N y’a faamu ko a ka kan ka girinya ani ka siran cogo min na ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ i ye ko Duchenne muscular dystrophy (DMD) bɛ i den na. Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, a bɛ cɛdenw de minɛ kosɛbɛ, wa a bɛ u farikolo fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni. A ka ca a la, a taamasiɲɛw bɛ ye denmisɛnniw na. DMD fura dafalen tɛ yen fɔlɔ. Nka, i kana i hakili ɲagami. Furakɛcogo dɔnniya bɛ ka taa ɲɛ don o don. O ɲɛtaa in fɛ, jigiya kura dɔ ye nin fura kura in ye min bɛ wele ko Duvyzat. An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na.
Duvyzat ye mun ye? A bɛ baara kɛ cogo di?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, an farikolo yɔrɔw mago bɛ ladonni na tuma bɛɛ walasa u ka to barika la. Miiri k’a filɛ an farikolo farikolo yɔrɔw bɛ i n’a fɔ biriki kogo. Walasa nin kogo in ka to ka barika sɔrɔ ani ka siri ɲɔgɔn na, a mago bɛ bɔgɔdaga ɲuman na. O cogo kelen na, walasa an farikolokisɛw ka to barika la, farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ min bɛ wele ko distrophine , n’o bɛ i n’a fɔ bɔgɔdaga, o nafa ka bon.
Duchenne muscular dystrophy (DMD) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, ni farikolo ma distrophin proteine caman dilan, ni a ma a bɔ ka ɲɛ, walima ni a ma a bɔ ka ɲɛ. Ni nin ‘kola’ in tununna, farikolo kogo bɛ barika dɔgɔya, a bɛ tiɲɛ, a tɛ se ka dilan. O de kama farikolo yɔrɔw bɛ barika dɔgɔya waati tɛmɛnen kɔfɛ.
Ka fara o gɛlɛya kan, DMD bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ ni anzimuw ye minnu bɛ baara kɛ kojugu minnu bɛ wele ko histone deacetylases (HDACs) . O bɛ funu basigilen bila farikolo yɔrɔw la. O bɛ dɔ bɔ farikolo dilancogo la ka taa a fɛ, wa farikolo bɛ bila tulu ni joli-sira-funu nɔ na.
Fɔ ka na se bi ma, dɔgɔtɔrɔw ye stɛroyiw, farikoloɲɛnajɛ furakɛli ani dɛmɛnanw kɛ i n’a fɔ wotoroninw walasa ka DMD furakɛ. Nka Duvyzat ye fura fɔlɔ ye min tɛ stɛroyi ye. A bɛ baara kɛ ni HDAC anzimu min bɛ baara kɛ kojugu, o kɔlɔsi. O bɛ dɔ bɔ funu na farikolo yɔrɔw la ani ka a to u ka tiɲɛ. O kɔrɔ ye ko farikolo fanga dɔgɔya teliya min na, o bɛ sumaya.
Ne ka kan ka fura in ta cogo di?
Duvyzat ye fura jilama ye, aw bɛ min ta da la. A ka kan ka ta siɲɛ fila tile kɔnɔ, sɔgɔma ni su fɛ, ni dumuni ye .
- a nafa ka bon kosɛbɛ ka fura ta waati kelen na don o don .
- Sani aw ka furabulu kɛ, aw ka kan k’a lamaga ka ɲɛ fo sekɔndi 30 ni kɔ .
- Aw bɛ fura suman, ni pikirijikɛlan kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ na ni a ye.
- Min nafa ka bon kosɛbɛ: Aw kana fura in ɲagami ji walima ji wɛrɛ la.
Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura in kelen di a ma, walima a bɛ se ka a di ka fara siteroyidi kan. A bɛna latigɛ ka da den ka cogoya kan.
Fura in nafaw sɛgɛsɛgɛra cogo di?
Sɛgɛsɛgɛliba dɔ la min kɛra walasa ka fura in nafa n’a lakanani sɛgɛsɛgɛ, cɛden minnu bɛ ni DMD ye, olu tilalen don kulu fila ye.
1. Jɛkulu fɔlɔ : Fura Duvyzat dira u ma.
2. Jɛkulu 2nan : Fɛn dɔ dira u ma min bɛ i n’a fɔ fura, nka a kɛcogo si tɛ a la. Furakɛcogo la, an b’o wele ko ‘placebo’ .
O bɛ kɛ walasa ka fura in nɔ lakika suman, a ni a kɛli dɔrɔn tɛ kelen ye cogo min na. Nin kalan in senfɛ, mɔgɔ minnu bɛɛ tun bɛ yen, olu bɛɛ tun ye cɛdenw ye. U si hakɛ tùn ye sàn 9 ye.
| Seko ni dɔnko sariyaba minnu bɛ kɛ walasa ka don kalan na | |
|---|---|
| Kɔrɔbɔli | Wajibiya |
| Yɛlɛn min bɛ kɛ ni ɛrɛzɛnsun naani ye | Den bɛ waati latigɛ ka yele sen naani teliya la. O ka kan ka tɛmɛ sekɔndi 8 kan. |
| Waati-ka-wuli | Waati min bɛ ta ka wuli ka bɔ da la k’a sɔrɔ dɛmɛ foyi ma kɛ, o bɛ suman. O ka kan ka kɛ sekɔndi 3 ni sekɔndi 10 cɛ. |
Nin furakɛli ninnu kɛlen kɔ dɔgɔkun 72 kɔnɔ, fɛn minnu bɛ denmisɛnw ka sekow la, olu suman. Sɛgɛsɛgɛli damadɔ wɛrɛw kɛra o kama.
- North Star Ambulatory Assessment (NSAA) jate : Fɛɛrɛ min bɛ kɛ ka DMD bɛ mɔgɔ min na, o seko suman ka don o don baara kɛ.
- Miniti wɔɔrɔ taama sɛgɛsɛgɛli : A bɛ a lajɛ i bɛ se ka taama fo yɔrɔ min miniti 6 kɔnɔ.
- MRI sɛgɛsɛgɛliw : A bɛ tulu hakɛ caman yeli suman cɛya yɔrɔ fasaw la.
O kalan in nɔfɛkow kɛra mun ye?
O nɔ bɛ dusu don mɔgɔ kɔnɔ tiɲɛ na. DMD ye bana ye min taamasiɲɛw bɛ juguya waati tɛmɛnen kɔfɛ. Fɛn min jɛlen don nin ɲinini in na, o ye ko denmisɛn minnu ye Duvyzat ta, olu ka bana juguyali hakɛ tun ka dɔgɔn kosɛbɛ ka tɛmɛ denmisɛnni kan minnu ma fura in ta (furakisɛ) .
O kɔrɔ ye ko hali ni nin fura in tɛ se ka bana in furakɛ pewu, a bɛ se ka farikolo fanga dɔgɔyali sumaya ani ka den dɛmɛ a ka se ka baara kɛ ka mɛn.
- Fanga ni taama-taama : Waati min bɛ ta ka yele ɛrɛzɛnsun naani na, o cayara ni segin 1,25 dɔrɔn ye dɔgɔkun 72 kɔfɛ denmisɛn minnu ye Duvyzat ta. Nka a ye sekɔndi 3 ɲɔgɔn ta ka tɛmɛ o kan denmisɛnniw na minnu ma fura in ta. O kɔrɔ ye ko Duvyzat ye u ka se ka jiginni sumaya ni 40% ɲɔgɔn ye.
- NSAA ka jatew : Kalan laban na, NSAA jatew dɔgɔyali tun ka dɔgɔn kosɛbɛ denmisɛn minnu ye Duvyzat ta ka tɛmɛ minnu ma fura ta. O fana b’a jira ko farikolo fanga dɔgɔyali hakɛ dɔgɔyara.
Nin jaabi ninnu bɛ se ka kɛ danfara ye den ma, o la aw ka kan ka baro kɛ fura in nafaw ni a faratiw kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka desizɔn ta.
A kɔlɔlɔw ani u furakɛcogo?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Duvyzat bɛ se ka kɔlɔlɔw lase a ma. A nafa ka bon ka o dɔn.
| Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔ | I ka kan ka min kɛ |
|---|---|
| Kɔnɔnatumuw kɔlɔlɔ minnu ka teli ka sɔrɔ: - Kɔnɔboli - Dusukun/fɔɔnɔ - Kɔnɔdimi - Farigan | ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye aw ye , aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona . Aw bɛ ji ni jimafɛn caman min. Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furaw ta walima ka dumuni caman cili fɔ ni a mago bɛ a la. |
| Kɔnɔnatumu kɛrɛnkɛrɛnnenw: - Joli joli siraw dɔgɔyali (trombocytopenie) . - Joli tuluma hakɛ caya (hypertriglycéridémie) . | Tuma caman na, dɔgɔtɔrɔ bɛna joli sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka ninnu kɔlɔsi. Ni aw bɛ kurukuru nɔgɔya la, ni aw nugu bɛ joli bɔ, ni a ka gɛlɛn aw ma ka joli bɔli dabila, .Aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona. |
Ninnu dɔrɔn tɛ a taamasiɲɛw ye. Ni aw ye taamasiɲɛ wɛrɛw ye minnu tɛ deli ka kɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.
Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa?
Ɔwɔ, Duvyzat bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura wɛrɛw ye. O la, a nafa ka bon aw den bɛ fura minnu ta, aw ka olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye, fura minnu bɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la, fura minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la (OTC), witaminiw, ani furabuluw.
Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya ni aw bɛ nin fura ninnu ta:
- Fura dɔw minnu bɛ kolosinsinnanw dɔgɔya (misali la, atorvastatin, simvastatin) .
- Sukarodunbana furaw i n’a fɔ mɛtiformini
- Fura minnu bɛ dusukun tantanni nɔ bila (misali la, amiodarone) .
- Banakisɛfagalan dɔw (misali la, azitoromisini, siporofiloksasini) .
- Hakilibana fura dɔw
- Fura dɔw bɛ kɛ faritanabanaw na
Nin lisi in ma dafa, o la a ka fisa aw ka den bɛ fɛn o fɛn ta, aw ka o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye.
Take-Home cikan
- Duvyzat ye fura kura ye min tɛ stɛroyi ye, a bɛ farikolo fanga dɔgɔyali sumaya, min bɛ sɔrɔ Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) fɛ.
- O tɛna bana in furakɛ pewu, nka a bɛna den ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ kosɛbɛ.
- Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi ni aw bɛ fura in ta. Ni kɔlɔlɔ dɔw ye aw ye, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya joona.
- Aw kana ɲinɛ ka fura tɔw bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye aw den bɛ minnu ta.
- I kelen tɛ nin taama in na. Aw ka dɔgɔtɔrɔ, aw ka farikoloɲɛnajɛla ani aw ka denbaya bɛɛ bɛ yan ka aw dɛmɛ. Aw kana siran.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan