Yala a tɛ gɛlɛya aw fana ma ka joli dabila wa? An ka kalan kɛ joli-sira-funu ko la!

Yala aw delila ka bana in mɛn min bɛ wele ko Hémophilie ? I bɛ se ka siran dɔɔni ni i ye nin tɔgɔ in mɛn. Nka aw kana aw hakili ɲagami, barisa nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ. Bi, an bɛna kuma jolidɛsɛ ye min ye, a bɛ sɔrɔ cogo min na, a taamasiɲɛw ye mun ye, ani ni furakɛli bɛ yen, o bɛɛ bɛ kɛ cogo nɔgɔman na, aw bɛ se ka min faamu.

Hémophilie ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, jolidɛsɛ ye jolilabana ye min bɛ sɔrɔ denmisɛnw na. O kɔrɔ ye ko aw joli tɛ kuru ka ɲɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ kojugu, walima hali kurukuru misɛnniw.

Miiri k’a filɛ, farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ an farikolo la minnu bɛ an joli dɛmɛ ka kurukuru. An b’o wele ko ‘banakisɛfagalanw’ . U bɛ i n’a fɔ sɔrɔdasi fitinin minnu bɛ baara kɛ walasa ka joli dabila. Ni aw ye jolidɛsɛbana sɔrɔ, farikolo tɛ nin ‘banakisɛfagalan’ ninnu kelen walima caman bɔ ka ɲɛ. O kɔ, joli bɛ kuru dɔɔni ani aw bɛ joli bɔ ka caya.

Hémophilie suguya kunbaba caman bɛ yen. O bana bɛ se ka juguya, a bɛ se ka kɛ a danma, walima a man jugu, ka kɛɲɛ ni joli kuruw hakɛ ye min bɛ aw joli la.

Kibaru duman ye ko fura dɔ bɛ o ko la. Dɔgɔtɔrɔw b’a ɲini ka joli kuru dɔgɔyalenw don farikolo la kokura. Sisan, jolidɛsɛ fura tɛ yen. Nka, a ka ca a la, bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ balo ka mɛn i n’a fɔ mɔgɔ wɛrɛw minnu furakɛra ka ɲɛ. Dɔnniyakɛlaw fana bɛ ka ɲinini kɛ fɛɛrɛ kuraw kan, i n’a fɔ jeninida furakɛli , walasa k’a dɔn ni a bɛ se ka furakɛ.

Yala jolidɛsɛ bɛ se ka sɔrɔ bange kɔfɛ wa?

Ɔwɔ, o bɛ se ka kɛ. Nka a ka dɔgɔ kosɛbɛ. O bɛ wele ko ‘hémophilie acquise’. O kɔrɔ ye ko a tɛ ciyɛn ye. Min bɛ kɛ yan, o ye ko an farikolo yɛrɛ ka lafasalifɛnw , n’u bɛ wele ko farikolo tangalanw , tuma dɔw la, u bɛ fili ka bin an yɛrɛ ka joli-sira-funu-fɛn dɔ kan. O farikolojɔlifɛn minnu bɛ bin cogo jugu la, olu bɛ wele ko ‘autoanticorps’ .

Yala joli-sira-funu ye bana ye min ka teli ka sɔrɔ wa?

Ayi, a tɛ ten fewu. Nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ. Jateminɛ minnu kɛra Ameriki (CDC Awirilikalo 2022) fɛ, olu b’a jira ko jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ 33 000 ɲɔgɔn na yen. A ka teli ka cɛw de minɛ. A man teli, musow fana bɛ se ka taamasiɲɛw sɔrɔ i n’a fɔ joli kuruli hakɛ dɔgɔyali ani joli caman bɔli kalolabɔ waati.

Hémophilie suguya jumɛnw bɛ yen?

Hémophilia suguya saba de bɛ yen:

• Hémophilie A: Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ. A bɛ sɔrɔ joli-sira-funu-factor nimɔrɔ 8 dɛsɛ fɛ, a bɛ fɔ fana ko facteur VIII., k' a sɔrɔ farikolo ma bɛrɛ sɔrɔ a la . Mɔgɔ 100 000 o 100 000, o bɛ se ka kɛ mɔgɔ 10 ɲɔgɔn ye.
• Hémophilie B : O bɛ sɔrɔ joli segin furakisɛ 9, walima facteur IX dɛsɛ fɛ. Nin suguya in bɛ mɔgɔ 100 000 o 100 000 la, 3 ɲɔgɔn bɛ u la.
• Hémophilie C : A bɛ fɔ fana ko factor XI dɛsɛ , o man teli ka kɛ, a bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn sɔrɔ mɔgɔ miliyɔn kelen o miliyɔn kelen na.

Yala joli-sira-funu ye bana jugu ye wa?

Ɔwɔ, tuma dɔw la, o bɛ se ka kɛ ko jugu ye. Ɲɛgɛnɛsiraw jugumanba bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka joli bɔ cogo la min bɛ se ka u ka ɲɛnamaya bila farati la, an b’o wele ko ‘joli bɔli’. Nka a ka ca a la, u bɛ joli bɔ fasaw walima kolotugudaw la.

Ɲɛgɛnɛsiraw taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

A taamasiɲɛ minnu nafa ka bon kosɛbɛ, olu ye joli ni kurukuruniw ye minnu tɛ deli ka kɛ walima minnu ka ca kojugu.

Taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye

Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka kurukurubaw sɔrɔ hali kasaara misɛnniw fɛ. O kɔrɔ ye ko joli bɛ bɔ fari jukɔrɔ.

• Laala opereli kɔfɛ, ɲin bɔlen kɔfɛ, walima hali bolokɔni tigɛlen dɔrɔn , joli bɛ se ka mɛn waati jan kɔnɔ min tɛ deli ka kɛ.
• Nu gerenni bɛ se ka barika sɔrɔ kun tɛ.

Aw bɛ joginda/joli hakɛ min sɔrɔ, o bɛ bɔ ni jolidɛsɛ jugumanba, a damatɛmɛnen walima a jugumanba bɛ aw la.

• Ɲɛgɛnɛsiraw jugumanba bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka joli bɔ tuma caman na kun ɲɛnama tɛ.
• Ɲɛgɛnɛsiraw damatɛmɛnen bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka joli bɔ waati jan kɔnɔ min tɛ deli ka kɛ ni kasaara jugu dɔ kɛra u la.
• Hémophilia misɛnni bɛ mɔgɔ minnu na, joli bɛ bɔ u la cogo la min tɛ a cogo la opereliba kɔfɛ walima kasaaraba kɔfɛ.

A taamasiɲɛ wɛrɛw fana bɛ se ka sɔrɔ:

• Joli dimi ka a sababu kɛ joli farali ye farikolo la. Yɔrɔ minnu bɛ i n’a fɔ senkɔniw, gɛnɛgɛnɛw, kɔkiliw ani kamankunw, olu bɛ se ka dimi, ka funu walima ka funteni sɔrɔ ni u magara u la.
• Joli bɔli kunsɛmɛ na. Nin ye ko ye min man teli ka kɛ jolidɛsɛ jugumanba bɛ mɔgɔ minnu na. Ni joli bɛ bɔ aw kunsɛmɛ na, aw bɛ se ka kungolodimi banbali sɔrɔ, ka yeli kɛ ka ɲɛ, walima ka sunɔgɔ kojugu . Ni jolidɛsɛ bɛ aw la, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la o yɔrɔnin bɛɛ ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye aw ye.

A taamasiɲɛw bɛ denmisɛnniw ni denmisɛnni fitiniw na

Tuma dɔw la, jolidɛsɛ bɛ sɔrɔ ni den cɛman bolokolen don ani ni joli bɔra a la ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. Tuma wɛrɛw la, denmisɛnw bɛ bana taamasiɲɛw jira kalo damadɔw u bangenen kɔfɛ. A taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye:

• Joli bɔli: .Denmisɛnw bɛ se ka joli bɔ u da la ni u ye tulonkɛfɛn fitinin dɔ kin.
• Kuru fununen kunkolo la : Denmisɛnw ni denmisɛnni fitiniw bɛ se ka kurukuru belebelebaw, bulama (gosi kɔnɔw) sɔrɔ ni u ye u kunkolo gosi.
• A bɛ to ka kasi, a tɛ lafiya, ani a tɛ a fɛ ka wuluwulu walima ka taama: Olu bɛ se ka kɛ ni joli donna fasa walima kolotuguda dɔ la. A yɔrɔ bɛ se ka kuru, ka funu, ka funteni sɔrɔ ni a magara a la, walima dimi bɛ se ka kɛ den na hali ni a magara a la dɔɔni dɔɔni.
• Jolilabanaw : ‘Hématoma’ ye joli kurulenw dalajɛlen ye minnu bɛ lajɛ fari jukɔrɔ denyɛrɛniw ni denmisɛnni fitiniw na. Nin joli-sira-funu suguya ninnu fana bɛ se ka kɛ pikiri kɛlen kɔfɛ.

Ɲɛgɛnɛsiraw ka jolidɛsɛ sababu ye mun ye?

O ‘kɔnɔnafilifɛnw’ bɛ dilan ni jamu dɔw ye an farikolo la. Hɛmofili ciyɛntalen na, jɛnɛya minnu bɛ o ‘kuma joli-sira-funu’ ninnu dilanni ɲɛminɛ , olu bɛ fɛn caman Changer, o kɔrɔ ye ko u bɛ Changé. O jɛnɛya caman caman cili bɛ se ka ‘kɔnɔnatumuw’ juguw kɛ walima u tɛ se ka ‘jolifɛnw’ bɛrɛ dilan. Nka, jolidɛsɛbanatɔ 20% ɲɔgɔn bɛ sɔrɔ u yɛrɛ ma, o kɔrɔ ye ko bana in bɛ se ka sɔrɔ u la hali ni a ma kɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si ye fɔlɔ.

Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ sɔrɔ ciyɛn na cogo di?

Hémophilie A ni B suguya fila bɛɛ ye banaw ye minnu bɛ sɔrɔ cɛya ni musoya fɛ. U bɛ ciyɛn sɔrɔ X-linked recessive cogo la. An k’a lajɛ o bɛ kɛ cogo min na:

• An bɛɛ bɛ kolosinsinnan kulu kelen sɔrɔ an ba fɛ ani kolosinsinnan kulu kelen sɔrɔ an fa fɛ. Ni i ye X chromosome sɔrɔ i ba fɛ ani X chromosome sɔrɔ i fa fɛ, i ye sunguru ye. Ni i ye X kolosinsinnan sɔrɔ i ba fɛ ani Y kolosinsinnan sɔrɔ i fa fɛ, i ye cɛden ye. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ba bɛ X kolosinsinnan di a den ma tuma bɛɛ. I cɛya ni musoya bɛ dɔn ni fa ye X walima Y kolosinsinnan di i ma.
• Ni muso ka jɛnɛya nafama dɔ bɛ a la min bɛ nin ‘banakisɛfagalan’ kɛ a ka X kolosinsinnan fila la kelen dɔrɔn na, a bɛ se ka kɛ jolidɛsɛbanabagatɔ ye , nka a bɛ se ka kɛ a tɛ a taamasiɲɛw jira barisa jɛnɛya kɛnɛman bɛ a ka X kolosinsinnan tɔ la.
• Ni denba min bɛ taa ni a ye, n’a ka X kolosinsinnan bɛ a la i n’a fɔ nin, o ye den cɛman sɔrɔ, a bɛ se ka kɛ 50% ye ko den bɛna X kolosinsinnan nafama sɔrɔ ciyɛn ye. N’o kɛra, den cɛman bɛna jolidɛsɛ sɔrɔ.
• Ni denmuso bɛ o ba fɛ, a bɛ se ka kɛ 50% ye ko den fana bɛna X kolosinsinnan nafama ciyɛn ta. Nka, a bɛ se ka kɛ a tɛ bana taamasiɲɛw jira barisa a bɛ X kolosinsinnan kɛnɛman ciyɛn ta a fa fɛ. O tuma na fɛ, o denmuso fana bɛna kɛ tabaga ye.

O kɔrɔ ye ko muso min ye X kolosinsinnan nafama ciyɛn ta, o bɛ kɛ jolidɛsɛbanabagatɔ ye. A bɛ se ka kɛ a taamasiɲɛw tɛ a la, nka a bɛ se ka bana in lase a denw ma. A den kelen-kelen bɛɛ bɛ se ka jolidɛsɛ sɔrɔ ciyɛn na 50%.Denmisɛn cɛmanw ka teli ka bana taamasiɲɛw jira ni u ye jolidɛsɛ ciyɛn ta, barisa u tɛ X kolosinsinnan kɛnɛman sɔrɔ u fa fɛ.

Yala npogotigininw fana bɛ jolidɛsɛ taamasiɲɛw sɔrɔ wa?

Ɔwɔ, o bɛ se ka kɛ. Nka a ka ca a la a taamasiɲɛw man jugu. Misali la, muso min bɛ ni jolidɛsɛ jamu ye, a bɛ se ka kɛ ko joli kurulenw bɛ se ka kɛ a la. Ni o kɛra, a bɛ se ka joli caman bɔ a ka kalolabɔ waati la min tɛ deli ka kɛ, a bɛ se ka kurukuru nɔgɔya la, joli bɛ bɔ a la ka tɛmɛ a jiginni kɔfɛ, walima joli bɛ bɔ a kolotugudaw la, o bɛ kɛ sababu ye ka kolotugudaw gɛlɛyaw lase a ma.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ joli-sira-funu sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔ bɛna fɔlɔ ka furakɛli tariku dafalen ɲini aw fɛ ani ka farikolo sɛgɛsɛgɛli kɛ. Ni jolidɛsɛ taamasiɲɛw bɛ aw la, u bɛna aw ka denbaya ka tariku fana ɲininka. U bɛ se ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ i n’a fɔ:

• Joli jate dafalen (CBC): O bɛ kɛ ka joli kɔnɔ farikolokisɛ suguyaw lajɛ.
• Prothrombin Time test (PT): O bɛ se ka a lajɛ aw joli bɛ bɔ joona cogo min na.
• Partial Thromboplastin Time test (PTT): Nin ye sɛgɛsɛgɛli wɛrɛ ye min bɛ waati jateminɛ walasa joli ka kuru.
• Joli kuru kɛrɛnkɛrɛnnenw sɛgɛsɛgɛli (w): Nin joli sɛgɛsɛgɛli in bɛ joli kuru kɛrɛnkɛrɛnnenw hakɛ jateminɛ, i n’a fɔ farikolojidɛsɛ fura VIII ani facteur IX .

Nin joli kurulenw hakɛ ye mun ye?

Kurukuruw ye fɛnw ye minnu bɛ joli bɔli kunbɛn. Dɔgɔtɔrɔw bɛ joli-sira-funu jate i n’a fɔ a man jugu, a danma, walima a jugumanba ka da nin joli-sira-funu-fɛnw hakɛ kan i joli la:

• Mɔgɔ minnu ka joli kurulenw hakɛ bɛ 5% ni 30% cɛ, olu bɛ jolidɛsɛ misɛnni sɔrɔ.
• Mɔgɔ minnu ka joli segin furakisɛw bɛ 1% ni 5% cɛ, olu ka jolidɛsɛ bɛ u la.
• Mɔgɔ minnu ka joli segin furakisɛw hakɛ tɛ 1% bɔ, olu ka jolidɛsɛ jugumanba bɛ u la.

Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ jolidɛsɛ furakɛ ni u bɛ dɔ fara joli kurulenw hakɛ kan minnu ka dɔgɔn walima ka joli segin fura minnu tununna, olu bila u nɔ na. o bɛ wele ko furakɛli min bɛ kɛ ka mɔgɔw bila u nɔ na .

Nin furakɛli sinsinni in na, aw bɛ joli kurulanw di aw ma minnu dilannen don ni hadamaden joli ye (adamadenw ka joli segin furakisɛw) walima ‘jolifɛnw’ minnu bɛ fara ɲɔgɔn kan kokura . A ka ca a la, jolidɛsɛ jugumanba bɛ mɔgɔ minnu na, olu dɔrɔn de mago bɛ nin furakɛli in nɔ na tuma bɛɛ. Ɲɛgɛnɛsiraw ka dɔgɔn fo ka se a danma ma, fura in bɛ di olu ma ni opereli bɛna kɛ u la. Fibrinolifura bɛ di u ma.Fura minnu bɛ joli kurulenw bali ka wuli, olu fana bɛ se ka di.

O joli-factor concentrates (joli-factor concentrés) ninnu bɛ dilan ni hadamaden joli dilen ye. u bɛ saniya ka sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka banakisɛfagalanw tali farati dɔgɔya i n' a fɔ sugunɛbilenni ni sidabana . Nin fɛn ninnu bɛ di u nɔ na i n’a fɔ pikirijikɛlan jolisira fɛ (IV) .

Ni jolidɛsɛ jugumanba bɛ aw la ani ni joli bɛ to ka bɔ aw la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura dɔ sɛbɛn aw ye min bɛ wele ko ‘prophylactic factor infusions’ walasa ka basi bali.

Yala gɛlɛya dɔw bɛ furakɛli la wa?

Mɔgɔ dɔw bɛ nin furakɛli nɔnabila in kɛ, farikolo tangalanw bɛ u la , minnu bɛ wele ko inhibiteurs , minnu bɛ bin joli kurulenw kan minnu bɛ di u ma. Dɔgɔtɔrɔw bɛ fɛɛrɛ dɔ kɛ min bɛ wele ko Immune Tolerance Induction (ITI) walasa ka o furakɛ. ITI ye ka joli kurulanw pikiri kɛ u la don o don walasa ka a balilanw hakɛ dɔgɔya. O bɛ se ka kɛ furakɛli kuntaalajan ye, wa mɔgɔ dɔw mago bɛ o furakɛli la kalo caman kɔnɔ walima san caman yɛrɛ kɔnɔ.

Yala joli-sira-funu bɛ se ka bali wa?

Ayi, o tɛ se ka kɛ. Ni jolidɛsɛ bɛ aw la ani ni denw bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a fɔ aw ye ko aw ka jamu sɛgɛsɛgɛ . O cogo la, aw ni aw denw bɛ se k’a dɔn ni a ka c’a la, u bɛna jolidɛsɛ lase mɔgɔw ma.

Jigiya sugu jumɛn ka kan ka kɛ ni jolidɛsɛbana bɛ mɔgɔ min na?

Ni jolidɛsɛ bɛ aw la, a bɛ se ka kɛ aw mago bɛ furakɛli la aw ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Aw mago bɛ furakɛli hakɛ min na, o bɛ bɔ jolidɛsɛ suguya la, a juguya, ani ni aw bɛ ‘inhibiteurs’ sɔrɔ walima ni aw tɛ.

Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ mɔgɔ min na, o tigi si hakɛ ye mun ye?

Diɲɛ jolilabanaw ka tɔnba ka fɔ la, cɛ min bɛ ni jolidɛsɛbana ye, o si hakɛ bɛ surunya san 10 ɲɔgɔn na ka tɛmɛ cɛ min tɛ ni jolidɛsɛbana ye, ka kɛɲɛ ni san 2012 kunnafoniw ye minnu bɔra diɲɛ jolilabanaw ka tɔnba fɛ. Nka, u ko jolidɛsɛ bɛ denmisɛn minnu na, ni u sɔrɔla ka furakɛ u denmisɛnman, olu ka ɲɛnamaya bɛ kɛ cogo bɛnnen na .

Nka bɛɛ tɛ kelen ye. Fɛn min ye tiɲɛ ye mɔgɔ dɔ bolo, a bɛ se ka kɛ ko o tɛ tiɲɛ ye mɔgɔ wɛrɛ fɛ. Ni jolidɛsɛ bɛ aw walima aw den na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka aw bɛ se ka min makɔnɔ. A bɛ aw/aw den ka bana ni a ka kɛnɛya bɛɛ dɔn ka ɲɛ.

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di?

Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ mɔgɔ minnu na, olu mako bɛ se ka kɛ furakɛli la min bɛ to senna walasa ka joli bɔli bali. A bɛ se ka kɛ fana ko u ka kan ka baara dɔw ni fura dɔw dabila. Nka, fɛn caman bɛ yen aw bɛ se ka minnu kɛ walasa ka jolidɛsɛ bɛ nɔ min bila aw ka ɲɛnamaya la, aw ka o kunbɛn.

Fɛn minnu man kan ka kɛ

Fɛn minnu ka nɔgɔn mɔgɔ wɛrɛw ma ka u gosi, ka bin, walima ka u senna tiɲɛ, olu bɛ se ka gɛlɛyabaw lase jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ minnu na. U ka kan k’u yɛrɛ tanga baara ma minnu b’u bila faratiba la ka bin walima ka gosi kosɛbɛ. Misaliw:

• Spor kɛli i n’a fɔ ntolatan, hokew ani rugbi.
• Ka i sen don fɛnw na i n’a fɔ bɔksi ni nɛgɛsobon.
• Moto bolicogo.
• Skateboarding (skateboard) kɛcogo.

Spor wɛrɛw, i n’a fɔ ntolatan, basikɛti ani baseball, olu fana bɛ se ka jogin kosɛbɛ. Ni aw b’a fɛ ka nin farikoloɲɛnajɛ ninnu kɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ fɛnw kan i n’a fɔ aw bɛ aw tangalanw kɛ.

Fura minnu tali man ɲi

Dimimadafura i n’a fɔ asipirini, ibuporofɛni ani naporozɛni, olu bɛ joli kuruli bali. Ani fana, joli segin furaw tali i n’a fɔ ɛparini walima warfarin, o tɛ hakilina ɲuman ye.

Fɛn minnu bɛ se ka kɛ walasa ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na

Aw bɛ se ka fɛn caman kɛ walasa ka dɔ bɔ joli-sira-funu bɛ nɔ min bila aw ka ɲɛnamaya la:

• Aw ye don farikoloɲɛnajɛ kɛcogo dɔ la: Aw bɛ se ka hami ko aw bɛna jogin farikoloɲɛnajɛ kɛtuma na. Nka, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ fɛɛrɛw kan minnu bɛ se ka to farikoloɲɛnajɛ la ka sɔrɔ ka dɔ bɔ aw ka joli bɔli la.
• Aw bɛ degunw kunbɛn : Hɛmofili ye bana ye min bɛ sɔrɔ aw ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ, wa aw bɛ se ka cɛsiri wɛrɛw kɛ walasa ka a ni aw ka denbaya ni aw ka baara kunkankow bɛn ɲɔgɔn ma.
• Aw bɛ ɲinw ka kɛnɛya sabati: Aw bɛ ɲinw ko, ka u kɛ ni ɲinw ye, ka u lajɛ tuma bɛɛ, o bɛ se ka dɔ bɔ aw mago la ɲinw furakɛli la, o min bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ. Aw kana ɲinɛ ka aw ka bana fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
• Aw bɛ aw farikolo girinya kɛnɛman mara : Ni a ka gɛlɛn aw ma ka yaala-yaala ka a sababu kɛ kɔnɔna joli ni kolotugudaw tiɲɛni ye, aw bɛ aw girinya kunbɛn, o bɛna aw dɛmɛ.
• Aw bɛ aw lamini mɔgɔw ladɔnniya: Ni jolidɛsɛ jugumanba bɛ aw la, joli bɛ bɔ aw la yɔrɔnin kelen, aw tɛ se ka a kunbɛn, hali ni aw bɛ fura ta. I ka somɔgɔw ladɔnniya u ka kan ka min kɛ ni o kɛra i la. Ni jolidɛsɛ bɛ aw den na, aw bɛ u ladonbagaw ni lakɔli baarakɛlaw ladɔnniya u ka kan ka min kɛ ni joli bɔra aw den na.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni aw ye fɛn dɔw kɔlɔsi aw fari la, i n’a fɔ joli bɔli kojugu walima kurukuru, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la.

Tuma min na i ka kan ka taa Kɔrɔtɔko yɔrɔ la

Aw ka kan ka taa kɔrɔtɔko yɔrɔ la joona nin ko ninnu na:

• Ni kungolodimi jugumanba bɛ aw la walima ni aw bɛ dimi, o taamasiɲɛw bɛ se ka a jira ko aw bɛ joli bɔ aw kunsɛmɛ na.
• Ni kolotugudaw fununen don ani/walima ni dimi bɛ aw la, ani ni factor replacement fura tɛ aw bolo.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Ni a sɔrɔla ko jolidɛsɛ bɛ aw walima aw den na, aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la i n’a fɔ ninnu:

• Hɛmofili suguya jumɛn bɛ ne/ne den na?
• Aw bɛ furakɛli jumɛnw fɔ?
• Furakɛli kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ yen?
• Yala ne/ne den ka kan ka furakɛli kɛ don o don wa?
• Baara jumɛnw man ɲi ne/ne den ma?
• Fura jumɛnw man ɲi ne/ne den ma ka u ta?
• Ne bɛ se ka mun kɛ walasa ka nin bana in bɛ nɔ min bila ne/ne den ka ɲɛnamaya la, o kunbɛn?

Take-Home cikan

Hémophilie ye joli bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ. A bɛ se ka nɔba bila i ka ɲɛnamaya la. Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ mɔgɔ minnu na, olu mago bɛ se ka kɛ furakɛli la u si bɛɛ kɔnɔ. Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ denmisɛn minnu na, olu bangebagaw bɛ se ka hami k’u denw tanga kojugu ma, ka fara u kalanni kan u ka ɲɛnamaya kɛ ni jolidɛsɛ ye.

Sisan, dɔgɔtɔrɔw tɛ se ka jolidɛsɛ furakɛ pewu. Nka, u bɛ se ka furaw di walasa ka jolidɛsɛ taamasiɲɛw bali walima ka dɔ bɔ u la. U bɛ se ka fɛɛrɛw fana fɔ aw ye minnu bɛ se ka kɛ walasa ka jolidɛsɛ nɔ bila aw ka don o don ɲɛnamaya la. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka i hakili sigi ani ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato ka ɲɛ.