Yala an bɛna kuma bana dɔ kan min man teli ka kɛ, n’o bɛ wele ko C3G (Complement 3 Glomerulopathy), o bɛ sugunɛ de minɛ wa?

Yala aw bɛ joli sɔrɔ tuma dɔw la aw ka sugunɛ na, walima aw senw bɛ funu wa? Walima i bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ wa? Olu bɛ se ka sɔrɔ tuma dɔw la gɛlɛya dɔ fɛ aw ka sugunɛ na. Bi an bɛna kuma bana dɔ kan min man teli ka sɔrɔ nka a nafa ka bon kosɛbɛ, o bɛ sugunɛ de minɛ. O ye C3G (C G saba) walima ``Glomerulopathie complète 3`` ye.

C3G (Glomerulopathie complète 3) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, C3G ye banaw kulu ye minnu bɛ nɔ bila i ka sugunɛw ka baara kɛcogo ɲuman na. Aw b’a dɔn, sugunɛw bɛ i n’a fɔ filɛri fila minnu bɛ an fari la. U ka baara kunba ye ka joli sama, ka fɛnɲɛnamafagalanw ni ji tɛmɛnenw bɔ yen minnu tɛ mako ɲɛ, ani ka sugunɛ kɛ.

"Complement 3" ye farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ an joli la. A nafa ka bon kosɛbɛ farikolo tangalanw ma minnu bɛ banaw kɛlɛ an fari la. "Glomerulopathy" ye tiɲɛni ye glomeruli la, o ye joli sira misɛnninw ye sugunɛ kɔnɔ, minnu bɛ i n’a fɔ ɲɛgɛn misɛnninw. O glomeruli ninnu de bɛ joli sama.

O kɔfɛ C3G ye bana ye min bɛ tali kɛ `complement 3` farikolojɔli la, ka `glomeruli` tiɲɛ ani ka sugunɛ baara tiɲɛ. Fɔlɔ, o kɔrɔ ye ko sanni san 2013 ka se, dɔgɔtɔrɔw tun bɛ nin wele ko ``Membranoproliferative glomerulonephritis (MPGN) suguya fɔlɔ, filanan walima III`` walima ``Mesangioproliferative glomerulonephritis``. Nka sisan, o bana kulu in bɛ wele ko C3G.

Yala C3G suguya dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, C3G suguya belebele fila bɛ yen. Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin suguya fila in dɔn ni u ye sugunɛ yɔrɔ fitinin dɔ ta (an b’a wele ko `sɔgɔsɔgɔninjɛ biyopisi` ) ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye, ka da `glomeruli` tiɲɛni ni funu kan.

• Bana min bɛ kɛ ka caya (DDD): A tun bɛ wele fɔlɔ ko MPGN suguya II, o bana in bɛ dɔn ni fɛn caman ye minnu bɛ i n’a fɔ bandi, olu bɛ sɔrɔ glomerular basement membrane (GBM) kɔnɔ, o ye glomeruliw kɔnɔna ye. A ka teli ka denmisɛnniw ni baliku fitiniw minɛ minnu si bɛ san 20 daminɛ na.

• `C3 glomerulonephritis` (C3GN): A tun bɛ wele fɔlɔ ko `MPGN suguya I` walima `III`. O la, depositi dense minnu bɛ i n’a fɔ minnu bɛ ye DDD la, olu tɛ ye. O bɛ mɔgɔ minɛ kosɛbɛ minnu si tɛmɛna san 30 kan.

Yala C3G ye bana basigilen ye wa?

Ɔwɔ, C3G ye bana basigilen ye. O kɔrɔ ye ko a tɛ fɛn ye min bɛna barika sɔrɔ ka bonya ka kɛnɛya, wa sugunɛ tiɲɛni bɛ se ka caya waati tɛmɛnen kɔfɛ. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka an janto o la.

Nin C3G in ka ca cogo di?

Tiɲɛ na, nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ.Dɔgɔtɔrɔw y’a jateminɛ ko o bɛ kɛ mɔgɔ fila fo mɔgɔ saba ɲɔgɔn na mɔgɔ ba kɛmɛ o mɔgɔ ba kɛmɛ na. O la sa, n’a sɔrɔ i ma caman mɛn o ko la. Nka hali ni a man ca, a nafa ka bon ka i janto a la.

C3G bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Sisan an k’a lajɛ nin C3G bana in taamasiɲɛw ye mun ye. O suguya fila bɛɛ bɛ ni fɛn damadɔ ye minnu bɛ ɲɔgɔn ta, minnu nafa ka bon ka dɔn:

• Joli bɛ sɔrɔ sugunɛ na ( hematuria ): Tuma dɔw la, sugunɛ bɛ se ka kɛ bilen ye, walima a bɛ se ka kɛ a hakɛ dɔɔni ye min bɛ se ka ye mikroskɔpu dɔrɔn fɛ.
• Protéines tɛmɛnen sugunɛ na (protéineuria): O bɛ se ka kɛ sababu ye ka sugunɛ kɛ i n’a fɔ fogonfogon.
• Koli ka dɔgɔn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan (oliguria).
• Farikolojɔli dumuniw hakɛ dɔgɔyali joli la (hypoalbuminemia).
• Funu (edema): Kɛrɛnkɛrɛnnenya la bolow, senkɔniw ani senkɔniw na. Miiri k’a filɛ, n’i kununna sɔgɔma, n’i senw bɛ funu, o bɛ se ka kɛ nin ɲɔgɔnna fɛn ye.
• Tansiyɔn jiginni (tansiyɔn jiginni).
• Banakisɛ minnu bɛ segin-ka-bɔ.
• Sɛgɛnba dusukunnata (`Sɛgɛn`): Sɛgɛn dɔrɔn tɛ, nka a bɛ kɛ sɛgɛn ye hali ni i mana sunɔgɔ cogo o cogo.
• mɔgɔ dɔw bɛ se ka bana dɔw sɔrɔ i n' a fɔ gosi .

nin taamasiɲɛ fila bɛɛ bɛ se ka kɛ sababu ye ka sugunɛbilenni bila mɔgɔ la . Sugunɛbilenni fana bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana taamasiɲɛw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ:

• Sɛgɛn tuma bɛɛ.
• Dusukunnata, fɔɔnɔ.
• Gɛlɛya min bɛ mɔgɔ hakili la, jigitigɛ.
• Farikolo fununi.
• Sugunɛ caman bɔli ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan (o bɛ se ka ye tuma dɔw la sugunɛbaralabana daminɛ na).

Ka fara sugunɛ kan, C3G bɛ se ka taamasiɲɛ wɛrɛw fana lase mɔgɔ ma. Olu dɔw ye:

• Yeli gɛlɛyaw : Yeli bɛ se ka tiɲɛ ka a sababu kɛ farikolojɔli dumuniw ni kalisiyɔmu (drusen) dalajɛli ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ɲɛdawolo la.
• Lipodystrophie : O ye bana ye min na tulu bɛ bɔ farikolo yɔrɔ dɔw la (kɛrɛnkɛrɛnnenya la ɲɛda ni senkɔniw).

Mun na nin C3G in bɛ dabɔ?

Okey, sisan an k’a lajɛ mun na nin C3G in dabɔra. Nin ye ko gɛlɛn ye dɔɔnin, nka n b’a ɲɛfɔ cogo nɔgɔman na. O bɛ Kɛ ni ``complement system`` min bɛ an farikolo la, o tɛ baara Kɛ ka ɲɛ. Nin ``complement system`` in ye farikolojɔlifɛnw dalajɛlen ye an joli la. O ye an farikolo tangacogo dɔ ye. O bɛ dɛmɛ ka fɛnw kɛlɛ i n’a fɔ banakisɛw ni banakisɛw minnu bɛ bɔ kɛnɛma.

Min bɛ kɛ C3G bɛ mɔgɔ la, o ye ko nin `complement system` in bɛ baara kɛ kojugu, walima a tɛ se ka kunbɛn. O kɔ, `complement 3 (C3)` farikolojɔlifɛn bɛ tiɲɛ. O C3 farikolojɔlifɛn tiɲɛnenw bɛ nɔrɔ `glomeruli` kɔnɔ. O kɔ, a bɛ gɛlɛya `glomeruli` ma ka joli sama ka sugunɛ kɛ. Ni a ma furakɛ, o tiɲɛni bɛ se ka taa ɲɛ ani ka kɛ sababu ye ka sugunɛbaralabana.

A ka c'a la, a ka gɛlɛn ka kun tigitigi jira min b'a to nin ``tandoli siratigɛ'' in bɛ taa ɲɛ. Nka tuma dɔw la:

• C3G bɛ se ka sɔrɔ ka da fɛn caman Changements dans les gènes (mutations dans les gènes de relation des systèmes complémentaires, i n’a fɔ ``C3`` ani ``CFH``).
• Jolibana min bɛ wele ko ``Monoclonal gammopathy``, o fana bɛ se ka sugunɛ tiɲɛ cogo la min tɛ ɲɛ, ka ``complement`` sigida baara tiɲɛ, ka kɛ sababu ye ka C3G sɔrɔ. Nin ``gamopathie monoclonale`` in ye bana ye min bɛ joli-sira-funu-banakisɛw de minɛ an kolotugudaw la.
• Dɔgɔtɔrɔso ɲininikɛlaw bɛ sigasiga ko fɛn min bɛ wele ko ``autoanticorps'', o fana bɛ se ka jɔyɔrɔ ta. ``Autoanticorps'' ye farikolojɔlifɛnw ye minnu bɛ dilan an yɛrɛ ka farikolo tangalanw fɛ minnu bɛ fili ka bin an yɛrɛ ka farikolo kɛnɛmanw kan. Nka, ɲinini bɛrɛ ma kɛ walasa k’a fɔ k’a jɛya ko nin ``autoanticorps'' ninnu de ye C3G sababu ye.

Nin C3G bana in bɛ jɔn de minɛ kosɛbɛ?

Nin C3G bana in bɛ se ka kɛ mɔgɔ o mɔgɔ la. A bɛ cɛw ni musow bɛɛ minɛ cogo kelen na. Sɛgɛsɛgɛli kɛli si hakɛ bɛ san 23 ɲɔgɔn bɔ. Nka, an ye `DDD` sugu min Fɔ ka Tɛmɛ, o bɛ Se ka Bɔ a si hakɛ fitinin na ka Tɛmɛ `C3GN` suguya kan.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ C3G fɛ?

Gɛlɛya belebeleba ni faratiba ye ko C3G bɛ mɔgɔ minnu na, olu 50% ɲɔgɔn, walima mɔgɔ fila o fila, kelen bɛna sugunɛbaralabana sɔrɔ san 10 kɔnɔ a sɛgɛsɛgɛli kɔfɛ. An bɛɛ ka kan ka siran o ɲɛ kosɛbɛ.

C3G bana bɛ sɔrɔ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka aw ka sugunɛw ka kɛnɛya lajɛ ani u bɛ baara kɛ cogo min na. Olu bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Joli sɛgɛsɛgɛliw : Joli fitini bɛ bɔ aw bolokɔni jolisira dɔ la ani laboratuwari bɛ a lajɛ ni aw ka furakisɛw dafalen don walima ni fɛnɲɛnamafagalan tɛmɛnenw (misali la, kɛrɛyatinini) bɛ aw joli la.
• `Estimated Glomerular Filtration Rate (eGFR): Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ aw ka sugunɛw bɛ aw joli sama cogo min na, o jateminɛ, ka da `serum creatinine` walima `cystatin C` hakɛ kan joli la. O bɛ se ka hakilina ɲuman di aw ma aw ka sugunɛw bɛ baara kɛ cogo min na.
• Sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : Aw bɛna a ɲini ka koli kɛ tasa kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɔnɔ ka a tacogo di aw ka dɔgɔtɔrɔ ma. Laboratowari bɛna a lajɛ ni farikolojɔli dumuni walima joli bɛ sugunɛ na, o bɛ se ka ye mikroskɔpu dɔrɔn fɛ.
• Sugunɛbilenni: Nin ye min yeC3G bana dɔnni dafalen fɛɛrɛ ɲuman ye biyɔpisi ye. O la, dɔgɔtɔrɔ bɛ farikolojidɛsɛ dɔ bɔ aw ka sugunɛ na ni pikirijikɛlan ɲuman ye walima ni tigɛyɔrɔ fitinin ye, ka o sɛgɛsɛgɛ laboratuwari la. Ni nin sɛgɛsɛgɛli in na, C3 farikolojɔli dumuni tiɲɛnen yɔrɔ dɔw bɛ aw ka ɲɛgɛnɛsira la, o bɛ se ka kɛ C3G bana ye. Nin biyɔpisi in bɛ se fana k’a fɔ aw ye C3G suguya min bɛ aw la (DDD walima C3GN), ka da a kan o deposit solides bɛ aw la walima ni o tɛ aw la.

Yala C3G bɛ se ka kɛnɛya pewu wa?

A fɔ man di nka sisan, C3G bana fura tɛ yen. Nka aw kana aw hakili ɲagami, dɔgɔtɔrɔw ni ɲininikɛlaw bɛ ka taa a fɛ ka bana in sɛgɛsɛgɛ, ka baara kɛ walasa ka fura kuraw sɔrɔ. An jigi b’a kan ko furakɛli ɲuman bɛna kɛ don nataw la.

C3G furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Sisan, furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen si tɛ yen min sɔnna U.S. Food and Drug Administration (FDA) fɛ C3G ko la. Nka, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka furakɛli suguya caman ni dɛmɛnanw sɛbɛn walasa ka C3G taabolo sumaya, ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ani ka sugunɛ tiɲɛni dɔgɔya. Olu dɔw ye:

• Tansiyɔn furaw : Fura minnu bɛ i n’a fɔ angiotensin-converting enzyme (ACE) inhibiteurs ani angiotensin II receptor blockers (ARB) olu bɛ tansiyɔn dɔgɔya glomeruli kɔnɔ. O bɛ dɔ bɔ farikolojɔli dumuniw hakɛ la sugunɛ na ani ka dɔ bɔ sugunɛ degun na.
• Fura minnu bɛ kolosinsinnanw dɔgɔya : Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furaw di aw ma i n’a fɔ statini walasa ka kolosinsinnanw dɔgɔya ani ka dɔ bɔ aw ka sugunɛ tiɲɛni na.
• Dumuni caman caman cili : Sugunɛ dumunikɛla bɛna aw dɛmɛ ka dumunikɛcogo dɔ labɛn min bɛnnen don aw ma ani min bɛ aw dɛmɛ ka aw farikolo girinya kɛnɛman mara. Ni aw bɛ dɔ bɔ kɔgɔ (sodium), tulumafɛnw ani kolosinsinnan dunni na, o bɛ se ka sugunɛ tiɲɛni dɔgɔya.
• Kɔritikositɛriw : A bɛ fɔ fana ko “stɛroyidiw”, olu ye banakisɛfagalanw ye minnu bɛ baara kɛ ni farikolo tangalanw bali ka bin aw ka ɲɛgɛnɛsiraw kan.
• Eculizumab : Nin ye farikolojɔli fura ye min bɛ kɛ ka jolilabanaw furakɛ minnu man teli ka sɔrɔ. A bɛ se ka sugunɛ baara ɲɛ ni a bɛ farikolojɔli dumuniw dɔgɔya sugunɛ na ani ka dɔ fara glomerular filtration rate kan C3G banabagatɔ dɔw la.
• Dialyse : A fɔra ko C3G bɛ mɔgɔ minnu na, olu 50% ɲɔgɔn bɛ sugunɛbaralabana. Dialyse ye ni sugunɛw dɛsɛra, ani sugunɛ ka kan ka baara min kɛ (ka joli saniya, ka fɛnɲɛnamafagalanw bɔ, ani ka ji tɛmɛnenw bɔ) o bɛ kɛ ni masin dɛmɛ ye.
• Sugunɛ cili : Nin ye sugunɛbilenni fura wɛrɛ ye. Operelikɛla bɛ i ka sugunɛ dɛsɛlen bɔ ka sugunɛ kɛnɛman bila a nɔ na ka bɔ sugunɛ dibaga dɔ la.

Ni `DDD` walima `C3GN` bɛ aw la ani ni `gamopathie monoclonale` fana bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ walasa ka bana wɛrɛw lajɛ minnu bɛ aw kɔnɔ.

C3G bana bɛna kɛ cogo di?

C3G bɛ banabagatɔ minnu na, olu tilancɛ ɲɔgɔn bɛ sugunɛbaralabana sɔrɔ san 10 kɔnɔ a sɔrɔlen kɔfɛ. Sisan, sugunɛbaralabana fura tɛ yen. Nka, ni aw ye bana sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ ani ni aw furakɛra joona, aw bɛ se ka ɲɛnamaya jan kɛ kɛnɛya la, k’a sɔrɔ fɛnba ma Changements grands. O la, a nafa ka bon ka i hakili sigi ani ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato.

Yala C3G bana bɛ se ka bali wa?

A fɔ man di nka sisan, fɛɛrɛ tɛ yen min bɛ se ka C3G bana kunbɛn, barisa a ka ca a la, a bɛ sɔrɔ fɛnw fɛ minnu tɛ an ka se kɔrɔ.

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di?

Ni C3G bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛlicogo ɲuman labɛn aw ye. O bɛ se ka kɛ fura tali ye, dɛmɛni ladonni ani ɲɛnamaya kɛcogo caman Changements. Aw ka furakɛli bolodalen bɛ se ka ninnu kɛ, wa a nafa ka bon aw ka nin fɛɛrɛ ninnu labato ka ɲɛ:

• Aw bɛ aw ka fura ta i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na tigitigi. Aw kana tile kelen to yen.
• Aw bɛ aw ka dumunikɛcogo Changer, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ka kɔgɔ, tulu ni sukaro dɔgɔya, ani ka jiridenw ni nakɔfɛnw dun ka caya.
• Aw bɛ aw yɛrɛ tanga funu furaw tali ma minnu tɛ stɛroyi ye (AINE) (misali la, dimimadafura i n’a fɔ ibuporofɛni ni dikulofenaki) ni dɔgɔtɔrɔ ma ladilikan di aw ma, barisa u bɛ se ka sugunɛ tiɲɛ ani ka sugunɛbilenni teliya.
• Ka i janto i hakili kɛnɛya la. Nin bana sugu min man teli ka sɔrɔ, o bɛ se k’a to i bɛ i kelen na ani ka siran. Ani fana, n’i y’a dɔn ko C3G bɛ se ka sugunɛbaralabana bila mɔgɔ la, o bɛ dɔ fara i ka degun sɔrɔli kan. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ aw hakili kɛnɛya ko la ani ka ladilikan ni furakɛli ɲini ni a mago bɛ a la. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka dɛmɛjɛkuluw la minnu bɛ C3G bɛ mɔgɔ minnu na. C3G bɛ mɔgɔ wɛrɛw kunbɛnni na, o bɛ se ka dɛmɛ don ka dɔ bɔ kelennasigi la ani ka ko kɛlenw tila ɲɔgɔn na.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni C3G taamasiɲɛw bɛ aw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, fɛn minnu bɛ yeli kɛ aw ka sugunɛ na (joli, fogonfogon, dɔɔni), funu, walima sɛgɛnba, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la o yɔrɔnin bɛɛ. Olu bɛ se ka kɛ taamasiɲɛw ye minnu b’a jira ko aw sugunɛ tɛ baara kɛ ka ɲɛ.

Ni a sɔrɔla ko C3G bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw bila sugunɛbaralabana kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ (sɔgɔsɔgɔninjɛ furakɛla). Ale de bɛna kɛ mɔgɔ ye min bɛna furakɛlicogo ɲuman di aw ma.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔ fɛ, aw kana siga ka nin ɲininkali ninnu kɛ:

• Ne bɛ se k’a dɔn cogo di ko C3G bɛ ne la?
• Ni C3G tɛ ne la, bana wɛrɛ bɛ se ka sɔrɔ ne la?
• C3G suguya jumɛn bɛ ne la (DDD walima C3GN)?
• Aw bɛ furakɛli jumɛnw fɔ ne ye? Yala kɔlɔlɔ dɔw bɛ a la wa?
• Yɛlɛma jumɛnw ka kan ka kɛ ne ka dumunikɛcogo la?
• E fɛ, yala ne sugunɛw bɛna dɛsɛ wa? Ne bɛ se ka mun kɛ walisa o kana kɛ?
• Yala ne bɛ se ka taa sugunɛ furakɛla dɔ fɛ wa?

A laban na, n ka kan k’a fɔ ko...

C3G ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a ka gɛlɛn, a bɛ sugunɛbilenni yɔrɔ misɛnninw de minɛ. Ni C3G bɛ aw la, aw bɛ se ka yɛlɛma sɔrɔ aw ka sugunɛ na, ka funu, ka kolotugudaw dimi, ka yeli gɛlɛyaw sɔrɔ, ani ka sɛgɛn.

Aw bɛ se ka dusukunnata suguya caman sɔrɔ ni aw bɛ sɔn nin sɛgɛsɛgɛli in ma ani ka aw yɛrɛ dege C3G bɛna nɔ bila aw ka ɲɛnamaya la cogo min na. Aw kana aw hakili ɲagami, aw kelen tɛ. Aw bɛ waati ni yɔrɔ di aw yɛrɛ ma walasa ka C3G ni aw ka furakɛli suguyaw dɔn. Ni i ye i ka sugandiliw dɔn ani i bɛ se ka min makɔnɔ, o bɛ se k’i dɛmɛ ka i dusukunnataw ɲɛnabɔ cogo la min bɛ kɛnɛya ani min bɛ nafa lase i ma. Dɔgɔtɔrɔw bɛ yen walasa ka kunnafoniw ni bilasirali kɛ. Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ, ni aw mago bɛ laadilikan walima dɛmɛ na, aw bɛ kuma u fɛ. Aw ye aw hakili to a la ko ni aw ye bana in sɛgɛsɛgɛ joona ani ka a furakɛ ka ɲɛ, aw bɛ se ka nin bana in kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na.

` C3G, sugunɛbana, complement 3, glomerulopathie, sugunɛbaralabana, sugunɛbilenni, dialyse