Yala aw b’a fɛ fana ka jolidɛsɛbana dɔn wa? An ka kuma!

Yala i bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ wa? Walima farigan ni banakisɛw bɛ i tɔɔrɔ tuma bɛɛ wa? Tuma dɔw la, o fɛnw bɛ jate ko u tɛ kojugu ye, nka a man teli ka kɛ fɛn wɛrɛ taamasiɲɛ ye. Bi an bɛna kuma joli kansɛri dɔ kan min man ca nka a nafa ka bon kosɛbɛ, min nafa ka bon kosɛbɛ ka i janto a la. A bɛ fɔ a ma ko "Leukemia cellules haières".

Nin "Leukemia cellules haières" ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye kansɛri suguya dɔ ye min bɛ daminɛ joli la. An farikolo yɔrɔ dɔ bɛ an bolo min bɛ wele ko kolotuguda. O kolotuguda de la an joli kɔnɔ farikolokisɛ suguyaw bɛ dilan. Olu la, B-cell (a bɛ fɔ fana ko `B lymphocytes`) ye joli kuru finman suguya dɔ ye. U ka baara kunba ye ka tumuw kɛlɛ minnu bɛ don an fari la ani k’an tanga banaw ma.

O la, nin cogoya in na min bɛ wele ko `Hairy Cell Leukemia`, min bɛ kɛ, o ye ko i kolotugudaw bɛ B-cellw bɔ minnu tɛ cogo la . Ni aw ye o farikolokisɛw lajɛ minnu tɛ cogo la ni mikroskɔpu ye, aw bɛ se k’a ye ko fɛn misɛnninw bɛ bɔ u la minnu bɛ i n’a fɔ kunsigi. O de y'a to bana in bɛ wele ko ``wulubanakisɛ kunsigi'' k'a sababu kɛ o ``kunsigi'' yecogo ye. A bɛ sɔrɔ banakɔtaa dɔnbagaw fɛ minnu bɛ farikolokisɛw sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye.

Mun na o bɛ kɛ? Mun bɛ kɛ farikolo la?

Hali ni a ma dɔn fɔlɔ mun na o bɛ kɛ, fɛn damadɔ bɛ yen minnu bɛ kɛ farikolo la ni nin bana in kɛra. Miiri k’a filɛ, nakɔsɛnɛyɔrɔ b’i bolo, ani mun bɛ kɛ ni binjuguw falen don i yɛrɛ la? Nakɔfɛn ɲumanw bɛ yɔrɔ tiɲɛ, wa u tɛ falen ka ɲɛ, ɔnhɔn? O de bɛ Kɛ yan fana.

• Kolotugudaw nɔfɛkow : O B-cell minnu tɛ cogo la, olu bɛ daminɛ ka caya kolotugudaw la, i n’a fɔ binjuguw. O bɛ dɔ bɔ se ka joli kuru finman kɛnɛmanw, joli kuru bilenmanw ani joli segin furakisɛw (banakisɛ minnu bɛ joli dɛmɛ ka joli kuru) bɔ.
• Nɔgɔmugu ni sɔgɔsɔgɔninjɛ funu : Nin farikolokisɛ minnu tɛ cogo la an ka ɲɛgɛnɛsiraw ni sugunɛ na, olu bɛ daminɛ ka tila ka caya, o bɛ kɛ sababu ye o farikolo yɔrɔw funu.
• Sugunɛ nɔfɛkow : Tuma dɔw la, o farikolokisɛw bɛ se ka jɛnsɛn sugunɛ na joli fɛ ka a tiɲɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka ji dalajɛ kɔnɔbara la (bana min bɛ wele ko `ascites`).

Yala o ka teli ka kɛ wa?

`Hairy Cell Leukemia` ye bana ye min man ca kosɛbɛ . Hali jamana min bɛ i n’a fɔ Ameriki, a bɛ sɔrɔ mɔgɔ ba kɛmɛ o kɛmɛ ɲɔgɔn na. A bɛ fɔ fana ko nin bana in ka ca dɔɔni mɔgɔ finmanw na ka tɛmɛ siya tɔw kan.

A taamasiɲɛw ye mun ye?

Tuma dɔw la , jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ minnu na , olu tɛ se ka taamasiɲɛ foyi sɔrɔ . Nka, ni bana taamasiɲɛw bɔra kɛnɛ kan, u bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Sɛgɛn : O sɛgɛn in bɛ se ka sɔrɔ joli kuru bilenmanw hakɛ dɔgɔyali fɛ (jolidɛsɛ).
• Sumaya ni banakisɛ minnu bɛ sɔrɔ tuma caman na:K’a sababu kɛ joli kuru finman kɛnɛmanw hakɛ dɔgɔyali ye minnu bɛ banakisɛw kɛlɛ, farigan ni bana jugumanba ka teli ka kɛ.
• Kɔnɔbara kiniyanfan fɛ dimi : Ni kɔnɔbara basigilen farikolokisɛw dalajɛra ka kɛ sababu ye ka kɔnɔbara funu, aw bɛ se ka dimi sɔrɔ kɔnɔbara kiniyanfan duguma yɔrɔ la. Sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ se ka bonya ka aw fa, wa aw bɛ se ka fa hali ni aw ye dɔɔni dun. Aw bɛ se fana ka aw farikolo girinya dɔgɔya k’a sɔrɔ aw ma a ɲini.
• Dimi bɛ kɛ kɔnɔbara kininbolo dugumayanfan na : Ni sugunɛ bonyana, dimi bɛ se ka kɛ aw kiniyanfan fɛ.
• Ninakili gɛlɛya : Nin ye jolidɛsɛ taamasiɲɛ wɛrɛ ye.
• Nɔgɔmugu funu : Dimi tɛ kuru minnu na, olu bɛ se ka bɔ kɔ la, kɔkiliw la ani kɔnɔbara la.
• Joli walima joli bɔli min tɛ deli ka kɛ : Ikomi kolotugudaw tɛ joli segin furakisɛ caman bɔ, o bɛ joli kuruli dɛmɛ, hali kurukuru misɛnniw ni joli bɔli bɛ se ka kɛ.

Nafama: Ni nin taamasiɲɛ kelen walima caman bɛ i la, o kɔrɔ tɛ ko jolidɛsɛ bɛ i la. Nka, ni o taamasiɲɛw tora senna, a ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka ladilikan ɲini.

O sababu ye mun ye? Yala farati dɔw bɛ yen wa?

Hali bi, dɔnnikɛlaw tɛ jolidɛsɛ sababu tigitigi dɔn . Nka, ɲininiw y’a jira ko bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu 90% ɲɔgɔn bɛ ni jamu caman cili ye. A bɛ nɔ bila jɛnɛya dɔ la min bɛ wele ko BRAF. O jɛnɛya bɛ farikolokisɛw dɛmɛ u ka bonya. O la, n’a b’a Changé, farikolokisɛ minnu tɛ cogo la, olu bɛ daminɛ ka bonya ani ka caya k’a sɔrɔ u ma se ka u yɛrɛ minɛ. O jamu caman yeli bɛ kɛ an bangenen kɔfɛ. Nka, hali bi a ma jɛya mun de bɛ o fɛn caman Changement in sababu kɛ.

Nka, farati dɔw dɔnna minnu bɛ dɔ fara nin bana in sɔrɔli kan:

• Si hakɛ : Nin bana in ka teli ka mɔgɔ minɛ minnu si bɛ san 40 ni san 70 cɛ.
• Cɛya ni musoya: Nin bana in ka ca cɛw la ka tɛmɛ musow kan.
• Agent Orange exposure: Sɛgɛsɛgɛlikɛlaw dalen b’a la ko jɛɲɔgɔnya bɛ nin furakisɛ in ni jolidɛsɛ basigilen ni jolidɛsɛbanakisɛbanakisɛ (banakisɛfagalan kunsigiw fana sen bɛ o la) cɛ.

O bɛ se ka gɛlɛya jumɛnw lase mɔgɔ ma?

Hairy Cell Leukemia bɛ dɔ bɔ kosɛbɛ joli kuru finmanw hakɛ la aw fari la minnu bɛ banakisɛw kɛlɛ, o bɛ dɔ fara aw ka banakisɛw sɔrɔli kan . Olu bɛ se ka kɛ banakisɛw, banakisɛw walima ɲɛgɛnɛsiraw ye. Tuma dɔw la, o banakisɛw bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Kansɛri suguya filanan sɔrɔli fana ka dɔgɔn san caman sɔrɔlen kɔfɛ ani a furakɛli kɔfɛ. Misali la, sɛgɛsɛgɛli minnu kɛra ka tugu mɔgɔw kɔ minnu furakɛra ka ɲɛ `Hairy Cell Leukemia` la san 10-20 kɔnɔ, olu ye kansɛri wɛrɛw sɔrɔ mɔgɔ dɔw la.

Nin bana in bɛ dɔn cogo di?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, a bɛna aw ɲininka fɛnw na i n’a fɔ aw ka bana taamasiɲɛw daminɛna waati min na ani ni aw bɛ to ka banaw sɔrɔ. A bɛna ɲininkali kɛ fana aw ka furakɛli tariku la. O kɔ, u bɛna farikolo sɛgɛsɛgɛli kɛ. U bɛ se ka aw ka ɲɛgɛnɛsiraw, aw ka sugunɛbaralabana ani aw ka sugunɛ fana lajɛ ni funu tɛ u la.

O kɔ, aw bɛ se ka taa jolidɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ walima kansɛri furakɛla dɔ fɛ walasa ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ. O sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Joli hakɛ dafalen (CBC) ani danfara : O bɛ joli kuru bilenmanw ni joli kuru finmanw hakɛ jateminɛ, ka fara joli segin furakisɛw kan. Diferentiali bɛ joli kuru finman suguya wɛrɛw hakɛ suman.
• Joli min bɛ kɛ farikolo lamini na : Banakɔtaa dɔnbagaw bɛ joli lajɛ ni mikroskɔpu ye walasa ka farikolokisɛw ɲini minnu tɛ cogo la, minnu bɔra kɛnɛ kan i n’a fɔ "kunsigi".
• Kolotugudaw fiyɛli ni kolotugudaw biyɔpisi : Nin sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka kolotugudaw la banakisɛw dɔn minnu tɛ cogo la.
• CT scan (Computer tomography - `CT` scan): `CT` scan bɛ se ka farikolo kɔnɔna ja caman ta. O bɛ se ka kɛ ka ɲɛgɛnɛsira, sugunɛbaralabana ani ɲɛgɛnɛsiralabanaw bonya ye, walima ka kɔnɔbara lajɛ.
• Flow cytometry : O bɛ joli ni kolotugudaw lajɛ ni farikolokisɛw tɛ u la, i n’a fɔ kunsigikisɛw. A bɛ farikolokisɛw bonya, u cogoya ani tumu taamasiɲɛw sɔrɔli fana lajɛ. Tumu taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ farikolojɔli dumuniw ye minnu bɛ sɔrɔ kansɛribanakisɛw fɛ.

A bɛ furakɛ cogo di?

Ni banakisɛ dɔ bɛ aw la, aw bɛna a furakɛ fɔlɔ. O kɔfɛ, furakɛli wɛrɛw bɛna daminɛ walasa ka `Hairy Cell Leukemia` taamasiɲɛw kunbɛn. Nka, i n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, bana taamasiɲɛw tɛna kɛ bɛɛ la. O mɔgɔw fɛ, aw ka jolidɔgɔtɔrɔ walima kansɛri dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fɛɛrɛ dɔ fɔ u ye min bɛ wele ko kɔlɔsili kɛcogo ɲuman . Ni bana taamasiɲɛw bɛ yen, u bɛ se ka furaw sɛbɛn.

Kɔlɔsili min bɛ kɛ ni baara ye

Hairy Cell Leukemia ye bana ye min bɛ bonya dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ . A bɛ se ka san caman ta sani bana taamasiɲɛw ka bɔ kɛnɛ kan. Ikomi kansɛri furakɛli bɛ se ka kɔlɔlɔ ni gɛlɛyaw lase aw ma, ni taamasiɲɛ tɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a latigɛ ka furakɛli daminɛni bila kɔfɛ fo a taamasiɲɛw ka bɔ kɛnɛ kan.

Kɔlɔsili kɛtuma na, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la kalo saba o kalo saba fo kalo wɔɔrɔ. O taamaw senfɛ:

• U bɛna ɲininkali kɛ aw ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw sɛgɛnnen don ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
• Farikololajɛ bɛna kɛ walasa ka a dɔn ni sugunɛ ni sugunɛ fununen don.
• A yamaruyara ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka joli kuruw ni joli segin furakisɛw hakɛ lajɛ.

A bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni dusukunnata ta fan fɛ ka a jira ko bana taamasiɲɛw ka bɔ kɛnɛ kan sani aw ka furakɛli daminɛ. Nka aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw dusukunnataw faamu ani k’a ɲɛfɔ mun na kɔlɔsili kɛcogo ɲuman ka ɲi.

Furakɛcogo

jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ minnu na , olu furakɛcogo fɔlɔ ye chimiothérapie ye . Kansɛrifura minnu bɛ kɛ ka caya, olu ye Cladribine (Leustatin®) walima Pentostatin (Nipent®) ye.

Ni chimiothérapie ma ɲɛ, walima ni bana in seginna, furakɛli wɛrɛw bɛ yen:

• Banakisɛfagalanw furakɛli : `Rituximab (Rituxan®)` ye `banakisɛfagalan monokloni` furakɛli ye min bɛ kɛ ka `Hayri Cell Leukemia` furakɛ. A bɛ se ka kɛ furakɛli fɔlɔ ye ni chimiothérapie ye walima ni bana seginna ka kɛ. Banakisɛfagalanw furakɛcogo wɛrɛ ye `Interferon Alfa-2b (Intron A®)` ye.
• Furakɛli laɲininen : Ni jolidɛsɛ min bɛ segin ka kɛ kunsigi ye, fura minnu bɛ wele ko Rituximab ani Moxetumomab pasudotox (Lumoxiti®) (o ye banakisɛfagalanw ni furaw faralen ɲɔgɔn kan suguya dɔ ye) bɛ se ka kɛ.
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ : A man teli kosɛbɛ, nin opereli in bɛ se ka kɛ ni furakɛli fɛɛrɛw i n’a fɔ chimiothérapie ma dɛmɛ ani ni sugunɛ bɛ to ka funu ka a sababu kɛ farikolokisɛw ye minnu tɛ cogo la.

Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa?

I n’a fɔ kansɛri furakɛcogo bɛɛ, a bɛ se ka kɔlɔlɔw lase mɔgɔ ma. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, chimiothérapie fura minnu bɛ kɛ ka jolidɛsɛ furakɛ , olu bɛ dɔ fara banakisɛw sɔrɔli kan minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la . Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲɛfɔ aw ye aw bɛ se ka fɛɛrɛ minnu tigɛ walasa ka banakisɛw kunbɛn ani fɛn minnu bɛ se ka kɛ aw farikolo la, olu bɛ se ka kɛ banakisɛ taamasiɲɛw ye.

Aw bɛ se ka mun makɔnɔ ni aw bɛ balo ni nin bana in ye?

Sisan, fura tɛ yen min bɛ wele ko Hairy Cell Leukemia. Nka, ɲininiw y’a jira ko furakɛli, ni chimiothérapie fana sen bɛ o la, o bɛ se ka bana in to a ka yafa la san 10 walima ka tɛmɛ o kan . Yafa kɔrɔ ye ko bana taamasiɲɛw tɛ aw la wa bana taamasiɲɛ si tɛ se ka sɔrɔ sɛgɛsɛgɛliw la. Sɛgɛsɛgɛli dɔ kɛra min ye jolidɛsɛbanatɔw ka ko kɛlenw sɛgɛsɛgɛ, o y’a jira ko furakɛli kɔfɛ, u bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka mɛn i n’a fɔ bana tɛ mɔgɔ minnu na.

Nka, jolidɛsɛ bɛ se ka segin ka kɛ san damadɔ furakɛli fɔlɔ kɔfɛ. Nka, n’o kɛra, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka bana in bila ka segin a ma.

Mɔgɔ caman mago bɛ furakɛli ni dɛmɛ na u si bɛɛ la, i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔw ka kan ka kɔlɔsili kɛ walasa ka segin a kan. Hali ni bana in bɛ aw la nka a taamasiɲɛw tɛ aw la, aw ka kan ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ ani ka tugu ɲɔgɔn kɔ kalo saba o kalo saba fo kalo wɔɔrɔ o kalo wɔɔrɔ bana sɔrɔlen kɔfɛ.

A kɛnɛyali hakɛ ye mun ye?

Leukemia and lymphoma Society ka fɔ la, mɔgɔ minnu furakɛra ni chimiothérapie Cladribine ye, olu 90% bɛ balo la san duuru furakɛli kɔfɛ. Nka, aw ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo — min bɛ kɛ furakɛli kɔfɛ — o bɛ bɔ fɛn caman na . I si hakɛ, i ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen, i taamasiɲɛw, ani i farikolo bɛ furakɛli jaabi cogo min na, olu bɛɛ jɔyɔrɔ ka bon. Ni aw bɛ ɲininkali dɔw kɛ o ko la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka.

Ne ka kan ka ne janto ne ka kɛnɛya la cogo di?

Hairy Cell Leukemia bɛ dɔ fara banakisɛw sɔrɔli kan minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. aw bɛ se ka aw farikolo tangacogo barika bonya ani ka aw yɛrɛ tanga banakisɛw ma . Ladili dɔw filɛ nin ye:

• Dumuni nafama dun: Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ jiridenw, nakɔfɛnw, farikolojɔli dumuniw, ani sumanw, olu bɛ farikolo tangalanw dɛmɛ u ka baara kɛ.
• Farikoloɲɛnajɛ kɛ don o don: Ka kɛ mɔgɔ ye min bɛ baara kɛ don o don, o ka ɲi i ka kɛnɛya fan caman ma, i farikolo tangacogo fana sen bɛ o la.
• Aw bɛ sunɔgɔ ka ɲɛ: Ni aw ma sunɔgɔ ka ɲɛ, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka aw farikolo tangacogo dɔgɔya.
• Aw bɛ aw ka bolociw kɛ a waati la: Boloci bɛ aw farikolo dege banakisɛw kɛlɛli la minnu bɛ bana bila mɔgɔ la. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ aw mago bɛ boloci minnu na ani aw ka kan ka u ta waati min na.

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Sugunɛbilenni ni a furakɛli bɛ se ka dɔ fara aw ka bana jugumanw sɔrɔli kan, tuma dɔw la minnu bɛ se ka aw ka ɲɛnamaya bila farati la. Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la:

• Farigan min ka ca ni degere 38 ye (degere 100,4 Fahrenheit) ani a tɛ jigin.
• Gɔnɔdimi min bɛ mɛn ka tɛmɛ tile damadɔ kan walima a bɛ juguya.
• Kɔnɔdimi min tɛ ban walima min bɛ juguya.

Kuma surun ni laban (Take-Home Message) .

N’a sɔrɔ i sɛgɛnna ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan, kun tɛ min na. Walima a bɛ se ka kɛ aw tun bɛ miiri ninakilibana dɔ la min ma ban hali ni aw ye fura bɛɛ ta. Sisan sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko joli kansɛri dɔ bɛ i la min man teli ka sɔrɔ min bɛ wele ko `Hairy Cell Leukemia`, o furakɛli tɛ se ka furakɛ pewu.

Nka aw kana aw hakili ɲagami . Furakɛcogo dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka bana in kunbɛn san caman kɔnɔ k’a sɔrɔ a taamasiɲɛw tɛ. `Yafa` kuntaalajan kɔrɔ ye ko aw ka kɛnɛyabaarakɛlaw bɛna aw ka kɛnɛya kɔlɔsi aw ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Wa, ni Hairy Cell Leukemia seginna ka na, ɲininikɛlaw bɛ ka fɛɛrɛw ɲini walasa ka bana in bila ka segin `yafa` la.

Fɛn dɔw bɛ yen i bɛ se ka minnu kɛ i fan fɛ. Misali la, kansɛri furakɛli bɛ se ka dɔ fara aw ka banakisɛ sɔrɔli kan. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka bolociw ni fɛɛrɛ wɛrɛw la aw bɛ se ka minnu kɛ walasa ka dɔ bɔ aw ka banakisɛ sɔrɔli la.Aw kelen tɛ, dɔgɔtɔrɔw ni kɛnɛyabaarakɛlaw bɛ yen minnu bɛna aw dɛmɛ nin taama in na.

` Kunsigikisɛw Jolilabanaw, jolidɛsɛ, joli kansɛri, B selilɛriw, kolotugudaw, sɔgɔsɔgɔninjɛ, taamasiɲɛw