का आपके बच्चा के हड्डी प गांठ बा? आईं एचएमओ (हेरिडिटरी मल्टीपल ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा) के बारे में जानल जाव!

हो सकता कि आप अपना छोट बच्चा के शरीर प, खास तौर प ओकरा अंग प छोट-छोट गांठ देखले होखब। कई बेर ई दर्दनाक भा दर्द रहित हो सकेला. चिंता मत करीं , सब गांठ खतरनाक ना होखेला। हालांकि आज हमनी के एगो अयीसन स्थिति के बात करे जा रहल बानी जा जवना में इ लक्षण देखाई देवेला, जवन कि बहुत आम नईखे लेकिन हमनी के सभके जागरूक होखल बहुत जरूरी बा। एह स्थिति के एचएमओ कहल जाला, जवना के मतलब होला `हेरिडिटरी मल्टीपल ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा`।

एचएमओ (हेरिडिटरी मल्टीपल ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा) ठीक से का होला?

सीधा शब्दन में कहल जाव त एचएमओ एगो आनुवंशिक स्थिति ह . ई हमनी के जीन में एगो छोट बदलाव भा उत्परिवर्तन भा मूल खाका के कारण होला जवन ई तय करेला कि हमनी के शरीर कइसे बढ़ेला. एह बदलाव से हमनी के कुछ हड्डी में सौम्य, भा हानिरहित, ट्यूमर हो जाला , जवना के हमनी के चिकित्सकीय रूप से ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा कहेनी जा, अवुरी इ बहुत संख्या में बढ़े लागेला। ई सब असल में कैंसर ना ह, एहसे चिंता के कवनो बात नइखे.

का एह एचएमओ के अउरी नाम बा?

हँ, एह हालत के खोजत घरी रउरा कई गो अउरी नाम सामने आ सकेला. डाक्टर लोग कबो-कबो एह नाँव सभ के इस्तेमाल करे ला:

• `वंशानुगत मल्टीपल ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा (HMO)` (अब एकर सबसे अधिका इस्तेमाल होला)
• `बहु वंशानुगत एक्सोस्टोसिस` (पहिले ई सबसे आम नाम रहे)
• `डायफिसियल एक्लसिस` के बारे में बतावल गइल बा

चाहे रउआ कवनो नाम के इस्तेमाल करीं, इ उहे मेडिकल कंडीशन ह। त अगर रउरा एहमें से कवनो नाम देखब त भ्रम मत होखीं ठीक बा?

त ई ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा का ह?

ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा, जइसन कि हम पहिले कहले बानी, एगो गैर-कैंसर, दोसरा शब्दन में, सौम्य, हड्डी के ट्यूमर ह . कल्पना करीं कि ई ट्यूमर तब बनेला जब हमनी के हड्डी के कोशिका सामान्य रूप से बढ़े के बजाय तनिका अलग, असामान्य तरीका से बढ़े लागेले।

आमतौर पर ई ट्यूमर हड्डी के समतल सतह पर भा हड्डी सभ के छोर पर कार्टिलेज नाँव के लचीला ऊतक में बने ला, जेकरा के ग्रोथ प्लेट कहल जाला, जवन लइकन के बढ़े आ हड्डी के बढ़े में मदद करे ला। एह ट्यूमर सभ के उपास्थि के टोपी भी ढंकल होला। जरुरी बात इ बा कि इ कैंसर ना होखेला , एहसे इ पूरा शरीर में ना फईले। का ई कवनो बड़हन राहत नइखे?

केकरा से ई स्थिति पैदा हो सकेला? ई केतना आम बात बा?

आमतौर पर डॉक्टर लोग एचएमओ के निदान शुरुआती बचपन भा किशोरावस्था में करेला . एकर असर लईका अवुरी लईकी दुनो के बराबर हो सकता।

हालांकि एचएमओ बहुत आम स्थिति नईखे . मोटा-मोटी कहल जाव त ई लगभग 50 हजार में से एक लोग के प्रभावित करेला। त अगर रउरा एकर नाम नइखीं सुनले त कवनो आश्चर्य के बात नइखे.

एचएमओ के कारण का होला? का कवनो आनुवंशिक कड़ी बा?

हँ, एचएमओ मुख्य रूप से एगो आनुवंशिक बेमारी ह . मतलब कि एकर संबंध हमनी के जीन से बा।

एचएमओ वाला नब्बे प्रतिशत (90%) लोग में एकर बेमारी तब होला अगर `EXT1` या `EXT2` नाम के जीन में बदलाव, या उत्परिवर्तन , होखे (ई जीन हमनी के `DNA` में दिहल निर्देश हवें जे हमनी के शरीर के बतावे लें कि कुछ महत्वपूर्ण प्रोटीन कइसे बनावल जाला)। दुर्भाग्य से, बाकी 10 प्रतिशत (10%) लोग के प्रभावित करे वाला सटीक आनुवंशिक कारण अभी तक नईखे मिलल।

सबसे ज्यादा बार इ आनुवंशिक उत्परिवर्तन माता पिता से बच्चा तक पहुंचेला . मतलब कि अगर महतारी भा बाप में से कवनो एक में उत्परिवर्तन होखे त बच्चा के भी हो सकता। हालांकि एचएमओ के कुछ लोग के माता-पिता में से कवनो अयीसन ना होखेला, जेकरा में इ उत्परिवर्तन होखे। मतलब कि भले परिवार में केहु के एचएमओ ना होखे, लेकिन कबो-कबो केहु के पहिला बेर इ स्थिति पैदा हो सकता। एकरा के नया उत्परिवर्तन कहल जाला।

एचएमओ के लक्षण का होला? कवना तरह के चीज देखत बानी?

एचएमओ के चलते एक चाहे एक से जादा हड्डी प दर्दनाक गांठ बन सकता । एह गांठ के ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा कहल जाला। एकरे अलावा, रउआँ के अइसन लच्छन भी हो सके ला जइसे कि:

• हड्डी के असामान्य विकास , जवना में अग्रभाग के हड्डी में बदलाव भी शामिल बा। कई बेर बांह तनी लमहर लउक सकेला.
• बार-बार हड्डी के फ्रैक्चर अवुरी ग्रोथ प्लेट में टूटल।
• अंग के लंबाई में विसंगति बा . सोची कि एगो गोड़ दोसरा गोड़ से तनी छोट होखे, भा एगो हाथ दोसरा से छोट होखे.
• जोड़ के सही तरीका से हिलावे में असमर्थता, जोड़ में अकड़न के एहसास।
• चुटकी में नस के कारण हड्डी के स्पर्स हो सकता, जवना से सुन्न हो सकता अवुरी दर्द हो सकता।
• समय से पहिले ऑस्टियोआर्थराइटिस , जवना के मतलब होला कम उमिर में जोड़ के समय से पहिले पहिरल।
• टखने भा घुटना के समस्या, चलत घरी दर्द।
• अल्पकालिक आ दीर्घकालिक दर्द होला . ई दर्द कबो-कबो सहल मुश्किल हो सकेला।
• छोट कद के बा .

कुछ बच्चा के तब जादे दर्द होखेला जब इ ट्यूमर खून के नली चाहे नस के नजदीक होखेला। हालांकि, कई बेर इ ट्यूमर दर्द रहित हो सकता अवुरी सिर्फ गांठ के रूप में देखाई दे सकता।

जरुरी : जदी आपके बच्चा के शरीर प अयीसन कवनो गांठ देखाई देता, चाहे आपके बच्चा के अक्सर हड्डी में दर्द के शिकायत होखे त कृपया डॉक्टर से देख लीं।

का ई एचएमओ के स्थिति एक आदमी से दोसरा आदमी में संक्रामक बा?

ना, एचएमओ कवनो संक्रामक बेमारी ना ह . मतलब कि एकरा के छू के भा नजदीक में रहला से एक आदमी से दोसरा आदमी में ना फइलल, जइसे कि सर्दी. ई पूरा तरह से आनुवंशिक स्थिति ह।

हालांकि, जदी आपके एचएमओ बा त लगभग 50% संभावना बा कि आप अपना बच्चा के ए बेमारी पैदा करेवाला जीन उत्परिवर्तन के पहुंचा देब।हॅंं। मतलब कि हर गर्भावस्था में 50% चांस होखेला।

डॉक्टर एचएमओ के स्थिति के पहचान कईसे करेले?

रउआँ भा रउआँ के बच्चा के डॉक्टर के हड्डी पर भा ओकरा लगे गांठ, भा एचएमओ के अउरी लच्छन (जइसे कि हल्का सूजन, दर्द) देखाई पड़ सके ला। डाक्टर लोग पहिले : १.

1. परिवार के मेडिकल हिस्ट्री के बारे में ध्यान से पूछल . जांच करत कि परिवार में केहु के इ हालत भईल बा कि ना।

2. एगो पूरा शारीरिक जांच होखे के चाहीं . गांठ, ओकर आकार, आ जोड़ के गति के जांच कइल।

कवना तरह के मेडिकल टेस्ट कईल जाला?

शारीरिक जांच के बाद आमतौर प डॉक्टर एचएमओ के स्थिति के पुष्टि खाती इमेजिंग टेस्ट के सलाह देवेले।

• पहिला कदम अक्सर एक्स-रे होला . एक्स-रे से इ ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा ट्यूमर साफ-साफ देखाई दे सकता।
• कई बेर, ट्यूमर के बारे में अउरी जाने खातिर, या ई देखे खातिर कि ई नस नियर चीजन पर असर डाल रहल बा कि ना, रउआँ के ई परीक्षण भी करे के पड़ सके ला:
• `सीटी स्कैन` के बा
• `एमआरआई` (एम.आर.आई.) के बा।

एह परीक्षणन से मिलल जानकारी का आधार पर डाक्टर लोग एचएमओ करावे भा ना करे के फैसला करेला.

एचएमओ के इलाज कईसे कईल जाला? कवन-कवन विकल्प बा?

एचएमओ के इलाज सभका खातिर एके जइसन ना होला. इ आपके लक्षण, ट्यूमर के संख्या, ओकर स्थान, अवुरी एकर असर प निर्भर करेला . डाक्टर लोग अइसन इलाज के सलाह दे सके ला जइसे कि:

• ट्यूमर के अवलोकन / चौकस इंतजार : कबो-कबो, जदी ट्यूमर से कवनो बड़ समस्या चाहे दर्द नईखे होखत त डॉक्टर कुछ देर इंतजार करे के सलाह दे सकतारे कि ट्यूमर बढ़ता कि ना भा समस्या पैदा करता। एकरा के "जागरूक इंतजार" कहल जाला।
• दर्द के प्रबंधन : अगर दर्द होखे त ओकरा के नियंत्रित करे खातिर दवाई (जइसे कि पेरासिटामोल भा इबुप्रोफेन) दिहल जा सकेला। कई बेर त अवुरी मजबूत दर्द निवारक दवाई के जरूरत पड़ सकता।
• फिजिकल थेरेपी : फिजिकल थेरेपिस्ट जोड़ के गतिशीलता के बनावे राखे अवुरी मांसपेशियन के मजबूत करे में मदद करे खाती व्यायाम सिखावेले। एकरा से दर्द कम करे में भी मदद मिल सकता।
• सर्जरी:
• एक या एक से ढेर ट्यूमर के हटावे के सर्जरी : अगर कौनों ट्यूमर से असहनीय दर्द हो रहल होखे, कौनों नस पर दबाव पड़ रहल होखे, कौनों जोड़ के गति में बाधा पहुँच रहल होखे, या अगर शक होखे कि ट्यूमर कैंसर हो सके ला, त ट्यूमर के सर्जरी से हटावल जा सके ला।
• जवन अंग ठीक से ना बढ़त होखे ओकरा के लंबा भा सीधा करे के सर्जरी: अगर एचएमओ के चलते कवनो हाथ भा गोड़ छोट भा खिंचाव होखे त ओकरा के ठीक करे खातिर विशेष सर्जरी होखेला।

का इलाज से जटिलता पैदा हो सकेला?

कुछ लोग में जवन ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा ट्यूमर के हटावे के ऑपरेशन होखेला , ओकरा में निशान हो सकता।जइसे कि कवनो सर्जरी में संक्रमण भा नस के नुकसान के छोट खतरा होला. हालांकि, डॉक्टर ए जोखिम के कम से कम करे खाती पूरा कोशिश करेले।

का एचएमओ के स्थिति से बचे के कवनो तरीका बा?

असल में एचएमओ के रोके खातिर रउरा कुछ ना कर सकीं काहे कि ई एगो आनुवंशिक स्थिति ह.

हालांकि, जदी आपके मालूम बा कि आपके परिवार में केहु के एचएमओ बा, अवुरी आपके बच्चा के उम्मीद बा, त आप गर्भावस्था के दौरान प्रसव से पहिले के आनुवंशिक जांच प विचार क सकतानी ताकि पता चल सके कि आपके बच्चा के इ स्थिति विरासत में मिलल बा कि ना। उदाहरण खातिर:

• ``कोरियोनिक विलस सैंपलिंग (सीवीएस)'' के बा।
• `आनुवंशिक एम्नियोसेन्टेसिस` के बारे में बतावल गइल बा

एह परीक्षण सभ से ई पता लगावे में मदद मिल सके ला कि भ्रूण में पहिले से एचएमओ बा कि ना। कुछ मामिला में, अगर आप कृत्रिम गर्भाधान के तरीका (जइसे कि आईवीएफ) के इस्तेमाल कर रहल बानी, त प्रीइम्प्लांटेशन जेनेटिक टेस्टिंग भी एगो विकल्प हो सके ला। एह बारे में अधिका जानकारी खातिर अपना डाक्टर से बात करीं.

हम कइसे जानब कि हमरा बच्चा के एचएमओ होखे के खतरा बा कि ना?

अगर आपके, आपके पति/पत्नी, चाहे परिवार के कवनो करीबी सदस्य के एचएमओ बा त एकरा बारे में अपना डॉक्टर के बतावल बहुत जरूरी बा, काहेंकी बच्चा के भी खतरा हो सकता।

अगर पारिवारिक इतिहास ना होखे त बच्चा में एचएमओ होखे के खतरा बहुत कम होखेला। हालांकि जईसे कि हम पहिले कहले रहनी कि इ एगो नाया उत्परिवर्तन के चलते भी हो सकता, एहसे इ पूरा तरीका से असंभव नईखे।

अगर हमरा बच्चा के एचएमओ बा त हम का उम्मीद कर सकेनी?

अगर आपके बच्चा के एचएमओ बा त इ स्थिति बच्चा के हिसाब से अलग-अलग हो सकता। कुछ बच्चा में सिर्फ कुछ ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा ट्यूमर हो सकता, चाहे उनुका में बहुत ट्यूमर हो सकता।

एगो नीमन खबर इ बा कि , अधिकांश मामला में, बच्चा के बढ़े के प्लेट बंद होखला के बाद, मतलब कि बच्चा के लंबाई अवुरी हड्डी के लंबाई बढ़ल बंद हो जाई, अब इ ट्यूमर ना बढ़ी।

लेकिन कुछ लोग खातिर ग्रोथ प्लेट बंद होखला के बाद भी इ दोबारा हो सकता। तनी दुर्लभ बा।

एचएमओ में अउरी लक्षण भी हो सकेला। कुछ बच्चा आ बड़ लोग के थकान , दर्द, आ अपना शरीर के हिलावे भा काम करे में दिक्कत के अनुभव हो सकेला।

एचएमओ वाला हर आदमी के इलाज के जरूरत ना पड़ी। बाकिर कुछ लोग के सर्जरी भा फिजिकल थेरेपी के जरूरत पड़ सकेला. डॉक्टर दर्द के नियंत्रित करे में मदद करे खातिर दवाई भा अउरी इलाज के भी सलाह दे सकेलें।

ई हालत कब ले चली?

एचएमओ जीवन भर के स्थिति ह . मतलब कि एकरा के पूरा तरीका से ठीक नईखे कईल जा सकत। हालांकि एह सौम्य ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा से पीड़ित अधिकतर लोग के जीवन प्रत्याशा सामान्य होला .जियल संभव बा। सबसे जरूरी बा कि लक्षण के नियंत्रित कईल जाए, जरूरी इलाज करावे के चाही अवुरी जीवन के निमन गुणवत्ता बनल रहे के चाही। हमेशा अपना डॉक्टर से अयीसन इलाज के विकल्प के बारे में बात करीं, जवना से आपके बच्चा के स्वस्थ अवुरी खुश रहे में मदद मिली।

का ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा ट्यूमर कैंसर हो सकेला? इहे बहुत लोग के डर बा।

ई वाकई में एगो महत्वपूर्ण सवाल बा। हँ, बहुत कम , यानी बहुत कम , एचएमओ वाला लोग में ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा ट्यूमर घातक हो सकेला। एचएमओ वाला लोग में 2% से 5% के बीच (अर्थात 100 में से 2 से 5 के बीच) में एह प्रकार के कैंसर हो जाला। जब अइसन होला त ई सौम्य ट्यूमर हड्डी के कैंसर में बदल जाला जेकरा के `कॉन्ड्रोसार्कोमा` भा `ओस्टियोसार्कोमा` कहल जाला।

रउरा डॉक्टर के शक हो सकेला कि ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा कैंसर हो सकेला अगर:

• अगर आपके बच्चा में यौवन के बाद नया तिल पैदा हो जाला , या अगर कवनो मौजूदा तिल अचानक तेजी से बढ़े लागेला।
• अगर पहिले से दर्द ना होखे वाला ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा अचानक दर्दनाक हो जाला , भा अगर मौजूदा दर्द बहुत गंभीर हो जाला।
• अगर कवनो ट्यूमर के ऊपर के उपास्थि के टोपी 2 सेंटीमीटर से अधिका मोटाई होखे (ई एमआरआई स्कैन से देखल जाला)।

कई गो कैंसर के ट्यूमर के सर्जरी से निकालल जा सकेला। कैंसर के स्टेज के आधार पर, चाहे ऊ फइल गइल बा (मेटास्टेसाइज) हो सकेला, हो सकेला कि रउरा बच्चा के अतिरिक्त इलाज (जइसे कि कीमोथेरेपी भा रेडियोथेरेपी) के जरूरत ना पड़े. एही से नियमित जांच करावल जरूरी बा।

एचएमओ वाला बच्चा के देखभाल कईसे कईल जाला? हमनी के माई-बाप के रूप में का कर सकेनी जा?

अगर रउरा बच्चा के एचएमओ बा त अपना बच्चा के लक्षण प ध्यान दिहल बहुत जरूरी बा .

• अगर आपके बच्चा में कवनो नाया लक्षण देखाई देवेला , खास तौर प गांठ के आकार में अचानक बदलाव, दर्द बढ़ल, चाहे सुन्न हो गईल त तुरंत अपना डॉक्टर के सूचित करीं।
• डॉक्टर के निर्देश के ठीक से पालन करीं (अपना दवाई कईसे लेवे के बा, व्यायाम कईसे कईल जाला, अवुरी कब जांच खाती आवे के बा)।
• अगर आपके बच्चा के दर्द होखता त ओकरा के ना सहे दीं। अपना डॉक्टर से बात करीं अवुरी दर्द के संभाले के तरीका खोजीं।
• अपना बच्चा के मानसिक स्वास्थ्य के बारे में भी सोची। अयीसन स्थिति के संगे जियल कबो-कबो बच्चा खाती चुनौती हो सकता। अपना बच्चा से बात करीं, अपना बच्चा के साथ करीं।

अगर हमरा बच्चा के एचएमओ बा त हमरा कब मेडिकल सलाह लेवे के चाही? आपातकाल का बा?

अगर आपके बच्चा के एचएमओ के पता चलल बा, त निम्नलिखित मामला में तुरंत चिकित्सकीय सलाह लीं:

• अगर बच्चा में नया ट्यूमर होखे त .
• अगर रउरा लागत बा कि अचानक गांठ बड़ हो रहल बा .
• अगर दर्द अचानक बढ़ जाला भा कवनो नया, गंभीर दर्द होखे (खासकर यौवन के बाद)।
• जहाँ गांठ बाअगर त्वचा लाल होखे, सूजन होखे अवुरी गर्मी महसूस होखे (इ संक्रमण के संकेत हो सकता)।
• अगर रउरा कवनो हाथ भा गोड़ में सुन्न भा कमजोरी के अनुभव होखे.

एह लक्षणन के अनदेखी मत करीं. जल्दी डॉक्टर से मिलला से बड़ समस्या के विकास से बचावल जा सकता।

का एचएमओ के बच्चा में ऑटिज्म हो सकता?

कुछ अभिभावक लोग एह बारे में भी पूछेला। मेडिकल एक्सपर्ट एचएमओ अवुरी `ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर` नाम के एगो स्थिति के संगे बच्चा के कई मामला के रिपोर्ट कईले बाड़े। हालांकि, उ लोग अभी तक पक्का नईखन जानत कि दुनो शर्त के बीच कवनो निश्चित, सीधा संबंध बा कि ना। शोधकर्ता अभी तक अध्ययन करतारे कि एचएमओ पैदा करेवाला आनुवंशिक उत्परिवर्तन (`EXT1`, `EXT2` जीन) भी ऑटिज्म के विकास में योगदान देवेला। फिलहाल एकरा प कवनो पक्का निष्कर्ष नईखे पहुंचल।

अंत में सबसे जरूरी बात जवन रउरा याद राखे के जरूरत बा

एचएमओ, जेकर मतलब होला `हेरिडिटरी मल्टीपल ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा` (कबो-कबो `मल्टीपल हेरिटेरी एक्सोस्टोस` भी कहल जाला), एगो आनुवांशिक स्थिति हवे जेह में हड्डी के साथ-साथ आ बच्चा आ युवा वयस्क लोग के बढ़ती के प्लेट में सौम्य ट्यूमर (ऑस्टियोकॉन्ड्रोमा) बने ला।

हालांकि एचएमओ जीवन भर के स्थिति ह, लेकिन एकरा से दर्द अवुरी कंकाल में बदलाव हो सकता। हालांकि, सर्जरी, फिजिकल थेरेपी अवुरी दर्द प्रबंधन जईसन इलाज से लक्षण से बहुत राहत मिल सकता, हड्डी के विकृति के ठीक कईल जा सकता अवुरी आपके निमन जीवन जीए में मदद मिल सकता।

सबसे जरूरी बा कि जदी आपके बच्चा में इ लक्षण बा त घबराए के चाहे घबराए के ना, बालुक जल्दी से जल्दी कवनो योग्य डॉक्टर से मिले के चाही। डॉक्टर से खुल के बात करीं अवुरी तय करीं कि आपके बच्चा के कवन जांच के जरूरत बा अवुरी एकर सबसे निमन इलाज कवन बा। राउर साथ आ समझदारी राउर बच्चा खातिर एह हालत के साथे सफलतापूर्वक जिए खातिर एगो बड़हन ताकत होई।

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