ඔයා කවදාහරි හිතලා තියෙනවද ලෝකේ පාටවල් නැතුව කළු, සුදු, සහ අළු පාටින් විතරක් පෙනුනොත් කොහොම දැනෙයිද කියලා? සමහර අයට මේක ඇත්තටම අත්දැකීමක්. අපි අද කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ දුර්ලභ නමුත් වැදගත් ඇස් පෙනීමේ ගැටලුවක් ගැනයි. මේකට කියන්නේ ඇක්රොමැටොප්සියා `(Achromatopsia)` කියලා. බය වෙන්න එපා, මේ ගැන අපි සරලව තේරුම් ගනිමු.
ඇක්රොමැටොප්සියා (Achromatopsia) කියන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, ඇක්රොමැටොප්සියා `(Achromatopsia)` කියන්නේ උපතින්ම එන, ජානමය හේතු නිසා ඇතිවෙන ඇස් පෙනීමේ දුර්වලතාවයක්. මේකෙදි ප්රධාන වශයෙන්ම වෙන්නේ පාටවල් අඳුනගන්න තියෙන හැකියාව සීමා වෙන එක. ගොඩක් වෙලාවට මේ තත්ත්වය කාලයත් එක්ක නරක අතට හැරෙන්නේ නැහැ, ඒ කියන්නේ රෝග ලක්ෂණ එන්න එන්නම වැඩි වෙන්නේ නැහැ. ඒක එක අතකින් සැනසීමක් නේද?
හිතන්නකෝ, අපි හැමෝම දකින ලස්සන පාට පාට මල්, නිල් පාට අහස, දේදුන්නේ පාට හත මේ අයට ඒ විදිහටම පේන්නේ නැහැ. ඒක එයාලගේ එදිනෙදා ජීවිතේට කොහොම බලපානව ඇතිද කියලා.
මේකේ වර්ග තියෙනවද?
ඔව්, ප්රධාන වශයෙන් ඇක්රොමැටොප්සියා `(Achromatopsia)` වර්ග දෙකක් තියෙනවා:
- සම්පූර්ණ ඇක්රොමැටොප්සියා (Complete Achromatopsia): මේකෙදි පෙනීම සම්පූර්ණයෙන්ම කළු, සුදු සහ අළු පැහැයන්ට විතරක් සීමා වෙනවා. හරියට පරණ කළු සුදු ෆිල්ම් එකක් වගේ තමයි එයාලට ලෝකේ පේන්නේ.
- අසම්පූර්ණ ඇක්රොමැටොප්සියා (Incomplete Achromatopsia): මෙතනදී, පාටවල් යම්තාක් දුරකට පෙනුනත්, ඒවා ගොඩක්ම දුර්වර්ණයි, මැළවුණු ස්වභාවයක් තමයි තියෙන්නේ. හරියට පාට ටිකක් අඩු කරපු පින්තූරයක් වගේ. ඒ වගේම පාටවල් එකිනෙකින් වෙන් කරලා අඳුනගන්නත් අමාරුයි.
ඇක්රොමැටොප්සියා (Achromatopsia) සහ වර්ණ අන්ධතාවය (Colour Blindness) අතර වෙනස මොකක්ද?
මේ දෙකම එකක් කියලා සමහර අය හිතන්න පුළුවන්. ඒත් ඇත්තටම මේ දෙක අතර ලොකු වෙනසක් තියෙනවා.
වර්ණ අන්ධතාවය `(Colour Blindness)` තියෙන කෙනෙක්ට සාමාන්යයෙන් හොඳ පෙනීමක් තියෙනවා, ඒ කියන්නේ එයාලට පැහැදිලිව දේවල් පේනවා. එයාලට ප්රශ්නේ තියෙන්නේ සමහර පාටවල්, විශේෂයෙන්ම රතු, කොළ වගේ පාටවල් වෙන් කරලා අඳුනගන්න එකේ විතරයි. එයාලා යම්තාක් දුරකට පාට දකිනවා.
නමුත් ඇක්රොමැටොප්සියා `(Achromatopsia)` වලදී, තත්ත්වය ඊට වඩා ටිකක් සංකීර්ණයි. පාටවල් නොපෙනීම හෝ අඩුවෙන් පෙනීමට අමතරව, එයාලගේ පෙනීමත් දුර්වලයි. ඒ කියන්නේ දේවල් බොඳ වෙලා පේන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ඇස් වේගයෙන් එහා මෙහා චලනය වීම `(Nystagmus)` වගේ වෙනත් පෙනීමේ ගැටලුත් ඇතිවෙනවා. මේ නිසා එයාලගේ එදිනෙදා වැඩකටයුතු කරගෙන යන්නත් ගොඩක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
සරලවම කිව්වොත්, වර්ණ අන්ධතාවය කියන්නේ පාට ෆිල්ටර් එකක අවුලක් වගේ නම්, ඇක්රොමැටොප්සියා කියන්නේ මුළු කැමරාවෙම පොඩි පොඩි අවුල් කිහිපයක් එකට තියෙනවා වගේ දෙයක්.
මට මේ තත්ත්වය හැදෙන්න තියෙන ඉඩකඩ කොහොමද?
ඇක්රොමැටොප්සියා `(Achromatopsia)` කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන දෙයක්, ඒ කියන්නේ ජාන වලින්. ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි, ඒ කියන්නේ අම්මගේ පැත්තෙන් හරි තාත්තගේ පැත්තෙන් හරි මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, ඔයාටත් මේක ඇතිවෙන්න යම් ඉඩකඩක් තියෙනවා. විශේෂයෙන්ම, ඔයාගේ පවුලේ දෙපැත්තෙම (අම්මගෙත් තාත්තගෙත් පවුල්වල) මේ ජානමය බලපෑම තියෙනවා නම්, දරුවෙකුට මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න තියෙන සම්භාවිතාව හතරෙන් එකක් (1/4) විතර වෙනවා. ඒ කියන්නේ හැම දරුවෙක්ටම හැදෙනවා කියන එක නෙවෙයි, ඒත් අවදානමක් තියෙනවා.
ඇක්රොමැටොප්සියා (Achromatopsia) ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?
අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, මේක ජානමය `(Genetic)` දෝෂයක් නිසා ඇතිවෙන තත්ත්වයක්. අපේ ඇහැ ඇතුළේ පිටුපසම තියෙන, ආලෝකයට සංවේදී කොටසක් තියෙනවා, ඒකට අපි කියනවා දෘෂ්ඨි විතානය `(Retina)` කියලා. හරියට කැමරාවක ෆිල්ම් එක වගේ. මේ දෘෂ්ඨි විතානයේ තියෙනවා ආලෝකය සහ පාටවල් අඳුනගන්න විශේෂිත සෛල වර්ග. මේවට කියන්නේ ප්රකාශග්රාහක සෛල `(Photoreceptors)` කියලා. මේ සෛල වලින් තමයි මොළයට තොරතුරු යවන්නේ, “මෙන්න මේ වගේ දෙයක් පේනවා” කියලා.
මේ ප්රකාශග්රාහක සෛල ප්රධාන වර්ග දෙකක් තියෙනවා:
- කේතු සෛල `(Cones)`: මෙයාලා තමයි අපිට පාටවල් අඳුනගන්න උදව් කරන්නේ. ඒ වගේම හොඳට එළිය තියෙන වෙලාවට (දවල් වගේ) පැහැදිලිව දේවල් දකින්න උදව් කරන්නෙත් මේ කේතු සෛල තමයි. හිතන්නකෝ මෙයාලා තමයි අපේ ඇසේ ඉන්න “පාට විශේෂඥයෝ” කියලා.
- දණ්ඩක සෛල `(Rods)`: මෙයාලා උදව් කරන්නේ අඩු ආලෝක තත්ත්ව යටතේ, ඒ කියන්නේ කළුවරේ, යාන්තමට හරි දේවල් බලාගන්න. පාටවල් අඳුනගන්න මෙයාලට ලොකු හැකියාවක් නැහැ. හරියට රෑ මුරකරු වගේ.
ඇක්රොමැටොප්සියා `(Achromatopsia)` තියෙන කෙනෙක්ගේ වෙන්නේ, අර කේතු සෛල `(Cones)` හරියට වැඩ කරන්නේ නැති එකයි.
- සම්පූර්ණ ඇක්රොමැටොප්සියා තියෙන කෙනෙක්ගේ පෙනීම සම්පූර්ණයෙන්ම රඳා පවතින්නේ අර දණ්ඩක සෛල `(Rods)` වල ක්රියාකාරීත්වය මත විතරයි. ඒකයි එයාලට පාට පේන්නේ නැත්තේ.
- අසම්පූර්ණ ඇක්රොමැටොප්සියා තියෙන කෙනෙක්ගේ, දණ්ඩක සෛල එක්ක යම්තාක් දුරකට කේතු සෛලත් ක්රියාත්මක වෙනවා. ඒ නිසා තමයි එයාලට යන්තමින් හරි පාටවල් ටිකක් මැළවිලා වගේ පේන්නේ.
මේ තත්ත්වයට බලපාන ජාන වර්ග හයක් විතර දැනට හඳුනගෙන තියෙනවා. මේ ජානවල සිදුවෙන විකෘතිතා `(Mutations)` තමයි කේතු සෛලවල ක්රියාකාරීත්වයට බලපාන්නේ.
ඇක්රොමැටොප්සියා (Achromatopsia) රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
මේ තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක්ට එක එක විදියේ රෝග ලක්ෂණ අත්විඳින්න පුළුවන්. හැමෝටම හැම ලක්ෂණයක්ම එන්නේ නැහැ, ඒත් මේවා තමයි බහුලව දකින්න ලැබෙන්නේ:
- ඇස් ඉස්සරහ කළු ලප පෙනීම `(Scotomas)`: හරියට පෙනීමේ සමහර තැන්වල අඳුරු පැල්ලම් වගේ.
- බොඳ වූ පෙනීම (Blurred vision), සමහරවිට ඇස්ටිග්මැටිසම් `(Astigmatism)` තත්ත්වයත් එක්ක: දේවල් පැහැදිලිව පේන්නේ නැහැ.
- වර්ණ අන්ධතාවය (Colour blindness): පාටවල් අඳුනගන්න බැරිවීම හෝ සීමිතව අඳුනගැනීම.
- ඉතා දැඩි දුර දෘෂ්ඨිකත්වය (Extreme farsightedness).
- දීප්තිමත් ආලෝකයේදී ඇස්වලට අපහසුතාවයක් දැනීම, ඇස් නිලංකාර වීම `(Photophobia)`: මෙයාලට ඉර එළිය, දීප්තිමත් ලයිට් එළිය වගේ දේවල් දිහා බලන්න ඉතා අමාරුයි.
- ලඟ නොපෙනීම `(Myopia/Nearsightedness)`.
- දුර්වල පෙනීම (Poor or low vision).
- ඇස් වේගයෙන්, පාලනයකින් තොරව එහා මෙහා චලනය වීම `(Nystagmus)`: මේකත් එයාලගේ පෙනීමට බලපානවා.
පොඩි දරුවන්ට රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ කොයි කාලෙද?
සාමාන්යයෙන්, ජීවිතේ මුල් මාස කිහිපය ඇතුළතම ආලෝකයට තියෙන සංවේදීතාවය `(Photophobia)` දකින්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ පොඩි බබා දීප්තිමත් එළියට ඇස් පිල්ලම් ගහනවා, අඬනවා, නැත්නම් මූණ හකුළගන්නවා වගේ දේවල්. දුර්වල පෙනීම, පාට අඳුනගන්න බැරිවීම වගේ ලක්ෂණත් ඒ කාලෙම තියෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, සමහර වෙලාවට දෙමව්පියන්ට මේවා පැහැදිලිවම තේරුම් යන්නේ දරුවා තව ටිකක් ලොකු වුණාම, සමහරවිට අවුරුදු කිහිපයක් ගියාම වෙන්න පුළුවන්. මොකද පොඩි කාලේ දරුවෙක් එයාට පාට පේන්නේ නෑ කියලා කියන්න දන්නේ නෑනේ.
ඇක්රොමැටොප්සියා (Achromatopsia) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ අක්ෂි වෛද්යවරයෙක් `(Ophthalmologist)` විසින්. ඔයා හරි ඔයාගේ දරුවා හරි වෛද්යවරයා හමුවෙන්න ගියාම, මුලින්ම කරන්නේ ඔයාගේ පවුලේ වෛද්ය ඉතිහාසය (කාටහරි මේ වගේ තත්ත්වයන් තිබිලා තියෙනවද කියලා) සහ ඔයාට තියෙන රෝග ලක්ෂණ ගැන හොඳින් විමසන එක.
ඇහැ පරීක්ෂා කරනකොට `(Retinal exam)` සමහරවිට දෘෂ්ඨි විතානය සාමාන්ය විදිහට පේන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, මේ තත්ත්වය හරියටම තහවුරු කරගන්න අමතර පරීක්ෂණ කිහිපයක් කරන්න වෙනවා. ඒවයින් සමහරක් තමයි:
- වර්ණ දෘෂ්ඨි පරීක්ෂාව `(Color vision testing)`: විවිධ පාටවල් අඳුනගන්න ඔයාට තියෙන හැකියාව මනිනවා.
- දෘෂ්ඨි විතානයේ ස්වයංප්රතිදීපන පරීක්ෂාව `(Fundus autofluorescence)`: නිල් පාට ආලෝකයක් පාවිච්චි කරලා ඇහැ ඇතුළේ දෘෂ්ඨි විතානයේ පටක පරීක්ෂා කරනවා.
- අක්ෂි විද්යුත් කායික විද්යා පරීක්ෂණ `(Ophthalmic electrophysiology)`: ඔයාගේ ඇස් සහ ඒවට සම්බන්ධ ස්නායු ආලෝකයට ප්රතිචාර දක්වන විදිහ තක්සේරු කරනවා.
- මේකෙම කොටසක් තමයි විද්යුත් දෘෂ්ඨි විතාන රේඛනය `(Electroretinography – ERG))`. මේකෙන් අර අපි කතා කරපු කේතු සෛල `(Cones)` සහ දණ්ඩක සෛල `(Rods)` ආලෝකයට දක්වන විද්යුත් ප්රතිචාරය මනිනවා. මේකෙන් තමයි හරියටම හොයාගන්න පුළුවන් වෙන්නේ කේතු සෛලවල ක්රියාකාරීත්වය කොයි වගේද කියලා.
- ප්රකාශ සංශක්තතා ටොමොග්රැෆි පරීක්ෂාව `(Optical coherence tomography – OCT)`: මේකෙන් දෘෂ්ඨි විතානයේ හරස්කඩ ඡායාරූප `(Images)` ගන්න පුළුවන්. හරියට ස්කෑන් එකක් වගේ.
- දෘෂ්ඨි ක්ෂේත්ර පරීක්ෂාව `(Visual field testing)`: ඔයාට පෙනීමේ අන්ධ ලප `(Blind spots)` තියෙනවද, තියෙනවා නම් ඒවා කොච්චර ලොකුද කියලා මේකෙන් බලාගන්න පුළුවන්.
මේ පරීක්ෂණ ටිකක් සංකීර්ණයි වගේ ඇහුනට, බය වෙන්න දෙයක් නැහැ. වෛද්යවරු මේවා කරන්නේ හරියටම රෝග තත්ත්වය තහවුරු කරගෙන, ඔයාට අවශ්ය හොඳම උපදෙස් දෙන්නයි.
ඇක්රොමැටොප්සියා (Achromatopsia) වලට ප්රතිකාර තියෙනවද?
දුකට කරුණක් තමයි, ඇක්රොමැටොප්සියා `(Achromatopsia)` තත්ත්වයට දැනට සම්පූර්ණ සුවයක් නම් නැහැ. ඒ කියන්නේ මේක නැති කරලා දාන්න බෙහෙතක්වත්, සැත්කමක්වත් තවම හොයාගෙන නැහැ.
ඒත්, ඒකෙන් කියවෙන්නේ නැහැ මේ තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක්ට හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න බැහැ කියලා. කොහෙත්ම නැහැ!
මේ තත්ත්වයත් එක්ක වුණත්, එයාලට පුළුවන් එයාලගේ තියෙන පෙනීම උපරිමයෙන් පාවිච්චි කරලා, සමාජ සහයෝගයත් එක්ක, රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගෙන ස්වාධීන ජීවිතයක් ගත කරන්න. වැදගත්ම දේ තමයි, තමන්ගේ තත්ත්වය තේරුම් අරගෙන, ඒකට ගැළපෙන විදිහට ජීවිතේ සකස් කරගන්න එක.
ප්රතිකාර විදිහට ප්රධාන වශයෙන් අවධානය යොමු කරන්නේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න සහ ජීවිතේ පහසු කරගන්න උදව් කරන දේවල් වලටයි.
විශේෂිත කණ්ණාඩි (Special glasses)
ගොඩක් වෙලාවට ප්රතිකාර විදිහට තද පැහැති කාච (Dark-tinted lenses) තියෙන කණ්ණාඩි පාවිච්චි කරන්න දෙනවා. මේ කණ්ණාඩි කාච වලින් කරන්නේ, ඇහැට අහිතකර, අපහසු ආලෝක තරංග වර්ග පෙරලා `(Filter)` අයින් කරන එක. මේ නිසා අර `Photophobia` (ආලෝකයට සංවේදී බව) ගතිය අඩු කරගන්න පුළුවන්. සමහර කණ්ණාඩි රාමු කන පැත්තට දික්වෙලා, උපරිම ආවරණයක් දෙන්න හදලා තියෙනවා. සමහර ඒවගේ උඩින් ආවරණයක් (Shield) වගේ කොටසකුත් තියෙන්න පුළුවන්. මේවා හරියට අව් කණ්ණාඩි වගේ පෙනුනට, ඊට වඩා විශේෂිතයි.
අඩු පෙනීම සඳහා පුහුණුව (Low vision therapy)
මේකත් ගොඩක් වැදගත් අංගයක්. මේ පුහුණුවෙන් එයාලට උගන්වනවා එදිනෙදා වැඩ කටයුතු ආරක්ෂාකාරීව සහ පහසුවෙන් කරගන්න හැටි. උදාහරණ විදිහට:
- ඉලෙක්ට්රොනික විශාලක උපකරණ `(Electronic magnification devices)` පාවිච්චි කරලා පොත්පත්, ලියකියවිලි වගේ දේවල් ලේසියෙන් කියවගන්න හැටි.
- නොදන්නා තැන්වල යනකොට දිගු සුදු සැරයටියක් `(Long white cane)` පාවිච්චි කරලා ආරක්ෂිතව ගමන් කරන හැටි.
- අවට පරිසරය හොඳින් නිරීක්ෂණය කරලා, වැටෙන්න තියෙන අනතුරු `(Fall hazards)` අඳුනගන්න හැටි.
- වාහනයක් පදවන්න බැරි නම්, පොදු ප්රවාහන සේවා `(Public transportation)` පාවිච්චි කරන්න හුරු වෙන හැටි.
- ඉහළ ප්රතිවිරුද්ධතා `(High-contrast)` සහිත ද්රව්ය පාවිච්චි කරන හැටි. උදාහරණයක් විදිහට, සුදු කොළයක කළු තීන්තෙන් ලියපුවා වගේ දේවල් එයාලට බලන්න ලේසියි.
මේ වගේ පුහුණුවීම් එක්ක, එයාලට පුළුවන් තමන්ගේ ජීවිතේ ගොඩක් ස්වාධීනව කරගෙන යන්න.
ඇක්රොමැටොප්සියා (Achromatopsia) වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
මේක ජානමය තත්ත්වයක් නිසා, අපිට මේක ඇතිවෙන එක වළක්වන්න කරන්න පුළුවන් දෙයක් ඇත්තටම නැහැ. ඒ කියන්නේ, අපි ගන්න කෑම බීම වලින්වත්, අපි කරන කියන දේවල් වලින්වත් මේක හැදෙන එක නවත්තන්න බැහැ.
හැබැයි, ඔයාගේ පවුලේ දෙපැත්තෙම මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, ඒ කියන්නේ ඔයාටත් මේ ජානය දරුවන්ට දෙන්න ඉඩක් තියෙනවා කියලා හිතෙනවා නම්, ජානමය පරීක්ෂණයක් `(Genetic testing)` කරගන්න එක ගැන හිතන්න පුළුවන්. ඒ පරීක්ෂණයේ ප්රතිඵල වලින් ඔයාට දැනගන්න පුළුවන් ඔයාගෙන් දරුවන්ට මේ තත්ත්වය උරුම වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ කොච්චරද කියලා. ඒක පවුලක් සැලසුම් කරනකොට වැදගත් වෙන්න පුළුවන්.
ඇක්රොමැටොප්සියා (Achromatopsia) තියෙන අයගේ ඉදිරි දැක්ම කොහොමද?
මේක ඇහුවම සමහරවිට ඔයාට දුක හිතෙන්න පුළුවන් වුණත්, ඇත්තටම ඇක්රොමැටොප්සියා තියෙන අයගේ ඉදිරි දැක්ම `(Prognosis)` යහපත්.
- දරුවන්: සාමාන්යයෙන් මේ දරුවන්ට සාමාන්ය පාසල්වලට යන්න පුළුවන්. ඇක්රොමැටොප්සියා කියන්නේ ඉගෙනීමේ දුර්වලතාවයක් `(Learning issue)` ඇති කරන දෙයක් නෙවෙයි. හැබැයි, එයාලට පෙනීම සම්බන්ධයෙන් තියෙන අභියෝග ජයගන්න (උදා: පොතේ අකුරු ලොකුවට පේන්න සලස්වන එක, එළිය අඩු කරන එක) යම් සහයක් අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. ගුරුවරුන් සහ දෙමව්පියන් මේ ගැන දැනුවත් නම්, දරුවාට හොඳ අධ්යාපනයක් ලබන්න කිසිම බාධාවක් නැහැ.
- වැඩිහිටියන්: ඇක්රොමැටොප්සියා තියෙන වැඩිහිටියන් බොහෝවිට ස්වාධීනව ජීවත් වෙනවා. එයාලට එයාලගේ පරිසරයට සහ එදිනෙදා වැඩකටයුතු වලට හැඩගැහෙන්න දිගින් දිගටම යම් සහයක් අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, එයාලට රැකියාවල් කරන්න, සමාජයේ වැඩ කරන්න හැකියාව තියෙනවා.
වැදගත්ම දේ තමයි, එයාලට අවශ්ය සහයෝගය, අවබෝධය සහ පහසුකම් ලබා දෙන එක.
ඇක්රොමැටොප්සියා (Achromatopsia) එක්ක ජීවත් වෙනකොට දැනගන්න ඕන වැදගත් දේවල්
මේ තත්ත්වය එක්ක ජීවත් වෙන කෙනෙක්ට තමන්ගේ ආරක්ෂාව, සුවපහසුව සහ ස්වාධීනත්වය උපරිම කරගන්න උදව් වෙන පුරුදු සහ ක්රම කිහිපයක් තියෙනවා.
ගෙදර දොර පරිසරය සකස් කරගැනීම:
- ගෘහ භාණ්ඩ සකස් කිරීම: ගෙදර ඇතුළේ ගෘහ භාණ්ඩ පුළුවන් තරම් ඉඩකඩ තියෙන විදිහට, එහා මෙහා යනකොට හැප්පෙන්නේ නැති විදිහට සකස් කරගන්න.
- ඝන තිර රෙදි: ගෙදර ජනෙල්වලට ඝන තිර රෙදි `(Thick curtains)` දාන්න. එතකොට ගේ ඇතුළට එන ස්වභාවික ආලෝකය පාලනය කරගන්න පුළුවන්. මොකද එයාලට දීප්තිමත් එළිය අපහසුයිනේ.
- දීප්තිය අඩු කිරීම: බිත්ති වගේ මතුපිටවල් වලට `Matte paint` (දීප්තිය අඩු තීන්ත) වර්ගයක් ගාන්න. එතකොට එළිය වැටුනම ඇහැට එන දීප්තිය `(Glare)` අඩු වෙනවා.
- දේවල් සංවිධානය කිරීම: අත්යවශ්ය දේවල් ලේසියෙන් හොයාගන්න පුළුවන් විදිහට ගෙදර දොර සංවිධානය කරගන්න. සමහරවිට ලොකු, පැහැදිලි අකුරින් ලේබල් `(Labels)` ගහලා තියන්නත් පුළුවන්.
දෛනික ක්රියාකාරකම්:
- දීප්තිමත් ආලෝකයෙන් වැළකීම: දවල් වරුවේ, විශේෂයෙන්ම හොඳට ඉර පායලා තියෙන වෙලාවට එළියට යන එක පුළුවන් තරම් අඩු කරන්න. එහෙම යනවා නම්, අර විශේෂිත කණ්ණාඩි සහ තොප්පියක් පාවිච්චි කරන්න.
- ස්ක්රීන් රීඩර් `(Screen reader)`: පරිගණක, ෆෝන් වගේ ඉලෙක්ට්රොනික උපකරණ වල තිර `(Displays)` දිහා බලනකොට එළිය වැඩි නිසා අපහසු වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේ වෙලාවට `Screen reader` වගේ තාක්ෂණික උපාංග පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්. මේවායින් තිරයේ තියෙන දේවල් කියවනවා.
- පෙනීමට සහය වන තාක්ෂණය: උදාහරණයක් විදිහට, අතේ තියාගෙන පාවිච්චි කරන්න පුළුවන් `Scanner` එකක් තියෙනවා, ඒකෙන් යම් වස්තුවක පාට මොකක්ද කියලා කියනවා. මේ වගේ උපාංග එයාලට ගොඩක් ප්රයෝජනවත්.
- තොප්පියක් පැළඳීම: එළියට යනකොට, විශේෂයෙන්ම ඉර එළිය තියෙන වෙලාවට, දාරයක් තියෙන තොප්පියක් `(Brimmed hat)` පළඳින්න. මේකෙන් ඇස් වලට කෙලින්ම එළිය වදින එක අඩු වෙනවා.
අවසාන වශයෙන් දැනගත යුතු දේ
ඇක්රොමැටොප්සියා `(Achromatopsia)` කියන්නේ උපතින් එන, පාටවල් අඳුනගැනීමේ හැකියාවට සහ පෙනීමේ ගුණාත්මක භාවයට බලපාන දුර්ලභ තත්ත්වයක්. රෝග ලක්ෂණ සමහරවිට දරුණු වෙන්නත්, එදිනෙදා ජීවිතේට බාධා ඇතිකරන්නත් පුළුවන්.
නමුත් මතක තියාගන්න, නිසි අවබෝධය, විශේෂිත කණ්ණාඩි, අඩු පෙනීම සඳහා වන පුහුණුව සහ ආදරණීයයන්ගේ සහයෝගයත් එක්ක, මේ තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක්ටත් අනිවාර්යයෙන්ම ස්වාධීන, අර්ථවත් ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
ඔයාට හරි, ඔයා දන්න කෙනෙක්ට හරි මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඉක්මනින්ම අක්ෂි වෛද්යවරයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න එක තමයි හොඳම දේ. බය වෙන්නවත්, ලැජ්ජා වෙන්නවත් කිසිම හේතුවක් නැහැ. ඉක්මනින් හඳුනාගන්න තරමට, ඉක්මනින් උදව් ලබාගන්න පුළුවන්.
ඇක්රොමැටොප්සියා, වර්ණ දෘෂ්ටිය, පෙනීමේ දුර්වලතා, ජානමය රෝග, දෘෂ්ඨි විතානය, කේතු සෛල, දණ්ඩක සෛල
