का राउर बच्चा बिना लिंग के पैदा भईल बा? चलीं अफलिया के बात कइल जाव

जब रउरा अपना परिवार में नया जोड़ के देखब त हो सकेला कि रउरा चौंक जाईं आ मौत तक डेरा जाईं. कुछ बच्चा बिना लिंग के पैदा होखेले। चिकित्सा में एकरा के एफालिया कहल जाला। इ बहुत दुर्लभ स्थिति बा। लेकिन, माता-पिता के रूप में, जब अयीसन होखेला त आप अकेले नईखी, अवुरी हमनी के सभे एकरा बारे में बात करे, एकरा के समझे अवुरी आपके बच्चा खाती जवन निमन होखे उ करे खाती इहाँ बानी।

एफालिया का होला? चलीं एकरा के सरलता से समझल जाव.

एफालिया, सीधा-सीधा कहल जाव त, जन्म के समय लिंग के अभाव ह . इ एगो जन्मजात स्थिति ह . मतलब कि भ्रूण के विकास के दौरान लिंग के विकास ठीक से ना होखेला , जबकि बच्चा अभी तक गर्भ में होखेला। एह स्थिति के एगो अउरी नाम ह पेनिल एजेनेसिस .

ए स्थिति में ना सिर्फ लिंग अनुपस्थित होखेला, बालुक मूत्रमार्ग के खुलल जगह सामान्य जगह प ना होखेला, जवना के होखे के चाही। ज्यादातर, ई खुलल जगह पेरिनेल क्षेत्र जइसन जगह पर, गुदा आ जननांग के बीच में होला।

कुछ शोधकर्ता लोग के मानना ​​बा कि जन्म के समय शारीरिक ऊतक के अभाव के बतावे खातिर एफालिया शब्द के इस्तेमाल करे के चाही। शारीरिक ऊतक एगो स्पंजी ऊतक हवे जे यौन उत्तेजना के दौरान खून से भर जाला। इ ऊतक लईकन के लिंग में अवुरी लईकी के भगशेफ में मौजूद होखेला। एह परिभाषा के अनुसार एफालिया अइसन शिशु सभ में हो सके ला जे आनुवांशिक रूप से पुरुष (XY सेक्स गुणसूत्र) या मादा (XX सेक्स गुणसूत्र) होखे लें, मने कि इनहन में या त XY या XX सेक्स गुणसूत्र हो सके ला।

एह स्थिति के एफालिया कहल जाला?

इ असल में बहुत दुर्लभ स्थिति ह . एगो रिपोर्ट के मुताबिक, पैदा होखेवाला करीब 1 करोड़ से तीन करोड़ में से एक बच्चा के एकर बेमारी होखेला। ई सभसे ढेर नर बच्चा सभ में देखल जाला (जेकरा में एक्सवाई सेक्स गुणसूत्र होला)। त, रउरा सोच सकेनी कि ई केतना दुर्लभ बा. त चिंता मत करीं, एकरा से निपटे खातिर समर्थन आ ज्ञान बा.

एफालिया अउरी अइसने स्थिति से कइसे अलग होला?

कई बेर बच्चा के लिंग होखला के बावजूद भी उ ना लउके। एहसे एफालिया के मौजूदगी के निश्चित रूप से तय करे से पहिले डॉक्टर कई गो अवुरी स्थिति प विचार करेले। देखल जाव कि ऊ लोग का ह:

• दफन लिंग : ए स्थिति में लिंग के आकार सामान्य हो सकता, लेकिन इ पेट, जांघ चाहे अंडकोष (जवना थैली में अंडकोष होखेला) के त्वचा के नीचे छिपल हो सकता। एकरा के छिपल लिंग भा छिपल लिंग भी कहल जाला . इहाँ लिंग त बा, लेकिन उ देखाई नईखे देत।
• हाइपोस्पैडिया : एह स्थिति में मूत्राशय से बाहर तक पेशाब ले जाए वाली नली, जेकरा के मूत्रमार्ग कहल जाला, ठीक से ना बने ला। संगही, जवना खुलल जगह (मीटस) पेशाब निकलेला, उ लिंग के नोक प सामान्य जगह प ना होखेला। एकरा बजाय इ लिंग के शाफ्ट प हो सकता चाहे अंडकोष में हो सकता। इहाँ लिंग अभी भी बा, लेकिन मूत्रमार्ग के खुलल जगह अलग जगह बा।
• सूक्ष्मलिंग : ए स्थिति में जन्म के समय लिंग सामान्य से छोट होखेला। मने कि 1.9 सेंटीमीटर (0.75 इंच) से कम। लिंग मौजूद बा, लेकिन आकार में छोट होखेला।
• सेक्स डेवलपमेंट में अंतर (DSD): एह स्थिति में आनुवांशिक, शारीरिक भा हार्मोनल कारण से यौन बिकास सामान्य रूप से ना होला। जननांग अस्पष्ट हो सके लें (अर्थात बिना कौनों बिसेस नर भा मादा के रूप के) आ/या ई गुणसूत्र लिंग से मेल ना खा सके लें।

त रउआ देखत बानी कि एफालिया एह सब से अलग बा, लिंग के पूरा अभाव .

एफालिया से पीड़ित बच्चा के लक्षण का होखेला?

मुख्य लक्षण बा:

• लिंग के अभाव , लेकिन अंडकोष अवुरी अंडकोष के मौजूदगी।
• कैरियोटाइप टेस्ट के रिजल्ट में आमतौर पर या त नर (46, XY) या फिर मादा (46, XX) देखल जाला। मतलब कि गुणसूत्र स्तर प इ कवनो समस्या नईखे।

कई बेर डॉक्टर एह स्थिति के निदान प्रसव से पहिले यानी बच्चा के जन्म से पहिले कर सकेले .

एफालिया के कारण का होला?

ईमानदारी से कहल जाव त एफालिया के सही कारण के बारे में अभी तक पता नईखे चलल . हालांकि शोधकर्ता लोग के इ जरूर मालूम बा कि भ्रूण के विकास (निषेचित अंडा के विकास) सामान्य रूप से ना होखेला। एकरा के एजेनेसिस कहल जाला, मने कि संबंधित बिसेसता के बिकास ना होला। ऊ लोग अबहीं ले एह बात के जाँच करत बा कि एहमें कवन आनुवंशिक भा पर्यावरणीय कारक के योगदान बा.

एफालिया के निदान कईसे कईल जाला?

आमतौर पर डॉक्टर शारीरिक जांच से एह स्थिति के निदान कर सकेले . हालांकि, उ लोग निदान के पुष्टि करे खाती खून के जांच चाहे इमेजिंग जांच के भी आदेश दे सकतारे, जईसे कि अल्ट्रासाउंड स्कैन। इ बच्चा के भीतरी जननांग के देख सकता अवुरी अवुरी जटिलता के जांच क सकता।

एफालिया के कवन-कवन इलाज बा?

जब नवजात बच्चा के एफेलिया के शक होखेला त डॉक्टर के सबसे पहिले ध्यान में उ लोग के जन्मजात अन्य विकृति के जांच कईल जाला जवन कि जानलेवा हो सकता .

अगिला सबसे जरूरी बात इ बा कि बच्चा ठीक से पेशाब क सके।माने कि ऊ लोग ई जांच करेला कि शरीर से पेशाब निकले खातिर कवनो खुलल जगह बा कि ना, भा पेशाब के नली में कवनो रुकावट बा कि ना. कई बेर, पेशाब के बाहर निकले के रास्ता बनावे खातिर वेसिकोस्टोमी नाम के सर्जरी के जरूरत पड़ सकता।

बच्चा के जीवन के पहिला कुछ साल में लिंग के रिशेपिंग सर्जरी (फैलोप्लास्टी) अवुरी मूत्रमार्ग के रिशेपिंग सर्जरी (यूरेथ्रोप्लास्टी) कईल जा सकता। एह सर्जरी खातिर सबसे बढ़िया तरीका के फैसला एगो विशेषज्ञ सर्जन करीहें. ई जटिल सर्जरी हवें, एह से ई अनुभवी मेडिकल टीम के देखरेख में कइल जालें।

महत्वपूर्ण: पहिले, अंडकोष (अर्थात, आनुवंशिक रूप से एक्सवाई) वाला एफालिक शिशु सभ के परंपरागत इलाज फेमिनाइजिंग जेनिटोप्लास्टी कइल रहल, जेह में इनहन के मादा लिंग दिहल गइल । हालांकि कई मामला में जईसे-जईसे इ बच्चा बड़ होखतारे, ओ लोग के एहसास होखेला कि जन्म के समय डॉक्टर के ओर से जवन लिंग दिहल गईल बा, उ ओ लोग के असली लिंग पहचान से मेल ना खाला .

एहसे अब बहुत डॉक्टर के मानना ​​बा कि जदी बच्चा आनुवंशिक रूप से पुरुष (XY) बा त लिंग के पुनर्निर्माण के सर्जरी (फैलोप्लास्टी) कईल बेहतर बा । एकरा के तब तक छोड़ल बेहतर मानल जाला जब तक कि बच्चा के अपना लिंग के पक्का समझ ना हो जाए अवुरी उमर एतना ना हो जाए कि उ खुद फैसला क लेवे कि आगे का कईल जाए। यौवन के बाद दूसरा सर्जरी (फैलोप्लास्टी) क के ओकरा के वयस्क आकार के लिंग दिहल जा सकता। हालांकि, अयीसन सर्जरी के बाद इरेक्टाइल के सामान्य कामकाज के उम्मीद कईल मुश्किल बा।

इ फैसला बहुत संवेदनशील होखेला, एहसे बच्चा के मेडिकल टीम, मनोचिकित्सक अवुरी माता-पिता मिल के इ तय करेले कि बच्चा खाती का सबसे निमन बा।

का एफालिया से पीड़ित बच्चा पैदा होखे के खतरा कम हो सकता?

चूँकि एफालिया के सही कारण के बारे में पता नईखे , एहसे फिलहाल एकरा के रोके के कवनो तरीका नईखे . हालांकि आनुवंशिक परामर्श से आनुवंशिक स्थिति आ प्रसव से पहिले के निदान के बारे में चर्चा हो सकेला . एह से गर्भधारण आ/या बच्चा के जनम से पहिले माता-पिता के जानकारी देवे आ तइयार करे में मदद मिल सके ला।

संगही, गर्भावस्था के दौरान स्वस्थ जीवनशैली के पालन कईल महतारी अवुरी गर्भ में मौजूद बच्चा दुनो खाती निमन होखेला। मतलब कि संतुलित खानपान, धूम्रपान अवुरी शराब से परहेज अवुरी डॉक्टर के सलाह के पालन कईल।

अगर हमरा बच्चा के एफालिया बा त हमरा का उम्मीद करे के चाही?

अगर आपके बच्चा के एफेलिया बा, लेकिन कवनो अवुरी गंभीर जटिलता नईखे त एकर पूर्वानुमान निमन बा।. हालांकि, जदी अवुरी मेडिकल समस्या होखे त स्थिति तनिका अवुरी जटिल हो सकता। कुछ जटिलता, उदाहरण खातिर, साँस लेवे में दिक्कत, कुछ महत्वपूर्ण अंग के ना होखल, बहुत गंभीर हो सके ला। एहसे डॉक्टर से बच्चा के हालत के बारे में नियमित रूप से बात कईल जरूरी बा।

एफालिया से पीड़ित बच्चा के माता-पिता के रूप में हम अपना के कईसे संभालब?

इ सामान्य बात बा कि बच्चा के जन्म के ठीक बाद आपके बहुत बड़ फैसला लेवे के बा। लेकिन, घबराए के जरूरत नईखे। जरुरी बा कि एक डेग एक डेग पर एकरा के आगे बढ़ावल जाव . जईसे-जईसे आपके बच्चा बढ़ी, उ शारीरिक, मानसिक अवुरी बौद्धिक रूप से बहुत बदलाव से गुजरी। एह बदलावन से निपटे में मदद करे खातिर माता-पिता आ परिवार खातिर परामर्श लेवे में बहुत मददगार हो सकेला .

याद राखीं कि रउरा अकेले नइखीं. अयीसन समय में डेराए, दुखी, बेचैनी अवुरी शायद गुस्सा तक महसूस कईल सामान्य बा।

माता-पिता के रूप में अपना बच्चा के मेडिकल टीम से घनिष्ठ संबंध बनावल जरूरी बा। डॉक्टर बताईहे कि का उम्मीद कईल जा सकता अवुरी आगे का कदम उठावल जा सकता। रउरा कवनो सवाल भा चिंता के बारे में ओह लोग से बात करे से मत डेराईं.

हमरा अपना डॉक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाही?

रउरा दिमाग में जवन कुछ बा ओकरा बारे में अपना डॉक्टर से बात कईल जरूरी बा। उदाहरण खातिर, रउआँ अइसन सवाल पूछ सकत बानी जइसे कि:

• हम अपना बच्चा से एह बारे में कइसे बात करीं (जब लइका के उमिर एतना हो गइल बा कि ऊ समझ सके)?
• हमनी के अपना परिवार अवुरी दोस्त के अफलिया के बारे में कईसे बताईब?
• चिकित्सा के बारे में हम कइसे फैसला करीं? हमरा सबसे पहिले कवन-कवन बात प विचार करे के चाही?
• अइसन लइकन के माता-पिता खातिर सपोर्ट ग्रुप कहाँ से मिल सकेला?
• इ स्थिति बच्चा के भविष्य के विकास अवुरी शिक्षा प कईसन असर करी? हमनी के का करे के चाहीं?

वयस्कता में एफेलिया से पीड़ित लोग के का होखेला?

दुनिया भर में 100 से कम लोग के एफालिया के निदान भइल बा। एहमें से अधिकतर लोग अबहीं ले वयस्क नइखे भइल. वयस्क में एफालिया के इलाज बच्चा के इलाज से तनिका जादे मुश्किल हो सकता। हालांकि ओकरा खातिर भी मेडिकल सॉल्यूशन अवुरी काउंसलिंग सेवा बा।

अंत में ई बात याद राखीं.

इ सामान्य बात बा कि माता-पिता के जब पता चलेला कि आपके बच्चा के जन्मजात स्थिति बा जवन कि आपके उम्मीद से अलग बा त उ लोग के भारी आ चौंकल महसूस होखेला . डर, उदास, चिंतित, भा गुस्सा महसूस करे में कवनो बुराई नइखे . रउरा अपना भावना में अकेले नइखीं.

सबसे जरूरी बा कि समय निकाल के अयीसन फैसला करीं जवन कि आपके बच्चा के हित में होखे, अवुरी सबसे जरूरी, जरूरी फैसला से पहिले निपटे के चाही।. अपना मेडिकल टीम से बात करीं आ ओह लोग के सलाह लीं कि कइसे आगे बढ़ल जाव. याद राखीं कि रउरा अपना बच्चा के प्यार, देखभाल आ बेहतरीन मेडिकल केयर देबे के जिम्मा रउरा पर बा.

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