का आपके बच्चा के मूत्राशय बाहर निकलल बा? आईं मूत्राशय एक्सस्ट्रोफी के बात कइल जाव!

जब कवनो महतारी भा बाप नवजात बच्चा के देखेला त उनुका उम्मीद होखेला कि उनुका एगो स्वस्थ, पूरा बच्चा देखाई दिही। लेकिन कल्पना करीं कि अगर रउआ कवनो बच्चा के मूत्राशय ओकरा पेट के त्वचा से निकलल देखब त का होई? ई सही मायने में दिल दहला देबे वाला आ डेरावे वाला नजारा बा. एकरा के हमनी के दवाई में ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी कहेनी जा। ई देख के डेराइल आ चिंतित होखल एकदम उचित बा. लेकिन सबसे जरूरी बात इ बा कि एकर सफल इलाज बा। त आईं हर बात पर साफ-साफ आ सरलता से बात कइल जाव.

सीधा-सीधा कहल जाव त ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी का होला?

मूत्राशय के एक्सस्ट्रोफी एगो दुर्लभ जन्मजात स्थिति हवे। आम तौर प जब बच्चा गर्भ में बढ़त होखे त शरीर के भीतर मूत्राशय समेत भीतरी अंग के विकास होखेला। हालांकि ए स्थिति में बच्चा के मूत्राशय शरीर के बाहर विकसित होखेला, जवन कि पेट के निचला हिस्सा में त्वचा के संपर्क में आवेला।

एह स्थिति में इहे होला:

• पेट के निचला हिस्सा में त्वचा अवुरी श्रोणि के हड्डी ठीक से ना जुड़ पावेले।
• एही से पेट के त्वचा के माध्यम से मूत्राशय देखाई देवेला।
• मूत्राशय, जवन सामान्य रूप से गुब्बारा निहन होखे के चाही, ए मामला में एकर आकार सपाट होखेला।
• एकरा चलते मूत्राशय पेशाब के ना पकड़ पावेला अवुरी ना ही सामान्य रूप से काम ना करेला। पेशाब के रिसाव जारी बा।

इ स्थिति बच्चा के शरीर प कईसन असर डालेला?

आईं देखल जाव कि पेशाब प्रणाली सामान्य रूप से कईसे काम करेला। जब आपके मूत्राशय पेशाब से भर जाला त तंत्रिका तंत्र से दिमाग में एगो संकेत भेजल जाला कि, "अब मूत्राशय भर गईल बा।" एकरे बाद मूत्राशय के मांसपेशी सभ के सिकुड़ (संकुचन) होला, आ मूत्रमार्ग के माध्यम से पेशाब बाहर निकालल जाला।

लेकिन इ प्रक्रिया ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी वाला बच्चा में ना होखेला। चुकी बच्चा के मूत्राशय बाहर होखेला एहसे पेशाब जमा होखे के कवनो जगह नईखे। त किडनी से पैदा होखे वाला पेशाब पेट में मौजूद ए खुला मूत्राशय से सीधा बाहर निकलेला।

का मूत्राशय एक्सस्ट्रोफी के अलग-अलग प्रकार होखेला?

हँ, ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी एगो अइसन स्थिति ह जवन जन्मजात विकृति के एगो समूह से संबंधित होला जवना के ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी-एपिस्पैडियास कॉम्प्लेक्स (BEEC) कहल जाला। कुछ बच्चा में ए प्रकार से सिर्फ एगो स्थिति हो सकता, जबकि कुछ बच्चा में एक संगे अयीसन कई गो स्थिति हो सकता।

का ई स्थिति आम बा?

ना, ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी बहुत दुर्लभ स्थिति ह। 50,000 नवजात शिशु में से मात्र एक बच्चा के एकर बेमारी होखेला।

एकर मुख्य लक्षण का बा?

मुख्य आ सबसे स्पष्ट लच्छन पेट से निकलल मूत्राशय होला। एकरा अलावे अवुरी कई गो लक्षण देखल जा सकता।

• बेली बटन सामान्य से बहुत नीचे स्थित होखेला।
• जघन हड्डी जुड़ल ना होखे लीं, बलुक एकरे बजाय अलग-अलग होखे लीं।
• गुदा सामान्य से अधिका आगे हो सकेला।
• लड़िकन में , अंडकोष अंडकोष (अंडकोष) में ना उतरल हो सकेला।
• कुछ बच्चा में हर्निया भी हो सकेला , जइसे कि इंगुइनल हर्निया भा नाभि के हर्निया।

एकर कारण आ जोखिम के कारक का बा?

एह स्थिति के सही कारण के बारे में अभी तक पता नईखे चलल , लेकिन डॉक्टर के मानना ​​बा कि आनुवंशिक अवुरी पर्यावरणीय कारक के संयोजन के भूमिका हो सकता। इ समझल जरूरी बा कि इ स्थिति पैदा करे में माता-पिता के ओर से कवनो गलती नईखे।

इहाँ कुछ जोखिम वाला कारक सभ के पहिचान कइल गइल बा:

• पारिवारिक इतिहास : अगर कवनो माता-पिता के बच्चा में इ स्थिति रहे त उनुका बच्चा के इ स्थिति होखे के लगभग 70 में से 1 संभावना बा।
• जाति : इ स्थिति गोरा लोग में काफी आम पावल गईल बा।
• लिंग : लईकिन के मुक़ाबले लईकन में इ स्थिति होखे के संभावना करीब तीन गुना जादा होखेला।
• प्रजनन क्षमता के इलाज : कुछ अध्ययन से पता चलता कि असिस्टेड रिप्रोडक्टिव टेक्नोलॉजी (IVF) जईसन तरीका के इस्तेमाल से इ खतरा तनिका बढ़ सकता।

एकर इलाज आ दृष्टिकोण कइसन बा?

ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी वाला बच्चा के सर्जरी के जरूरत जरूर पड़ी . इहे एकमात्र इलाज बा। बच्चा के हालत के गंभीरता के आधार प एक चाहे एक से जादे सर्जरी से ए स्थिति के पूरा तरीका से ठीक कईल जा सकता।

आमतौर पर सर्जरी के दू गो तरीका होला:

1. एकल सर्जरी : कुछ मामला में बच्चा के जन्म के बाद पहिला कुछ महीना के भीतर एकल सर्जरी में पेट बंद क दिहल जाला अवुरी मूत्रमार्ग के मरम्मत कईल जाला।

2. तीन चरण के सर्जरी : इहे तरीका सबसे जादा कईल जाला।

• पहिला चरण (प्रसवोत्तर) : जन्म के कुछ दिन के भीतर बच्चा के मूत्राशय के शरीर के भीतर रखल जाला आ पेट बंद हो जाला। एकरा संगे-संगे श्रोणि के हड्डी, जवन कि एक दूसरा से दूर होखेला, के एक संगे ले आवे खाती ऑपरेशन (`ऑस्टियोटॉमी`) कईल जाला।
• स्टेज 2 (लगभग 6 महीना): एह सर्जरी (एपिस्पैडियास रिपेयर) में प्रजनन अंग आ मूत्रमार्ग के पुनर्निर्माण होला।
• स्टेज 3 (लगभग 4-5 साल): अब तक बच्चा शौचालय के प्रशिक्षण के उम्र में हो गईल बा। ई सर्जरी (`ऑगमेंटेशन सिस्टोप्लास्टी`) मूत्राशय के एतना बड़ बनावे खातिर कइल जाला कि पेशाब के रोकल जा सके।

संभावित दीर्घकालिक जटिलता के बारे में बतावल गइल बा

इलाज के बाद भी कुछ बच्चा में मूत्राशय चाहे किडनी के समस्या हो सकता।

• किडनी के संक्रमण (पायलोनफ्राइटिस) के बारे में बतावल गइल बा।
• किडनी में पत्थर हो जाला
• जीवन के बाद में मूत्राशय के कैंसर होखे के खतरा तनिका जादा होखेला।
• यौन कार्य से जुड़ल समस्या।

एह स्थिति वाला मेहरारू लोग के गर्भधारण के उच्च जोखिम वाला मानल जाला , आ अक्सर बच्चा के जन्म देवे खातिर सिजेरियन सेक्शन (C-section) के जरूरत पड़े ला। पुरुष लोग के बच्चा पैदा करे खातिर सहायता प्राप्त प्रजनन तकनीक जइसे कि इन विट्रो फर्टिलाइजेशन (IVF) के जरूरत पड़ सके ला।

एगो अभिभावक के रूप में रउरा कइसन लागत बा

इ पता लगावल कि आपके बच्चा के जन्मजात स्थिति बा, कवनो माता-पिता खाती एकरा से निपटे में मुश्किल काम बा। हो सकेला कि रउरा डेराइल, बेचैन आ दोषी महसूस कर सकीलें. इ सभ भावना बहुत सामान्य होखेला।

लेकिन याद राखीं कि एहमें राउर कवनो गलती नइखे . इहाँ तक कि डॉक्टर भी पक्का नईखन बता सकत कि ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी काहें होखेला। एह हालत के समझे आ ओकरा में समायोजित होखे खातिर अपना के कुछ समय दीं. इलाज बहुते कारगर होला. इ स्थिति आपके बच्चा के बचपन सामान्य होखे से ना रोकी। डाक्टर लोग राउर भावना के बहुत बढ़िया से समझेला। उ लोग आपके हर कदम प समर्थन अवुरी सलाह देवे खाती मौजूद बाड़े। एहसे हर बात प अपना डॉक्टर से बात करे से मत डेराईं।