का रउरा भी तनको शक बा कि रउरा ‘एक्यूट हेपेटिक पोर्फाइरिया’, भा एएचपी जवना के हमनी के संक्षेप में कहेनी जा? जब रउरा सोचेनी त बहुते बेचैन आ डेराइल महसूस कइल बहुते सामान्य बा, ई ना मालूम होखे कि आगे का कइल जाव, केकरा के देखल जाव. काहे कि ई तनी जटिल बा, आ ई कवनो अइसन बेमारी नइखे जवना के बात हमनी के देश में बहुते बेर होखे. एही से एकरा बारे में जानकारी मिलल मुश्किल हो सकेला। बाकिर चिंता मत करीं, एह पर साफ आ सरल बात कइल जाव.
सही निदान कइसे कइल जाव?
एएचपी के एगो बड़ चुनौती इ बा कि एकर लक्षण अवुरी बहुत आम बेमारी से बहुत मिलत जुलत बा। जइसे कि एएचपी में पेट में बहुत दर्द, उल्टी, मतली, अंग में सुन्न होखल, अवुरी मांसपेशी के कमजोरी देखल जा सकता। अब ई लक्षण अउरी कतना बेमारी में होला? त तुरते सोचल मुश्किल बा कि ई सब एएचपी के चलते बा. कई बेर इ लक्षण शरीर के असंबद्ध अंग में देखाई देवेला, एहसे इ समझे में समय लागेला कि इ सभ एकही बेमारी के अंग ह।
जरुरी बात इ बा कि एएचपी बहुत दुर्लभ स्थिति ह . एहसे हो सकता कि हर डॉक्टर के एकरा से जादे अनुभव ना होखे। ओहमें डाक्टर के कवनो गलती नइखे, बेमारी के स्वभाव बा.
आमतौर प कवनो भी डॉक्टर एएचपी के निदान खाती बेसिक टेस्ट (मूत्र अवुरी खून के जांच) के सलाह दे सकतारे। हालांकि, ओह परीक्षण रिपोर्ट के देखे खातिर, ओकर रिजल्ट समझे खातिर, अवुरी "हाँ, इ एएचपी" के निश्चित निदान करे खाती आपके विशेषज्ञ डॉक्टर के मदद के जरूरत पड़ सकता। राउर परिवार के डॉक्टर रउरा के कवनो विशेषज्ञ डॉक्टर के लगे रेफर करीहें, जइसे कि:
- हेमेटोलॉजिस्ट के नाम से जानल जाला
- गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट के नाम से जानल जाला
- जनरल फिजिशियन के ह
एहसे आपके पहिला कदम इ होखे के चाही कि आप अपना लक्षण के बारे में अपना परिवार के डॉक्टर से खुल के बात करीं।
चलीं डाक्टर साहब से मिले जाए से पहिले अइसहीं तइयारी कइल जाव.
डाक्टर के साथे बितावे वाला समय सीमित बा। आपके सभ सवाल के जवाब देवे अवुरी ओ कम समय में डॉक्टर के आपके हालत के साफ तस्वीर देवे खाती तनी तैयारी के संगे जाए के बहुत जरूरी बा। इहाँ तईयारी कईसे कईल जाला।
| रउरा का करे के बा | काहे जरूरी बा? |
|---|---|
| अपना सभ लक्षण के सूची बनाईं। | "पेट में दर्द" अवुरी "हाथ में सुन्न होखल" जईसन असंबद्ध लागे वाला चीज़ भी एकही बेमारी के लक्षण हो सकता। जब रउरा सभे के एक संगे लिखब त डॉक्टर के पूरा तस्वीर समझे में आसानी हो जाई। |
| वर्तमान में जवन दवाई (विटामिन समेत) ले रहल बानी ओकर विवरण लिखीं। | कुछ दवाई एएचपी के ट्रिगर क सकता, एहसे जरूरी बा कि आप जवन दवाई लेतानी ओकरा बारे में अपना डॉक्टर के बतावल जाए। |
| आपन पिछला मेडिकल टेस्ट रिपोर्ट लेके आईं। | एहसे बेवजह बार-बार परीक्षण ना हो सकेला आ समय के बचत हो सकेला. |
| जवन सवाल रउरा जानल चाहत बानी ओकरा के पहिले से एगो कागज पर लिख लीं. | डाक्टर से मिले के उत्साह रउरा के आपन सवाल भुला सकेला. जब रउरा ओह लोग के लिखब त रउरा सबसे जरूरी सवाल पूछल ना भुलाएब. |
| याद राखीं कि रउरा परिवार में केहू में ई विशेषता बा कि ना. | एएचपी एगो अयीसन बेमारी ह जवना के आनुवंशिक प्रभाव हो सकता, एहसे आपके परिवार के मेडिकल हिस्ट्री के बारे में जानकारी आपके डॉक्टर खाती बहुत जरूरी हो सकता। |
जवन सवाल रउरा अपना डॉक्टर से जरूर पूछे के चाहीं
रउरा अपना हालत का बारे में सवाल पूछे के पूरा अधिकार बा. पूछे से मत डेराईं आ रउरा दिमाग में जवन कुछ बा ओकरा के पता लगाईं. एह हालत के साथे जिए के बहुत ताकत मिली। इहाँ कुछ महत्वपूर्ण सवाल बा जवन रउआ पूछ सकेनी।
एएचपी रोग के बारे में मूल बात जानें
एह सवालन से रउरा ई समझे में मदद मिली कि ई बेमारी का ह, काहे होला आ ई कइसे काम करेला.
- हमरा लगे एएचपी ठीक से काहे बा? एकर का कारण बा?
- हमरा लगे कवना प्रकार के एएचपी बा? का कवनो आदमी के एके साथ एक से अधिका प्रकार हो सकेला?
- का ई हालत हमरा लइकन में भी फइलल संभव बा?
- इ बेमारी हमरा जीवन प कवन असर डाल सकता?
एएचपी आ राउर लिवर के बारे में
'हेपेटिक' शब्द के मतलब होला "लिवर से संबंधित"। एहसे एएचपी अवुरी लिवर के बीच संबंध के बारे में जानल बहुत जरूरी बा।
- का ई बेमारी हमरा लिवर के प्रभावित कइले बा?
- हमरा कवन टेस्ट करे के चाही ताकि पता चल सके कि हमार लिवर ठीक से काम करता कि ना?
- अपना लिवर के रक्षा खातिर कवन खास काम करे के चाहीं? (जइसे कि खाद्य आ पेय पदार्थ, दवाई जवन हमरा खाइल बंद करे के चाहीं)
इलाज आ प्रबंधन के बारे में
एक बेर बेमारी के पता चल गईल त सबसे जरूरी बा कि एकरा संगे कईसे जिए के चाही।
- एह बेमारी के कवन-कवन इलाज बा?
- जब लक्षण लउकेला त हमला के कइसे नियंत्रित कइल जाला?
- हमरा अपना जीवनशैली अवुरी खानपान में कवन बदलाव करे के चाही?
- अगिला बेर कब डाक्टर से मिले आवे के चाहीं?
ई सवाल त बस शुरुआत बा. रउरा दिमाग में आवे वाला कवनो सवाल के बारे में अपना डॉक्टर से पूछे में कबो संकोच मत करीं, चाहे उ कतनो छोट लागे।
घर ले जाए के संदेश
- चुकी एएचपी एगो दुर्लभ बेमारी ह एहसे एकर निदान में कुछ समय लाग सकता। एहसे धैर्य राखल जरूरी बा.
- डॉक्टर से मिले से पहिले अपना लक्षण, दवाई, अवुरी सवाल पूछल चाहत के सूची बना के बढ़िया से तैयारी करीं।
- कबो सवाल पूछे अवुरी अपना हालत के बारे में जाने से मत डेराईं। रउरा अपना स्वास्थ्य के बारे में जाने के पूरा अधिकार बा.
- अपना डॉक्टर के संगे मिलजुल के अवुरी खुल के काम करीं। उनुका निर्देश के ठीक से पालन करीं।
- सही प्रबंधन अवुरी इलाज के संगे आप एएचपी के संगे सफलतापूर्वक रह सकतानी। त हिम्मत राखीं।
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