Ni bana dɔ bɛ aw ka denbaya kɔnɔ, laala aw yɛrɛ den, ni bana dɔ bɛ a la min bɛ wele ko Duchenne muscular dystrophy (DMD), n’a sɔrɔ aw bɛ to ka furaw ɲini o la. Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ farikolo fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni. O la, fura kura min bɛ kɛ o la, o bɛ wele ko Golodirsen. Nin barokun in kɔnɔ, an bɛna kuma fura in kan cogo nɔgɔman na, aw bɛ se ka min faamu.
Nin fura in tɔgɔ ye mun ye ko Golodirsen?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye fura ye min bɛ kɛ ka Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) furakɛ. Sisan, an k’a lajɛ a bɛ baara kɛ cogo min na.
Miiri k’a filɛ ko an farikolo farikolo yɔrɔw bɛ i n’a fɔ kogo. Biriki minnu bɛ kogo in na, olu bɛ siri ɲɔgɔn na ni farikolojɔlifɛn dɔ ye min bɛ wele ko ‘distrophin’, i n’a fɔ bɔgɔdaga. DMD bɛ mɔgɔ min na, nin bɔgɔdaga in, n’o ye distrophine proteine ye, o tɛ bɔ. O la kogo min bɛ wele ko muscle, o tɛ barika sɔrɔ, wa a bɛ barika dɔgɔya dɔɔni dɔɔni.
Fura Golodirsen bɛ baara kɛ ni farikolo dɛmɛni ye ka nin distrophine proteine in dilan. O bɛ dɛmɛ ka dɔ fara farikolo fanga kan ani ka bana in taabolo kunbɛn.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura ta
Sani aw ka nin furakɛli in daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka aw walima aw den ka kɛnɛyako ɲɛfɔcogo dafalen di dɔgɔtɔrɔ ma. Aw ye aw jija ka o fɛnw fɔ kɛrɛnkɛrɛnnenya la.
- Sugunɛbana : Ni sugunɛbana dɔ bɛ aw la, aw ka kan k’o fɔ an ye sisan.
- Farikoloɲɛnajɛ : Aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni faritanabana dɔ bɛ aw la Golodirsan walima fura, dumuni walima kalali wɛrɛ la.
- Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta: Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
- Ni aw ye sin di denba ye: Ni aw ye sin di denba ye, aw ka kan ka o fana fɔ.
Ka da o kunnafoniw kan, dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni fura in bɛnnen don aw ma walima ni a ma bɛn aw ma.
Aw bɛ fura in ta cogo di?
Nin tɛ fura ye aw bɛ se ka taa ni min ye so ka baara kɛ ni a ye.
fura in bɛ kɛ pikiri ye jolisira dɔ la . A bɛ di dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla degelen dɔrɔn de fɛ, dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la .
O la, aw man kan ka hami a tata hakɛ la walima a dicogo la. Dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna u janto o fɛnw na.
Yala fura in bɛ se ka di denmisɛnw ma wa?
Ɔwɔ, fura in bɛ di denmisɛnniw ma fana DMD bɛ minnu na. Nka, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw yɛrɛ tangacogo ni jateminɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ɲɛfɔ aw ye minnu bɛ o ko la.
Ni ne ye fura caman ta do?
O bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, o la, o kɛcogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw hakili la ko a bɛ se ka kɛ aw ye fura in ta kojugu, aw bɛ teliya ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la , walima aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o ka furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU) .
Nafama: Nin fura in ye banabagatɔ dɔrɔn de ta ye. Aw kana fura in di mɔgɔ wɛrɛ ma abada.
Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw bɛ mun kɛ?
Nin ye fura ye min ka kan ka ta tuma bɛɛ, ka kɛɲɛ ni waati latigɛlen ye. O la, dɔgɔtɔrɔ bɛ tile ni waati minnu di aw ma, aw ka olu labato tigitigi. Ni kun dɔw la aw tɛ se ka taa don latigɛlen na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso wele joona ka o fɔ u ye. U bɛna a fɔ i ye i ka kan ka min kɛ o kɔfɛ. Aw kana tɛmɛ aw ka fura tali kan kun si la.
A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Golodiran boloci bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Nka bɛɛ t’u sɔrɔ. An ka ninnu tila tila fila ye.
| Golodirsen kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ | |
|---|---|
| Kɔnɔnatumu jugumanba minnu ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona | |
| Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ mɔgɔ la | A taamasiɲɛw i n’a fɔ farilaji, nɛ, bilenni, ɲɛda funu, dawolo, kan walima dawolo. |
| Sugunɛ jogin | Sugunɛ bɔli dɔgɔyali, senkɔniw, bolow walima senkɔniw funu. |
| Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka juguya, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na | |
| Kunkolodimi | Kungolodimi min bɛ kɛ tuma caman. |
| Farigan | A bɛ kɛ ni farigan ye. |
| Sɔgɔsɔgɔ ni farigan | Sɔgɔsɔgɔ, nugu bɔli, walima nugu min bɛ sɔgɔsɔgɔ. |
| Dumunikɛcogo gɛlɛyaw | Kɔnɔdimi, kɔnɔboli, fɔɔnɔ. |
Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ni aw ye fɛn wɛrɛ sɔrɔ min tɛ kelen ye, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.
Take-Home cikan
- Golodirsen ye boloci kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ kɛ ka Duchenne farikolojidɛsɛ (DMD) furakɛ.
- O bɛ farikolo dɛmɛ ka farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ wele ko distrophine, o nafa ka bon farikolo la.
- Nin fura in bɛ di jolisira fɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la. O la, i tɛna sɔn ka taa n’a ye so.
- Sani aw ka furakɛli daminɛ, aw bɛ aw ka furakɛli cogoyaw bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la sugunɛbana ni faritanabana.
- Ni faritanabana taamasiɲɛ dɔw ye aw ye i n’a fɔ kurukuru, funu, walima taamasiɲɛ minnu b’a jira ko sugunɛ tiɲɛna, i n’a fɔ sugunɛ bɔli dɔgɔyali, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya joona .
- Aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la a bɛ don minnu di aw ma ani waati minnu na, ka furakɛli kɛ. Aw kana tɛmɛ aw ka furakɛli lajɛw kan.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan