Kolotugudaw dɛsɛ: An ka kuma nin kan ka ɲɛ!

Kolotuguda ye joli dilanyɔrɔba ye aw fari la. A bɛ iko izini dɔ. O izini in bɛ fɛnw dilan i n’a fɔ joli kuru bilenmanw, joli kuru finmanw ani joli segin furakisɛw minnu bɛ an farikolo dɛmɛ ka kurukuru. Miiri k’a filɛ mun bɛna kɛ ni nin izini in barila ka baara dabila, walima ni a ma baara kɛ ka ɲɛ? O de ye kolotugudaw dɛsɛ ye. An ka kuma nin ko in kan ka ɲɛ dɔɔnin .

Kolotugudaw ka dɛsɛ ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, kolotugudaw dɛsɛ ye ni i kolotugudaw tɛ se ka joli kuru bilenmanw, joli kuru finmanw walima joli segin furakisɛ kɛnɛmanw bɔ farikolo la. O farikolokisɛ suguya kelen-kelen bɛɛ jɔyɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen bɛ an farikolo la.

• Joli kuru bilenmanw de bɛ oksizɛni ta farikolo fan bɛɛ la. Ni u ka dɔgɔn, aw bɛ se ka sɛgɛn ani ka ɲɛ.
• Joli kuru finmanw bɛ i n’a fɔ an farikolo kɛlɛbolo. U de bɛ banakisɛw kɛlɛ. Ni u ka dɔgɔn, bana sɔrɔli hakɛ bɛ caya.
• Jolilabanaw bɛ joli kuruli dɛmɛ, o kɔrɔ ye ko u bɛ joli dabila ni aw joginna. Ni aw ka joli-sira-funu hakɛ dɔgɔyara, hali joginda fitini bɛ se ka joli caman bɔ aw la.

A ka ca a la kolotugudaw dɛsɛ ye furakɛli cogoya wɛrɛ gɛlɛya ye. Nka tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ k’a sɔrɔ sababu ɲɛnama si tɛ a la. Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ni furaw ni fura suguya caman ye. Nka, nin bana in furakɛcogo kuntaalajan kelenpe ye allojeni ye min bɛ kɛ ni selilɛri ye .

Nin bana in suguya kunbabaw ye jumɛnw ye?

Kolotugudaw dɛsɛ suguya fila de bɛ yen:

1. Sɔrɔla: Dɔnnibaaw t’a dɔn tigitigi fɛn min bɛ nin bana in bila mɔgɔ la. Nka ɲininiw y’a jira ko a bɛ se ka sɔrɔ bana dɔw fɛ, fura dɔw tali fɛ, walima fura dɔw tali fɛ. O sugu bɛ yiriwa dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ .

2. Cɛsirilen : O bɛ kɛ ni i ye fɛn dɔw ciyɛn ta i bangebaga dɔ fɛ walima i fila bɛɛ fɛ. Dɔgɔtɔrɔw b' o wele ko kolotugudaw .

Nin bana in ka ca cogo di?

Tiɲɛ na, nin tɛ bana ye min ka ca kosɛbɛ. Misali la, den miliyɔn kelen o miliyɔn minnu bɛ bange Ameriki san o san, olu la, 65 ɲɔgɔn bɛ ni kolotugudaw dɛsɛbana ye. Misali wɛrɛ ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la min bɛ wele ko ``Fanconi Anemia.'' A bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn minɛ mɔgɔ duuru o duuru la miliyɔn o miliyɔn. Donc (o la) i b’a Ye, nin ka dɔgɔ dɔɔnin.

A taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ mun ye?

A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni kolotugudaw dɛsɛ sababu ye. Misali la, kolotugudaw dɛsɛ bɛ mɔgɔ min na, o tigi bɛ se ka a taamasiɲɛw daminɛ kabini a si san fila. Nka, ɲininiw y’a jira ko bana suguya sɔrɔlen bɛ mɔgɔ min na, o tigi bɛ se ka taamasiɲɛw jirali daminɛ kabini a si san 20 ni san 25 cɛ, walima a si bɛ san 65. A mana daminɛ waati o waati, a taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye:

• Dimi bɛ kɛ kolotugudaw la
• Joli bɔli kojugu (misali la, nuguji, ɲinw joli bɔli, kalolabɔ jugumanba) .
• Sɛgɛn kojugu ani sɛgɛnba
• Sumaya bɛ to ka kɛ a la
• Banakisɛfagalanw ka teli ka sɔrɔ
• Kunkolodimi
• Ninakilidegun (Dyspnée) .
• Fari kulɛri bɛ kɛ jɛman ye ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan
• Nɔgɔ bilenman misɛnniw fari jukɔrɔ (Petechiae) .
• Kurukuruni bɛ fari la k’a sɔrɔ a sababu ma dɔn

Ni aw bɛ to ka nin taamasiɲɛ kelen walima caman sɔrɔ, aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la.

Mun na o kolotuguda in bɛ dɛsɛ? O sababu ye mun ye?

Nin fɛn ninnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka kolotugudaw dɛsɛ farati lase aw ma:

• Aw bɛ ni kolotugudaw dɛsɛbana ye (o bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ).
• Joli kansɛri bɛ aw la, joli bana wɛrɛ, walima joli bana dɔw, kansɛri, walima banakisɛ dɔw (o ye kɔfɛ-bana ye, o kɔrɔ ye ko u bɛ `(Acquired)` suguya la).
• Fura dɔw ni fura dɔw tali (o fana bɛ don `(Acquired)` kulu kɔnɔ).

Tuma dɔw la, nin bana in bɛ se ka kɛ kun ɲɛnama tɛ. Dɔgɔtɔrɔw fana b'a wele ko " idiopathique bone marrow failure." Ɲininikɛlaw dalen b’a la ko jɛɲɔgɔnya bɛ farikolo tangacogo ni kolotugudaw dɛsɛ cɛ. Autoimmunité ye ni i farikolo yɛrɛ ka farikolo tangalanw ye fili ka bin i kolotugudaw kan.

Kolotugudaw ka dɛsɛbana minnu bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ

Ninnu ye bana dɔw ye minnu bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, minnu bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na, walima minnu taamasiɲɛw bɔlen don ɲɔgɔn fɛ:

• Agranulocytosis congénitale (Kostmann Syndrome): O bɛ joli kuru finman suguya dɔ minɛ min bɛ wele ko neutrophils.
• Congenital Amegakaryocytic Thrombocytopenia (CAMT): Nin bana in na, farikolokisɛ minnu bɛ wele ko megakaryocytes, olu minnu bɛ dɛmɛ ka joli segin furakisɛw dilan, olu hakɛ bɛ dɔgɔya i kolotugudaw la.
• Diamant-Blackfan Jolidɛsɛ (Diamond-Blackfan Anemia): Nin ye bana basigilen ye min bɛ nɔ bila joli kuru bilenmanw bɔli la.
• Diskeratosis Congénita (Diskeratosis Congénita - `(Diskeratosis Congénita)`): Bamako, Mali.Nin bana in taamasiɲɛw ye fari caman cili ye, o bɛ se ka kɛ kolotugudaw dɛsɛ taamasiɲɛ fɔlɔ ye.
• Fanconi Anemia (Fanconi Anemia): Nin ye kolotugudaw dɛsɛbana ye min ka teli ka kɛ.
• Reticular Dysgenesis (Reticular Dysgenesis): Nin ye farikolo tangacogo jugumanba (SCID) suguya dɔ ye. O cogo la, aw farikolo tɛ T-cell kɔgɔlenw dilan ka ɲɛ.
• Neutropenia jugumanba (Neutropenie congénitale jugumanba): Nin bana in na, aw ka neutrophils, joli kuru finman suguya dɔ, olu ka dɔgɔn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
• Shwachman-Diamond Syndrome (Shwachman-Diamond Syndrome): Nin bana in bɛ aw ka pankreyasi, kolotugudaw ani kolotugudaw degun.

Ni bana in ni a taamasiɲɛw bɛ aw bangebaga dɔ la (o bɛ wele ko ``Autosomal Dominant''), aw bɛ se ka bana in sɔrɔ 50% ani ka kolotugudaw sɔrɔ.

Nka ni aw bangebaga fila bɛɛ bɛ ni jeninida caman cili ye min bɛ tali kɛ kolotugudaw la, nka taamasiɲɛ tɛ u fila si la (o bɛ wele ko ``Autosomal Recessive''), aw ka bana in sɔrɔli farati bɛ dɔgɔya ka se 25% ma.

Joli Kansɛriw

Aw bɛ se ka kolotugudaw tiɲɛ ni kansɛri suguya ninnu dɔ bɛ aw la:

• Linfoma (Linfoma) bɛ sɔrɔ
• Miyɛloma caman
• Syndrome miélodisplastique (banakisɛfagalan miyɛlodisiplasitiki).

Jolibana wɛrɛw

Mɔgɔ dɔw bɛ bange ni nin bana ninnu ye. Dɔ wɛrɛw bɛ u yiriwa waati tɛmɛnen kɔfɛ. Olu dɔw ye:

• Jolidɛsɛ min bɛ wele ko Aplastic Anemia (Aplastic Anemia): Nin ye jolilabana ye min man teli ka sɔrɔ. A bɛ aw kolotugudaw tiɲɛ ani ka a bali ka joli kuru ni joli segin furakisɛ kuraw dilan. Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka "anemie aplastique" daɲɛ fɔ ni u bɛ kuma kolotugudaw dɛsɛ kan.
• Sitopeni (Cytopenias): O la, bana dɔw bɛ yen i n’a fɔ farikolo tangalanw ka jolidɛsɛ, farikolojidɛsɛbana min bɛ sɔrɔ idiopathique fɛ , ani jolidɛsɛbanakisɛ belebelebaw.
• Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria): Nin bana in na, aw farikolo tangalanw bɛ joli kuru bilenmanw tiɲɛ.
• Pure Red Cell Aplasia (Pure Red Cell Aplasia): Nin fana ye bana ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, min bɛ nɔ bila joli kuru bilenmanw bɔli la.

Banakisɛw ka banakisɛw

Nin banakisɛ ninnu fana bɛ se ka dɔ fara aw ka farati kan:

• Sitomegalovirusi `(Sitomegalovirus)`
• Epstein-Barr banakisɛ (Epstein-Barr) banakisɛ
• Hadamadenw ka farikolo tangalanw (VIH) .
• Parvovirus B19 `(Parvovirus B19)`
• Sugunɛbilenni min bɛ sɔrɔ banakisɛ fɛ

Simifura ni/walima kansɛri furakɛli ni fiɲɛ ye, o fana bɛ se ka dɔ fara aw ka kolotugudaw tiɲɛni kan. Ani fana, ni aw bɛ furakisɛw ni furajiw ta minnu bɛ kɛ fɛnɲɛnamafagalanw ni fɛnɲɛnamafagalan dɔw la, o bɛ se ka dɔ fara aw ka farati kan.

Nin bana in gɛlɛya jumɛnw bɛ a la?

Nin ye bana jugu ye min bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la . Hali furakɛli kɔfɛ, nin gɛlɛya ninnu bɛ se ka sɔrɔ:

• Banakisɛ walima banakisɛfagalanw
• Joli bɔli
• Joli kansɛri, misali la, jolidɛsɛ jugumanba walima miyɛlodisiplasi
• Kansɛribana wɛrɛw, misali la koloci ni rabdomyosarcoma
• Kansɛribana min bɛ wele ko Squamous Cell Carcinome

Aw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ɲininka fɔlɔ aw ka bana taamasiɲɛw, aw ka furakɛli tariku ani aw ka denbaya ka furakɛli tariku. U bɛna farikolo sɛgɛsɛgɛli fana kɛ. U bɛ se fana ka yamaruya di joli sɛgɛsɛgɛli ni ja sɛgɛsɛgɛli ma.

Joli Sɛgɛsɛgɛliw

Joli sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Seruloplasmini sɛgɛsɛgɛli
• Joli jate dafalen (CBC) .
• Fɛritini sɛgɛsɛgɛli
• Folate dɛsɛ sɛgɛsɛgɛli
• Witamini B12 dɛsɛ sɛgɛsɛgɛli

Jala-sɛgɛsɛgɛliw

Ja sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Resonance magnétique (MRI - `(Image magnétique)` scan) .
• Pozitron bɔli Tomografi (PET - `(Positron bɔli Tomografi)` scan) .
• Ultrason sɛgɛsɛgɛli `(Ultrasound)`

Ka da joli sɛgɛsɛgɛliw ni ja sɛgɛsɛgɛliw jaabiw kan, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka kolotugudaw lajɛ . A bɛ se fana ka ladilikan di ko jamu sɛgɛsɛgɛli ka kɛ walasa ka jamu caman sɛgɛsɛgɛ minnu bɛ kɛ sababu ye ka kolotugudaw tiɲɛ.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se fana ka yamaruya di sɛgɛsɛgɛliw ma walasa ka bana dɔw dɔn walima ka bana wɛrɛw bɔ kɛnɛ kan. U bɛna a ɲɛfɔ aw ye mun na u bɛ sɛgɛsɛgɛli kelen-kelen bɛɛ kɛ ani sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka min jira.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

Aw bɛ furakɛli min kɛ, o bɛna bɔ fɛn caman na, i n’a fɔ:

• Kolotugudaw dɛsɛ suguya (i n’a fɔ a kɛra ciyɛn ye walima ni a sɔrɔla).
• Aw ka bana juguya.
• Aw si hakɛ ani aw ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen.
• Aw ka bana taamasiɲɛw.

Furakɛli suguyaw bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Banakisɛfagalanw , ɲɛgɛnɛsiralabanaw, ani banakisɛfagalanw ka banakisɛw kɛlɛ.
• Jolidonni walasa ka dɔ fara joli kuru bilenmanw hakɛ kan ani ka dɔ bɔ a taamasiɲɛw la i n’a fɔ basibɔn ni sɛgɛn.
• Kolotugudaw lawulili furaw bɛ aw kolotugudaw dɛmɛ ka joli kuru caman dilan.
• Banakisɛfagalanw bɛ dɛmɛ ka i farikolo tangalanw bali ka bin i kolotugudaw kan.
• Cellule stem alogénique (kolo kolotuguda) jiginni .

Yala furakɛli kɔlɔlɔ walima gɛlɛya dɔw bɛ yen wa? (Furakɛcogo gɛlɛyaw) .

Gɛlɛyaw ni kɔlɔlɔw tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni furakɛli ye, nka jirisunw (kolokisɛ) cili de ka teli ka gɛlɛyabaw lase mɔgɔ ma. Olu ye bana ye min bɛ wele ko graft-versus-host disease (GVHD) ani banakisɛw.

Ɲɛnamaya bɛna kɛ cogo di ni nin cogoya in ye? (Pronostic) (Kɔrɔfɔcogo) .

Aw bɛ se ka min makɔnɔ furakɛli kɔfɛ (prognose) bɛ bɔ fɛn caman na, i n’a fɔ bana suguya, aw si hakɛ ani aw ka kɛnɛya bɛɛ, ani aw farikolo bɛ furakɛli jaabi cogo min na.

A ka ca a la, kolotugudaw tɛ mɔgɔ minnu na, olu mago bɛ furakɛli ni dɛmɛ na min bɛ to senna . Nka bɛɛ tɛ kelen ye. Aw bɛ aw ka bana dɔn tigitigi, ani ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka min bɛ kɛ kɔfɛ aw ka furakɛli fɔlɔ kɔfɛ.

Yala kolotugudaw dɛsɛ ye bana ye min bɛ mɔgɔ faga wa? (Yala a ye terminal ye wa?)

Nin ye bana ye min ka jugu kosɛbɛ, min bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la . Kolotugudaw bɛ mɔgɔ minnu na, olu fanba bɛ furakɛ ni dɔgɔtɔrɔ ŋanaw ye i n’a fɔ kansɛribana ni jolidɔgɔtɔrɔso.

Mun bɛ se ka fɔ o banabagatɔ ninnu ka ɲɛnamaya kɔnɔna na? (Ɲɛnamaya hakɛ)

Siya waati ye jateminɛ ye min b’a jira ko mɔgɔ bɛna ɲɛnamaya kɛ waati hakɛ min na furakɛli kɔfɛ bana dɔ la. Kolotugudaw bɛ mɔgɔ minnu na, olu si bɛ se ka kɛ kalo damadɔw la ka se u si bɛɛ ma.

Nka, i ye mɔgɔ kɛrɛnkɛrɛnnen ye, wa i ka ko kɛlen bɛ se ka kɛ danfara ye ni mɔgɔ tɔw bɛɛ ta ye. Aw bɛ se ka min makɔnɔ, ani aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ waati joli kɔnɔ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka. U ye aw ka kunnafoni sɔrɔyɔrɔ ɲuman ye, bawo u bɛ aw ni aw ka bana dɔn.

Yala farati bɛ se ka dɔgɔya wa? (Ka faratiw dɔgɔya) .

A fɔ man di nka, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se ka dɔ bɔ kolotugudaw la minnu bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ. Nka, ni aw ye aw yɛrɛ tanga furakisɛw ma minnu dɔnna ko u bɛ kolotugudaw baara dɔgɔya, o bɛ se ka dɔ bɔ kolotugudaw dɛsɛ sɔrɔli dɔw la. Ani fana, furakɛli joona bɛ se ka aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw nɔgɔya ani ka aw ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ.

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di? (Yɛrɛladon) .

min ka fisa , o ye ka i janto i ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen na . Misali la, aw kana sigarɛtimin, aw kana dɔlɔ minni dan sigi walima k’a dabila. Ladilikan wɛrɛw filɛ nin ye:

• Aw bɛ to ka taa dɔgɔtɔrɔso la. Kolotugudaw dɛsɛ bɛ se ka kɛ bana ye min bɛ mɔgɔ si bɛɛ la. A bɛ se ka kɛ aw mago bɛ furakɛli la min bɛ taa ɲɛ. A bɛ se ka kɛnɛyako gɛlɛya kuraw fana lase mɔgɔ ma. O la, a nafa ka bon ka to ka sɛgɛsɛgɛli kɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka kɛnɛya bɛɛ kɔlɔsi ani ka gɛlɛya kuraw bɛɛ furakɛ.
• Aw bɛ dumuni nafama dun. Aw ka bana taamasiɲɛw ni aw ka furakɛli kɔlɔlɔw bɛ se ka kɛ sababu ye ka dumuni kɛli gɛlɛya aw ma walima ka dumuni nege bɔ aw la. Ni aw dalen tɛ a la ko aw mago bɛ balo min na, aw bɛ o sɔrɔ, aw bɛ kuma balodɛsɛbagatɔ dɔ fɛ. U bɛ se ka laadilikan bɛnnenw di i ma.
• Aw ye farikoloɲɛnajɛ dɔ kɛ. Kɛnɛyako jugumanba dɔ sɔrɔli i n’a fɔ kolotugudaw dɛsɛ, o bɛ se ka kɛ degun ye. Farikoloɲɛnajɛ ye fɛɛrɛ ɲumanba ye min bɛ se ka degunw lajɔ. Aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ sani aw ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo kura daminɛ.

Tuma jumɛn na aw ka kan ka taa furakɛli kɔrɔtɔlenw yɔrɔ la (ETU) ?

Ni kolotugudaw dɛsɛ bɛ aw la, banakisɛw ni joli bɔli gɛlɛyaw bɛ aw la. Aw ka kan ka taa kɔrɔtɔko yɔrɔ la ni aw ye nin fɛn ninnu dɔ sɔrɔ:

• Farigan min tɛ jigin hali ni aw ye dimimadafura caman ta
• Nɛnɛ ni yɛrɛyɛrɛli (Chills) .
• Joli bɔli min tɛ se ka bali

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Aw bɛ se ka kolotugudaw dɛsɛ ka a sababu kɛ bana dɔw ye minnu bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ. Nka tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ kun ɲɛnama tɛ. Aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la i n’a fɔ ninnu:

• Yala aw b’a dɔn mun na nin koloci in bɛ ne la wa?
• Furakɛli suguya jumɛnw bɛ ne bolo?
• Yala ne ka kan ka furakɛli kɛ fo abada wa?
• Yala nin bɛ se ka furakɛ wa?

Ni kolotugudaw dɛsɛ bɛ aw la, a bɛ se ka kɛ aw bɛ kɛnɛya gɛlɛya jugu dɔ kunbɛn kaban, i n’a fɔ bana ciyɛntalen, jolilabana walima kansɛri. Nin bana sɛgɛsɛgɛli kura in bɛ se ka kɛ sababu ye ka ɲininkali ni haminanko kura caman lase aw ma, o bɛ se ka kɛ aw degun ye. A bɛnnen don ka jɔrɔ barisa o bɛ se ka kɛ bana ye min bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ, aw bɛ se ka min makɔnɔ ani aw ka kan ka min kɛ o kɔfɛ. U bɛna nisɔndiya k’i ka ɲininkaliw jaabi.

Aw hakili to a la i n’a fɔ kumasen kuncɛlen (Take-Home Message) .

kolotugudaw dɛsɛ ye bana jugumanba ye min ka gɛlɛn . Nka aw hakili to a la ko sababu caman bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ, wa furakɛli ni furakɛli fɛɛrɛ suguya caman bɛ yen. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka bana sɛgɛsɛgɛ joona, ka furakɛli ɲini dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw fɛ, ani ka taa a fɛ ka o laadilikanw labato.Ni ɲininkali walima haminanko dɔ bɛ aw fɛ o ko la, aw kana siran ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. U bɛ yen walisa k’i dɛmɛ.

` Kolotugudaw dɛsɛ, Joli kuru bilenmanw, Joli kuru finmanw, joli segin furakisɛw, jirisunw cili, Kolotugudaw banaw