Yɛlɛma misɛnnin minnu bɛ kɛ an farikolo la, an t’an janto kosɛbɛ olu dɔw la, tiɲɛ tɛ? Nka tuma dɔw la, o fɛn misɛnniw, misali la, fɛn dɔ i n’a fɔ aw ka sugunɛ cogoya caman yeli, o bɛ se ka kɛ kɛnɛya gɛlɛya jugumanba taamasiɲɛ ye ka tɛmɛ aw hakilina kan. Bi an bɛna kuma o sugunɛbana sugu dɔ kan min man ca, nka min bɛ mɔgɔ jɔrɔ kosɛbɛ. O bɛ wele ko Complement 3 Glomerulopathy, walima C3G ni a surunyalen don.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, C3G ye mun ye?

Aw bɛ miiri aw ka sugunɛw la i n’a fɔ super filter min bɛ joli saniya aw fari la. Nin filɛri in kɔnɔ, fɛn minnu ka ɲi kosɛbɛ, olu bɛ i n’a fɔ nɛgɛ, n’u bɛ wele ko glomeruli. Olu de bɛ fɛnɲɛnamafagalanw sama ka bɔ joli la ka sɔrɔ k’u bɔ kɛnɛ kan i n’a fɔ sugunɛ.

Banakisɛfagalanw bɛ an bɛɛ la an farikolo la. A bɛ iko lafasali kɛlɛbolo min bɛ banakisɛw kɛlɛ minnu bɛ don an farikolo la. Fanga kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ min bɛ nin kɛlɛbolo in na, o ye an bɛ min wele ko complement system. A ka c’a la, o fanga in b’an dɛmɛ, nka C3G bana bɛ mɔgɔ min na, o farikolo la, nin dafalen in baara bɛ tiɲɛ. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin lafasalitɔn in ye fili kɛ, wa u bɛ daminɛ ka bin filɛri nɔgɔlen kan an yɛrɛ ka sugunɛ na.

O binkanni in bɛ filɛrikɛlan tiɲɛ, wa fɛnw i n’a fɔ farikolojɔli dumuniw ni joli kuru bilenmanw minnu ka kan ka kɛ joli la cogoya la, olu bɛ daminɛ ka dalajɛ sugunɛ na. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o tiɲɛni bɛ bonya ani sugunɛ baara bɛ dɔgɔya dɔɔni dɔɔni, o bɛ laban ka kɛ sababu ye ka sugunɛ tiɲɛ ani ka kɛ sababu ye ka sugunɛbilenni kɛ.

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

C3G bana bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛɛ tɛna a taamasiɲɛ kelenw sɔrɔ. Nin taamasiɲɛ caman bɛ se ka kɛ mɔgɔ dɔw la, ka sɔrɔ dɔw bɛ se ka kɛ kelen walima fila dɔrɔn ye.

An ka fura kura in dɔn min tɔgɔ ye ko Fabhalta (Iptacopan) .

I n’a fɔ C3G bana furakɛli, a ka ca a la dɔgɔtɔrɔw bɛ furaw di minnu bɛ tansiyɔn kɔlɔsi ani ka farikolojɔli dumuniw bɔli dɔgɔya sugunɛ na (i n’a fɔ ACE inhibiteurs, ARBs). U bɛ furaw fana di kolosinsinnan caman ma. Tuma dɔw la, fura minnu bɛ farikolo tangalanw ka baara kɔlɔsi (glucocorticoïdes, mycophenolate mofetil) olu fana bɛ kɛ.

Nka, Fabhalta ɲɔgɔn tɛ yen, bawo a ye fura fɔlɔ ye min dagalen don walasa ka farikolojɔli dumuniw bɔli dɔgɔya balikuw ka sugunɛ na, C3G bana bɛ minnu na.

Nin fura in bɛ baara kɛ cogo di?

Aw hakili bɛ o lafasalicogo ɲagaminen na an farikolo la (système complémentaire) n ye min fɔ ka tɛmɛ wa? Fura Fabhalta bɛ farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ka baara bali o kɛlɛbolo la min bɛ wele ko Factor B. Ni an b’a fɔ tigitigi, a bɛ kɛlɛbolo hakili ɲagaminen hakili sigi min bɛ bin a yɛrɛ ka sugunɛw kan. O bɛ dɔ bɔ sugunɛ tiɲɛni na ani ka farikolojɔli dumuniw bali.

Ne ka kan ka fura in ta cogo di?

Fabhalta ye furakisɛ ye min bɛ ta da la. A bɛ se ka ta siɲɛ fila tile kɔnɔ, ni dumuni ye walima ni dumuni tɛ a la. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka furakisɛ bɛɛ munumunu. Aw kana furakisɛ kari, ka a mugumugu walima ka a ɲimi. Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ a ta joona ni aw hakili bɛ a la ka sɔrɔ ka a tata hakɛ tɔw ta i n’a fɔ a bɛ kɛ cogo min na.

A kɔlɔlɔw ani u furakɛcogo?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Fabhalta bɛ se ka kɔlɔlɔw lase a ma. A kɔlɔlɔ minnu ka teli ka sɔrɔ, olu ye farigan taamasiɲɛw ye, i n’a fɔ nugu sirili, nugu bɔli , sɔgɔsɔgɔ, sɔgɔsɔgɔ, ani galakadimi.

Nka, fɛn jugu kelen bɛ yen an ka kan ka an janto min na kosɛbɛ ni fura in ye. O kɔrɔ ye ko, ka da a kan nin fura in bɛ furakisɛw yɔrɔ dɔ kɔlɔsi, banakisɛ jugumanba minnu bɛ sɔrɔ banakisɛ suguya dɔw fɛ (Streptococcus pneumoniae, Neisseria meningitidis, Haemophilus influenzae type B) farati bɛ a la. Nin banakisɛ ninnu yɛrɛ bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

O la, aw ka kan ka boloci wajibiyalenw bɛɛ dɔn (kɛrɛnkɛrɛnnenya la ɲɛgɛnɛsiralabanaw ni sɔgɔsɔgɔninjɛ bolociw) dɔgɔkun fila ni kɔ sani aw ka fura in daminɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw laadi o ko la.

Sɛgɛsɛgɛliw ni ko wɛrɛ minnu ka kan ka kɛ furakɛli waati

• Joli sɛgɛsɛgɛliw : Ni aw bɛ fura in ta, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna joli sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ walasa ka a dɔn aw farikolo bɛ fura in jaabi cogo min na. Fabhalta bɛ se ka dɔ fara aw ka kolosinsinnan ni triglycérides hakɛ kan, o la aw bɛna a ɲini ka ninnu lajɛ tuma bɛɛ.
• Fura wɛrɛw ni fura wɛrɛw cɛsira: Aw bɛ fura wɛrɛ minnu ta, olu dɔw bɛ se ka nɔ bila Fabhalta ka baara kɛcogo la. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ aw bɛ fura minnu ta, aw ka olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye, witaminiw ni furabuluw fana sen bɛ o la. O kɔfɛ, a bɛ se ka furakɛli ɲuman latigɛ aw ye.
• Lakanali porogaramu kɛrɛnkɛrɛnnen : K’a sababu kɛ banakisɛ jugumanw sɔrɔli farati ye fura in na, a bɛ di lakana porogaramu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɔnɔ (REMS porogaramu). Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna o fɔ aw ye ani ka lakana karti di aw ma. A nafa ka bon ka karti to aw bolo aw ka furakɛli bɛɛ kɔnɔ ani dɔgɔkun fila fura tali dabilalen kɔfɛ.