आईं ट्यूबरस स्क्लेरोसिस के बारे में अउरी जानें। डेराए मत, बतियावल जाव!

कबो-कबो हमनी के जीवन में, हमनी के अयीसन बेमारी के बारे में सुनल जाला, जवन कि अकल्पनीय अवुरी तनी अजीब होखेला, ना? खैर, एगो अयीसन बेमारी जवना के बारे में बहुत लोग नईखन सुनले, लेकिन एकरा बारे में जानल बहुत जरूरी बा, उ ह ट्यूबरस स्क्लेरोसिस कॉम्प्लेक्स (TSC) , चाहे बस ट्यूबरस स्क्लेरोसिस । एकरा में का होला कि गैर-कैंसर ट्यूमर भा ट्यूमर आपके शरीर के अलग-अलग हिस्सा में पैदा होखेला, खास तौर प दिमाग, त्वचा, किडनी, दिल अवुरी फेफड़ा जईसन जगह प। इ एगो आनुवंशिक बेमारी ह। लेकिन चिंता मत करीं, हमनी के हर बात प साफ अवुरी सरल बात करब।

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस ठीक से का होला?

सीधा-सीधा कहल जाय त ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) एगो दुर्लभ आनुवंशिक बेमारी हवे। एकरा चलते आपके शरीर के अलग-अलग हिस्सा, जईसे कि आपके दिमाग, त्वचा, किडनी, दिल, आंख अवुरी फेफड़ा में गैर-कैंसर ट्यूमर हो सकता। इ याद राखल जरूरी बा कि इ ट्यूमर कैंसर ना ह . मतलब कि ई खतरनाक ट्यूमर ना ह जवन शरीर के एक हिस्सा से दोसरा अंग में फइल जाला। हालाँकि, ई ट्यूमर सभ स्वास्थ्य संबंधी बिबिध समस्या पैदा क सके लें, ई कहाँ होला आ इनहन के आकार पर निर्भर करे ला।

कुछ लोग पर एह हालत से अतना गंभीर असर ना पड़े. उ लोग सामान्य जीवन जी सकतारे। बाकिर कुछ लोग खातिर ई अउरी गंभीर हो सकेला आ तरह तरह के जटिलता पैदा कर सकेला. ई बेमारी धीरे-धीरे बढ़ेला। कुछ लक्षण कम उमिर से शुरू हो सकता, लेकिन कुछ लक्षण देखाई देवे में सालों लाग सकता। एहसे ए स्थिति से पीड़ित आदमी के जीवन भर मेडिकल सलाह अवुरी निगरानी के जरूरत होखेला।

एह स्थिति से केकरा के सबसे जादा प्रभावित होखेला? ई केतना आम बात बा?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) एगो अइसन स्थिति ह जवन जन्म के समय मौजूद होला . लगभग आधा बच्चा के लगभग 7 महीना के उमर तक ए स्थिति के पता चल जाला। हालाँकि, कबो-कबो लच्छन ओतना साफ ना लउके ला, आ सालन ले एकर निदान ना हो सके ला। भले ही एह स्थिति के पता बचपन में होखे, लेकिन वयस्क होखला के संगे-संगे नाया लक्षण देखाई दे सकता।

ई स्थिति केहू के भी प्रभावित क सके ले, चाहे ऊ लिंग, जाति भा जातीय समूह के होखे। मतलब कि कवनो खास समूह नइखे जवन एकरा के शिकार होखे.

कल्पना करीं कि ई केतना दुर्लभ बा. ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) असल में एगो बहुत दुर्लभ बेमारी ह . अमेरिका में एह बेमारी से पीड़ित लोग के संख्या मात्र लगभग 50,000 बा। दुनिया भर में लगभग लाख लोग बाड़े। त रउरा सोच सकीलें कि ई हालत केतना दुर्लभ बा.

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) शरीर प कईसन असर करेला?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के मुख्य प्रभाव इ होखेला कि शरीर के कोशिका एक संगे बढ़ के छोट-छोट गांठ (ट्यूमर) बन जाले। इ सबसे जादा दिमाग में होखेला . एकरा अलावे आपके त्वचा में भी बदलाव हो सकता, खास तौर प जब आप बहुत छोट बानी। दरअसल, त्वचा में इ बदलाव अक्सर केहु के इ बेमारी होखे के पहिला संकेत होखेला।

एतने ना, ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) आपके दिल अवुरी किडनी प भी असर डाल सकता। एह अंग सभ में बिबिध प्रकार के गांठ बनल आम बात बा। दोसरा जगहा गांठ बनल कम होला.

एकर लक्षण का बा? उ लोग कईसे प्रकट होखेला?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के लच्छन प्रभावित अंग भा शरीर के अंग के आधार पर बहुत अलग-अलग हो सके लें। लच्छन सभ के तीन गो मुख्य समूह में बाँटल जा सके ला:

• दिमाग से जुड़ल लक्षण होखेला
• त्वचा से जुड़ल लक्षण होखेला
• शरीर में अन्य आंतरिक परिवर्तन

अब एहमें से हर एक के अलगा से देखल जाव.

दिमाग से जुड़ल लक्षण होखेला

दिमाग से जुड़ल लच्छन तब होला जब ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के कारण दिमाग में ट्यूमर भा कॉर्टिकल ट्यूबर (hamartomas) बने ला। हालांकि इ ट्यूमर कैंसर के ना होखेला, लेकिन इ दिमाग के नुकसान पहुंचा सकता अवुरी दिमाग के कामकाज में बाधा पहुंचा सकता। कुछ उदाहरण बाड़ें:

• सबएपेंडाइमल जाइंट सेल एस्ट्रोसाइटोमा (SEGA) : इ दिमाग के सतह प, खास तौर प दिमाग के भीतरी छोट तरल पदार्थ से भरल गुहा (वेंट्रिकल) के सतह प बनेवाला ट्यूमर हवे। इ सभ कबो-कबो सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड के बहाव के रोक सकता, जवना के चलते दिमाग में अवुरी ओकरा आसपास तरल पदार्थ के जमाव हो सकता। एह स्थिति के हाइड्रोसेफलस कहल जाला .
• कॉर्टिकल कंद (हमार्टोमा) : ई कोशिका सभ के गैर-कैंसर समूह हवें। कोशिका के ई समूह दिमाग के भीतर, जहाँ होखे के चाहीं, ओहिजा के नजदीक, लेकिन कुछ अराजक तरीका से बनेला। एकर कारण बा कि बहुत ढेर कोशिका बन गइल बाड़ी स आ ओह लोग के बढ़े खातिर पर्याप्त गुंजाइश नइखे।

अक्सरहा, ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के कारण अउरी स्थिति हो सके ला, जिनहन के संबंधित लच्छन भी होलें:

• दौरा : इ बहुत आम घटना ह।
• विकास में देरी आ मानसिक अक्षमता : उदाहरण खातिर, बच्चा के बोले, चले आदि में देरी हो सकेला, सीखला में अक्षमता भी हो सकेला।
• दिमाग के विकास से संबंधित स्थिति: ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर या ध्यान-घाटा/अतिसक्रियता विकार (ADHD) जइसन स्थिति।

हालांकि ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के संगे दौरा अवुरी मानसिक विकार आम बा, लेकिन ए बेमारी से पीड़ित सभके इ ना होई। बिना मानसिक विकार के अकेले दौरा भी संभव बा।

त्वचा से जुड़ल लक्षण होखेला

त्वचा के लक्षण अक्सर ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के पहिला संकेत होखेला। विशेषज्ञ लोग के कहनाम बा कि ए बेमारी से पीड़ित 90% लोग के निम्नलिखित में से एक या एक से अधिक के अनुभव होखेला:

• राख के पत्ता के धब्बा : इ त्वचा में मेलेनिन होखेला।कम पिगमेंटेशन वाला इलाका (चमड़ी के रंग देवे वाला पिगमेंट)। ई धब्बा धूसर पतई नियर लउके लें। कई बेर, हल्का त्वचा वाला लोग में देखल मुश्किल हो जाला। इ धब्बा एगो खास प्रकार के पराबैंगनी (यूवी) रोशनी के तहत चमकेला .
• कंफ़ेद्दी के निशान : ई झाई निहन लउकेला। हालांकि, नियमित झाई आसपास के त्वचा से गहिराह होखेला, लेकिन इ कंफ़ेद्दी के निशान आसपास के त्वचा के मुक़ाबले रंग में हल्का होखेला। ई सब कम उमिर में भी हो सकेला।
• चेहरा के फाइब्रोमा : इ गैर-कैंसर के बढ़ती ह जवन चेहरा के त्वचा प बनेला। जब ई बड़हन हो जालें, या जब कई गो एक दुसरे के नजदीक होलें तब ई बड़हन गठन के रूप में लउक सके लें जेकरा के "प्लेक" कहल जाला। हो सकेला कि आसपास के त्वचा से एकर रंग गहिराह होखे।
• नाखून अवुरी पैर के नाखून के फाइब्रोमा : इ चेहरा के फाइब्रोमा निहन होखेला, लेकिन इ अँगुरी अवुरी पैर के उंगली के नाखून के आसपास चाहे नीचे बनेला। आमतौर पर ई यौवन के दौरान लउके लीं आ जिनगी भर बढ़ सके लीं।
• शग्रीन पैच : ई रेशेदार ऊतक के इलाका हवें जे त्वचा के सभसे बाहरी परत (एपिडर्मिस) के नीचे बने लें। आमतौर पर ई पीठ के निचला हिस्सा पर होखे लीं। ई संतरा भा अंगूर के त्वचा नियर होलें।

याद राखीं कि सिर्फ आपके त्वचा प इ धब्बा चाहे धब्बा देखला के मतलब इ जरूरी नईखे कि आपके ट्यूबरस स्क्लेरोसिस होखे। डॉक्टर से जांच करावल जरूरी बा।

शरीर में अन्य आंतरिक परिवर्तन

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के साथ होखे वाला ट्यूमर भा सिस्ट शरीर के अउरी कई हिस्सा में हो सके ला। अउरी बदलाव भी हो सकेला। ओहमें से कुछ बा:

• मुंह में बदलाव : मुंह के भीतर फाइब्रोमा (ट्यूमर) बनेला, अवुरी दांत के तामचीनी के नुकसान के चलते दांत में गड्ढा होखेला। दाँत के तामचीनी में इ बदलाव टीएससी वाला लगभग सभ लोग में देखाई देता। गांठ के चलते मसूड़ा में दर्द हो सकता अवुरी खून बह सकता। तामचीनी के गड्ढा होखे से भी गुहा पैदा हो सकेला।
• किडनी सिस्ट : जब इ किडनी में होखेला त इ किडनी के कामकाज में बाधा पहुंचा सकता। लक्षण में पीठ भा पार्श्व में दर्द, पेशाब में खून, आ किडनी में पत्थर हो सकेला। कई बेर, किडनी फेल होखल आ एगो किसिम के किडनी कैंसर भी हो सके ला जेकरा के रेनल सेल कार्सिनोमा कहल जाला।
• रेटिना भा ऑप्टिक नर्व के ट्यूमर : एह ट्यूमर से दृष्टि के समस्या हो सकेला, लेकिन इ आम बात नईखे।
• हार्ट ट्यूमर (कार्डियक रैबडोमायोमा) : इ शिशु में सबसे गंभीर होखेला। उमिर के साथे एकर जोखिम कम हो जाला। बड़ ट्यूमर दिल के माध्यम से खून के बहाव के रोक सकता, लेकिन इ भी असामान्य बा।
• फेफड़ा के गांठ : अगर इ गंभीर हो जाला त सांस लेवे में दिक्कत हो सकता।

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के कारण का होला?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) एगो आनुवंशिक बेमारी ह . मतलब कि इ हमनी के डीएनए में बदलाव (उत्परिवर्तन) के चलते होखेला। हमनी के शरीर के बहुत कोशिका विभाजित हो जाले अवुरी ओकरा जगह प नाया कोशिका आवेले। एह प्रक्रिया के नियंत्रण ट्यूमर के दबावे वाला प्रोटीन से होला।

ई प्रोटीन कोशिका सभ के बिभाजन के दर आ कोशिका सभ के आकार के नियंत्रित करे लें। कल्पना करीं कि अगर ई प्रोटीन संतुलन से बाहर हो जाव त का होई? तब, जवन कोशिका बहुत बड़ होखे, बहुत जादे होखे, उ बढ़े लागेले। जब कतहीं जाए के ना होखे त बेकाबू होके ट्यूमर बन जाला। ट्यूबरस स्क्लेरोसिस में अयीसने होखेला।

का ई अइसन बात बा जवन पीढ़ी दर पीढ़ी आवेला?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) पैदा करे वाला आनुवांशिक उत्परिवर्तन दू रूप में हो सके ला:

• छिटपुट : ई बेतरतीब गलती होलीं जे गर्भधारण के ठीक बाद (अर्थात शुक्राणु आ अंडा के जुड़ के भ्रूण बने के बाद) होखे लीं। ई त जइसे कवनो किताब छपत होखे में टाइपो होखे. ई विरासत में मिलल मामिला से अधिका आम बा.
• विरासत में मिलल : ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के लगभग एक तिहाई मरीज के एकरा के माता-पिता से विरासत में मिलेला।

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के निदान कईसे कईल जाला?

विशेषज्ञ लोग एह बेमारी के संकेत आ लक्षण के दू गो मुख्य श्रेणी में बाँटेला: प्रमुख विशेषता आ छोट विशेषता . ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के निश्चित रूप से निदान होखे खातिर आपके दुगो चाहे एकरा से जादा प्रमुख विशेषता होखे के चाही। चुकी समय के संगे लक्षण देखाई दे सकता, एहसे डॉक्टर आपके स्थिति के "संभावित टीएससी" के रूप में वर्गीकृत क सकतारे, जदी आपके सिर्फ एगो प्रमुख विशेषता चाहे दुगो छोट विशेषता बा।

प्रमुख विशेषता बा

• कम से कम तीन गो राख के पत्ता के धब्बा (हर धब्बा कम से कम 5 मिमी चौड़ा होखे के चाहीं)।
• चेहरा/सिर पर कम से कम दू गो फेशियल फाइब्रोमा भा एक फाइब्रोमा प्लेक होखे के चाहीं.
• कम से कम एगो नाखून भा पैर के नाखून के फाइब्रोमा होखल।
• कम से कम एगो शेग्रीन पैच होखे के चाहीं.
• एक से अधिक रेटिना के घाव होखल।
• दिमाग के भीतर भा सतह पर विशिष्ट ऊतक के बढ़ती के मौजूदगी।
• दिल में बढ़े के एगो खास प्रकार।
• फेफड़ा, किडनी भा लिम्फ नोड्स के प्रभावित करे वाला एगो बिसेस प्रकार के गैर-कैंसर ट्यूमर (बेनिन ट्यूमर) होखल।

छोट-मोट विशेषता बा

• कंफ़ेद्दी त्वचा के घाव बा।
• दाँत के तामचीनी में चार या एकरा से अधिका गड्ढा होखल।
• मुँह के भीतर दू गो भा एकरा से अधिका गांठ होखल.
• रेटिना के गांठ के होला।
• किडनी में एक से अधिक पुटी होखल।
• अन्य अंग भा इलाका सभ में गैर-कैंसर वाला गांठ (सौम्य बढ़ती)।

निदान के परीक्षण कइल जाला

चूँकि ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के कई तरह के लच्छन आ परभाव हो सके ला, एह से कई गो परीक्षण बाड़ें जे कइल जा सके लें। इ जांच आपके लक्षण के आधार प अलग-अलग होई। रउरा डॉक्टर सबसे बढ़िया तरीका से बता सकेलें कि रउरा कवन जांच के जरूरत बा आ काहे कइल जा रहल बा. नीचे ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के कुछ सबसे आम जांच दिहल गइल बा। जेनेटिक टेस्टिंग टीएससी निदान के पुष्टि करे आ टीएससी जीन में बिसेस उत्परिवर्तन के पहिचान करे के अंतिम कदम हवे।

दिमाग से जुड़ल लक्षण के जांच

अगर आपके दिमाग से जुड़ल लक्षण बा, खास तौर प जदी आपके दौरा पड़ता (या अगर कवनो सबूत बा कि आपके दौरा पड़ सकता), त आपके डायग्नोस्टिक इमेजिंग अवुरी बाकी जांच होखे के संभावना जादे हो सकता। एह स्कैन आ परीक्षण सभ में शामिल बाड़ें:

• सीटी स्कैन (कंप्यूटेड टोमोग्राफी - सीटी स्कैन) के बारे में जानकारी दिहल गइल बा।
• एमआरआई स्कैन (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग - एमआरआई स्कैन) के बारे में बतावल गइल बा।
• ईईजी (इलेक्ट्रोएन्सेफेलोग्राम - ईईजी) (एह से दिमाग के विद्युत गतिविधि के परीक्षण होला)

अगर कवनो डॉक्टर के शक बा कि आपके बौद्धिक रूप से विकलांगता बा त उ लोग खास संज्ञानात्मक जांच के सलाह दे सकतारे। इ परीक्षण आपके दिमाग अवुरी सोच के प्रक्रिया कईसे काम करेला, एकरा में समस्या के पहचान करे में मदद करेला। आमतौर पर एह में याददाश्त, निर्णय, आ निर्णय लेवे जइसन चीजन से जुड़ल समस्या भा काम सामिल बाड़ें।

त्वचा से जुड़ल लक्षण के जांच कईल जाला

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के निदान में शारीरिक जांच बहुत जरूरी बा। एह स्थिति के कई गो संकेत आ लच्छन शुरुआती बचपन में देखल जा सके ला। कुछ अयीसन जांच बा जवना से डॉक्टर के मदद मिल सकता कि आपके टीएससी बा कि ना। सबसे आम लोग के नाम बा:

• लकड़ी के दीपक के जांच : इ एगो गैर-आक्रामक परीक्षण ह जवना में पराबैंगनी रोशनी के इस्तेमाल से देखल जाला कि राख के पत्ता के धब्बा चमकता कि ना।
• स्किन बायोप्सी : त्वचा के एगो छोट टुकड़ा लेके जांच कईल जाला।

शरीर में आंतरिक बदलाव के जांच होखेला

टीएससी के निदान में जेनेटिक टेस्टिंग एगो प्रमुख उपकरण ह। 75% से 95% के बीच मरीजन में TSC1 भा TSC2 जीन में उत्परिवर्तन होला। बिना पता लगावे लायक उत्परिवर्तन के ई बेमारी होखल संभव बा, बाकी ई बहुत कम होला।

टीएससी से जुड़ल बहुत बदलाव तब शुरू होखेला जब आदमी गर्भ में भ्रूण के रूप में विकसित होखत होखे। डॉक्टर कबो-कबो प्रसव से पहिले के नियमित देखभाल के दौरान, खास तौर प अल्ट्रासाउंड जांच के दौरान, चाहे जन्म के तुरंत बाद सीटी चाहे एमआरआई स्कैन के दौरान ए बदलाव के पता लगा सकतारे।

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के इलाज का बा?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के पूरा तरह से ठीक नईखे कईल जा सकत . हालांकि,अधिकतर मामिला के इलाज कइल जा सकेला. आमतौर प इलाज के विकल्प आपके लक्षण के प्रकार प निर्भर करेला। सभसे ढेर इस्तेमाल होखे वाला इलाज सभ में:

• दवाई : दवाई टीएससी के बहुत लक्षण में मदद क सकता। कुछ दवाई दिमाग से जुड़ल लक्षण, जईसे दौरा प नियंत्रण क सकता। बाकी दवाई सभ से शरीर के बिबिध हिस्सा में ट्यूमर आ बढ़ती के कारण होखे वाला लच्छन सभ के इलाज हो सके ला।
• सर्जरी : कुछ मामला में शरीर के भीतर बनल ट्यूमर के हटावे खाती सर्जरी जरूरी होखेला।
• त्वचा विज्ञान के इलाज : ई त्वचा के सतह पर भा नीचे के बढ़ती के लउके वाला हिस्सा (पूरी तरह से भा आंशिक रूप से) के हटा देला।

दवाई के दवाई दिहल जाला

आपके लक्षण के आधार प आपके डॉक्टर अवुरी दवाई भी लिख सकतारे। हालाँकि, ई अक्सर कई चीजन पर निर्भर करे लें, जइसे कि आपके लच्छन, स्वास्थ्य इतिहास, निजी जरूरत आ पसंद।

अलग-अलग प्रकार के दवाई टीएससी के लक्षण के इलाज में मदद क सकता। अइसन दवाई बाड़ी सऽ जवन ट्यूमर के बढ़े के धीमा करेले, रोकेले भा सिकुड़ेले। एगो अउरी आम दवाई ह जवन दौरा ना आवेला। दौरा टीएससी के सबसे आम अवुरी खतरनाक लक्षण में से एगो ह।

सर्जरी

टीएससी के साथ होखे वाला बढ़ती कबो-कबो समस्या पैदा क सके ला, ई एह बात पर निर्भर करे ला कि ई कहाँ होला। कई बेर, अलग-अलग अंग भा शरीर के सिस्टम खातिर समस्या पैदा करे वाला बढ़ती के हटावे खातिर सर्जरी के जरूरत पड़े ला। रउरा डॉक्टर रउरा के ओह सर्जरी आ अउरी इलाज के विकल्पन का बारे में अधिका बता सकेलें जवन रउरा लगे उपलब्ध बा.

त्वचा विज्ञान के इलाज के बारे में बतावल गईल बा

टीएससी के कई गो लक्षण लउकेला। एहसे रउरा बेचैनी, शर्मिंदगी आ शर्मिंदगी महसूस हो सकेला. त्वचा विशेषज्ञ टीएससी के संगे आवे वाला त्वचा में होखेवाला बदलाव के कम करे चाहे खतम करे में मदद क सकतारे। हालांकि आमतौर प इ इलाज अस्थायी होखेला, लेकिन एकरा से आपके मानसिक स्वास्थ्य में बहुत बदलाव आ सकता।

टीएससी से जुड़ल त्वचा के लच्छन सभ खातिर त्वचा संबंधी उपचार सभ के कुछ उदाहरण सभ में शामिल बाड़ें:

• क्रायोएब्लेशन ( अत्यधिक ठंड के प्रयोग से ऊतक के नष्ट कइल)
• लेजर स्किन रिसर्फेसिंग (लेजर स्किन रिसर्फेसिंग) के बारे में जानकारी दिहल गइल बा।
• डर्माब्रेशन भा डर्माप्लेनिंग (त्वचा के सतह के खुरच के दूर कइल)
• एक्साइजेशन ( एगो छोट सर्जरी, जवन जन्म के निशान हटावे निहन)
• त्वचा के ग्राफ्ट कइल जाला

इलाज के जटिलता/दुष्प्रभाव

टीएससी के इलाज के संभावित दुष्प्रभाव भा जटिलता में बहुत अंतर होला, खासतौर पर काहें से कि एह में बहुत अलग-अलग लच्छन आ इलाज के विकल्प बाड़ें। एही कारण से आपके डॉक्टर आपके सबसे निमन तरीका से बता सकतारे कि आपके कवन दुष्प्रभाव चाहे जटिलता हो सकता। उहो बता सकेला कि इलाज से ठीक होखे में केतना समय लागी।

का ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के खतरा कम हो सकेला भा रोकल जा सकेला?

दरअसल, ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के रोके के कवनो तरीका नईखे । अगर आपके परिवार में केहु (माता-पिता चाहे भाई-बहिन) के टीएससी बा त जेनेटिक काउंसलिंग से आपके इ समझे में मदद मिल सकता कि आपके बच्चा के ए स्थिति के विरासत में मिले के खतरा का बा अवुरी एकरा के कम करे खाती आपके कवनो कदम बा कि ना। विशेषज्ञ अक्सर ए परामर्श के सलाह देवेले।

अगर रउरा ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) होखे त रउरा का उमेद कर सकेनी?

टीएससी के बहुत लोग के साल में लगभग एक-दु बेर नियमित इमेजिंग टेस्ट, खास तौर प एमआरआई स्कैन के जरूरत होखेला। आमतौर पर ई बचपन के सुरुआत से शुरू होला आ लगभग 21 बरिस के उमिर ले चले ला, कुछ लोग के जिनगी भर नियमित स्कैन के जरूरत होला, या त नया बढ़ती के जांच करे खातिर या फिर मौजूदा बढ़ती के निगरानी खातिर।

टीएससी के परभाव एकरे गंभीरता के आधार पर बहुत अलग-अलग हो सके ला:

• हल्का मामला : हल्का मामला वाला लोग के नियमित रूप से दवाई लेवे के जरूरत पड़ सकता चाहे इलाज करावे के जरूरत पड़ सकता, लेकिन ए स्थिति से उनुका जीवन प कवनो खास असर ना पड़ेला। आम तौर प इ लोग ओतने जीवन प्रत्याशा जीए के उम्मीद क सकतारे, जवन कि बिना टीएससी के लोग के बा।
• मध्यम मामला : मध्यम मामला में लक्षण से कुछ व्यवधान हो सकता। हालाँकि, इलाज आ नियमित चिकित्सा देखभाल के साथ अक्सर एह परभाव सभ के प्रबंधन कइल जा सके ला। आमतौर प इ लोग सामान्य जीवन प्रत्याशा चाहे तनिका कम उम्र के उम्मीद क सकतारे।
• गंभीर मामला : एह लोग के बौद्धिक रूप से अक्षमता, गंभीर मिर्गी, भा अउरी समस्या हो सके ला। कुछ लोग स्वतंत्र रूप से जिए में असमर्थ हो सकेला, या फिर ज्यादातर या पूरा जीवन खातिर कुशल चिकित्सा देखभाल के जरूरत पड़ सकेला।

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) केतना दिन तक चलेला?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) एगो स्थायी, जीवन भर के स्थिति ह .

हम अपना के कइसे संभालब?

अगर रउरा डाक्टर के दवाई लिखल बा त ठीक ओइसने लेबे के चाहीं जइसन लिखल बा. बिना डॉक्टर से बात कईले दवाई के सेवन ना छोड़े के चाही। अचानक एकरा के रोकला से आपके लक्षण के वापस आवे के खतरा बढ़ सकता चाहे अवुरी खराब होखे के खतरा बढ़ सकता।

बाकी तरीका जवना से रउरा अपना के देखभाल करे के चाहीं ऊ अलग अलग तरीका से अलग अलग हो सकेला. एकरा के बहुत कारक प्रभावित करेला। राउर डॉक्टर सबसे बढ़िया आदमी हवें जे रउरा के एह बारे में मार्गदर्शन करीहें कि रउरा अपना के देखभाल करे आ अपना हालत के प्रबंधन खातिर का करे के चाहीं आ का कर सकेनी.

कब डाक्टर से मिले के चाहीं?

अगर आपके ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) बा त संभव बा कि आपके जीवन भर नियमित रूप से डॉक्टर से मिले के पड़ी। एहसे आपके डॉक्टर आपके हालत प नजर राख सकतारे अवुरी कवनो बदलाव प नजर राख सकतारे। टीएससी के साथ हो सके वाला गंभीर जटिलता के रोके खातिर ई दुनो बहुत जरूरी बा।

आपातकालीन विभाग (ईटीयू) में कब जाए के चाहीं ?

आपके लक्षण अवुरी आपके दौरा कहां बा, एकरा आधार प कुछ अयीसन संकेत देखाई देता जवन कि आपके तुरंत चिकित्सकीय देखभाल के जरूरत बा। एह में से एगो सबसे आम बा स्टेटस एपिलेप्टिकस (SE) ।

एसई तब होला जब रउरा दौरा पांच मिनट से अधिका होखे, भा लगातार दू गो भा एक से अधिका दौरा पड़े आ ठीक होखे के समय ना होखे. एसई एगो जानलेवा मेडिकल इमरजेंसी ह . अगर रउआ केहू के साथे बानी जेकरा दौरा पड़ रहल बा आ एह में से कवनो लक्षण बा त रउआ तुरंत 911 (या अपना स्थानीय आपातकालीन नंबर) पर फोन करे के चाहीं।

अउरी लच्छन सभ में अलग-अलग हो सके ला जेकरा खातिर चिकित्सकीय देखभाल के जरूरत पड़े ला। रउरा डॉक्टर रउरा के सबसे बढ़िया तरीका से बता सकेलें कि रउरा कवन लक्षण के ध्यान राखे के चाहीं आ अगर रउरा एकर अनुभव भा देखनी त का कर सकीलें.

अंत में याद राखे के बात कहल जाव

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस कॉम्प्लेक्स (TSC) या ट्यूबरस स्क्लेरोसिस एगो दुर्लभ आनुवांशिक स्थिति हवे जेवना के कारण शरीर के बिबिध हिस्सा सभ में, खासतौर पर दिमाग भा त्वचा में गैर-कैंसर के बढ़ती पैदा हो जाले।

चिंता मत कर‍ऽ। आधुनिक चिकित्सा आ इमेजिंग टेक्नोलॉजी में भइल प्रगति के साथ, अक्सर एह स्थिति के निगरानी आ जरूरत के हिसाब से जीवन भर इलाज कइल जा सके ला। टीएससी से पीड़ित बहुत लोग लंबा, स्वस्थ जीवन जी सकतारे।

अगर रउरा एह बारे में अउरी कवनो सवाल भा चिंता बा त अपना डाक्टर से जरूर बात करीं. उहे लोग रउआ के सबसे सटीक आ बेहतरीन सलाह दे सकेला।

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