का आपके बच्चा के अक्सर बेवजह बोखार होखेला? आईं एह एसएआईडी (सिस्टेमिक ऑटोइंफ्लेमेटरी डिजीज) के बारे में जानल जाव!

का रउरा छोटका के कबो-कबो खाली बोखार हो जाला बिना सर्दी भा कवनो दोसर बेमारी के? का बोखार आ जाला, कुछ दिन में कम हो जाला, आ कुछ दिन बाद फेर से लउकेला? कुछ अभिभावकन के अइसन अनुभव के सामना करे के पड़ेला। त आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा बोखार के अतना बार-बार, मुश्किल से मिले वाला कारण के। एकरा के SAIDs (Systemic Autoinflammatory Diseases) कहल जाला। पहिले एकरा के (पीरियडिक फीवर सिंड्रोम) भा (रिकरेंट फीवर सिंड्रोम) कहल जात रहे।

ई का कहल जाला? चलीं एकरा के सरलता से समझल जाव!

सीधा शब्दन में कहल जाव त एसएआईडी एगो अइसन बेमारी के समूह ह जवन हमनी के शरीर के जन्मजात प्रतिरक्षा प्रणाली में खराबी भा नियमन के समस्या के कारण होला . अइसना में बिना कवनो बाहरी संक्रमण (जइसे कि वायरस भा बैक्टीरिया) के हमनी के शरीर बस सूजन पैदा करेला। मानो हमनी के शरीर के डिफेंस सिस्टम ओवरड्राइव में चल रहल बा।

सोची, हमनी के शरीर के भीतर सैनिक के एगो समूह बा (उहे प्रतिरक्षा प्रणाली ह)। इनकर काम होला बेमारी पैदा करे वाला कीटाणु से लड़े के जब ऊ लोग अंदर आवेला बाकिर सैड वाला केहू के शरीर में ई सिपाही कबो कबो बस आन्दोलित हो जालें आ शरीर के भीतर समस्या पैदा कर देलें.

अब रउरा सोचत होखब कि का ई (ऑटोइम्यून बेमारी) (यानी ऑटोइम्यून बेमारी) जइसन कुछ बा. जइसे कि (रुमेटीइड आर्थराइटिस) भा (ल्यूपस) एके जइसन होला। ना, ई दुनु तनी अलग बा. ऑटोइम्यून बेमारी में का होला कि हमनी के शरीर के अर्जित भा अनुकूली प्रतिरक्षा प्रणाली गलती से अपना स्वस्थ कोशिका पर हमला कर देला. लेकिन सैड में समस्या जन्मजात प्रतिरक्षा प्रणाली में बा।

एसएआईडी ऑटोइम्यून बेमारी से बहुत कम होखेला। इनहन में से ज्यादातर वंशानुगत होलें , मने कि ई कौनों आनुवांशिक उत्परिवर्तन भा रूपांतर के कारण होखे लें।

आमतौर पर एसएआईडी के शुरुआत शैशवावस्था भा शुरुआती बचपन में होला . बाकिर हमेशा अइसन ना होखे. आपके बच्चा के बोखार के एपिसोड भा हमला अवुरी बाकी लक्षण हो सकता। हमला के बीच आपके बच्चा पूरा तरीका से लक्षण मुक्त हो सकता। सैड के कवनो इलाज नईखे। हालाँकि, अइसन इलाज बाड़ें जे ज्यादातर मामिला में लच्छन सभ के नियंत्रित करे में मदद क सके लें।

सैड के मुख्य प्रकार का होला?

शोधकर्ता अब करीब 60 प्रकार के एसएआईडी के पहचान क लेले बाड़े, अवुरी एकरा से जादे प्रकार के खोज होखता। आईं कुछ सबसे आम प्रकार के देखल जाव।

• पारिवारिक भूमध्यसागरीय बुखार (FMF): आनुवांशिक रूप से विरासत में मिले वाला, बार-बार होखे वाला बोखार सिंड्रोम सभ में ई सभसे आम होला। एकरा से बच्चा के पेट, छाती अवुरी जोड़ में दर्दनाक सूजन हो सकता .
• आवधिक बोखार, एफ्थस-स्टोमेटाइटिस, ग्रसनीशोथ, एडेनाइटिस (PFAPA): आमतौर पर ई छोट बच्चा सभ में 4 साल के उमिर से पहिले शुरू हो जाला, ई स्थिति 10 साल के उमिर के बाद अनायास कम हो सके ले।
• ट्यूमर नेक्रोसिस फैक्टर रिसेप्टर-एसोसिएटेड पीरियडिक सिंड्रोम (TRAPS): ई बचपन, किशोरावस्था आ कबो-कबो वयस्कता में भी हो सके ला।
• मेवालोनेट किनेज के कमी (MKD): पहिले एकरा के हाइपर-आईजीडी सिंड्रोम कहल जाला, आमतौर पर एकर सुरुआत 1 साल से कम उमिर के बच्चा सभ से होला।
• एनएलआरपी3 से जुड़ल ऑटोइंफ्लेमेटरी बेमारी: एकरा के पहिले क्रायोपिरिन से जुड़ल पीरियडिक सिंड्रोम (CAPS) कहल जात रहे। एकरा भीतर तीन गो अउरी उपप्रकार बाड़ें।
• वयस्क से शुरू होखे वाला स्टिल के बेमारी (AOSD): ई सिस्टेमिक जुवेनाइल इडिओपैथिक आर्थराइटिस (JIA) के वयस्क से शुरू होखे वाला रूप हवे।
• NOD-2-associated granulomatous disease (Blau syndrome): आमतौर प इ 4 साल के उमर से पहिले शुरू होखेला, इ मुख्य रूप से बच्चा के त्वचा, आंख अवुरी जोड़ के प्रभावित करेला।

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सैड के लक्षण का होला? हमनी के ओह लोग के कइसे पहचानब जा?

आमतौर प एसएआईडी के लक्षण बचपन में शुरू होखेला। सबसे आम आ प्रमुख लक्षण आवधिक भा एपिसोडिक बोखार होला . आमतौर प हमला के बीच लोग लक्षण मुक्त रहेले। हालाँकि, हर प्रकार के सैड खातिर बिसेस अउरी लच्छन हो सके लें।

ऊपर चर्चा कइल गइल कई प्रकार के एसएआईडी के बिसेस लच्छन सभ के देखल जाय:

• एफएमएफ : एकरा से बच्चा के पेट, छाती, अवुरी जोड़ में बहुत दर्द हो सकता, संगही सूजन भी हो सकता। कई बेर, गोड़ के निचला हिस्सा चाहे टखना प दाना हो सकता। कल्पना करीं, एगो बच्चा के अचानक पेट दर्द अवुरी बोखार हो जाला। जब माई-बाप चिंतित होके अस्पताल ले जास त उनुका लाग सकेला कि ई एपेंडिसाइटिस ह। बाकिर तब ई शांत हो जाला आ कुछ दिन बाद वापस आ जाला.
• पीएफएपीए : एकरा से गला में खराश, मुंह में घाव, अवुरी गर्दन में लिम्फ नोड्स सूजन जईसन लक्षण हो सकता।
• जाल: एकरा से ठंढा हो सकता, छाती अवुरी बांह में मांसपेशी में दर्द हो सकता , अवुरी दर्दनाक लाल दाना हो सकता जवन कि हाथ अवुरी गोड़ से शुरू होके पूरा शरीर में फईल जाला।
• एमकेडी : एह में भीठंढा, सिरदर्द, पेट दर्द, भूख ना लागे अवुरी फ्लू निहन लक्षण के संगे आपके अस्वस्थता महसूस हो सकता।
• एनएलआरपी3 बेमारी : एकरा से त्वचा में दाना, सिरदर्द, बेचैनी, जोड़ में दर्द, अवुरी आंख के लाल (कंजंक्टिवाइटिस) जईसन लक्षण हो सकता।
• एओएसडी : इ एगो अयीसन स्थिति ह जवना से आमतौर प त्वचा प दाना, जोड़ में दर्द, अवुरी मांसपेशियन में दर्द होखेला। कुछ लोग के गला में खराश, पेट में दर्द, बेहद थकान अवुरी शरीर में दर्द भी हो सकता।
• ब्लौ सिंड्रोम : एकरा से आपके बच्चा के हाथ, गोड़, चाहे शरीर प त्वचा के घाव हो सकता। एकरा से जोड़ में दर्द आ आँख में दर्द भी हो सकेला .

ई सैड काहे होला? एकर का कारण बा?

अधिकतर एसएआईडी आनुवंशिक बेमारी होला . मने कि हर सिंड्रोम कौनों बिसेस जीन में बदलाव (वेरिएंट) के कारण होला।

आईं कई गो प्रमुख प्रकार के सैड के प्रभावित करे वाला जीन सभ के देखल जाय:

• एफएमएफ : एकर कारण (MEFV जीन) नाम के जीन होला। ई जीन निर्देश देला कि (पाइरिन) नाम के प्रोटीन कइसे बनावल जाला।
• पीएफएपीए : एकर सही कारण अभी तक नईखे मिलल .
• जाल : एकर कारण (TNFRSF1A जीन) नाम के जीन होला। इहे ह जवन (ट्यूमर नेक्रोसिस फैक्टर रिसेप्टर - TNFR) नाम के प्रोटीन बनावे के निर्देश देला।
• एमकेडी : एकर कारण बा (एमवीके जीन) नाम के जीन। एह से (मेवालोनिक किनेज) नाम के प्रोटीन के उत्पादन के निर्देश मिलेला।
• एनएलआरपी3 बेमारी : एकर कारण (एनएलआरपी3 जीन) नाम के जीन होला। एह से (क्राइओपिरिन) नाम के प्रोटीन बनावे के निर्देश दिहल जाला।
• एओएसडी : एकर सही कारण अभी तक नईखे मिलल .
• ब्लौ सिंड्रोम : एकर कारण (NOD2 जीन) नाम के जीन होला। एह से (NOD2) नाम के प्रोटीन के उत्पादन के निर्देश मिलेला।

का एह सैड से अउरी जटिलता पैदा हो सकेला?

हँ , एकर ठीक से इलाज ना कइला पर समस्या पैदा हो सकेला . अगर शरीर में सूजन जारी रहे त एकरा से एमिलोइडोसिस'' नाम के स्थिति पैदा हो सकता। यानी कि हमनी के किडनी में एक प्रकार के प्रोटीन जमा हो जाला। एकरा से किडनी के स्थायी नुकसान हो सकेला . एही से बेमारी के जल्दी पता लगा के इलाज करावल जरूरी बा।

डाक्टर एह सैड्स के स्थिति के निदान कइसे करेला?

दरअसल, एह ऑटोइंफ्लेमेटरी बेमारी सभ के निदान तनी चुनौतीपूर्ण हो सके ला , काहें से कि इनहन के लच्छन ल्यूपस भा लिम्फोमा नियर कैंसर नियर अउरी गंभीर स्थिति सभ के नकल क सके ला। एहसे आपके बच्चा के स्थिति के सही निदान अवुरी प्रबंधन खाती भड़काऊ बेमारी के विशेष प्रशिक्षण वाला डॉक्टर, रुमेटोलॉजिस्ट से संपर्क कईल जरूरी बा ।

रउरा बच्चा के रुमेटोलॉजिस्ट एसएआईडी के निदान खातिर कई गो कारक के इस्तेमाल करीहें. उ रउआ से रउआ बच्चा के लक्षण के बारे में पूछी अवुरी आपके परिवार में केहु के इ स्थिति बा कि ना (जैविक पारिवारिक इतिहास)। डॉक्टर के शक हो सकेला कि रउरा बच्चा के पीरियडिक फीवर सिंड्रोम हो सकेला अगर:

• अगर बच्चा के बार बार बोखार होखे त .
• अगर परिवार में केहू के एह तरह के बार बार बोखार के इतिहास बा .
• अगर बच्चा ओह लोग के समूह से संबंधित बा जेकरा समय समय पर एह तरह के बोखार आवे के संभावना बा .

एकरा खातिर कवन परीक्षण कइल जा रहल बा?

निदान के पुष्टि करे खातिर आपके बच्चा के रुमेटोलॉजिस्ट कई गो जांच के सलाह दे सकतारे। एह में शामिल हो सके ला:

• लैब टेस्ट: शरीर में सूजन के जांच खातिर सी-रिएक्टिव प्रोटीन (CRP) आ कम्पलीट ब्लड काउंट (CBC) जइसन टेस्ट के इस्तेमाल कइल जा सके ला। ई परीक्षण बोखार के "हमला" के दौरान पॉजिटिव होखे लें आ "हमला" खतम भइला पर सामान्य स्थिति में आ जालें।
• पेशाब के जांच : पेशाब में प्रोटीन के अधिकता के जांच करे खातिर मूत्र प्रोटीन के जांच कईल जा सकता। एमकेडी में पेशाब के जांच में कार्बनिक एसिड (एक कार्बन परमाणु वाला एसिड) के देखल जाला, मेवालोनिक एसिड के मात्रा बढ़ल देखाई दे सकता।
• आनुवंशिक परीक्षण : एह से आनुवंशिक रूप के जांच हो सकेला। हालांकि, एसएआईडी वाला कुछ बच्चा में आनुवंशिक रूप ना मिलल हो सकता, जवना के नतीजा में जांच के रिजल्ट नेगेटिव हो सकता।

एह सैड के कवन-कवन इलाज बा?

एसएआईडी के इलाज स्थिति के प्रकार आ गंभीरता के आधार पर अलग अलग होला . एह हालात के कवनो इलाज नइखे. हालांकि आमतौर प दवाई से आपके बच्चा के लक्षण के नियंत्रित कईल जा सकता . अगर आपके बच्चा के साल में सिर्फ कुछ हमला होखेला त आप ओकरा के दर्द निवारक दवाई जईसे नॉनस्टेरॉयडल एंटी-इंफ्लेमेटरी ड्रग (एनएसएआईडी) दे सकतानी, जवन कि ओकरा लक्षण के कम करे में मदद करी। हालांकि, जदी इ स्थिति अवुरी गंभीर बा त आपके डॉक्टर अवुरी इलाज के विकल्प सुझाव दे सकतारे।

इनहन में से कुछ बतावल गइल बा:

• एफएमएफ : एकरा के नियंत्रित करे खातिर (कोलचिसिन) नाम के दवाई के इस्तेमाल कईल जा सकता। एहसे सूजन कम हो जाला। अगर बच्चा कोलचिसिन ना ले सकेला त (कानाकिनुमब) नाम के (बायोलॉजिकल) प्रकार के दवाई के आजमावल जा सकेला।
• पीएफएपीए : स्टेरॉयड (आमतौर पर प्रेडनिसोन) के पीएफएपीए "हमला" के अवधि के कम करे खातिर दिहल जा सकेला। कुछ बच्चा में पेट के अल्सर के इलाज में इस्तेमाल होखे वाली दवाई सिमेटिडिन भी लक्षण के नियंत्रित करे में मदद क सकता।
• जाल : एकरा खातिर अक्सर कनाकिनुमैब'' नाम के दवाई कारगर होखेला। साथ ही, डॉक्टर के लिखल एंटी-इंफ्लेमेटरी दवाई, जइसे कि ग्लूकोकोर्टिकोइड'' से लक्षण से राहत मिल सकेला।
• एमकेडी के बा:कैनाकिनुमैब एमकेडी के भी एगो कारगर इलाज ह। "हमला" के दौरान एनएसएआईडी भा स्टेरॉयड दिहल भी मददगार हो सके ला।
• एनएलआरपी3 बेमारी : एकरा खातिर इम्यूनोमोड्यूलेटर जइसे कि कैनाकिनुमैब, रिलोनासेप्ट, आ अनाकिनरा के सफलतापूर्वक इस्तेमाल कइल जाला।
• एओएसडी : एओएसडी खातिर कई तरह के एंटी-इंफ्लेमेटरी दवाई के इस्तेमाल कईल जाला। उदाहरण खातिर स्टेरॉयड, बेमारी-संशोधक एंटी-रूमेटिक दवाई (DMARD), आ बायोलॉजिकल दवाई सभ के नाँव गिनावल जा सके ला।
• ब्लौ सिंड्रोम : आपके बच्चा के लक्षण के आधार प उ इम्यूनोसप्रेसेंट, ट्यूमर नेक्रोसिस फैक्टर (TNF) इनहिबिटर अवुरी/या आंख के सामयिक दवाई के आजमा सकतारे।

का ई सैड के शर्त स्थायी बा? भा ऊ लोग चल जइहें?

कुछ ऑटोइंफ्लेमेटरी स्थिति जीवन भर के होला . बाकी लोग कुछ साल तक टिक सकेला आ उमिर के साथे दूर हो सकेला। कुछ स्थिति जीवन भर के होले, बाकी समय के साथ हमला के आवृत्ति आ गंभीरता में कमी आ सके ला। आपके बच्चा के डॉक्टर आपके बच्चा के हालत के बारे में खास जानकारी दे सकतारे।

ऑटोइंफ्लेमेटरी बेमारी से पीड़ित बच्चा के पालन पोषण चुनौतीपूर्ण हो सकता। अगर रउरा SAID बा त रउरा अपना निजी अनुभव के इस्तेमाल अपना बच्चा के देखभाल में बेहतर समर्थन करे खातिर कर सकीलें. आप अपना अनुभव के इस्तेमाल अपना बच्चा के जीवन भर के ए स्थिति में एडजस्ट करे में मदद करे खाती भी क सकतानी।

सबसे जरूरी बा कि अनुभवी विशेषज्ञ से इलाज लिहल जाव जे एसएआईडी के बारे में जानकार होखे। अइसन डाक्टर रउरा बच्चा के लक्षण के प्रबंधन में मदद कर सकेलें आ ओकरा बचपन के बेहतरीन संभव तरीका से जिए में मदद कर सकेलें.

अंतिम टेक-होम संदेश बा

त, आशा बा कि रउरा सभे के ओह सैड के बारे में कुछ अंदाजा हो जाई जवना के बारे में आज हमनी के बात कईले बानी जा। याद राखीं कि अगर रउरा बच्चा के बार-बार, बेवजह बोखार आवेला त एकरा बारे में डॉक्टर से जरूर बात करीं . एकरा के सामान्य समझ के खाली नजरअंदाज मत करीं.

• एसएआईडी एगो अइसन बेमारी के समूह हवे जे अक्सर बोखार पैदा करे लीं आ प्रतिरक्षा प्रणाली के समस्या के कारण होखे लीं।
• ई अक्सर आनुवंशिक होलें आ कम उमिर से शुरू होलें।
• हालांकि एकर कवनो स्थायी इलाज नईखे, लेकिन अयीसन इलाज बा जवन कि लक्षण के नियंत्रित क सकता।
• विशेषज्ञ डॉक्टर (रुमेटोलॉजिस्ट) से सही निदान अवुरी इलाज लिहल जरूरी बा।
• अगर इलाज जल्दी शुरू कर दिहल जाव त एमिलोइडोसिस जइसन जटिलता से बचाव हो सकेला आ बच्चा सामान्य जीवन जी सकेला.

अगर रउरा एह बारे में अउरी कवनो सवाल बा त अपना परिवार के डॉक्टर भा बाल रोग विशेषज्ञ से पूछे में संकोच मत करीं.