का आपके बच्चा के ब्रेन ट्यूमर अयीसन बा? (डिफ्यूज इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लियोमा - डीआईपीजी) का हमनी के एह बारे में बात करीं जा?

अपना छोट बच्चा के स्वास्थ्य के बारे में सोचत घरी बहुत तनाव महसूस कईल सामान्य बा। कबो-कबो, हमनी के अयीसन बेमारी के बारे में सुन के सचमुच चिंतित हो जानी, जवन कि बच्चा के प्रभावित करेला। आज हमनी के ब्रेन ट्यूमर के बात करे जा रहल बानी जा जवन तनी जादा गंभीर बा, लेकिन एकरा बारे में जागरूक होखल जरूरी बा। एकरा के डिफ्यूज इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लियोमा, या संक्षेप में ``DIPG'' कहल जाला।

डीआईपीजी का होला? एह नाम के का मतलब होला?

हालांकि इ नाम तनी लंबा लाग सकता, लेकिन एकर मतलब जानला से ए बेमारी के बारे में कुछ अंदाज़ा हो सकता। आईं एकरा अंगन के मतलब देखल जाव.

• फैलाव : ई एक जगह गांठ जइसन ना होला। कैंसर के कोशिका पसरल होखेला अवुरी स्वस्थ कोशिका में मिलावल जाला। ई अइसन बा जइसे जब रउरा गिलास पानी में डाई के बूंद डाल दीं त ऊ पूरा गिलास में फइल जाला. एही से सर्जरी से एकरा के हटावल एतना मुश्किल बा। काहे कि एह फइलल कोशिका के बिना स्वस्थ अंग के नुकसान पहुंचवले निकालल असंभव बा.
• आंतरिक : इ बच्चा के दिमाग के तना के भीतर स्थित होखेला। माने कि ओकरा से जुड़ल बा आ भीतर गहिराह चल जाला.
• पोंटाइन : पोंटाइन दिमाग के तना के ओह हिस्सा के कहल जाला जेकरा के पोंस कहल जाला। ई पोंस बहुत जरूरी जगह बा। इ हमनी के शरीर के जिए खातिर सबसे जरूरी चीज़, जईसे ब्लड प्रेशर, दिल के धड़कन अवुरी सांस के नियंत्रित करेला। एतने ना, एकरा से दृष्टि, सुनवाई, बोलल अवुरी संतुलन जईसन चीज़ प भी नियंत्रण बा। त इहे एगो कारण बा कि इ `(DIPG)` ट्यूमर एतना खतरनाक बा।
• ग्लियोमा : ग्लियोमा एगो ट्यूमर हवे जे ग्लिया कोशिका सभ के कैंसर होखे पर पैदा होला। ई ग्लिया कोशिका एगो प्रकार के कोशिका हवें जे हमनी के केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (CNS) में तंत्रिका कोशिका भा न्यूरॉन सभ के रक्षा करे लीं।

सीधा-सीधा कहल जाए त डीआईपीजी एगो घातक ट्यूमर ह जवन कि बच्चा के दिमाग के तना के हिस्सा पोंस में ग्लिया कोशिका से पैदा होखेला। एकरा के तेजी से बढ़त, उच्च ग्रेड के ग्लियोमा मानल जाला।

डीआईपीजी आ डीएमजी (डिफ्यूज मिडलाइन ग्लियोमा) में का अंतर बा?

रउआँ सभे `(डिफ्यूज मिडलाइन ग्लियोमा - डीएमजी)` के बारे में भी सुनले होखब। पहिले `(डीआईपीजी)` आ `(डीएमजी)` शब्दन के इस्तेमाल एक दोसरा के बदले में होखत रहे। `(DIPG)` भी `(DMG)` श्रेणी से संबंधित बा। `(DMG)` प्रकार दिमाग के बीच के हिस्सा में विकसित होला। यानी `(पोंस)`, `(थैलमस)` आ `(रीढ़ के हड्डी)` जइसन जगहन पर। हालांकि, `(डीआईपीजी)` के विकास विशेष रूप से `(पोंस)` क्षेत्र में होला।

दुनों हाई ग्रेड के ग्लियोमा हवें। हालांकि दुनो में कुछ अंतर बा। जब आपके बच्चा के इलाज होई त आपके डॉक्टर ए अंतर प विचार करीहे अवुरी इ तय करीहे कि आपके खाती कवन इलाज सबसे निमन बा।

डीआईपीजी केकरा मिलेला? ई केतना आम बात बा?

ई ट्यूमर कवनो उमिर के लइकन में हो सकेला, चाहे ऊ कवनो लिंग के होखे. हालाँकि, इनहन के निदान सभसे ढेर 5 से 9 साल के बीच के बच्चा सभ में होला।

वयस्क लोग में भी डीआईपीजी हो सकेला, लेकिन इ बहुत कम होखेला।

असल में इ बहुत दुर्लभ स्थिति ह। अमेरिका जईसन देश में भी हर साल मात्र 150 से 300 बच्चा के ए प्रकार के ट्यूमर के पता चलेला। लइकन में होखे वाला अधिकतर ग्लियोमा ``लो-ग्रेड'' होला, मने कि एकर इलाज आ ठीक कइल जा सके ला। हालांकि, बचपन के ब्रेन ट्यूमर में से मात्र लगभग 10% ही इ खतरनाक प्रकार के होखेला, जवना के ``डीआईपीजी'' कहल जाला।

डीआईपीजी के लक्षण का होला?

चुकी ``डीआईपीजी'' नाम के इ ट्यूमर बहुत जल्दी बढ़ जाला, एहसे लक्षण जल्दी देखाई देवे लागेला। अपना बच्चा में एह संकेतन पर नजर राखीं:

• आँख के समस्या: धुंधला दृष्टि, दोहरी दृष्टि, आँख के बेकाबू गति, पलक गिरल।
• सिरदर्द : सिरदर्द, खास तौर प सबेरे। कबो-कबो, उल्टी के बाद इ दर्द कम हो जाला।
• चले में दिक्कत: चले में दिक्कत, संतुलन के नुकसान (अटैक्सिया), अवुरी मांसपेशियन के समन्वय में कमी। जइसे कि जमीन पर गोड़ ना राखे में असमर्थ होखल.
• चेहरा के एक ओर झुकल भा कमजोरी होखल .
• खाना चबावे आ निगलला में दिक्कत।
• अंग में कमजोरी के एहसास होला . अइसन लागेला कि कवनो बांह में अचानक ताकत के नुकसान भा गोड़ के हिलावे में दिक्कत होखे.
• मतली आ उल्टी होखे लागेला।
• अइसन महसूस कइल कि राउर भाषण धुंधला बा , अपना शब्दन के ठीक से एक साथ ना मिल पावे (झूठा बोलल)।

अगर एहमें से कवनो एक भा एक से अधिका लक्षण अचानक लउके आ तेजी से बढ़े त तुरते डाक्टर से भेंट कइल बहुते जरूरी होला.

डीआईपीजी के कारण का होला?

सीधा-सीधा कहल जाव त डीआईपीजी में जवन होला ऊ ई कि जवन कोशिका ग्लिया कोशिका में विकसित होखे के कहल जाला ऊ कैंसर के कोशिका बन जाले. एकरा बाद इ कैंसर के कोशिका तेजी से अवुरी बेकाबू तरीका से बढ़ेले।

अधिकतर कैंसर सभ के बिपरीत, ``डीआईपीजी'' नाँव के ई स्थिति पर्यावरण के जोखिम वाला कारक सभ जइसे कि सिगरेट के धुँआ भा विकिरण से जुड़ल ना लउके ला। माने कि अबहीं ले ई तय नइखे भइल कि ई माई-बाप के कवनो काम से होला कि परिवेश में कवनो चीज.

हालांकि, जदी आपके बच्चा के ली-फ्राउमेनी सिंड्रोम जईसन दुर्लभ स्थिति बा त एकर खतरा तनिका जादे हो सकता। साथ ही, कोशिका सभ में कुछ आनुवांशिक बदलाव, जेकरा के उत्परिवर्तन कहल जाला, डीआईपीजी पैदा क सके ला। अब पता चलल बा कि H3K27M नाम के प्रोटीन में उत्परिवर्तन के चलते ए ग्लिया कोशिका कैंसर हो सकता।

डीआईपीजी के निदान कईसे कईल जाला?

आमतौर प बायोप्सी, जवन कि कैंसर के जांच खाती लिहल ऊतक के नमूना होखेला, के जरूरत होखेला। हालांकि डीआईपीजी के मामला में इ हमेशा संभव ना होखेला। एकर कारण बा कि ट्यूमर के लोकेशन बहुत संवेदनशील होखेला। एहसे डॉक्टर अक्सर विशेष इमेजिंग अध्ययन के संगे-संगे बच्चा के लक्षण के देख के डीआईपीजी के निदान करेले।

• एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन: 1।एमआरआई से बच्चा के ट्यूमर के बहुत साफ तस्वीर निकल सकता। इहो पता लगावल जा सकेला कि ट्यूमर पोंस से आगे फइल गइल बा कि ना. एमआरआई में डीआईपीजी ट्यूमर तनिका अलग देखाई देवेला। अनुभवी रेडियोलॉजिस्ट एकरा के ब्रेनस्टेम के अवुरी ट्यूमर से अलग क सकतारे।
• स्टीरियोटैक्टिक बायोप्सी : कई बेर, अगर अयीसन कईल सुरक्षित होखे त डॉक्टर एगो छोट, पातर ट्यूब निहन उपकरण के इस्तेमाल क के ट्यूमर के एगो छोट टुकड़ा के जांच खाती ले सकतारे (बायोप्सी)। हालांकि, अधिकांश मामला में ब्रेनस्टेम में पोंस से ऊतक के टुकड़ा लेवे में बहुत जोखिम होखेला, काहेंकी एकरा से ब्रेनस्टेम के नुकसान हो सकता। अगर रउरा डीआईपीजी खातिर बायोप्सी करावत बानी त ई खाली ओह अस्पताल में करे के चाहीं जवन नियमित रूप से एह तरह के प्रक्रिया करे आ ओकरा एह क्षेत्र में विशेषज्ञता होखे.

डीआईपीजी के इलाज कईसे कईल जाला?

ई सुन के तनी दुखद बा, लेकिन वर्तमान इलाज `(DIPG)` के पूरा तरीका से ठीक नईखे क सकत। हालांकि ए इलाज से बच्चा के जीवन कुछ समय खाती बढ़ सकता, लक्षण कम हो सकता अवुरी बच्चा के राहत मिल सकता। दिमाग के तना तंत्रिका ऊतक से बनल एगो जगह ह जवन हमनी के शरीर में बहुत महत्वपूर्ण कामकाज के नियंत्रित करेला। एहसे जदी आप ट्यूमर के सर्जरी से निकाले के कोशिश करीं त ए जरूरी तंत्रिका संरचना के नुकसान हो सकता।

एह से डाक्टर लोग अउरी गैर-सर्जिकल इलाज के सलाह देला:

• रेडिएशन थेरेपी : (डीआईपीजी) के इहे मुख्य इलाज ह। एकरा में एगो मशीन विकिरण के किरण के इस्तेमाल क के कैंसर के कोशिका के नष्ट क देवेले। एकरा अलावे आसपास के स्वस्थ ऊतक के कम से कम नुकसान पहुंचावे के कोशिश कईल जाला। रेडिएशन थेरेपी से ट्यूमर सिकुड़ जाला, कैंसर के कोशिका के मौत हो जाला अवुरी लक्षण कम हो जाला। संभव बा कि आपके बच्चा के लगभग छह सप्ताह तक हर दिन रेडिएशन थेरेपी दिहल जाई।
• कोर्टिकोस्टेरॉइड : आपके डॉक्टर आपके बच्चा के रेडिएशन के इलाज से पहिले चाहे ओकरा बाद एगो प्रकार के दवाई दे सकतारे, जवना के कोर्टिकोस्टेरॉइड कहल जाला। इ दवाई दिमाग में सूजन के कम करे में मदद क सकता अवुरी लक्षण के नियंत्रित करे में मदद क सकता। इ रेडिएशन के इलाज के बाद सूजन के कम करे में भी मदद क सकतारे। हालांकि, कोर्टिकोस्टेरॉइड के दुष्प्रभाव हो सकता। एहमें भूख बढ़ल, वजन बढ़ल, आ मूड में बदलाव शामिल बा . एह दवाईयन के फायदा आ जोखिम के समझे खातिर अपना डाक्टर से बात करीं.
• कीमोथेरेपी : आम कैंसर के कीमोथेरेपी जईसन इलाज डीआईपीजी खाती बहुत कारगर ना होखेला। हालांकि, कबो-कबो आपके डॉक्टर आपके बच्चा के क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेवे के सलाह दे सकतारे, जवना में कीमोथेरेपी अवुरी रेडिएशन थेरेपी के संयोजन होखेला।
• प्रशामक देखभाल के बारे में बतावल गइल बा:प्रशामक देखभाल पेशेवर रउआ आ रउआ डॉक्टर के साथे मिल के एगो अइसन देखभाल योजना बना सकेला जवन रउआ बच्चा के जीवन के गुणवत्ता के अधिकतम करे। ई लोग डीआईपीजी जइसन निदान से निपटे में रउरा, रउरा बच्चा आ रउरा परिवार के जवन चिकित्सा, मनोवैज्ञानिक आ आध्यात्मिक सहायता के जरूरत होला ऊ दे सकेला.

राउर डॉक्टर इहो सुझाव दे सकेला कि राउर बच्चा के क्लिनिकल ट्रायल में नामांकित करावल जाव . क्लिनिकल ट्रायल एगो अइसन अध्ययन हवे जेह में ई परीक्षण कइल जाला कि नया इलाज केतना सुरक्षित आ कारगर बा। शोधकर्ता (डीआईपीजी) कैंसर कोशिका के कुछ विशेषता के पहचान कईले बाड़े। नया उपचार जवन ओह विशेषता के लक्षित करेला – उदाहरण खातिर , आणविक लक्षित चिकित्सा आ इम्यूनोथेरेपी – एगो क्लिनिकल परीक्षण के माध्यम से उपलब्ध हो सकेला।

उदाहरण खातिर शोधकर्ता लोग के मालूम बा कि कई गो कैंसर कोशिका में जीन ``DIPG'' में (H3K27M) नाम के उत्परिवर्तन होला। एह उत्परिवर्तन (आ अउरी) के साथ कैंसर कोशिका सभ के निशाना बनावे वाली नया, प्रयोगात्मक थेरापी सभ के बिकास आ परीक्षण क्लिनिकल परीक्षण में पहिलहीं से हो रहल बा।

का डीआईपीजी ठीक हो सकेला?

ना, डिफ्यूज इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लियोमा (DIPG) के ठीक ना कइल जा सकेला। वर्तमान में उपलब्ध सबसे कारगर इलाज रेडिएशन थेरेपी बा। डीआईपीजी खातिर रेडिएशन थेरेपी से बच्चा के जीवन लंबा हो सकता अवुरी अस्थायी तौर प लक्षण अवुरी जीवन के गुणवत्ता में सुधार हो सकता। एह गंभीर कैंसर के पूर्वानुमान में सुधार खातिर नया, अउरी कारगर इलाज के जरूरत बा।

डीआईपीजी वाला बच्चा कब तक जिंदा रह सकता?

हमरा मालूम बा कि ई बात सुनल मुश्किल बा. बिना इलाज के अधिकांश बच्चा निदान के बाद करीब 6 महीना तक जिंदा रहेले। आमतौर पर रेडिएशन थेरेपी एह समय के नौ से एगारह महीना ले बढ़ा सके ला। 10% से कम बच्चा दु साल से आगे के जीवन जीएले। इ आंकड़ा सुन के दुखी होखल सामान्य बा, लेकिन इ याद राखल जरूरी बा कि हर बच्चा अलग-अलग होखेला।

डाक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाहीं?

अपना बच्चा के देखभाल योजना अवुरी ओकरा भविष्य के प्रभावित करेवाला कारक के समझे खाती अपना डॉक्टर के संगे मिल के काम करीं। जवन सवाल बा ओकरा से पूछे से मत डेराईं। इहाँ कुछ सवाल बा जवन रउआ पूछ सकेनी:

• रउरा कवन कवन इलाज के सलाह देत बानी? हमनी के ओह लोग से का उम्मीद कर सकेनी जा?
• हमरा बच्चा के केतना बेर इलाज के जरूरत पड़ी?
• कैंसर के प्रगति के निगरानी खातिर हमरा बच्चा के केतना बेर फॉलोअप अपॉइंटमेंट खातिर आवे के पड़ी?
• हमनी के कैंसर के इलाज के दुष्प्रभाव के कईसे प्रबंधित करेनी जा?
• का रउआ हमनी के प्रशामक देखभाल सेवा आ सहायता समूह से जोड़ सकत बानी?
• का कवनो नया रिसर्च भा क्लिनिकल ट्रायल बा जवना में हमार बच्चा भाग ले सकेला?

अंत में याद राखे के बात (टेक-होम मैसेज)

इ पता लगावल कि आपके बच्चा के डिफ्यूज इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लियोमा (DIPG) बा , इ एगो माता-पिता के रूप में सुनल सबसे कठिन बात में से एगो हो सकता। जवन दर्द, डर अवुरी चिंता आपके महसूस होखेला, उ भारी पड़ सकता। बाकिर याद राखीं कि एह समय में रउरा अकेले नइखीं.

आवे वाला महीना में जईसे-जईसे आप इलाज के फैसला करीं, आपके लगे उपलब्ध सभ मदद अवुरी संसाधन के लाभ उठाई। अपना बच्चा के डॉक्टर से खुल के बात करीं कि ए बेमारी से का उम्मीद कईल जा सकता। अगर हो सके त ओह पेशेवरन से संपर्क करीं जे प्रशामक देखभाल करेलें. दोस्तन आ परिवार से मदद माँगीं. सबसे बढ़ के अपना बच्चा से जुड़ल रहीं। ओकरा से बात करीं, ओकरा से खेलीं, आ ओकरा के प्यार दीं. ओकरा के बता दीं कि रउरा हर कदम पर ओकरा साथे बानी.

एह कठिन समय में अपना बारे में सोचल आ अपना मानसिक स्वास्थ्य के ध्यान राखल जरूरी बा. मजबूत रहब त राउर बच्चा भी मजबूत हो जाई। तू अकेले नइखऽ, हमनी के सब तोहरा साथे बानी जा।

` फैलल आंतरिक पोंटाइन ग्लियोमा, डीआईपीजी, मस्तिष्क कैंसर, बचपन के कैंसर, पोंस, विकिरण चिकित्सा, प्रशामक देखभाल