कबो-कबो जब हमनी के प्रियजन, खास तौर प हमनी के छोट-छोट बच्चा के जवन बेमारी होखेला, ओकरा बारे में सोचेनी, त हमनी के बहुत बड़ बोझ अवुरी डर महसूस होखेला, ना? आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा कुछ गंभीर, लेकिन बहुत दुर्लभ प्रकार के ब्रेन कैंसर के . एकर नाम सुनते तुरते ना डेराईं। काहे कि, कवनो बेमारी के प्रति जागरूक रहला से ओकर सामना करे के एगो बड़हन ताकत होला. त, आईं एह ``कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा`` के बारे में विस्तार से बात कइल जाव।
कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा का होला?
सीधा-सीधा कहल जाव त ई `कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा` एगो अइसन कैंसर ह जवन हमनी के दिमाग के भीतर ``कोरोइड प्लेक्सस`` नाम के एगो खास ऊतक में विकसित होला। बस सोची, हमनी के दिमाग के भीतर अलग-अलग हिस्सा अवुरी अलग-अलग प्रकार के ऊतक होखेला। ई ``कोरोइड प्लेक्सस`` ऊतक दिमाग के भीतर के गुहा (``वेंट्रिकल``) में स्थित होला। पानी के गुब्बारा निहन इहे ``कोरोइड प्लेक्सस`` ऊतक मुख्य रूप से ``सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड`` (``CSF``) बनावे में मदद करेला जवन कि हमनी के दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी के नीचे बहे वाली रीढ़ के हड्डी के रक्षा अवुरी पोषण करेला।
ई एगो घातक ट्यूमर ह . एकर मतलब ई बा कि एह में मौजूद कोशिका सभ बेकाबू हो सके लीं, बहुत जल्दी बढ़े लीं आ अउरी जगहन पर फइल सके लीं। डाक्टर लोग एकरा के ``ग्रेड 3 कोरोइड प्लेक्सस ट्यूमर'' भी कहे ला।'' ई बहुत जल्दी बढ़े लें आ ``CSF'' द्रव के माध्यम से पूरा ``सेंट्रल नर्वस सिस्टम'' (``CNS`') में फइल जाए के कोसिस करे लें। एही से कबो-कबो इनकर इलाज तनी चुनौतीपूर्ण हो सकता।
ई बेमारी केतना आम बा?
इ सुन के रउवा हैरान होखब , लेकिन `कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा` नाम के इ बेमारी असल में बहुत दुर्लभ बेमारी ह . बस सोची, ब्रेन ट्यूमर के सभ 100 प्रकार में से 1% से कम `कोरोइड प्लेक्सस ट्यूमर` बा। `कोरोइड प्लेक्सस` ट्यूमर तीन प्रकार के होला। ओहमें से ई `कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा` सबसे दुर्लभ आ एकमात्र प्रकार के कैंसर ह, यानी कि `घातक` प्रकार के । दुख के बात बा कि इ स्थिति ज्यादातर शिशु अवुरी छोट बच्चा के प्रभावित करेला .
एह बेमारी के लक्षण का होला? हमनी के एकरा के कइसे पहचानत बानी जा?
त एह स्थिति के लक्षण का बा? इ ट्यूमर के आकार, दिमाग में ओकर स्थान अवुरी बच्चा के उम्र के आधार प अलग-अलग हो सकता। लेकिन, आम तौर प, कुछ संकेत बा, जवना प ध्यान देवे के चाही:
- लगातार बेहद थकान अवुरी सुस्ती के एहसास: अयीसन लागता कि बच्चा जिंदा नईखे, उ पहिले निहन इधर-उधर नईखन दौड़त अवुरी खेलत नईखन। लागत बा कि ऊ लोग लगातार सुतल बा.
- सिरदर्द : छोट बच्चा एकरा के मुखर ना क पावे, लेकिन हमनी के माथा पकड़ के, बार-बार रोवे अवुरी खाना खाए से इनकार करे जईसन चीज़ से पता चल सकता।
- चिड़चिड़ापन भा उधम मचावे वाला : छोट बच्चा उधम मचावे वाला हो सकता अवुरी दिलासा देवे में मुश्किल हो सकता। हो सकेला कि ऊ लोग पहिले से बेसी जिद्दी होखे.
- मतली अवुरी उल्टी : इ अवुरी जादे हो सकता, खास तौर प सबेरे।
- शरीर के कुछ हिस्सा में सुन्न होखल भा कमजोरी : कवनो हाथ भा गोड़ अयीसन महसूस हो सकता कि उ पूरा तरीका से सुन्न हो गईल होखे।
- दौरा : अचानक आकुंचन अवुरी होश के नुकसान।
- दृष्टि के समस्या : रउआँ के दृष्टि धुंधला हो सकेला भा एके साथ दू गो छवि देखाई पड़ सकेला (डिप्लोपिया)। छोट बच्चा बार-बार आँख रगड़ सकेला भा ध्यान केंद्रित करे में दिक्कत हो सकेला।
- सिर के आकार बढ़ल : छोट बच्चा में दिमाग के भीतर दबाव बढ़ला के संगे सिर बढ़ सकता, काहेंकी खोपड़ी के हड्डी पूरा तरीका से फ्यूज ना होखेला।
खाली एही से ई बेमारी होखे से मत डेराईं कि रउरा में एहमें से एक दू गो लक्षण बा. हालांकि अगर इ लक्षण बनल रहे त निश्चित रूप से डॉक्टर से मिले के बुद्धिमानी होई .
एह तरह के बेमारी काहे होला? एकर का कारण बा?
दरअसल, डॉक्टर लोग खातिर इ ठीक से कहल मुश्किल बा कि कुछ लोग के कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा काहें हो जाला। आमतौर प कवनो भी कैंसर तब होखेला जब हमनी के शरीर के कवनो जीन में बदलाव होखेला, जवना के हमनी के उत्परिवर्तन कहेनी। एह आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण स्वस्थ कोशिका कैंसर के कोशिका बन जालीं आ बेकाबू रूप से बढ़ जालीं, ट्यूमर में बढ़ जालीं आ कबो-कबो पूरा शरीर में फइल जालीं।
का कवनो जोखिम वाला कारक बा जवन एकरा के प्रभावित करेला?
केहू के भी ई स्थिति हो सकेला जवना के `कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा` कहल जाला। हालाँकि, ई पावल गइल बा कि कुछ खास चीज (हमनी के इनहन के `रिस्क फैक्टर` कहे लीं) एकरा के बिकास के संभावना बढ़ा सके लीं। देखल जाव कि ऊ लोग का ह:
- ऐकार्डी सिंड्रोम : इ बहुत दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति ह। एह स्थिति से पैदा होखे वाला बच्चा में दिमाग के विकास में कुछ असामान्यता होखेला, जवना के चलते उनुका में कोरोइड प्लेक्सस ट्यूमर होखे के संभावना जादे होखेला। आमतौर पर ई विरासत में ना मिलेला.
- ली-फ्राउमेनी सिंड्रोम : इहो एगो दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति हवे। एह सिंड्रोम से पीड़ित लोग में कई तरह के कैंसर होखे के संभावना जादा होखेला। एकर कारण अक्सर जीन में बदलाव होला जवन एक माता-पिता से बच्चा में जाला।
- जैविक लिंग : हालांकि एकर सही कारण साफ नईखे, लेकिन आंकड़ा बतावता कि महिला में इ बेमारी होखे के संभावना तनिका जादा होखेला।
डाक्टर लोग एह बेमारी के कइसे निदान करेला? (निदान) के बारे में बतावल गइल बा।
त डॉक्टर कईसे पुष्टि करीहे कि आपके कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा बा कि ना? इ लोग आपके लक्षण के ध्यान से सुन के, शारीरिक जांच क के अवुरी ओकरा बाद तरह-तरह के जांच क के अयीसन करेले। ई परीक्षण सभ आपके उमिर के आधार पर, या आपके बच्चा के उमिर के आधार पर अलग-अलग हो सके लें:
- संज्ञानात्मक परीक्षण : एह से ई परीक्षण होला कि रउआँ केतना बढ़िया से काम कर रहल बानी, जइसे कि याददाश्त, ध्यान, आ सीखल क्षमता।
- पूरा न्यूरोलॉजिकल परीक्षा : एहसे शरीर के अलग-अलग हिस्सा के दृष्टि, सुनवाई, संतुलन के मुद्दा, रिफ्लेक्स अवुरी समन्वय के जांच होई।
- दिमाग के एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन भा अउरी इमेजिंग टेस्ट (जइसे कि सीटी स्कैन): अक्सर ई सभसे महत्व वाला टेस्ट होला। एहसे पता चल सकेला कि दिमाग में कवनो ट्यूमर बा कि ना, केतना बड़ बा, कहाँ बा, अवुरी हाइड्रोसेफलस (मस्तिष्क के गुहा में सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड (CSF) के जमाव, जवना के चलते दबाव बढ़ जाला) नाम के कवनो स्थिति बा कि ना।
- डीएनए टेस्ट (जेनेटिक टेस्ट): ई टेस्ट एह बात खातिर कइल जा सके ला कि पहिले बतावल गइल ली-फ्राउमेनी सिंड्रोम भा ऐकार्डी सिंड्रोम नियर स्थिति सभ से जुड़ल कौनों आनुवांशिक बदलाव बा कि ना।
- स्पाइनल टैप (काठ के पंचर): एकरा में पीठ के निचला हिस्सा में पातर सुई डाल के सीएसएफ के छोट नमूना लिहल जाला। एकरा बाद एकरा के प्रयोगशाला में भेजल जाला ताकि कैंसर के कोशिका के जांच कईल जा सके।
एकर कवन-कवन इलाज बा?
अगर पुष्टि हो गईल कि आपके अयीसन ट्यूमर बा त आगे का करीं? एकर कई गो इलाज के विकल्प बा। मुख्य बा सर्जरी के .
- सर्जरी : न्यूरोसर्जन दिमाग के सर्जरी क के ट्यूमर के पूरा तरीका से हटावेले। इ बहुत जटिल सर्जरी ह। निकालल ट्यूमर के एगो छोट टुकड़ा (बायोप्सी) लेके प्रयोगशाला में भेजल जाला ताकि ई पुष्टि हो सके कि ई कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा हवे कि कौनों अउरी किसिम के।
अगर एह बायोप्सी से कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा के पुष्टि होखे, आ ट्यूमर के पूरा तरीका से हटावल ना जा सके, भा कैंसर फइल गइल होखे त रउरा भा रउरा बच्चा के अतिरिक्त इलाज के जरूरत पड़ सकेला. एह में शामिल बाड़ें:
- कीमोथेरेपी : एकरा में शरीर के कैंसर के कोशिका के मारे खातिर कई तरह के दवाई दिहल जाला। इ दवाई तेजी से बंटत कैंसर के कोशिका के मार देले।
- रेडिएशन थेरापी : एह में कैंसर के कोशिका सभ के निशाना बनावे आ नष्ट करे खातिर उच्च ऊर्जा वाला किरण (जइसे कि एक्स-रे) के इस्तेमाल होला।
एह में से एगो भा एक से अधिका इलाज के इस्तेमाल एक संगे कइल जा सकेला. एकर फैसला विशेषज्ञ डॉक्टर के टीम करेला, जवना में मरीज के हालत अवुरी ट्यूमर के प्रकृति जईसन बहुत कारक के ध्यान में राखल जाला।
सर्जरी के बाद कवन-कवन जटिलता पैदा हो सकता?
जईसे कि कवनो सर्जरी में होखेला, ब्रेन सर्जरी के बाद जटिलता के संभावना कम होखेला। हालाँकि, ई आम ना हवे, कुछ चीज जे कबो-कबो देखल जा सके लीं, इनहन में शामिल बाड़ें:
- दिमाग में खून बहल भा सूजन।
- सोचे में दिक्कत, भ्रम भा प्रलाप।
- लगातार सिरदर्द हो रहल बा।
- सर्जिकल साइट पर संक्रमण होखे के चाहीं।
- याददाश्त के नुकसान भा बोले में दिक्कत होखे।
एह सब के बारे में डॉक्टर पहिले से जानकारी दे दिहे।
का एह बेमारी के नया इलाज बनावल जा रहल बा?
हॅंं! मेडिकल साइंस दिन पर दिन आगे बढ़ रहल बा। त, शोध में एह बेमारी के नया, अउरी कारगर इलाज खोजल जारी बा, ``कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा।`` एह में से कुछ अभी भी शोध के चरण में हो सकेला (``क्लिनिकल ट्रायल``)। कुछ उदाहरण दिहल जा रहल बा:
- इम्यूनोथेरेपी : इ बहुत रोचक तरीका ह। एकरा में हमनी के खुद के प्रतिरक्षा प्रणाली (हमनी के बेमारी से बचावे वाला सिस्टम) के उत्तेजित कईल अवुरी ओकरा के अयीसन दवाई दिहल शामिल बा जवन कि ओकरा कैंसर के कोशिका के खोजे अवुरी नष्ट करे में मदद करेला।
- लक्षित चिकित्सा : एह में अइसन दवाई दिहल जाला जे बिसेस आनुवंशिक बदलाव के निशाना बनावे जे कैंसर पैदा करे ला आ खाली ओह बदलाव सभ के प्रभावित करे ला। एकरा चलते स्वस्थ कोशिका के कम नुकसान होखेला।
रउरा अपना डाक्टर से बात क के एह नया इलाज के बारे में अधिका जानकारी ले सकेनी.
इलाज के बाद रिकवरी कईसन होखेला?
इलाज के बाद ठीक होखे में जवन समय लागेला, जवना में इहो शामिल बा कि आप कब काम चाहे स्कूल में वापस आ सकेनी, इ कई कारक प निर्भर करेला। इनहन में से कुछ बतावल गइल बा:
- राउर उमिर आ समग्र स्वास्थ्य.
- ट्यूमर के लोकेशन, ओकर आकार, आ केतना ट्यूमर बा।
- अगर रउरा कीमोथेरेपी भा रेडिएशन थेरेपी जइसन अतिरिक्त इलाज मिलल त ओकर असर.
एहसे डॉक्टर के निर्देश के ठीक से पालन कईल जरूरी बा . एह बात के निगरानी करे खातिर कि ठीक होखे के प्रक्रिया ठीक से चल रहल बा कि ना, डॉक्टर अक्सर रउआ से दिमाग के `इमेजिंग` जांच (जइसे कि `एमआरआई स्कैन`) करावे के कहसु। सबकुछ सही तरीका से कईल आपके जल्दी ठीक होखे खाती बहुत जरूरी बा।
एह बेमारी के का पूर्वानुमान होला?
इहे सवाल बहुत लोग के मन प सबसे बड़ बोझ बा। कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा के दृष्टिकोण, मने कि ठीक होखे के संभावना आ जीवन प्रत्याशा, अलग-अलग ब्यक्ति में बहुत अलग-अलग होला। एकरा के प्रभावित करे वाला कई गो प्रमुख कारक बाड़ें:
- रोगी के उमिर (छोट लइकन खातिर परिणाम अलग-अलग हो सकेला)।
- मरीज के समग्र स्वास्थ्य स्थिति के बारे में बतावल गईल।
- चाहे सर्जरी के दौरान पूरा ट्यूमर निकालल गईल होखे, चाहे ओकर कुछ हिस्सा ही। (अगर ट्यूमर के पूरा तरीका से हटावल जा सकेला त एकर दृष्टिकोण अपेक्षाकृत बढ़िया बा।)
साथ ही, ई चीजन के दृष्टिकोण पर भी असर पड़ेला:
- अगर सर्जरी भा दोसरा इलाज (`रिकरेंस`) के बाद ट्यूमर वापस आ जाला।
- अगर कैंसर अपना मूल जगह से शरीर के अन्य हिस्सा में फइल जाव (मेटास्टेसाइज) होखे, उदाहरण खातिर रीढ़ के हड्डी में।
सभे एक जईसन ना होखेला, एहसे सबसे निमन अवुरी सबसे सटीक होई कि आपके मेडिकल टीम से पूछल जाए कि आपके हालत के आधार प का उम्मीद कईल जा सकता।
सांख्यिकीय रूप से, कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा खातिर कुल मिला के पांच साल के जीवित रहे के दर 40% से 60% के बीच होला। मतलब कि एह बेमारी के पता चले वाला 10 लोग में से 4 से 6 लोग पांच साल भा ओकरा से जादे समय तक जिंदा रहीहे। हालाँकि, पहिले बतावल गइल आनुवांशिक स्थिति ली-फ्रौमेनी सिंड्रोम वाला केहू खातिर ई प्रतिशत 30 % ले कम बतावल जाला ।
एह आंकड़ा से घबरा मत जाईं. ई सब त बस औसतन के बात ह. सभकर हालत, इलाज के प्रतिक्रिया, आ लड़ाई अलग अलग होला. मेडिकल साइंस के उन्नति के संगे इ हालात दिन प दिन ठीक होखत जाता।
हमनी के कब निश्चित रूप से डॉक्टर से मिले के चाही?
अगर रउरा भा रउरा बच्चा के ऊपर बतावल लक्षण में से कवनो एक भा एक से अधिका लक्षण जारी बा, खासकर अगर रउरा निम्नलिखित में से कवनो लक्षण देखत बानी त रउरा बिना कवनो समय बर्बाद कइले योग्य डॉक्टर से जरूर मिले के चाहीं :
- व्यवहार में स्पष्ट बदलाव देखे के मिलेला। जइसे कि अचानक भ्रम, बेहद चिड़चिड़ापन, आंदोलन।
- साँस लेबे में दिक्कत होला.
- चले में दिक्कत, संतुलन के नुकसान।
- अचानक दौरा पड़े (`दौरे`)।
- बहुत गंभीर, असहनीय सिरदर्द।
- दृष्टि भा बोलला में अचानक बदलाव।
डॉक्टर से कवन-कवन महत्वपूर्ण सवाल पूछे के बा?
जब रउआ अपना डॉक्टर से मिलेनी त रउआ अपना हालत के बारे में साफ-साफ समझे खातिर एह तरह के सवाल पूछ सकेनी। रउरा दिमाग में जवन कुछ बा ओकरा से पूछे से मत डेराईं:
- "डॉक्टर, हमरा/हमार बच्चा के ठीक कवना प्रकार के ब्रेन ट्यूमर बा?"
- उ कहले कि, एकरा खाती कवन-कवन इलाज सबसे निमन बा? ओमे से कवन हमरा/हमरा बच्चा खाती सबसे उपयुक्त बा?"
- उ कहले कि, इलाज के बाद एकर संभावित दुष्प्रभाव का बा?
- उ कहले कि, "हमरा/हमार बच्चा के केतना बेर `इमेजिंग` स्कैन जईसन टेस्ट करावे के होई?"
- उ कहले कि, ए स्थिति के संगे हमार/हमार बच्चा के का नजरिया बा?
परिवार खातिर एगो शब्द, खासकर के माता-पिता खातिर...
जब आपके बच्चा के कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा के पता चलेला त इ महसूस कईल सामान्य बा कि आपके पूरा दुनिया दुर्घटनाग्रस्त होके गिर गईल बा। सब कुछ बहुत जल्दी होखे लागेला। रउरा डाक्टरन के एगो बड़हन टीम से भेंट होखी जवना में नया न्यूरोलॉजिस्ट आ ऑन्कोलॉजिस्ट शामिल बाड़े. राउर कैलेंडर में टेस्ट, डॉक्टर के अपॉइंटमेंट, आ सर्जरी भरल रही. शुरुआती उत्साह के बाद, आपके बहुत देर इंतजार करे के पड़ी कि रिजल्ट वापस आवे, अगिला कदम खाती। इ इंतजार के अवधि बहुत तनावपूर्ण अवुरी मुश्किल हो सकता।
लेकिन, ओह दौरान रउआ अपना बच्चा के संगे बितावल हर छोट-छोट पल अनमोल होखेला। ओकरा के नींद लेबे खातिर एगो नया लोरी सीखीं, ओकर पसंदीदा कार्टून भा फिलिम एक संगे देखीं, कोशिश करीं कि कुछ नया खोजीं जवन रउरा सभे मिल के कर सकीलें जवना से रउरा खुशी मिले.
अगिला स्कैन, अगिला टेस्ट रिपोर्ट के चिंता में वर्तमान पल में जियल मुश्किल बा। लेकिन उ स्कैन चाहे रिपोर्ट में चाहे जवन कुछ भी पता चल जाए, आप हमेशा अपना चिंता अवुरी डर के एक ओर राख सकतानी अवुरी अपना बच्चा के संगे बितावल कीमती समय खाती खुश रह सकतानी। तू अकेले नइखऽ। बहुत लोग बा जे राउर मदद कर सकेला आ राउर बात सुन सकेला.
अंत में याद राखे के सबसे जरूरी बात (टेक-होम मैसेज)
ठीक बा, त आईं एह लंबा समय से चर्चा होखत ``कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा'' के बारे में सबसे जरूरी बात के संक्षेप में बतावल जाव?
- कोरोइड प्लेक्सस कार्सिनोमा एगो दुर्लभ लेकिन तेजी से बढ़त प्रकार के कैंसर हवे जे दिमाग के ऊतक में बने ला जेकरा के कोरोइड प्लेक्सस कहल जाला। खासकर छोट बच्चा आ शिशु के एकर असर होला .
- अगर रउरा एक भा एक से अधिका लक्षण जइसे कि बेसी नींद आवे, लगातार सिरदर्द होखे, बार-बार उल्टी होखे, दौरा आवे, भा बिना निदान के कारण से दृष्टि के समस्या होखे त समय मत गँवाईं आ तुरते चिकित्सक से सलाह लीं .
- मुख्य इलाज के इस्तेमाल होला सर्जरी, कीमोथेरेपी, आ रेडिएशन थेरेपी . कई बेर एहमें से एक से अधिका इलाज के इस्तेमाल हो सकेला.
- हालांकि इ एगो चुनौतीपूर्ण अवुरी कठिन सफर बा, लेकिन जदी आपके चाहे आपके परिवार के केहु के ए स्थिति के सामना करे के पड़ता त याद राखी कि आप अकेले नईखी . अपना मेडिकल टीम, परिवार, आ दोस्तन के सहयोग से एह से गुजरीं. एह लड़ाई में सकारात्मक आ मजबूत रहल बहुते जरूरी बा.
हमनी के उम्मीद बा कि ई जानकारी रउरा सभे खातिर उपयोगी होई। सबके स्वास्थ्य बढ़िया बा!
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