Yala dimi bɛ kɛ i fari la min tɛ se ka muɲu ni i bɔra tile la wa? An ka Afamelanotide doncogo dɔn!

Yala aw bɛ dimi ni jeninida fana sɔrɔ aw fari la min tɛ se ka muɲu ni aw bɛ tile la wa? Mɔgɔ dɔw fɛ, o tɛ ko ye, wa a bɛ se ka kɛ bana dɔ taamasiɲɛ ye min man teli ka kɛ, n’o bɛ wele ko Erythropoietic Protoporphyria (EPP) . Nin bana in bɛ mɔgɔ min na, tile yeelen ye dimi ye kosɛbɛ. Bi, an bɛna kuma fura kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kan min bɛ di ka o mɔgɔ suguw dɛmɛ, nka a kɛcogo tɛ kelen ye dɔɔnin.

Afamelanotide pikiri ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Afamelanotide ye fura ye min bɛ dɛmɛ ka dɔ bɔ i fari la tiɲɛni na ka bɔ tile fɛ ani a bɛ dimi min lase mɔgɔ ma. A bɛ kɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la mɔgɔ minnu na, an ye bana min kofɔ ka tɛmɛ, n’o bɛ wele ko Erythropoietic Protoporphyria (EPP).

Miiri k’a filɛ, EPP ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ sɔrɔ sababu dɔ fɛ min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. O la, furakisɛ dɔ min bɛ wele ko ‘porotoporfirini’ an fari la, o bɛ dalajɛ joli la ka caya. Ni o mɔgɔw bɔra tile la, o furakisɛ bɛ baara kɛ ka fari tiɲɛ, ka dimi jugumanba ni funu bila a la. Fura min tɔgɔ ye ko Afamelanotide, o bɛ baara kɛ ni fari tangalan (melanin) bɔli ye ani ka dɔ fara a ka se ka tile yeelen muɲu. O la, a bɛ se ka kɛ ka bɔ kɛnɛma fo ka se hakɛ dɔ ma ni dimi tɛ. fura in bɛ feere ni tɔgɔ ye ko SECENESSE .

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka nin furakɛli in kɛ

Nin tɛ furakisɛ walima kiribi ye. O ye fɛn fitinin ye min bɛ don fari kɔrɔ. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ kɛnɛ kan sani aw ka furakɛli in daminɛ. Aw ye aw jija ka a ladɔnniya nin ko ninnu na.

• Aw ka faritanabanaw ko la: Aw ye aw jija k’a fɔ an ye ni faritanabana dɔw bɛ aw la, Afamelanotide dɔrɔn tɛ, nka fura wɛrɛw, dumuniw, fɛnɲɛnamafagalanw walima kulɛri wɛrɛw.
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta: A ma dɔn ka ɲɛ fɔlɔ fura in bɛna nɔ bila kɔnɔmaya la cogo min na. O la, a nafa ka bon ka a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw kɔnɔma don walima ni aw bɛ den makɔnɔ waati nataw la.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma: A ma dɔn ni fura in bɛ tɛmɛ sinji la. O la, den ka lafiya kama, aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw ye sin di denba ma sani aw ka furakɛli kɛ.

Aw bɛ fura in ta cogo di?

Nin tɛ fura ye aw bɛ se ka taa ni min ye so. Nin ye fɛn fitinin ye min bɛ don mɔgɔ kɔnɔ. Nin fɛn donta in, min bonya bɛ se tigakisɛ kelen ma, o bɛ bila fari jukɔrɔ ka ɲɛ i kɔnɔbara la dɔgɔtɔrɔ degelen dɔ fɛ.

• a donyɔrɔ ka kan ka saniya ani ka ja fo lɛri 24 . O kɔrɔ ye ko a man kan ka kɛ ji la.
• A ka c’a la, a bɛ kɛ kalo fila kɔfɛDɔgɔtɔrɔ bɛna fɛn kɔrɔ min donna a kɔnɔ, o bɔ. Ni aw mago bɛ furakɛli la ka taa a fɛ, aw bɛ se ka fɛn kura don a la ka segin a nɔ na.
• Aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ fura in di denmisɛnw ma, o la aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Kɔrɔtɔko dɔ ka kan ka mun kɛ?

Aw ye aw hakili to a la, ni aw bɛ sigasiga ko aw ye fura in ta ka tɛmɛ, aw kana siran. Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona joona. Walima, aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka ladilikan sɔrɔ.

Fɛn minnu ka kan ka jateminɛ ni furakɛli bɛ sen na

A nafa ka bon ka aw farikolo ladon dɔɔni ka aw to nin furakɛli in na.

• Dɔgɔtɔrɔso lajɛw kɛli tuma bɛɛ: Aw ye aw jija ka taa sɛgɛsɛgɛli kɛ don minnu na aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ minnu di aw ma. Aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw ka bana taamasiɲɛw ma ɲɛ walima ni a bɛ i n’a fɔ u bɛ ka juguya.
• Fari sɛgɛsɛgɛli : Nin fura in bɛ se ka kɛ sababu ye ka aw fari, aw ka wuluwuluw ani aw ka wuluwuluw dibi. O la, a nafa ka bon ka i fari bɛɛ lajɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ siɲɛ fila san kɔnɔ .
• Fɛn min donna fari la, o gɛnni : A man teli kosɛbɛ, o fɛn donta min bɛ fari jukɔrɔ, o bɛ se ka bɔ (k’a gɛn) a yɛrɛ ma. Ni aw hakili la ko fɛn donta bɔra, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona.

Kɔnɔnatumu minnu bɛ se ka sɔrɔ fura tali fɛ

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, kɔlɔlɔ dɔw bɛ se ka sɔrɔ a la. An k’a lajɛ u ye min ye. Olu bɛ se ka tila kuluba fila ye.

Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa?

Sisan, kunnafoni si ma sɔrɔ fura in kan min bɛ kɛ sababu ye ka fura wɛrɛw ni ɲɔgɔn cɛ. Nka, o t’a jira ko aw man kan ka fura kelen-kelen bɛɛ min ta, aw ka kan ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye .

Aw bɛ baara kɛ ni fɛn o fɛn ye, aw bɛ o bɛɛ lisɛli di dɔgɔtɔrɔ ma. Ninnu ka kan ka kɛ a kɔnɔ:

• Fura minnu bɛ sɛbɛn bana wɛrɛw kama
• Fura minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la
• Laadala furaw, binkɛnɛw
• Witaminiw ni dumuni dafalanw

Ka fara o kan, aw ye aw jija k’a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ni aw bɛ sigarɛti min, ni aw bɛ dɔlɔ min, walima ni aw bɛ dɔrɔgu wɛrɛw ta minnu tɛ sariya kɔnɔ. Fɛn dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni aw ka furaw ye.