जब रउआ अपना बच्चा के देखब , त का रउआ कबो अइसन महसूस कइले बानी कि ओकर आँख सीधे रउआ ओर नइखे देखत, जइसे कि ऊ खाली इधर-उधर दौड़त बा, भा जइसे कि ऊ एक जगह पर पूरा तरह से नइखे रह सकत? का रउरा कबो-कबो लागेला कि ऊ कवनो छोट खिलौना के ठीक से ना देखेला, बस ओकरा से बेला बजावेला? इ बहुत सामान्य बा कि कवनो महतारी चाहे बाप के अयीसन चीज़ देख के बहुत डर अवुरी बेचैनी महसूस होखेला। आज हमनी के एगो अइसन स्थिति के बात करे जा रहल बानी जा जवन एह लक्षण के पैदा कर सकेला आ जन्म के समय मौजूद रहेला . एकरा के 'ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया' कहल जाला।
'ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया' का होला?
सीधा-सीधा कहल जाए त ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया एगो जन्मजात स्थिति ह। इहाँ जवन होखेला उ इ कि हमनी के आंख अवुरी दिमाग के बीच संदेश देवे वाली ऑप्टिक नर्व ठीक से विकसित ना होखेला चाहे छोट होखेला। एकरा के दू गो कैमरा जइसन सोचीं. कैमरा जवन देखेला ओकरा के ऑप्टिक नर्व के माध्यम से दिमाग में छवि के रूप में भेजल जाला। त अगर इ नस ठीक से विकसित ना होखे त आंख जवन देखेले उ दिमाग में साफ-साफ ना जाला। एकरा से दृष्टि के कई तरह के समस्या हो सकता, जईसे कि आंख के भटकल .
एह हालत के असर खाली ऑप्टिक नर्व पर ना पड़े. कई बेर एकरा से बच्चा के दिमाग के अवुरी हिस्सा के विकास प भी असर पड़ सकता, खास तौर प:
- मिडलाइन ब्रेन असामान्यता : दिमाग के दुनो गोलार्ध के अलग करे वाला हिस्सा, जईसे सेप्टम पेलुसिडम अवुरी कॉर्पस कैलोसम, ठीक से विकसित ना हो सकता। कई बेर त हो सकेला कि ई सब बिल्कुल ना विकसित होखे. इ सब दिमाग के हिस्सा के बीच संवाद खातिर महत्वपूर्ण होखेला।
- पिट्यूटरी ग्रंथि हाइपोप्लासिया : रउआ पिट्यूटरी ग्रंथि के बारे में सुनले होखब। ई दिमाग के आधार पर, हाइपोथैलेमस के नीचे स्थित होला। इ छोट ग्रंथि हमनी के शरीर के बहुत महत्वपूर्ण काम के नियंत्रित करेले, खास तौर प हार्मोन के उत्पादन के . त अगर ई ग्रंथि ठीक से ना विकसित होखे त हो सकेला कि ओकरा से ऊ हार्मोन ना पैदा होखे जवना के शरीर के जरूरत होला, भा बहुते कम पैदा हो सकेला.
कई बेर, एह स्थिति के `(ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया)` या `(सेप्टो-ऑप्टिक डिस्प्लेसिया - SOD)` या `(डी मोर्सियर सिंड्रोम)` भी कहल जाला। एकर कारण बा कि, जईसे कि शोध से पता चलल बा, `(SOD)` वाला लगभग हर आदमी के ऑप्टिक नर्व के विकास प्रभावित होखेला। हालाँकि, `(ONH)` (अर्थात 5% से 10%) के बीच के लोग में से खाली एगो छोट प्रतिशत में दिमाग के बीच के हिस्सा (उदाहरण खातिर, `(सेप्टम पेलुसिडम)`) के बिकास प्रभावित होला।
ई स्थिति केतना आम बा?
अमेरिका जइसन देशन के अनुमान के मोताबिक दस हजार में से एगो बच्चा...कहल जाला कि ई स्थिति `(ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया)` लगभग एक लाख लोग के प्रभावित कर सकेला। संगही, 3 साल से कम उमर के बच्चा में दृष्टि के नुकसान के मुख्य कारण के रूप में ए स्थिति के पहचान कईल गईल बा। श्रीलंका में भी अइसन लइका बाड़े।
का ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया एगो गंभीर स्थिति ह?
हँ, ई एगो गंभीर स्थिति ह, आ ई कई बेर गंभीर हो सकेला. लेकिन एकर असर अलग-अलग आदमी में अलग-अलग होखेला। कुछ बच्चा के दृष्टि के काफी समस्या हो सकता। संगही, जदी पिट्यूटरी ग्रंथि प्रभावित होखे त शरीर के हार्मोन के उत्पादन में बाधा पहुंचा सकता। हार्मोन से जुड़ल कुछ समस्या जानलेवा तक हो सकता। एहसे जदी आपके लागता कि आपके बच्चा में इ लक्षण बा, चाहे आपके व्यवहार में कवनो बदलाव देखाई देता त तुरंत डॉक्टर से, खास तौर प बाल रोग विशेषज्ञ चाहे नेत्र रोग विशेषज्ञ से मिलल बहुत जरूरी बा।
ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया के लक्षण का होला?
ए स्थिति में देखाई देवे वाला लक्षण सिर्फ एक आंख चाहे दुनो आंख के प्रभावित क सकता।
आँख से जुड़ल लक्षण जवन देखल जा सकेला:
- दृष्टि हानि : एकरा में दृष्टि में मामूली कमी से लेके दृष्टि के पूरा नुकसान (गंभीर दृष्टि हानि भा अंधता) तक हो सकता।
- निस्ताग्मस : आँख के तेजी से, लगातार एक ओर से दूसरा ओर भा ऊपर-नीचे के गति , घड़ी के दूसरा हाथ निहन, लेकिन एकरा से तेज।
- स्ट्रैबिस्मस (क्रॉस आंख) भा एसोट्रोपिया (एकही दिशा में ना इशारा करे वाली आँख): एक आँख सीधा आगे देख सकेले जबकि दुसरा आँख उल्टा दिशा में मुड़ सकेले।
- कवनो चीज पर ध्यान देवे में दिक्कत : जब कवनो चीज, जइसे कि खिलौना के देखे के कहल जाला, त हो सकेला कि ऊ आदमी ओकरा पर ठीक से ध्यान ना दे पावे।
दिमाग के बिकास में असामान्यता के कारण हो सके वाला लच्छन:
- बौद्धिक विकास के समस्या (`(बौद्धिक विकलांगता)`): सीखला में दिक्कत, बौद्धिक क्षमता के विकास उमिर के हिसाब से ना होखे जइसन चीज।
- दौरा : अचानक होश में कमी आ आकुंचन।
हार्मोन से संबंधित लच्छन जे पिट्यूटरी ग्रंथि के बढ़ती में कमी के कारण हो सके लें:
इ बहुत जरूरी बा, काहेंकी हार्मोन हमनी के शरीर में बहुत चीज़ प नियंत्रण राखेला।
- शरीर के कामकाज के नियंत्रित करे में दिक्कत : उदाहरण खातिर भूख आ प्यास के नियंत्रित करे में असमर्थता, नींद के विकार, शरीर के तापमान के सही तरीका से बनावे में असमर्थता।
- स्टंटिंग : उमिर के हिसाब से लंबाई के कमी, बाकी बच्चा के मुक़ाबले बहुत छोट होखल।
- हाइपोथायरायडिज्म : एकरा से शरीर में बहुत प्रक्रिया के भी असर पड़ेला।
- यौवन में देरी हो गइल।
- ब्लड शुगर कम (हाइपोग्लाइसीमिया): इ खतरनाक हो सकता।
- एगो अयीसन स्थिति जवन कि डायबिटीज निहन देखाई देवेला लेकिन चीनी से जुड़ल ना होखे, जवना के चलते जादा पेशाब अवुरी प्यास होखेला (`(डायबिटीज इंसिपिडस)`)।
- पीलिया : त्वचा अवुरी आंख के पीलापन, खास तौर प नवजात शिशु में।
कल्पना करीं कि राउर छोट लइकी कवनो खिलौना देखे के कोशिश करत बिया बाकिर ओकर आँख ठीक से फोकस नइखे करत लउकत भा ऊ बस हिलत बिया. भा ऊ लगातार उल्टी करत बाड़ी, ठंडा लागत बाड़ी, आ दूध ठीक से ना पियत बाड़ी. अगर रउरा अइसन कुछ देखत बानी त तुरते डाक्टर से मिले के जरूरत बा.
का ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया से पूरा तरीका से अंधता हो सकता?
कुछ मामिला में त हँ. एह स्थिति से दृष्टि के गंभीर नुकसान हो सकेला या पूरा तरह से अंधता तक हो सकेला . दूसर ओर कुछ बच्चा के दृष्टि के मात्र हल्का समस्या होखेला। कई बेर, जईसे-जईसे बच्चा के उमर बढ़ेला, ए प्रकार में से कुछ लक्षण (जईसे कि निस्ताग्मस) कम हो सकता। आपके डॉक्टर आपके ठीक से बता सकेले कि इ स्थिति आपके बच्चा प कईसन असर करी।
एह स्थिति के का कारण बा?
शोधकर्ता अभी तक इ पक्का नईखन कि ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया के कारण ठीक से का होखेला। हालाँकि, एकर कारण पर्यावरण आ आनुवांशिक कारक सभ के संयोजन मानल जाला। उदाहरण खातिर, ई स्थिति भ्रूण अल्कोहल सिंड्रोम (FAS) से जुड़ल हो सके ला, जवन गर्भावस्था के दौरान महतारी के शराब पीये के कारण होला।
हालाँकि, हमेशा कौनों आनुवांशिक कारण ना पावल जा सके ला, कुछ मामिला में आनुवांशिक बदलाव (`(Mutations)`) एकरा के प्रभावित क सके ला। ई आनुवंशिक बदलाव `(ऑटोसोमल रिसेसिव)` के रूप में विरासत में मिले ला, मने कि बच्चा में ई स्थिति तबे हो सके ला जब बच्चा के ई बदलल जीन महतारी आ पिता दुनों से मिले। कुछ जीन जवन एह में शामिल हो सके लें ऊ बाड़ें:
- `(एचईएसएक्स1)` के बा
- `(एसओएक्स2)` के बा
- `(एसओएक्स3)` के बा
- `(ओटीएक्स2)` के बा
- `(PROKR2)` के बा
- अउरी जीन जवना के अभी तक पहचान नईखे भईल।
ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया के जोखिम के कारक का बा?
कुछ जोखिम वाला कारक भी हो सके लें जे एह स्थिति में योगदान दे सके लें। इहे चीज़ अक्सर गर्भावस्था के दौरान महतारी के प्रभावित करेला:
- माई के उम्र 19 साल से कम।
- पहिला बेर गर्भवती होखला के चलते।
- परिवार (जैविक परिवार) में केहु के इ स्थिति पहिले भी भईल बा।
अगर रउआ परिवार शुरू कर रहल बानी भा दोसरा बच्चा के उम्मीद बा त नियमित रूप से प्रसव पूर्व देखभाल क्लिनिक में जाए के बहुत जरूरी बा। एहसे आपके अवुरी आपके गर्भ में पलत बच्चा दुनो के स्वास्थ्य बनल रहे में मदद मिली।
एह स्थिति के जटिलता का बा?
ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया के जटिलता एह बात पर अलग-अलग होला कि दिमाग के कवन हिस्सा प्रभावित होला। कुछ जटिलता सभ में शामिल हो सके ला:
- शरीर के तापमान के नियंत्रित करे में असमर्थता।
- अत्यधिक भूख आ प्यास (`(हाइपरफेजिया)`) आ एही से मोटापा (`(मोटापा)`)।
- भूख में कमी भा खाए से मना कइल (`(हाइपोफेजिया)`)।
- नींद आ जागल चक्र में अनियमितता।
- विकास में देरी : एकर मतलब होला मोटर कौशल (जइसे कि चलल आ रेंगत) आ संचार कौशल (जइसे कि संचार कौशल) में देरी।
- ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (एएसडी) के नाम से जानल जाला।
एह में से कुछ जटिलता, खासतौर पर शरीर के तापमान के नियमन आ खाना खियावे के समस्या, कुछ मामिला में जानलेवा हो सके ला, एह से बहुत सावधानी बरते के पड़े ला।
ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया के निदान कईसे कईल जाला?
आमतौर पर एह स्थिति के निदान आँख के जांच आ अउरी जांच के बाद नेत्र रोग विशेषज्ञ द्वारा कइल जाला। अक्सरहा एकर पहिला लक्षण आंख के असामान्य हलचल होखेला। बच्चा के जन्म के पहिला कुछ महीना के भीतर इ निशान देखल जा सकता। हालांकि, कबो-कबो इ तब तक साफ ना हो सकता, जब तक कि बच्चा स्कूल के उमर चाहे छोट ना होखे।
ओएनएच अकेले हो सकता, मतलब कि एकर असर दिमाग के बाकी हिस्सा प ना पड़ेला। या फिर ऑप्टिक नर्व के अलावा एकरा के मिडब्रेन आ पिट्यूटरी ग्रंथि में एक या एक से ढेर बिकास संबंधी समस्या के निदान कइल जा सके ला।
निदान के पुष्टि करे खातिर डॉक्टर इमेजिंग टेस्ट के आदेश दे सकेलें, जइसे कि एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन भा सीटी स्कैन (कंप्यूटेड टोमोग्राफी स्कैन)। इ स्कैन डॉक्टर के बेहतर तरीका से अंदाज़ा लगावे में मदद करेला कि आपके बच्चा के दिमाग के विकास कईसे होखता।
एकरा अलावे कई बेर खून के जांच भी हो सकता। ई सभ अइसन अउरी स्थिति सभ के खारिज करे खातिर कइल जालें जिनहन में अइसने लच्छन होखे। उदाहरण खातिर, सीरम कोर्टिसोल अवुरी ग्रोथ हार्मोन के स्तर के जांच कईल जा सकता। ओएनएच में ई असामान्य हो सकेला.
का ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया ठीक हो सकेला?
दुर्भाग्य से फिलहाल ए स्थिति के कवनो इलाज नईखे। चुकी इ जन्मजात स्थिति ह एहसे एकरा के उल्टा ना कईल जा सकता अवुरी ना बहाल कईल जा सकता।
त रउरा एकर इलाज कइसे करीं?
इलाज के मकसद बच्चा के लक्षण के नियंत्रित क के ओकरा के राहत देवे के होखेला। ई अलग-अलग व्यक्ति में अलग-अलग हो सकेला। मुख्य इलाज बा:
- दृष्टि चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा:दृष्टि के समस्या में मदद करे वाला उपकरण के इस्तेमाल, जईसे कि विशेष चश्मा अवुरी आवर्धक लेंस (`लो-विजन एड्स`), ताकि बच्चा के रोजमर्रा के काम करे में मदद मिल सके।
- हार्मोन रिप्लेसमेंट थेरेपी : अगर पिट्यूटरी ग्रंथि में समस्या के चलते हार्मोन के कमी होखे त हार्मोन के बाहरी रूप से दिहल जाला। एकरा खातिर खास दवाई बा।
- फिजिकल थेरापी, ऑक्यूपेशनल थेरेपी, आ/या स्पीच थेरेपी: ई थेरापी सभ बच्चा के शारीरिक बिकास, रोजमर्रा के काम के स्वतंत्र रूप से करे के क्षमता आ भाषण कौशल में सुधार करे में मदद करे लीं।
डॉक्टर इ तय करीहे कि आपके बच्चा खाती कवन प्रकार के इलाज सबसे निमन बा अवुरी ओकरा मुताबिक इलाज के योजना बनाई। आपके बच्चा के बाकी लक्षण के आधार प अवुरी खास इलाज के जरूरत पड़ सकता।
अगर रउरा अपना बच्चा के दवाई देवे के जरूरत बा त अपना डॉक्टर से ध्यान से पूछीं कि दवाई कब देवे के बा, केतना देवे के बा, कईसे देवे के बा अवुरी कवन दुष्प्रभाव के बारे में सावधान रहे के चाही।
ए स्थिति के संगे बच्चा के भविष्य कईसन होई?
ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया के प्रभाव अलग-अलग आदमी में बहुत अलग-अलग होखेला। कुछ लच्छन शैशवावस्था में देखल जा सके ला जबकि कुछ बचपन भा किशोरावस्था में भी लउक सके ला। एगो नीमन खबर ई बा कि ई हालत गैर प्रगतिशील बा. मतलब कि समय के साथे हालत अउरी खराब ना होखे . कुछ लक्षण, जईसे कि निस्ताग्मस, उमर के संगे सुधार तक हो सकता।
ओएनएच के बच्चा के माता-पिता, देखभाल करे वाला अवुरी डॉक्टर से लंबा समय तक निगरानी अवुरी देखभाल के जरूरत होखेला। एह लोग के नियमित निगरानी होखे के चाहीं कि ओह लोग के स्वास्थ्य बढ़िया बा. साल में कम से कम एक बेर आंख के जांच करावे के चाही अवुरी जरूरत के मुताबिक दोसरा विशेषज्ञ से मिले के चाही।
हालाँकि, पिट्यूटरी ग्रंथि के गंभीर समस्या जानलेवा हो सके ले, अगर बेमारी के जल्दी निदान आ इलाज कइल जाय तब सभसे नीक परिणाम मिल सके ला।
का ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया के रोकल जा सकेला?
फिलहाल ए स्थिति के रोके के कवनो तरीका के जानकारी नईखे। अगर रउआ गर्भवती होखे के योजना बनावत बानी त एगो बढ़िया विचार बा कि कवनो जेनेटिक काउंसलर भा प्रसव पूर्व देखभाल प्रदाता से मिल के अपना जोखिम वाला कारक आ स्वस्थ रहे के तरीका के बारे में अधिका जानकारी मिल सके.
कब डाक्टर से मिले के चाहीं?
अगर रउरा बच्चा के आँख रउरा के ठीक से ना देखत होखे, गलत संरेखित होखे, भा असामान्य तरीका से हिलत होखे , त तुरंत डॉक्टर से मिल जाईं। संगही, अगर आपके बच्चा विकास के मील के पत्थर (उदाहरण खाती, रेंगत, रेंगत, चाहे कवनो चीज़ के ओर हाथ ना पहुंचावत) तक नईखे पहुंचत, जवन कि उनुका उम्र के मुताबिक होखे त अपना डॉक्टर के बताईं।
अगर रउरा बच्चा के दौरा पड़ गइल बा त तुरते 911 पर फोन करीं भा ओकरा के नजदीकी अस्पताल के इमरजेंसी रूम में ले जाईं.
डाक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाहीं?
आप अपना डॉक्टर से अयीसन सवाल पूछ सकतानी:
- हम अपना बच्चा के लक्षण के प्रबंधन में कईसे मदद क सकतानी?
- अगर हम देखनी कि हमरा बच्चा के विकास के मील के पत्थर गायब बा त हमरा का करे के चाहीं?
- का हमरा बच्चा के चश्मा भा कवनो दोसर दृष्टि सहायक उपकरण के जरूरत बा?
- जब हमरा बच्चा के स्कूल शुरू होई त `(ओएनएच)` के स्थिति के कवन असर पड़ी?
- हमरा बच्चा के आँख के जांच केतना बेर करावे के चाही?
अंत में याद राखे के बात कहल जाव
एगो अभिभावक के रूप में जब आपके बच्चा के आंख भटक जाले अवुरी आपके ठीक से ना देखेले त सदमा अवुरी डर महसूस कईल सामान्य बा। ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया नाम के एगो स्थिति आपके बच्चा के आपके साफ-साफ देखे के क्षमता प असर डाल सकता। एकरा से दिमाग के अवुरी हिस्सा प भी असर पड़ सकता जवन कि हार्मोन के उत्पादन अवुरी शारीरिक विकास जईसन महत्वपूर्ण काम में मदद करेला।
बाकिर याद राखीं कि रउरा अकेले नइखीं. डॉक्टर आपके बच्चा के जांच क सकतारे, निदान क सकतारे अवुरी उनुका खास लक्षण के मुताबिक इलाज के योजना दे सकतारे।
स्कूल में बच्चा के बाकी बच्चा के मुक़ाबले तनिका जादा मदद के जरूरत होखल सामान्य बा, खास तौर प जदी उनुका विकास में दोसरा के मुक़ाबले तनिका जादे समय लागता। अगर आपके कवनो चिंताजनक लक्षण देखाई देता जवन कि आपके बच्चा के बढ़े चाहे विकास प असर डालता त अपना डॉक्टर के बतावे में संकोच मत करीं। रउरा बच्चा के मेडिकल टीम हमेशा रउरा कवनो सवाल के जवाब देबे खातिर तइयार रहेले. हिम्मत के साथ रउआ अपना बच्चा के सबसे बढ़िया देखभाल कर सकेनी जवना के जरूरत बा।
👩🏽 ⚕️ अतिरिक्त सवाल (FAQ) के बारे में जानकारी दिहल गइल बा।
💬 का ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया (ONH) दिमाग के बेमारी ह जवना से अंधता हो जाला?
इ एगो अयीसन स्थिति ह जवना में आंख से दिमाग तक छवि ले जाए वाली ऑप्टिक नर्व जन्म के समय (जबकि अभी तक गर्भ में बा) पूरा तरीका से विकसित/कमजोर ना होखेला! एकरा चलते बच्चा के दृष्टि कम हो जाला, अवुरी पूरा तरीका से आन्हर तक हो सकता। इ एगो आनुवंशिक समस्या ह जवन बच्चा में जन्म से ही मौजूद रहेला।
💬 त का सेप्टो-ऑप्टिक डिस्प्लेसिया (SOD) एके बात बा?
एसओडी (डी मोर्सियर सिंड्रोम) ओएनएच के मुक़ाबले बहुत जादे खतरनाक अवुरी दुर्लभ स्थिति ह। एह मामला में ना खाली ऑप्टिक नर्व (ONH) के बिकास ना होला, बलुक एकरे अलावा दिमाग के बीच में सेप्टम पेलुसिडम के अधूरा निर्माण होला, आ पिट्यूटरी ग्रंथि के पूरा तरीका से बिकार हो जाला। एकरा चलते बच्चा के दृष्टि कम हो जाला अवुरी ओकरा में बहुत प्रकार के हार्मोनल समस्या होखेला, जवना के चलते बच्चा के बढ़े में रुकावट हो सकता।
💬 का एह लइकन के चश्मा लगा के भा लेजर सर्जरी करा के ठीक हो सकेला?
इ ऑप्टिक नर्व के 'विकासात्मक कमी' ह, एहसे चश्मा पहिन के, लेजर के इस्तेमाल क के, चाहे दुनिया के कवनो सर्जरी क के ए दृष्टि के बहाल करे के कवनो तरीका नईखे! (ई त लाइलाज बा)। लेकिन सबसे जरूरी इलाज बा कि जवना बच्चा के पिट्यूटरी ग्रंथि (पिट्यूटरी) एसओडी बेमारी के चलते निष्क्रिय होखेला, ओकरा के बाहरी 'हार्मोन ट्रीटमेंट' (थायरॉयड, ग्रोथ हार्मोन) दिहल जाए, अवुरी ओ बच्चा के सामान्य बच्चा निहन विकसित कईल जाए।
` ऑप्टिक नर्व हाइपोप्लासिया, सेप्टो-ऑप्टिक डिस्प्लेसिया, जन्मजात अंधता, दृष्टि में कमी, पिट्यूटरी ग्रंथि, बच्चा के विकास, निस्ताग्मस











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