An ka fɛn bɛɛ dɔn sistɛyamini furakisɛw kan cogo nɔgɔman na.

Yala dɔgɔtɔrɔ dɔ ye fura dɔ sɛbɛn aw ye walima aw bɛ min dɔn wa? Ni o don, a nafa ka bon ka dɔɔni dɔn fura in kan. I bɛ se ka kɛ kabako ye dɔɔni ni i ye o tɔgɔ mɛn, nka i kana i hakili ɲagami. An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na, i n’a fɔ i bɛ kuma i teri dɔ fɛ.

Sisitɛri ye fura suguya jumɛn ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, sistɛyamini ye fura ye min bɛ dɛmɛ ka fɛn dɔ tiɲɛ an fari la min bɛ wele ko sistini. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, a bɛ kɛ ka bana dɔ furakɛ min bɛ wele ko nephropathique cystinose . Nin ye bana ye min bɛ se ka denmisɛnni fitiniw ni mɔgɔkɔrɔbaw bɛɛ minɛ.

Miiri k’a filɛ, ni fɛn minnu bɛ an farikolo la, olu ma baara kɛ ka ɲɛ, fɛn dɔw bɛ se ka dalajɛ ka tɛmɛ. Misali la, sugunɛbilenni bɛ mɔgɔ min na, asidi aminiki dɔ bɛ dalajɛ farikolo la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la sugunɛ na. O bɛ se ka sugunɛ tiɲɛ. Sistɛyamini bɛ dɛmɛ ka sistini hakɛ dɔgɔya.

Nafa min ka kan ka to aw hakili la: Nin fura in tɛ bana in fura dafalen ye. Nka, a bɛ se ka dɛmɛ don ka bana in kunbɛn ani ka dɔ bɔ a tiɲɛni na. O la, a nafa ka bon ka baara kɛ n’a ye tigitigi i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na.

Nin fura in bɛ se ka di dɔgɔtɔrɔw fɛ tuma dɔw la bana wɛrɛw kama. Ni aw bɛ ɲininkali dɔw kɛ o ko la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima furakɛlikɛla ɲininka. fura in fana bɛ sɔrɔ ka caya ni a tɔgɔ ye ko Cystagon .

Ne ka kan ka mun fɔ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ye sani ne ka fura in ta?

Sani aw ka sistɛyamini tali daminɛ, aw ye aw jija ka dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛlaw fɔ:

• Ni nin fɛn ninnu dɔ bɛ aw bolo:
• Kolow gɛlɛyaw (misali la, kolo barikamaw, kolo karicogo nɔgɔman) .
• Hakiliɲagami walima hakiliɲagami gɛlɛya wɛrɛw
• Ni jolilabanaw tun bɛ aw la
• Ni aw ye kɔnɔbara basigilen sɔrɔ ka tɛmɛ (kɔnɔna joli bɔli tariku) .
• Sugunɛbana - barisa fura caman bɛ baara kɛ sugunɛ fɛ.
• Kɔnɔboli, i n’a fɔ kɔnɔboli
• Fari cogoyaw walima faritanabanaw
• Kɔnɔbara walima banakɔtaa gɛlɛyaw
• Ni faritanabana bɛ aw la nin ko in na:
• Sistɛamini (cysteamine) kama
• Fura min ye penisilimini ye
• Fura wɛrɛ o fura, dumuni, kalalifɛn walima a tangalan
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma.

A nafa ka bon kosɛbɛ ka nin kunnafoniw bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye, barisa o dɔrɔn de la, u bɛ se k’a latigɛ ni fura in bɛnnen don aw ma walima ni aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la.

Ne ka kan ka fura in ta cogo di?

Nin fura in bɛ sɔrɔ furakisɛ cogo la, aw bɛ min ta da la. Aw bɛ a ta ni jifilen ye. Aw bɛ laadilikanw labato furasɛbɛn kan i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na tigitigi.

• Tuma dɔw la, aw bɛ se ka furakisɛ da wuli ka fura ɲagami dumuni mugu la. Nka aw bɛ a lajɛ dɔgɔtɔrɔ walima furakɛlikɛla fɛ sani aw ka o kɛ.
• Aw bɛ fura ta a waati bɛnnen na, a hakɛ bɛnnen na . Aw kana a ta ka caya walima ka tɛmɛ dɔgɔtɔrɔ ka fɔta kan.

Ni aw ye fura in di denmisɛnw ma:

Nin fura in bɛ di denmisɛnw ma fana bana sugandilenw na. Nka, aw ye aw jija ka baro kɛ o kan ni aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ ye ani ka tugu a ka laadilikanw kɔ. Fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ se ka kɛ ni aw bɛ fura di denmisɛnw ma.

Ni aw bɛ fura caman ta, aw ka kan ka mun kɛ? (A tata hakɛ tɛmɛnen):

Ni aw hakili la ko aw ye fura in ta ka caya, aw bɛ baga kɛlɛyɔrɔ wele joona walima kɔrɔtɔko yɔrɔ min ka surun aw la. Aw kana waati tiɲɛ.

Nafama: Nin fura in sɛbɛnna aw dɔrɔn de kama. Aw kana a fɔ mɔgɔ wɛrɛw ye abada, hali ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ u la.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?

Ni aw ɲinɛna ka fura tata hakɛ dɔ ta, aw hakili jiginna a la joona. Nka ni a ma se lɛri 2 ma fo ka se aw ka fura tata hakɛ nata ma, aw bɛ tɛmɛ a tata hakɛ tɛmɛnen kan ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta abada walima ka dɔ fara a kan.

Fɛn wɛrɛ jumɛnw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura in ye?

A jirala ko nin fura in bɛna kɛ sababu ye ka ɲɔgɔndɛmɛba si lase mɔgɔ ma. Nka, a bɛ se ka kɛ ko jɛɲɔgɔnya bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ.

O la, aw bɛ fura tɔw bɛɛ minnu ta (minnu sɛbɛnnen don walima minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la), furabuluw, ani dumuni dafalanw, aw bɛ olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fana ni aw bɛ sigarɛti min, ni aw bɛ dɔlɔ min, walima ni aw bɛ dɔrɔgu ta. Fɛn dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni aw ka furaw ye.

Fɛn jumɛnw de ka kan ka aw janto fura in tali la?

• Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka a lajɛ tuma bɛɛ. Aw bɛna a ɲini ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ walasa ka aw joli hakɛ lajɛ ni aw bɛ fura in ta.
• Aw bɛ sunɔgɔ walima ɲɛnamini.Aw bɛ se ka ɲɛnamini sɔrɔ. Aw bɛ aw yɛrɛ tanga bolifɛn boli ma, ka masinw baara, walima ka fɛn o fɛn kɛ min bɛ a ɲini aw ɲɛmajɔli la fo aw k’a dɔn tigitigi fura in bɛ nɔ bila aw la cogo min na.
• Aw kana wuli walima ka sigi yɔrɔnin kelen, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw kɔrɔla. O bɛ se ka dɔ bɔ ɲɛnamini ni binni farati la.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, sistɛyamini bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Dɔw ka jugu, k’a sɔrɔ a ka c’a la, dɔw tɛ kojugu ye.

Kɔnɔnatumu minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla ye joona:

• Farikoloɲɛnajɛ : farilaji, nɛ walima ŋɛɲɛ, ɲɛda, dawolo walima kan fununi.
• Kolow dimi walima kolo karilenw.
• Ninakili gɛlɛyaw.
• Yɛlɛma donna yeli la.
• Jatigɛ, degun, walima dusukunnata wɛrɛw yeli.
• Sugunɛ dibiman.
• Ɲɛdimi.
• Ni a bɛ a ye ko a fari bɛ fani walima ni a kunkolo ka nɔgɔn, a bɛ bin.
• A taamasiɲɛw i n’a fɔ farigan walima farigan, dadimi.
• Bana dusukunnataw bɛɛ lajɛlen walima mura taamasiɲɛw.
• Dusukunnata, fɔɔnɔ.
• Fari joginda bulama.
• A bɛ mankan bɔ tulo la.
• Kɔnɔboli.
• Gɛlɛya bɛ sɔrɔ sugunɛ tɛmɛni na walima sugunɛ hakɛ caman yeli.
• Joli walima joginda min tɛ deli ka kɛ.
• A bɛ kɛ i n’a fɔ a barika ka dɔgɔ walima a sɛgɛnnen don cogo min tɛ deli ka kɛ.
• Ɲɛw walima fari jɛman – O bɛ se ka kɛ sugunɛ gɛlɛya ye.

Ni aw ye nin ɲɔgɔn ye, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.

Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka taa dɔgɔtɔrɔso la (nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na walima ni u bɛ mɔgɔ tɔɔrɔ):

• Kɔnɔboli walima kɔnɔboli.
• Sunɔgɔbaliya.
• Kunkolodimi .
• Dumuni nege tɛ mɔgɔ la.
• Kɔnɔdimi.
• Ninakili min man di.

A bɛ se ka kɛ ko kɔlɔlɔ bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. Ni aw b’a fɛ, aw bɛ se ka kɔlɔlɔw fana fɔ FDA (Food and Drug Administration) ye telefɔni 1-800-FDA-1088 la.

Ne ka kan ka ne ka fura mara cogo di?

• Aw bɛ a mara yɔrɔ la denmisɛnw tɛ se ka min sɔrɔ. O nafa ka bon kosɛbɛ.
• Aw bɛ a mara so funteni na (degere 20 ni 25 cɛ, walima degere 68 ni 77 cɛ).
• Aw bɛ a mara yɔrɔ jalen na, yɔrɔ min ka jan yeelen tilennen na .
• Aw bɛ fura minnu waati tɛmɛna, aw bɛ olu fili ka sɔrɔ aw ma baara kɛ ni u ye.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

Okey, donc an ye kuma caman fɔ sistéamine kan. Aw ye aw hakili to a la ko nin ye fura nafama ye min bɛ dɛmɛ ka bana dɔ furakɛ min bɛ wele ko nephropathique cystinose.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka fura in ta tigitigi i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye cogo min na, a tata hakɛ bɛnnen na, a waati bɛnnen na. Aw kana fura tata hakɛ Changer abada walima ka fura tali dabila aw yɛrɛ ma.

• Ni ɲininkali walima haminanko dɔ bɛ aw fɛ, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ, furakɛlikɛla walima kɛnɛyabaarakɛla ɲininka.
• Aw ye aw janto kɔlɔlɔw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw ye kɔlɔlɔ jugu minnu kofɔ, aw ye olu dɔ kɔlɔsi, ani ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.
• Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ.

Nin kunnafonisɛbɛn in ye kuma kuncɛlen dɔrɔn de ye. N’a sɔrɔ a tɛna kuma fɛn fitinin bɛɛ kan. Aw ka dɔgɔtɔrɔ ye mɔgɔ ɲuman ye min bɛ se ka laadilikanw di aw ma minnu bɛ bɛn aw ka ko ma. O la sa, kuma a fɛ fɛn bɛɛ kan ani k’a ɲɛnabɔ. An b’a fɛ aw ka kɛnɛya joona!

` Sistɛyamini, sugunɛbaralabana, sistini, Sistagɔni, furaw, sugunɛbana