Yala aw bɛ kansɛri dɔn min man ca, n’a bɛ wele ko Ewing Sarcoma wa?

Yala aw den bɛ to ka ŋunan ko a sen walima a bolo bɛ dimi wa? Laala, joginda min bɛ sɔrɔ binkanni fɛ tulonkɛ la, o tɛ ban hali kalo caman tɛmɛnen kɔfɛ wa? Tuma caman na, an b’o jate i n’a fɔ jogin misɛnninw walima sɔgɔsɔgɔninjɛ minnu bɛ sɔrɔ denmisɛnw ka juguya fɛ. Nka tuma dɔw la, taamasiɲɛ min bɛ daminɛ nɔgɔya la i n’a fɔ nin, o bɛ se ka kɛ fɛn dɔ taamasiɲɛ ye min ka jugu kosɛbɛ. Bi an bɛna kuma kansɛri dɔ kan min man ca, nka a nafa ka bon, an bɛɛ ka kan ka min dɔn. O ye Ewing Sarcoma ye.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Ewing Sarcoma ye mun ye?

Ewing sarcoma ye kansɛri suguya ye min man teli ka sɔrɔ , a bɛ sɔrɔ kolotugudaw la walima u lamini yɔrɔ nɔgɔlenw na . Farikolo nɔgɔlenw ye an farikolo yɔrɔw, an senkɔniw ani an sɔgɔsɔgɔninjɛw ye. O kurukuru ninnu ka teli ka sɔrɔ yɔrɔw la i n’a fɔ kɔkili, kɔkili, kamankun, cɛya walima kɔkolo.

Nin bana in ka teli ka kɛ denmisɛnw na cɛya ni musoya waati la, waati min na u kolo bɛ bonya joona. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, a bɛ mɔgɔ minnu minɛ minnu si bɛ san 10 ni san 20 cɛ.Nka a bɛ se ka denmisɛn fitiniw ni baliku fitiniw fana minɛ minnu si bɛ san 20 ni san 30 daminɛ na.

Yala Ewing sarcoma suguya kunbabaw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, dɔgɔtɔrɔw ye o suguba saba jira. An k’a lajɛ u ye min ye.

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye? Fɛn minnu ka kan ka kɛ ne ye bangebaga ye

Nin bana in taamasiɲɛw bɛ se ka ɲagami nɔgɔya la tuma dɔw la ni bana wɛrɛw ye minnu ka ca, o la a nafa ka bon ka o dɔn.

Miiri k’a filɛ i den bɛ kirikirimasiyɛn tulon kɛ ani a bɛ to k’a fɔ ko a kamankun bɛ dimi. I b’a miiri ko dimi dɔrɔn de don min bɛ kɛ ni i bɛ bololabaara kɛ. Nka ni dimi bɛ yen kabini kalo caman, kɛrɛnkɛrɛnnenya la su fɛ, ni funu fitini dɔ bɛ yen, a man ɲi ka i ɲɛmajɔ a la dɔrɔn.

Nin ye taamasiɲɛ kunbabaw ye minnu bɛ ye Ewing sarcoma la.

Mun na nin bana sugu bɛ kɛ?

Nin ɲininkali bɛ na bangebaga caman ma. I bɛ se k’a miiri ko: “Yala an ye kojugu dɔ kɛ wa?” Nka o tɛ tiɲɛ ye.

Ewing sarcoma bɛ sɔrɔ jamu jiginni fɛ min bɛ sɔrɔ den bangenen kɔfɛ . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, an ka selilɛriw kɔnɔ, jɛnɛya fila (EWSR1 ani FLI1) bɛ fara ɲɔgɔn kan ka kɛ jɛnɛya kura fililen ye. O jɛnɛya kura bɛ kɛ sababu ye ka farikolokisɛw tila ɲɔgɔn na cogo min tɛ se ka kunbɛn, ka kansɛri kuru dɔ kɛ.

Min nafa ka bon, o ye ko nin tɛ cɛya bana ye. Ani fana, ɲininikɛlaw m’a ye ko a bɛ sɔrɔ kɛnɛmafɛnw fɛ, i n’a fɔ sigarɛtimin walima furakisɛw tali, i n’a fɔ kansɛri suguya wɛrɛw. O bɛ kɛ barisa a ka teli ka kɛ denmisɛn fitiniw ni baliku fitiniw na minnu tɛ sababu sɔrɔ ka o fɛn suguw sɔrɔ waati jan kɔnɔ. O la, nin tɛ fɛn ye min bɛ bɔ mɔgɔ si ka hakɛ la.

Yala farati dɔw bɛ yen wa?

Hali ni mɔgɔ o mɔgɔ bɛ se ka nin bana in sɔrɔ, a jirala ko kulu dɔw farati ka bon dɔɔni.

• Si hakɛ : Mɔgɔ minnu si bɛ san 10 ni san 20 cɛ, olu de farati ka bon kosɛbɛ.
• Cɛya ni musoya: Cɛw ka teli ka a sɔrɔ dɔɔni ka tɛmɛ musow kan.
• Siya: Nin bana in ka ca mɔgɔ finmanw na ka tɛmɛ Azi walima mɔgɔ nɛrɛma kan.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ cogo di?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la ka da a kan aw bɛ sigasiga aw den ka bana taamasiɲɛw la, a bɛ min kɛ fɔlɔ, o ye ka aw den sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ. A bɛna dimi walima funu fɛn o fɛn dɔn, ka aw ni aw den ɲininka bana taamasiɲɛw la, o kɔ aw bɛ yamaruya di sɛgɛsɛgɛliw ma minnu bɛ tugu ɲɔgɔn na walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa.

1. Jala sɛgɛsɛgɛliw: Olu bɛ kolow ni farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw ja ta.

• X-ray sɛgɛsɛgɛli
• CT scan (CT scan) kɛcogo
• MRI sɛgɛsɛgɛli
• PET scan (PET scan) ye
• Kolow sɛgɛsɛgɛli

2. Biopsie : Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ bana in sɛgɛsɛgɛ 100% . Yan, farikolo yɔrɔ fitinin dɔ bɛ bɔ kuru la ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye. O de bɛna a jira aw la tigitigi ni kansɛri don walima ni Ewing ka sarcoma don.

3. 3. .Joli sɛgɛsɛgɛli : Joli jate dafalen (CBC) ni anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw (i n’a fɔ LDH) bɛ se ka hakilina dɔw di kansɛri suguya kan ani ni a jɛnsɛnna.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Ewing sarcoma bɛ furakɛ kansɛri dɔgɔtɔrɔw ka kulu fɛ. Furakɛli bolodacogo bɛ se ka ɲɔgɔn ta banabagatɔ ni banabagatɔ cɛ. A bɛ bɔ kuru bonya la, a sigiyɔrɔ la, ani ni a jɛnsɛnna yɔrɔ wɛrɛw la.

Furakɛli kɛcogo kunbabaw ye :

• Simifura: O ye ka furaw di farikolo ma minnu bɛ kansɛribanakisɛw faga. A ka ca a la, chimiothérapie bɛ kɛ fɔlɔ walasa ka kurukuruni dɔgɔya. O kɔfɛ, chimiothérapie bɛ kɛ tuguni opereli kɔfɛ walasa ka kansɛribana tɔw bɛɛ faga.
• Opereli : Ni kuru in dɔgɔyara ni chimiothérapie ye, a bɛ bɔ pewu opereli fɛ.
• Radiation Therapy: Tuma dɔw la, fanga caman bɛ fiɲɛ minnu na, olu bɛ kɛ ka farikolokisɛw tiɲɛ minnu bɛ to opereli kɔfɛ walima ni opereli tɛ se ka kuru bɔ pewu.

Jamana yiriwalen dɔw la, furakɛli dɔw fana bɛ kɛ i n’a fɔ autologue stem cell transplant ni kansɛri ma jɛnsɛn kolotugudaw la. Aw bɛ se fana ka aw sen don kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la minnu bɛ furakɛli kura ɲinini kɛ. Aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la walasa ka kunnafoni wɛrɛw sɔrɔ.

Furakɛli kɔlɔlɔw ni a kɔlɔlɔ kuntaalajan

Kansɛri furakɛli man nɔgɔn. Simifura ni fiɲɛ furakɛli bɛ se ka kɔlɔlɔ kuntaala surunw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ kunsigi bɔli, fɔɔnɔ, ani sɛgɛn. A kɔlɔlɔ kuntaalajanw fana bɛ se ka sɔrɔ (a bɛ se ka kɛ kɔfɛ) minnu bɛ se ka bɔ kalo walima san caman furakɛli bannen kɔfɛ.

• A bɛ nɔ bila kɔnɔnafɛnw na (dusukun, sugunɛ) .
• A bɛ nɔ bila den ka yiriwali la
• Hakilila-kɛnɛya gɛlɛyaw (jɔrɔ, degun) .
• A bɛ nɔ bila kalan ni hakilijagabɔ seko la
• A bɛ nɔ minnu bila bange nataw la

O la, a nafa ka bon ka taa a fɛ ka kɛ dɔgɔtɔrɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ, furakɛli waati ni furakɛli kɔfɛ.

Ne min ye bangebaga ye, ne bɛ se ka ne den dɛmɛ cogo di?

Ni a sɔrɔla ko kansɛri bɛ denmisɛn dɔ la, denbaya bɛɛ bɛ bin. O ye ko ye min tɛ kojugu ye. Nka nin waati gɛlɛn in na, i den mago bɛ i la ka tɛmɛn fɔlɔ kan.

Miiri k’a filɛ, funankɛya waati ye waati ye denmisɛnw dusukunnataw bɛ bonya ani ka dɔgɔya tuma bɛɛ, wa u bɛ miiri kosɛbɛ u yecogo n’u teriw la. Ka kansɛri kɛlɛ o waati sugu la, o bɛ se ka kɛ doni ye u tɛ se ka min muɲu.

• I ka lamɛnni kɛ ni muɲuli ye:A to u k’u ka siran, u ka dimi ani u ka dusukasi jira. A ka fisa ka u ka kuma lamɛn ka tɛmɛ k’a fɔ ko: “I kana miiri o la.”
• Don o don ɲɛnamaya: U bɛ se ka dusukasi kosɛbɛ k’a sɔrɔ u tɛna se ka taa lakɔli la walima ka tulon kɛ ni u teriw ye furakɛli kosɔn. Dusu don u kɔnɔ u ka to jɛɲɔgɔnya la ni u teriw ye cogo bɛɛ la (i n’a fɔ videyo weleli) ani ka ɲɛnajɛ dɔw kɛ u bɛ se ka minnu kɛ so kɔnɔ.
• I ka miiri i yɛrɛ fana na: Walasa ka i den ladon, i ka kan ka barika sɔrɔ fɔlɔ. N’a ka gɛlɛn i fana ma ka nin ko in kunbɛn, i ka kuma mɔgɔ dɔ fɛ i dalen bɛ min na. Ni a mago bɛ a la, aw bɛ hakili ta fan fɛ ladilikan ɲini.
• Aw ye baara kɛ ɲɔgɔn fɛ ni dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ye: Aw ye aw ka den ka bana, a furakɛcogo ani a kɔlɔlɔw dɔn kosɛbɛ. Aw kana siran ka ɲininkaliw kɛ.

Nin ye taama ye an bɛ min ɲɛnabɔ ɲɔgɔn fɛ denbaya kɔnɔ. An bɛ se ka se sɔrɔ o gɛlɛya kan ni ɲɔgɔn dɛmɛni ni ɲɔgɔn kanu ye.