Yala i delila k’i yɛrɛ ɲininka a bɛna kɛ cogo min na ni i ye diɲɛ ye ni nɛrɛ, fin ani nɛrɛmuguma ye dɔrɔn, ni kulɛri si tɛ a la wa? Mɔgɔ kelen-kelen dɔw fɛ, o de ye u ka don o don ko ye. Bi, an bɛ kuma ɲɛnayeli bana dɔ kan min man teli ka sɔrɔ nka a nafa ka bon, n’a bɛ wele ko Achromatopsia. Aw ye aw jija aw kana siran; an ka nin tiɲɛ dɔrɔn ɲɔgɔn fɛ.
Achromatopsia ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Achromatopsia ye ɲɛnayelibana ye min bɛ sɔrɔ bange kɔnɔ, min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. A bɛ nɔ bila fɔlɔ i ka se ka kulɛriw faamuya. Bana in bɛ jɔ, o kɔrɔ ye ko a ka ca a la a tɛ juguya waati tɛmɛnen kɔfɛ. Cogo dɔ la, o bɛ mɔgɔ hakili sigi kosɛbɛ, tiɲɛ tɛ?
Miiri k’a filɛ, an tɛ se ka flen ɲɛnamaw, sankolo bulu jugumanba, walima sanjiba kulɛri wolonwula ye, an bɛ to ka minnu jate fɛn ye. A ka nɔgɔn k’a ye o bɛ nɔ bila mɔgɔ ka don o don ɲɛnamaya la cogo min na.
Yala suguya wɛrɛw bɛ yen wa?
Ɔwɔ, Achromatopsia suguya belebele fila bɛ yen:
- Achromatopsia dafalen: I ka yeli dan ye kosɛbɛ nɛrɛmuguma, nɛrɛmuguma ani nɛrɛmuguma numanw na, i n’a fɔ i bɛ diɲɛ lajɛ filimu kɔrɔlen dɔ fɛ min ye nɛrɛ ni nɛrɛma ye.
- Achromatopsia dafabali: Yan, i bɛ se ka kulɛri dɔw ye, nka a bɛ i n’a fɔ a ma fɔ kosɛbɛ, a kolen don, walima a ma fa—i n’a fɔ ja min kulɛri jiginna. Danfara kɛli kulɛri suguya wɛrɛw ni ɲɔgɔn cɛ, o bɛ to ka gɛlɛya kosɛbɛ.
Danfara jumɛn bɛ Achromatopsia ni Color Blindness cɛ?
Mɔgɔ caman bɛ o fila ɲagami, nka danfaraba bɛ u ni ɲɔgɔn cɛ furakɛli la.
A ka c’a la, kulɛri fiyentɔya bɛ tali kɛ mɔgɔ kelen-kelenw na minnu ɲɛnayeli ka ɲi kosɛbɛ n’o tɛ; u bɛ fɛnw ye ka jɛya nka u bɛ kɛlɛ kɛ walasa ka kulɛri kɛrɛnkɛrɛnnenw faranfasi, i n’a fɔ bilenman ni wuluwulu.
Nka, Achromatopsia ka gɛlɛn ka tɛmɛ. Kulɛri yeli dɛsɛ kɔfɛ, a ka ca a la, mɔgɔ minnu tɔɔrɔla, olu ka ɲɛnayeli bɛ dɔgɔya, o kɔrɔ ye ko u ka yeli bɛ se ka kɛ fɛn ye min tɛ se ka ye. Ka fara o kan, ɲɛ lamaga teliya la min tɛ a yɛrɛ sago ye, n’a bɛ wele ko nistagmus , o bɛ se ka kɛ sababu ye ka don o don baara kɛ gɛlɛyabaw ye.
Kuma surun na: ni kulɛri fiyentɔya bɛ i n’a fɔ kulɛri filɛri fililen, Achromatopsia bɛ i n’a fɔ ko caman bɛ a kɔnɔ minnu bɛ kamera sitɛmu bɛɛ la.
A ka c’a la, nin bana in bɛ ne la cogo di?
Achromatopsie bɛ sɔrɔ i ka jeninida fɛ. Ni nin bana in bɛ mɔgɔ dɔ la i ka denbaya kɔnɔ—i ba walima i fa fan fɛ, a bɛ se ka kɛ ko i bɛ se ka o jogo ta. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, ni bangebaga fila bɛɛ bɛ ni jamu jiginni ye, a bɛ se ka kɛ den kelen-kelen bɛɛ ka bange ni bana in ye, mɔgɔ 1 o 4 (25%). Hali ni den bɛɛ tɛ bana sɔrɔ, farati min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, o bɛ yen.
Mun bɛ kɛ sababu ye ka Achromatopsia sɔrɔ?
I n’a fɔ a fɔra cogo min na, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. I ɲɛ kɔfɛla la , ɲɛda ɲɛkisɛ bɛ yen, o min bɛ baara kɛ i n’a fɔ filimu min bɛ kamera kɔnɔ. Yeelen-falen-falen-yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ ɲɛda-yɔrɔ la, minnu bɛ wele ko fototalan minnu bɛ yelenw kunnafoniw ci ka taa hakili la.
Fɛnɲɛnɛma-minɛn suguya fla bɛ yen:
- Kɔnɔw: Ninnu ye i ka "kulɛri dɔnbagaw" ye. U b’aw dɛmɛ ka kulɛriw ye ani ka yelikɛcogo ɲuman di aw ma tile yeelen na.
- Berew : Olu bɛ kɛ i n’a fɔ i ka "su kɔlɔsilikɛlaw", k'i dɛmɛ ka yeli kɛ yɔrɔ minnu na yeelen man ca, hali n'u tɛ kulɛri ye.
Achromatopsia bɛ mɔgɔ minnu na, kɔniw tɛ baara kɛ ka ɲɛ.
- Achromatopsia dafalen na, yeli bɛ tali kɛ berew de la pewu, o de y’a to kulɛri tɛ yen.
- Achromatopsia dafabali la, konw bɛ baara tolen dɔw mara berew kɛrɛfɛ, o bɛ na ni kulɛri faamuyali fitini ye, min bɛ kɛ ni kumakan ye.
Dɔnniya ye fɛn caman jira minnu bɛ fɛn caman sɛmɛntiya jamu kɔnɔ minnu bɛ konw ka baara bali.
Achromatopsia taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
A taamasiɲɛw tɛ kelen ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la, nka a ka ca a la:
- Scotomas: Nɔgɔ dibimanw walima fiyentɔw bɛ i ka yelikɛyɔrɔ la.
- Yelibaliya: A ka ca a la, a bɛ kɛ ɲɛnamini kɛrɛfɛ.
- Kulɛri fiyentɔya: Sebaliya ka kulɛriw ye walima ka u faranfasi.
- Yɔrɔjan yecogo juguba.
- Fotofobi: A bɛ a dɔn kosɛbɛ tile yeelenba walima yeelen dilannen na.
- Miyopie: Yɔrɔ yecogo surun.
- Yeli man ɲi walima a ka dɔgɔn: A ka gɛlɛn ka kunnafoni misɛnninw ye.
- Nistagmus (Nystagmus): Ɲɛw lamagacogo tɛ a yɛrɛ sago la, teliya la, a bɛ segin-ka-bɔ.
A ka ca a la a taamasiɲɛw bɛ ye denmisɛnw na tuma jumɛn?
A ka ca a la, yeelenko jugumanba (fotofobie) bɛ ye kalo fɔlɔw kɔnɔ. Den bɛ se ka ɲɛji cɛ, ka kasi, walima ka a ɲɛda sɔgɔsɔgɔ yeelenba fɛ. Hali ni yeliko wɛrɛw bɛ yen bange waati, bangebagaw ka teli k’u kɔlɔsi ni den bɛ ka kɔrɔbaya, bawo a bɛ se ka kɛ ko daɲɛw tɛ den fitinin bolo walasa k’a ɲɛfɔ ko u tɛ se ka kulɛriw ye.
Achromatopsia bɛ sɔrɔ cogo di?
Sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ. Ni aw walima aw den taara dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔ bɛna a daminɛ ni denbaya ka tariku dafalen ye ani ka bana taamasiɲɛw lajɛ.
Ɲɛkisɛ sɛgɛsɛgɛli senfɛ, ɲɛ kɔfɛla bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a bɛ cogo la, o de kama a ka c’a la dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye ko aw ka sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw kɛ walasa ka a sɛgɛsɛgɛli dafa, i n’a fɔ:
- Kulɛriw yecogo sɛgɛsɛgɛli: O bɛ i ka seko suman ka danfara don kulɛri suguya caman ni ɲɔgɔn cɛ.
- Fundus autofluorescence (Fundus autofluorescence): Yeelen bulu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ kɛ ka ɲɛda kɔkanna yɔrɔw sɛgɛsɛgɛ.
- Ɲɛkisɛlabɔli : O bɛ jateminɛ kɛ i ɲɛw ni u ni ɲɔgɔn cɛ nɛrɛw bɛ yeelen jaabi cogo min na.
- O yɔrɔ koloma dɔ ye Electrorétinography (ERG) ye . O bɛ kɔni ni bere seliw ka kuran jaabi suman yeelen na, o b’an dɛmɛ k’a jateminɛ tigitigi i ka kɔni selilɛriw bɛ baara kɛ ka ɲɛ cogo min na.
- Tomography optique cohérence (OCT): O bɛ i ɲɛkisɛ ja tigɛlenw di, a bɛ kɛ i n’a fɔ sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ walasa ka sɛgɛsɛgɛli caman kɛ.
- Yɔrɔ sɛgɛsɛgɛli : O bɛ a jira ni fiyentɔw bɛ aw la, ni o don, o bɛ u bonya ni u nɔ bila aw ka yeli la.
Hali ni o sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ u ka gɛlɛn, aw kana aw jija aw kana aw yɛrɛ degun. An ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ baara kɛ ni nin jateminɛ ninnu ye walasa ka aw ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa ka ɲɛ ani ka ladonni fɛɛrɛ ɲuman di aw ma.
Yala fura bɛ yen min bɛ wele ko Achromatopsia wa?
A nafa ka bon ka kɛ mɔgɔ ɲɛnama ye: sisan fura tɛ yen min bɛ wele ko Achromatopsia. Fura walima opereli si tɛ yen min bɛ se ka nin bana in ban.
Nka, o kɔrɔ tɛ ko i tɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ mɔgɔ wasa ani min ka bon. Fiyewu!
Hali ni nin bana in bɛ aw la, aw bɛ se ka aw yɛrɛ ka ɲɛnamaya kɛ ni aw ye aw ka yelifɛn tolenw caya, ka baara kɛ ni sigidamɔgɔw ka dɛmɛ ye, ani ka aw ka bana taamasiɲɛw ɲɛnabɔ ka ɲɛ. Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka i ka cogoya faamu ani ka i ka ɲɛnamaya kɛcogo ladilan ka kɛɲɛ ni i magow ye.
Furakɛli bɛ sinsin fɔlɔ bana taamasiɲɛw kunbɛnni kan ani ka i ka don o don dusu saalo ni i ka baarakɛcogo ɲɛ.
Ɲɛkisɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw
Furakɛcogo min bɛ kɛ tuma caman na, o ye lensɛriw kɛli ye minnu ɲɛ ye dibi ye. O lensɛriw bɛ yeelen hakɛ gɛlɛnw walima minnu man di, olu filɛ, o bɛ dɛmɛba lase ka fotoko (yeelen dɔnni) taamasiɲɛw dɔgɔya. Kalansen dɔw dilannen don walasa u ka taa kɛrɛw la walasa ka u datugu kosɛbɛ, wa dɔw bɛ se ka kɛ ni kalaw ye. Hali n’u bɛ se ka kɛ i n’a fɔ tile ɲɛkisɛw, u ye furakɛli minɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw ye minnu bɛ bɛn i magow ma.
Yeli dɔgɔya furakɛli
O ye i ka ladonni yɔrɔ nafamaba ye. Yeli dɔgɔya furakɛli bɛ aw kalan don o don baaraw ɲɛminɛcogo la lafiya la ani nɔgɔya la. Misali dɔw ye ninnu ye:
- Baara kɛ ni ɛntɛrinɛti bonyalanw ye walasa ka gafew, sɛbɛnw ani fɛn wɛrɛw kalan nɔgɔya la.
- Baara kɛcogo dege ni bere finman jan ye walasa ka taama lafiya la ni i bɛ taa sigidaw la i ma deli minnu na.
- Fɛɛrɛw labɛnni walasa ka binkanni faratiw dɔn ani k’u yɛrɛ tanga u ma minnu bɛ se ka kɛ aw lamini na.
- Ka i yɛrɛ dege foroba bolifɛnw na ni i tɛ se ka bolifɛn boli.
- Baara kɛli ni fɛnw ye minnu ni ɲɔgɔn cɛ ka bon ; misali la, ka baara kɛ ni sɛbɛnni nɛrɛma ye papiye finman kan, o bɛ se ka kalan nɔgɔya kosɛbɛ.
O kalan in fɛ, aw bɛ se ka yɛrɛmahɔrɔnya hakɛba mara aw ka don o don ɲɛnamaya kɔnɔ.
Yala Achromatopsia bɛ se ka bali wa?
Ikomi nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, a tɛ se ka bali. Fɛn si tɛ aw ka dumuni na walima aw ka ɲɛnamaya kɛcogo la min bɛ se ka nin bana in bali.
Nka, ni nin bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ ani ni aw bɛ hami ka o jeninida di aw denw ma, aw bɛ se ka jamu sɛgɛsɛgɛli jateminɛ . O kɔlɔlɔw bɛ se k’aw dɛmɛ ka a faamu ko aw denw bɛ se ka o bana in ciyɛn ta, o min bɛ se ka kɛ fɛn nafama ye aw ka denbaya ka labɛnni na.
Achromatopsia bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka ɲɛtaa ye mun ye?
Hali ni a bɛ se ka kɛ ko a bɛ mɔgɔ siran, Achromatopsia bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo ka ɲi.
- Denmisɛnw: A ka c’a la, o denmisɛnw bɛ se ka taa lakɔli la tuma bɛɛ. Achromatopsie tɛ nɔ bila kalan seko la. Nka, a bɛ se ka kɛ u mago bɛ dɛmɛ na walasa ka se sɔrɔ gɛlɛyaw kan minnu bɛ tali kɛ yeli la (misali la, ka baara kɛ ni sɛbɛn belebelew ye walima ka kalanso yeelenw ladilan). Ni karamɔgɔw ni bangebagaw bɛ kunnafoni ɲuman sɔrɔ, bali tɛ den ka kalanba sɔrɔ.
- Mɔgɔkɔrɔbaw: Achromatopsia bɛ mɔgɔkɔrɔba minnu na, olu ka teli ka balo u yɛrɛ ma. I bɛ se ka dɛmɛ ɲini tuma bɛɛ walasa ka i sigida ni don o don baara bɛrɛbɛn, nka i bɛ se ka baara kɛ kosɛbɛ ani ka i sen don kosɛbɛ sigida la.
Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye k’a lajɛ ko dɛmɛ, faamuyali ani nafolo wajibiyalenw bɛ i bolo walasa ka ɲɛtaa sɔrɔ.
Ka ɲɛnamaya kɛ ni Achromatopsia ye: Ladilikan nafamaw
Delina ni fɛn caman bɛ yen minnu bɛ se k’i dɛmɛ ka i ka lakana, i dusu saalo ani i yɛrɛmahɔrɔnya ka caya.
Ka i ka so sigida ladilan:
- Mebɛriw labɛncogo: Aw ye aw ka sigiyɔrɔ to yɔrɔ la min tɛ fɛn caman kɛ walasa aw kana bɔgɔbɔgɔ walima ka bin kasaara la.
- Rido belebelebaw: Aw bɛ rido belebelebaw kɛ aw ka finɛtiriw kan walasa ka yeelen nafama hakɛ kɔlɔsi min bɛ don aw ka so kɔnɔ, barisa yeelen jɛlen bɛ se ka kɛ fɛn ye min tɛ mɔgɔ lafiya.
- Aw bɛ dɔ bɔ yeelen bɔli la: Aw bɛ pentiw kɛ kogow kan minnu ɲɛ ye bulama ye walasa ka yeelen dɔgɔya.
- Jɛkulu: I ka fɛn nafamaw mara yɔrɔw la minnu bɛ bɛn ɲɔgɔn ma, yɔrɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ nɔgɔya la, laala i ka baara kɛ ni sɛbɛn belebelebaw ye minnu jɛlen don walasa k’i dɛmɛ k’u dɔn.
Don o don baara minnu bɛ kɛ:
- Aw ye aw yɛrɛ tanga yeelenba ma: Aw bɛ aw jija ka kɛnɛyako dan sigi tile ka caya waatiw la. Ni aw ka kan ka bɔ kɛnɛma, aw bɛ aw ka ɲɛkisɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ni fini don tuma bɛɛ.
- Écran kalanbagaw:Ni ɔridinatɛri walima telefɔni jiralanw kalanni bɛ mɔgɔ dusu tiɲɛ yeelen kosɔn, i k’a lajɛ ka baara kɛ ni ekran kalanbaga porogaramu ye min bɛ kɔnɔkow kalan ni kanba ye.
- Dɛmɛn fɛɛrɛ: Bololabaarakɛminɛn minnu bɛ se ka fɛnw kulɛri dɔn, olu bɛ se ka nafa sɔrɔ kosɛbɛ i ka don o don ɲɛnamaya kɔnɔ.
- Aw bɛ finimugu dawolo don: Ni aw bɛ kɛnɛma, kɛrɛnkɛrɛnnenya la tile yeelen na, aw bɛ fini don min dawolo bɛ a la walasa ka aw ɲɛw tanga yeelen tilennen ma min ka gɛlɛn.
Jateminɛ labanw
Achromatopsia ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, min bɛ nɔ bila kulɛri dɔnni na ani yecogo bɛɛ lajɛlen na. Hali ni bana taamasiɲɛw bɛ se ka gɛlɛya tuma dɔw la, waajibi tɛ u ka dan sigi i seko la.
Aw k’aw hakili to a la ko ni aw ye faamuyali ɲuman sɔrɔ, ni ɲɛkisɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw don aw la, ni aw ye yeli dɔgɔya dege , ani ni aw diyanyemɔgɔw ye aw dɛmɛ, aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ tigitigi yɛrɛmahɔrɔnya la ani min nafa ka bon.
Ni aw walima aw dɔnbaga dɔ bɛ nin taamasiɲɛ ninnu na, fɛɛrɛ ɲuman ye ka ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ lajɛ walasa ka se ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka laadilikan sɔrɔ. Kun si t’a la abada ka jɔrɔ walima ka maloya. Ni nin bana ninnu dɔnna joona, aw bɛ se ka ladonni ni dɛmɛ sɔrɔ joona aw mago bɛ min na ni Nirogi Lanka ye.
Achromatopsia, Kulɛri yeli, Yelibaliya, Jɛnkulu ka banaw, Ɲɛkisɛw, Kɔnɔnatumuw, Bere selilɛriw
