कबो-कबो हमनी के बहुत दुर्लभ बेमारी के बारे में सुने के मिलेला, जवना के नाम हमनी के सुनले तक नईखी। गौचर के बेमारी भा `(गौचर के बेमारी)` अइसने एगो दुर्लभ बेमारी हवे जे आनुवंशिक कारण से होला। हालांकि अयीसन हालत के संगे जियल एगो चुनौती बा, लेकिन आधुनिक चिकित्सा के उन्नति के संगे अयीसन निमन इलाज बा जवन कि ए लोग के राहत देवेला। आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा अइसने एगो इलाज के बारे में, `वेलाग्लूसेरेज़ अल्फा` टीका।
सीधा-सीधा कहल जाव त गौचर के बेमारी का ह?
एकरा के समझे खातिर आईं हमनी के शरीर के एगो बड़ कारखाना के रूप में सोचल जाए। एह कारखाना में खास ‘मजदूर’ बाड़े जे अलग-अलग काम करेले ताकि सबकुछ ठीक से चल सके। एह मजदूरन के हमनी का ‘एंजाइम’ कहेनी जा. हर एंजाइम के एगो खास काम होला जवन ओकरा के दिहल जाला.
गौचर बेमारी से पीड़ित आदमी में एहमें से कवनो एंजाइम भा मजदूरन में से कवनो एक के कमी स्वाभाविक रूप से होला. एकरा चलते शरीर में मौजूद कुछ वसायुक्त पदार्थ के ठीक से टूट के कचरा के रूप में खतम ना कईल जा सकता। एकरे बाद ई पदार्थ धीरे-धीरे लिवर, प्लीहा आ अस्थि मज्जा नियर अंग सभ में जमा होखे लागे लें। इहे लक्षण के प्राथमिक कारण होखेला।
त एह वेलाग्लूसेरेज़ अल्फा टीका के भूमिका का बा?
`वेलाग्लूसेरेज़ अल्फा` (ब्रांड नाम `VPRIV`) एगो `रिप्लेसमेंट वर्कर` निहन बा जवना के वैज्ञानिक प्रयोगशाला में फैक्ट्री में लापता मजदूर के बदले खाती बनवले बाड़े। सटीक कहल जाव त ई एगो एंजाइम ह जवन कृत्रिम रूप से ओह `एंजाइम` के जगह लेबे खातिर बनावल जाला जवना के कमी गौचर मरीजन के शरीर में होला.
जब इ दवाई शरीर के दिहल जाला त इ ओ काम के अपना कब्जा में लेवेला जवन कि ठप्प रहे, चर्बी के जमाव के तोड़ देवेला अवुरी लक्षण के नियंत्रित करे में मदद करेला।
सबसे जरूरी बात : इ गौचर रोग के इलाज ना ह। हालांकि, इ लक्षण के नियंत्रित करे में मदद क सकता, अंग के नुकसान के कम क सकता अवुरी आपके बेहतर जीवन जीए में मदद क सकता।
ई दवाई कइसे दिहल जाला?
ई कवनो दवाई ना ह जवना के रउरा घर में इस्तेमाल कर सकीलें. वेलाग्लूसेरेज अल्फा एगो इंजेक्शन हवे जे खारा घोल के रूप में नस में (नस में जलसेक) दिहल जाला । ई इलाज अस्पताल भा विशेष क्लिनिक में, मेडिकल स्टाफ के देखरेख में कइल जाला। त अपना सुरक्षा के चिंता करे के कवनो कारण नईखे।
इलाज शुरू करे से पहिले अपना डॉक्टर के बतावे के बात
रउरा डॉक्टर खातिर ई बहुते जरूरी बा कि ऊ रउरा पूरा स्वास्थ्य इतिहास के जानल जाव जेहसे कि ई पता लगावल जा सके कि ई इलाज रउरा खातिर सही बा आ सुरक्षित बा कि ना. एह बातन के खास तौर पर ओह लोग के जरूर बताईं.
- रउरा सभे के एलर्जी बा:अगर आपके पहिले से कवनो अवुरी दवाई, खास तौर प इमिग्लूसेरेज़ (एगो अयीसन दवाई), खाद्य पदार्थ, रंग चाहे प्रिजरवेटिव से कवनो एलर्जी भईल बा, त एकरा बारे में अपना डॉक्टर के जरूर बताई।
- गर्भावस्था : अगर रउआ गर्भवती बानी, भा निकट भविष्य में बच्चा के उम्मीद कर रहल बानी त रउआ अपना डॉक्टर से बतावे के चाहीं।
- स्तनपान : अगर रउआ कवनो महतारी बानी जवन बच्चा के स्तनपान करावत बानी त एकरा बारे में भी अपना डॉक्टर के बताईं।
- अन्य बेमारी अवुरी दवाई: अपना डॉक्टर के कवनो अवुरी दवाई (निर्धारित चाहे ओवर-द-काउंटर), जड़ी-बूटी के उत्पाद अवुरी विटामिन के पूरा सूची दिही, जवन कि आप लेतानी। सिगरेट पीयत बानी भा शराब पीयत बानी त डॉक्टर के बतावल भी जरूरी बा।
लइकन खातिर इस्तेमाल करीं
ई दवाई कबो-कबो 4 साल के बच्चा के दिहल जाला, लेकिन विशेष चिकित्सकीय सलाह अवुरी निगरानी में ही दिहल जाला। अगर रउआ अपना बच्चा के इ इलाज देवे के विचार करतानी त अपना बाल रोग विशेषज्ञ से एकरा बारे में बात करीं।
एह दवाई के संभावित दुष्प्रभाव का बा?
कवनो दवाई निहन `वेलाग्लूसेरेज़ अल्फा` टीका के भी कुछ लोग में दुष्प्रभाव हो सकता। हालांकि सभके ना मिलेला। इनहन के दू गो मुख्य श्रेणी में बाँटल जा सके ला। कुछ गंभीर बाड़े अवुरी तुरंत सूचना देवे के चाही। कुछ सामान्य बा आ कुछ दिन में दूर हो जइहें.
| दुष्प्रभाव के बा | रउरा का करे के बा |
|---|---|
| गंभीर दुष्प्रभाव जवना के रउरा तुरंत अपना डॉक्टर भा नर्स के बतावे के चाहीं | |
| एलर्जी के प्रतिक्रिया होला (चमड़ी में जलन, खुजली, चेहरा, होंठ, जीभ में सूजन) | ई दवाई दिहला के दौरान भा ओकरा बाद हो सकेला. मेडिकल स्टाफ के तुरंत सूचित कर दीं . |
| साँस लेबे में दिक्कत होला | इ एगो गंभीर लक्षण हो सकता। तुरंत रिपोर्ट करीं . |
| चक्कर आवे, ब्लड प्रेशर के उच्च भा कम होखे, दिल के धड़कन तेज होखे | अगर दवाई देवे के दौरान अयीसन होखे त तुरंत नर्स चाहे डॉक्टर के बताई। |
| असामान्य रूप से खून बहल भा चोट लागल | अगर रउरा बेवजह चोट लागल होखे भा खून बहल बंद करे में दिक्कत होखे त अपना डाक्टर के बताईं. |
| आम दुष्प्रभाव जवन कि अगर बनल रहेला भा परेशान करे वाला होखे त डाक्टर के बतावे के चाहीं | |
| सिरदर्द, शरीर में दर्द, कमर दर्द, हड्डी भा जोड़ में दर्द | ई सब आम बात बा। अगर उ लोग जिद्द करतारे त अपना डॉक्टर से बात करीं। |
| बोखार, ठंढा, गला में खराश | ई दवाई के दिन भा ओकरा बाद हो सकेला. अगर एकरा से रउरा परेशानी होखे त अपना डाक्टर के बताईं. |
| मतली, पेट में दर्द होखे | आमतौर पर ई दूर हो जाला। अगर बनल रहे त अपना डॉक्टर के बताईं। |
| इंजेक्शन के जगह पर लाली, खुजली, भा दर्द होखे | आमतौर प इ एक-दु दिन में ठीक हो जाला। |
एह सूची में सगरी संभावित दुष्प्रभाव शामिल नइखे. अगर रउरा कवनो असामान्य अनुभव होखे त अपना डॉक्टर से एह बारे में बात करे से मत डेराईं.
इलाज के दौरान ध्यान में राखे के अवुरी चीज़
- समय पर इलाज करावल : एह इलाज से अधिका से अधिका फायदा उठावे खातिर समय पर आ समय पर इलाज करावल बहुते जरूरी बा. अगर रउरा निर्धारित तारीख पर अस्पताल ना जा पावत बानी त डाक्टर भा अस्पताल के पहिले से बता दीं आ अगिला दिने अपॉइंटमेंट तय करीं.
- मेडिकल टेस्ट के बारे में बतावल गइल बा:डॉक्टर नियमित रूप से आपके जांच करीहे कि इ इलाज केतना बढ़िया से काम करता अवुरी एकर असर आपके शरीर प कईसन बा। त, कवनो क्लिनिक के दौरा मत छोड़ीं।
- ओवरडोज : इ अस्पताल में दिहल जाए वाला दवाई ह, एहसे अयीसन होखे के संभावना बहुत कम होखेला। हालांकि, जदी आपके लागता कि आप ए दवाई के जादा सेवन कईले बानी, त तुरंत कोलंबो नेशनल अस्पताल के नेशनल पॉइजन इन्फॉर्मेशन सेंटर में फोन करीं , चाहे नजदीकी अस्पताल के इमरजेंसी ट्रीटमेंट यूनिट (ईटीयू) में जाईं।
- इ सिर्फ आपके खाती बा: इ दवाई आपके हालत अवुरी शरीर के प्रकार खाती लिखल गईल बा। एहसे कवनो कारण से इ दवाई केहु अवुरी के संगे ना साझा करीं।
घर ले जाए के संदेश
- वेलाग्लूसेरेज अल्फा एगो सिंथेटिक एंजाइम के इलाज हवे जेकर इस्तेमाल गौचर बेमारी के लच्छन सभ के नियंत्रित करे खातिर कइल जाला।
- हालांकि एकरा से इ बेमारी पूरा तरीका से ठीक ना होखेला, लेकिन एकरा से मरीज के जीवन के गुणवत्ता में बहुत सुधार होखेला।
- इ इलाज अस्पताल में नस के माध्यम से कईल जाला, एहसे आपके अपना सुरक्षा के चिंता करे के जरूरत नईखे।
- इलाज शुरू करे से पहिले अपना डॉक्टर के अपना सभ एलर्जी, आपके खाए वाला अवुरी दवाई अवुरी स्वास्थ्य के स्थिति के बारे में बताई।
- अगर गंभीर दुष्प्रभाव (सांस लेवे में दिक्कत, एलर्जी) होखे त तुरंत मेडिकल स्टाफ के सूचित करीं।
- अपना डॉक्टर से नियमित संपर्क बना के राखल अवुरी निर्धारित क्लिनिक में शामिल होखल बहुत जरूरी बा।
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