Yala aw walima aw dɔnbaga dɔ delila ka fura dɔ sɛbɛn aw ye min tɔgɔ ye ko ‘Givosiran’ dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ wa? N’i y’o tɔgɔ mɛn, i bɛ se k’a ye ko i tɛ i dɔn dɔɔnin, o kɔrɔ ye ko i tɛ i dɔn, wa n’a sɔrɔ i bɛ siran dɔɔnin yɛrɛ. A bɛnnen don ka miiri o cogo la. Sabula ninnu tɛ fura suguyaw ye an bɛ minnu mɛn don o don. O la bi, an ka kuma fura in kan min bɛ wele ko Givosiran, a bɛ kɛ fɛn min na, a kɛcogo, ani aw ka kan ka fɛɛrɛ minnu tigɛ, cogo nɔgɔmanba la, aw bɛ se ka min faamu.
Nin Givosiran ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Givosiran ye boloci ye. A bɛ dɔn kosɛbɛ ni tɔgɔ ye ko ``(GIVLAARI)``. Nin fura in bɛ kɛ ka caya bana dɔ furakɛli la min man ca kosɛbɛ n’a bɛ wele ko ``Acute Hepatic Porphyria`` .
Sisan, aw bɛ se k’aw yɛrɛ ɲininka ‘Porphyrie hepatique acute’ ye mun ye. Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ sɔrɔ an ka sugunɛ na. An farikolo mako bɛ fura dɔ la min bɛ wele ko ‘porfirini’ walasa ka ɛmoɲini dilan joli la. Nka, nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, ka da o kɛcogo nafama dɔ kan, nin fura in min bɛ wele ko porfirini, o bɛ dalajɛ farikolo la kun tɛ. O bɛ se ka taamasiɲɛ jugumanw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ kɔnɔdimi jugumanba, fɔɔnɔ, farikolo fanga dɔgɔyali, ani hakili gɛlɛyaw.
Nin boloci in, n’a bɛ wele ko Givosiran, o kɛrɛnkɛrɛnnen don kosɛbɛ. A dilannen don ni fɛɛrɛ ye min ka bon kosɛbɛ, n’o bɛ wele ko ‘ARN fitinin min bɛ dankari kɛ’ (siRNA) . O kɔrɔ ye ko fura in bɛ taa an ka selilɛriw kɔnɔ k’a ɲɛsin jamu cikan ma min bɛ kɛ sababu ye ka pɔrfirini dalajɛ kojugu. A bɛ iko i bɛ mɔgɔ dɔ bali min bɛ laadilikan jugu di i ma.
O tɛ i n’a fɔ dimimadafura min bɛ kɛ tuma bɛɛ. O ye fura ye min laɲininen don kosɛbɛ, a bɛ taa bana jujɔ la k’a furakɛ.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura ta
Sani aw ka Givosiran daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ kɛnɛ kan aw ka kɛnɛya tariku dafalen kan. Aw ye aw jija ka ninnu fɔ u ye:
- Sugunɛbana : Ni sugunɛbana dɔ bɛ aw la.
- Sugunɛbana : Ni sugunɛbana wɛrɛw bɛ aw la ka fara aw ka porfirisi bana kan min bɛ aw la.
- Farikoloɲɛnajɛ : Aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni faritanabana dɔ bɛ aw la, Givosiran dɔrɔn tɛ, nka fura wɛrɛ, dumuni, kalali walima a tangalan wɛrɛw.
- Kɔnɔmaya: Ni aw kɔnɔma don walima ni aw bɛ den makɔnɔ joona.
- Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma: Ni aw bɛ sin di den ma.
Ka da o kunnafoniw kan, dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni nin furakɛli in bɛnnen don aw ma walima ni a ma bɛn aw ma ani ni aw bɛ taa ɲɛ cogo min na.
Fura sɔrɔcogo ani aw ka kan ka aw janto fɛn minnu na
Nin tɛ fura ye aw bɛ se ka taa ni min ye so ka baara kɛ ni a ye.
- A tali: Nin ye pikiri ye farikolo jukɔrɔ .
- Yɔrɔ : Nin boloci in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso dɔrɔn de la, i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso, kɛnɛyabaarakɛla degelen dɔ fɛ.
- Denmisɛnw ta la: Ni nin fura in bɛ kɛ denmisɛnni fitiniw na, ladonni kɛrɛnkɛrɛnnen ka kan ka kɛ denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka laadilikan kɔnɔ.
- Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ: Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna don ni waati di aw ma aw ka boloci kɛ. A nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka furakɛli kɛ a waati la. Ni kun dɔw la aw tɛ se ka taa o don na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso wele joona ka o fɔ u ye.
- Ni aw ye fura tata hakɛ caya kojugu: Ikomi o bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ, a tata hakɛ cayalenba sɔrɔli hakɛ ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw bɛ sigasiga ko fɛn dɔ kɛra, aw ka kan ka teliya ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la , walima ka taa furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ la (ETU) dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la.
Fura in kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Givosiran bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. A nafa ka bon ka o kow dɔn. An ka ninnu tila tila fila ye.
| A kɔlɔlɔw ni a taamasiɲɛw | Cogojirali |
|---|---|
| Kɔnɔnatumu jugumanba minnu ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona | |
| Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ mɔgɔ la | Faridimi, bana minnu bɛ i n’a fɔ ŋɛɲɛ, nɛ, ɲɛda, dawolo walima kan fununi, ninakili gɛlɛya. Ni ninnu dɔ kɛra, o ye kɔrɔtɔko ye. |
| Sugunɛbilenni taamasiɲɛw | Sugunɛ jɛman walima bulama, ɲɛw walima fari jɛman (jaŋaniya), dimi bɛ kɛ kɔnɔbara kininbolo sanfɛla la, kɔnɔboli, dumunikɛbaliya, dumunikɛbaliya, ani farigan. |
| Sugunɛ Jogin taamasiɲɛw | Koli gɛlɛya walima koli hakɛ caman yeli aw bɛ min kɛ (koli ka dɔgɔn kosɛbɛ walima koli tɛ kɛ fewu). |
| A ka ca a la fɛn minnu man jugu, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u tora sen na | |
| Fɔɔnɔnege | Ni aw bɛ a ye ko aw kɔnɔbara bɛ ka kirin walima ni aw bɛ fɔɔnɔ. |
| Dimi bɛ kɛ pikiri kɛyɔrɔ la | A bilenni, funu dɔɔni, walima dimi pikiri kɛyɔrɔ la. |
| Sɛgɛn | Ka sɛgɛn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. |
Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa?
Ɔwɔ, a bɛ se ka kɛ tiɲɛ na. An b’o Weele ko ‘Dɔrɔguko jɛɲɔgɔnyaw’. Givosiran boloci bɛ se ka kɛ ni fura wɛrɛw ye.
O la, aw bɛ baara kɛ ni fɛn o fɛn ye , aw bɛ o bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye . O kɔrɔ ye ko:
- Fura minnu sɛbɛnna dɔgɔtɔrɔw fɛ bana wɛrɛw kama.
- Fura minnu bɛ se ka san furakɛliso la ni furasɛbɛn tɛ olu la (misali la, dimimadafura, fariganfura).
- Witamini, jolisegindumuniw walima furakisɛ wɛrɛw.
- Ayurveda, sigida walima laadala binw.
- Ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min, aw k’o fɔ ne ye.
Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, hakiliɲagamifura min bɛ wele ko tiyoridazini , o man kan ka kɛ ni nin boloci in ye fewu. Ani fana, kafeyin bɛ fura minnu na ani sɔgɔsɔgɔfura i n’a fɔ dextrométhorphan, olu bɛ se ka gɛlɛya lase nin ma.
Nin lisi in ma dafa, o la a ka fisa aw ka a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye aw bɛ fɛn o fɛn ta.
Take-Home cikan
- Givosiran ye pikiri kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ kɛ fari jukɔrɔ sugunɛbana dɔ la min man teli ka kɛ, n’a bɛ wele ko ‘Acute Hepatic Porphyria’.
- Nin fura in bɛ di dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso dɔrɔn de la dɔgɔtɔrɔso baarakɛla kalanlen dɔ fɛ. A tɛ kɛ so kɔnɔ baara kama.
- Sani aw ka furakɛli daminɛ, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya aw ka furakɛli cogoyaw bɛɛ la, aw faritanabanaw, ani aw bɛ furaw ni fura wɛrɛw bɛɛ minnu ta.
- Aw bɛ aw janto tuma bɛɛ kɔlɔlɔ jugumanw na, i n’a fɔ faritanabana walima sugunɛ walima sugunɛ tiɲɛni taamasiɲɛw. Ni aw ye ninnu dɔ kɔlɔsi, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye joona.
- Aw kana joli sɛgɛsɛgɛliw ni furakɛli lajɛ minnu fɔ aw ye dɔgɔtɔrɔ fɛ, aw kana olu to yen abada.
- Ni ɲininkali walima haminanko dɔ bɛ aw la fura in kan, mɔgɔ min ka fisa ka aw ɲininka o la, o ye dɔgɔtɔrɔ ye min bɛ aw furakɛ.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan