Yala an bɛna kuma Edaravone pikiri kan min bɛ kɛ ALS la wa?

A ka ca a la, i bɛ degun ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ i ye walima i ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ ye ko Amyotrophic Lateral Sclerosis, walima ALS . Nin waati in ɲɔgɔn na, a bɛ mɔgɔ lafiya kosɛbɛ ka furakɛli fɛɛrɛw dɔn minnu bɛ se k’aw dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ ni nin bana in ye. O la bi an bɛna kuma Edaravone kan, boloci min bɛ jigiya lase ALS banabagatɔw ma. Ni nin sɛbɛn in sɛbɛnna i walima i diyanye mɔgɔ dɔ ye, nin barokun bɛna i dɛmɛ kosɛbɛ.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Edaravone ye mun ye?

Edaravone ye fura ye min bɛ kɛ ka sklerose latérale amyotrophique (ALS) furakɛ . ALS bɛ wele fana ko Lou Gehrig ka bana. O bɛ ɲɛ, sisan an k’a lajɛ nin bɛ min kɛ tiɲɛ na.

An farikolo farikolo yɔrɔw bɛ lamaga, i n’a fɔ an bolow ni an senw lamagacogo, kuma fɔli ani munumunu, nɛrɛmugu cikanw fɛ minnu bɛ ci ka bɔ hakili la. ALS la, farikolo yɔrɔ minnu bɛ o cikanw ta, olu bɛ tiɲɛ dɔɔni dɔɔni. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, farikolo fanga tɛ ban.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

Sani aw ka Edaravone furakɛli daminɛ, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ka kɛnɛyako ɲɛfɔ ka ɲɛ. Aw ye aw jija ka ninnu fɔ kɛrɛnkɛrɛnnenya la:

• Ni sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ aw la: O kɔrɔ ye ko fogonfogon walima ninakili gɛlɛya bɛ aw la.
• Ni faritanabana dɔ bɛ aw la: Kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni faritanabana dɔ bɛ aw la Edaravone, sulfites, fura wɛrɛw, dumuniw, kalalifɛnw, walima fɛnɲɛnamafagalanw na, aw ka kan ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma.

Ka da o kunnafoniw kan, dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni nin furakɛli in bɛnnen don aw ma walima ni a bɛnnen tɛ aw ma ani a kɛcogo min tɛ mɔgɔ tɔɔrɔ.

Aw bɛ fura in ta cogo di?

Nin fura in bɛ kɛ pikiri ye ka don jolisira dɔ la. A ka ca a la, dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw de bɛ o kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la. Nka, tuma dɔw la, aw walima ladonbaga dɔ bɛ se ka kalan nin pikiri in kɛcogo la so kɔnɔ.

Aw bɛ furaw tali bolodacogo labato tigitigi!

O de ye furakɛli in yɔrɔ nafamaba ye. Edaravone bɛ di "cycles" kɔnɔ. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, a bɛ ni misali kɛrɛnkɛrɛnnen ye.

• Kɔnɔnafili fɔlɔ : A ka ca a la, fura in bɛ di tile 14 tugu-tugu ɲɔgɔn na. O kɔ, fura in tɛ di fo tile 14.
• Siginiden nata: Siginiden nataw la, fura in bɛ di tile 10 kɔnɔ tile 14 kɔnɔ, o kɔfɛ, a bɛ lafiɲɛ tile 14 kɔnɔ.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?

• Ni aw bɛ aw ka fura ta dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso la: Ni aw tɛ se ka na aw ka don bolodalen na, aw bɛ aw ka kɛnɛyabaarakɛlaw wele joona ka o fɔ u ye. A nafa ka bon kosɛbɛ aw kana ɲinɛ aw ka furakɛli lajɛ kɔ.
• Ni aw bɛ aw ka fura ta so kɔnɔ: Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ a ta joona ni aw hakili bɛ a la. Nka ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka se, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta abada. Ni siga bɛ aw la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Ni ne ye fura caman ta do?

Ni aw hakili la ko aw ye fura caman ta ka tɛmɛ aw hakili la, aw bɛ teliya ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la , walima aw bɛ taa ETU (Furakɛcogo kɔrɔtɔlen) la dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Edaravone bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ ma. Dɔw ka jugu, dɔw fana ka ca. Min nafa ka bon, o ye ka o kow dɔn ani ka fɛɛrɛ tigɛ joona ni a mago bɛ a la.

Ni aw ye taamasiɲɛ wɛrɛw sɔrɔ minnu tɛ deli ka kɛ, minnu ma fɔ nin lisi kan, aw kana siran ka o fana fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

Jateminɛ wɛrɛw ani fura maracogo

Gɛlɛya minnu bɛ fura wɛrɛw la wa?

Fura wɛrɛw ma fɔ minnu bɛ gɛlɛyabaw lase edaravone ma. Nka, a nafa ka bon ka aw ka fɛn minnu ta, aw ka olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye . O dɔw ye ninnu ye:

• Bana wɛrɛw furaw
• Witamini, furabuluw walima furakisɛw
• Ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min, aw ka o fana fɔ an ye.

Fura in bɛ mara cogo di?

Ni aw bɛ fura ta so kɔnɔ, aw ye aw janto nin yɔrɔ ninnu na.

• Aw bɛ a mara yɔrɔ la denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw tɛ se ka se yɔrɔ min na.
• Aw bɛ a mara funteni hakɛ la min bɛ se degere 25 duguma (77 Fahrenheit), o kɔrɔ ye ko so funteni hakɛ bɛnnen na.
• Aw bɛ fura in mara a foroko fɔlɔ la fo ka se a tali waati ma.
• Aw bɛ aw tanga yeelen ma.
• Aw kana fura min waati tɛmɛna, aw kana o kɛ abada. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka a ka laadilikan sɔrɔ fura minnu ma kɛ walima fura minnu waati tɛmɛna, olu filicogo ɲuman kan.

ALS ye bana gɛlɛn ye, nka furakɛli minnu bɛ kɛ i n’a fɔ Edaravone, olu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana in taabolo sumaya. Aw bɛ to ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ka da mɔgɔw ɲɛ na aw ka ɲɛtaa kan ani haminanko o haminanko bɛ se ka kɛ aw la.