство, което се проявява още при раждането . То се появява, когато бебето е в утробата, когато някои важни нерви в черепа му (черепни нерви) не се развиват правилно. Тези нерви контролират изражението на лицето ни и правят много неща, като например движението на очите ни. Така че това състояние възниква, когато има слабост в тези нерви.

Това е много рядко състояние . Засяга около 20 от 200 000 бебета. Въпреки че в момента няма лечение за него, има някои операции и лечения, които могат да помогнат за подобряване на чертите на лицето, коригиране на проблеми с очите и облекчаване на други физически промени, причинени от състоянието. В повечето случаи хората с това състояние могат да живеят нормален живот.

Какви са симптомите на синдрома на Мьобиус?

Синдромът на Мьобиус може да причини различни симптоми. Но основният и най-често срещан симптом е слабостта на лицевите мускули . Това може да повлияе на неща като контрол на изражението на лицето, движение на очите, смучене и преглъщане и други.

Бебетата, родени с това състояние, имат затруднения с кърменето . Те може да не са в състояние да сучат правилно от гърдата или шишето. Може да имат затруднения с усмивката, намръщването или повдигането на вежди. Понякога може да не са в състояние да затворят правилно очите си, дори когато спят.

Други симптоми и състояния могат да включват:

• Наличие на цепнато небце .
• Кръстосани очи (страбизъм) .
• Някои дефекти в ръцете и краката (например, кривоногост , ципести пръсти, липсващи пръсти).
• Проявява се изоставане в развитието .
• Загуба на слуха .
• Липса на мускулен тонус (хипотония) .
• Невъзможност за движение на очите от едната страна на другата.
• Малък размер на челюстта (микрогнатия) .
• Синдром на Поланд (при който има по-слабо развитие на мускулите от едната страна на гръдния кош).

Някои деца със синдром на Мьобиус може също да имат разстройство от аутистичния спектър . С порастването на децата те могат да изпитват и проблеми като никнене на зъби или липсващи зъби.

Какви са усложненията на синдрома на Мьобиус?

Хората с това състояние може да бъдат отхвърлени от обществото, защото изглеждат малко по-различно и се държат малко по-различно, когато говорят с други хора и се усмихват.

Помислете, лицата ни често разкриват емоциите ни. Ако някой ви се усмихне, автоматично ли му отвръщаме с усмивка? Не го правим съзнателно. Това наричаме „мимикрия на лицето“. Така разбираме емоциите на другите хора и се свързваме с тях.

Тъй като хората със синдром на Мьобиус имат затруднения да имитират израженията на лицето на други хора по този начин, те може да имат затруднения с разпознаването и разбирането на емоциите на другите хора . Понякога дори може да изглеждат безразлични към чувствата на другите хора.

Също така, тъй като състоянието влияе върху начина, по който хората говорят и изглеждат, някои хора може погрешно да вярват, че имат интелектуално увреждане . Но това не е така. Поради това погрешно схващане, някои проучвания показват, че тези хора може да се откажат от опитите си да се свържат с другите. Това чувство на самота и изолация (макар и може би по избор) може да доведе и до проблеми с психичното здраве като депресия .

Какво причинява синдрома на Мьобиус?

Както споменахме по-рано, синдромът на Мьобиус възниква, когато черепните нерви не се развиват правилно, докато бебето се развива в утробата. Тези нерви са тези, които пренасят сигнали между мозъка, главата, шията и гръдния кош.

Това състояние засяга главно шестия черепномозъчен нерв (който контролира движението на очите) и седмия черепномозъчен нерв (който контролира изражението на лицето). Понякога може да повлияе и на развитието на други нерви, като осмия нерв (който контролира слуха) и деветия нерв (който контролира вкуса и преглъщането).

Експертите все още не знаят точно какво причинява това, но има няколко възможни причини:

• Генетични мутации , които засягат развитието на черепните нерви по време на бременност.
• Увреждане на мозъчния ствол може да възникне по време на бременност поради намалено кислородно или кръвоснабдяване на мозъка. Някои изследвания показват, че излагането на определени лекарства или наркотици като кокаин може да повлияе на кръвоснабдяването.

Как се диагностицира синдромът на Мьобиус?

Лекарите диагностицират това състояние главно чрез наблюдение на специфични симптоми :

• Вашето бебе се преглежда за слабост или парализа на лицето, която е налице от раждането и не се подобрява с времето .
• Те се опитват да видят дали могат да обърнат едното или и двете очи навън или настрани, но могат да ги обръщат нагоре и надолу.

Лекарите могат да използват определени тестове, за да изключат други състояния, които биха могли да причиняват тези симптоми.Съществува и възможност за провеждане на тестове.

Какви са леченията за синдрома на Мьобиус?

Възможностите за лечение варират в зависимост от състоянието на вашето дете. Най-често срещаните лечения включват хирургични интервенции, физиотерапия и подкрепа за психично здраве .

Хирургични операции

Някои от операциите, извършвани за лечение на симптомите на синдрома на Мьобиус, са:

• Операция на цепнато небце : Това коригира цепнато небце при дете.
• „Хирургия на усмивката“ (хирургия за реанимация на лицето / „хирургия на усмивката“) : Това е микрохирургия . Мускули се вземат от друга част от тялото на детето и се трансплантират на лицето. След това детето е способно да се усмихва и да прави до известна степен други изражения на лицето.
• Операция за страбизъм : Това включва разхлабване или стягане на очните мускули, за да се накарат очите да сочат в една и съща посока и да работят заедно.

Други лечения

Бебетата и децата с това състояние могат също да получават лечения като:

• Физиотерапия : Това лечение помага на бебета и деца да развият груби двигателни умения , които включват големите им мускулни групи. Физиотерапевт може да помогне на детето да ходи и да развие сила.
• Логопедия : Синдромът на Мьобиус може да повлияе на способността на бебето да суче и пие. Може да повлияе и на способността на по-големите деца да говорят. Логопедите се фокусират върху проблеми с храненето при бебетата и проблеми с речта и езика при по-големите деца.
• Тракция и гипс (метод на Понсети) : Това е лечение за плоскостъпие .
• Трудотерапия : Тези специалисти помагат на децата да изпълняват ежедневни задачи, да развиват фините си двигателни умения , зрителните двигателни умения и сензорните си умения за обработка.
• Помощ при слухови увреждания : Това състояние може да засегне и черепномозъчните нерви, които контролират слуха, така че се осигурява необходимата помощ за това.
• Подкрепа за психично здраве : Проучванията показват, че хората със синдром на Мьобиус могат да изпитват депресия, тревожност или проблеми със самочувствието. Поради това се предоставя помощ и на тях.

Какво да очаквам, ако детето ми има синдром на Мьобиус?

Ако детето ви има това състояние, можете да очаквате следното:

• Той би могъл да се възползва от физически проблеми, особено неща като „хирургия на усмивката“.
• Може да се нуждае от физиотерапия, логопедия и трудова терапия.
• Ако има забавяне в развитието,Услугите за ранна интервенция могат да бъдат полезни.
• Може да се нуждае от помощ за психично здраве.

Синдромът на Мьобиус влияе ли на продължителността на живота?

Не, няма такъв ефект. Повечето хора със синдром на Мьобиус, които получават лечение , живеят нормален живот .

Може ли синдромът на Мьобиус да бъде предотвратен?

В момента няма начин да се предотврати това. Учените все още изследват причините и рисковите фактори.

Как мога да се грижа за детето си и за себе си?

Синдромът на Мьобиус може да засегне детето ви по много начини. Разбирането как това състояние се отразява на детето ви ще ви помогне да планирате подкрепата, от която се нуждае сега и в бъдеще. Също така, докато планирате, помислете какво можете да направите, за да си помогнете. Грижата за дете с това състояние може да бъде много изморителна, разочароваща и самотна . Затова се грижете за себе си.

• Намерете групи за подкрепа : Попитайте лекаря на детето си за групи за подкрепа за синдрома на Мьобиус. Разговорите с други хора, които се сблъскват със същите предизвикателства като вас, могат да помогнат за намаляване на самотата.
• Споделете чувствата си : Може да имате дни (и нощи), в които се чувствате тревожни, ядосани или уплашени. Може да се чувствате тъжни или депресирани. Помислете за разговор с терапевт.
• Починете си : Грижата за дете с това състояние може да бъде много изморителна. Приятели и семейство може да ви помогнат.

Какви въпроси трябва да задам на лекаря на детето си?

Синдромът на Мьобиус е рядко състояние. Може би не сте чували за него преди. Ето някои въпроси, които можете да зададете на лекаря на детето си:

• Кои черепномозъчни нерви са засегнати?
• Какви специалисти могат да помогнат с тези симптоми?
• Трябва ли да обмисля операция за детето си?
• Трябва ли членовете на моето семейство да преминат генетично изследване или консултация?

Ако бебето ви има синдром на Мьобиус, може да прекарате първите няколко часа, дни и седмици след поставянето на диагнозата, опитвайки се да разберете как това състояние ще се отрази на живота на детето ви и на вашия. Може да се чувствате ядосани, тревожни и претоварени. Медицинският екип на детето ви ще разбере реакцията ви. Те ще отделят време, за да отговорят на вашите въпроси за това какво могат да направят, за да помогнат на детето ви, и какво можете да направите вие, за да се грижите за него.

Накрая, запомнете това.

Въпреки че синдромът на Мьобиус е трудно състояние, с подходящ медицински съвет, лечение и любяща грижа можете да помогнете на детето си да живее по-добър живот. Не забравяйте, че не сте сами. Важно е да получите необходимата помощ и да се грижите за себе си. Да останете силни и позитивниТова пътуване ще бъде чудесен източник на сила както за вас, така и за вашето дете.

Синдром на Мьобиус , лицеви нерви, вродени дефекти, детско здраве, неврологични заболявания, изражения на лицето