Yala aw fana bɛ to ka bɔ nugu la wa? A bɛ se ka kɛ HHT (Telangiectasie hémorragique hérédite) ye!

Yala aw bɛ to ka nugulabana sɔrɔ wa? Walima aw ye nɔ bilenman misɛnniw kɔlɔsi aw farikolo yɔrɔ dɔw la, misali la, aw ɲɛda, aw dawolo walima aw bolokɔniw na wa? Tuma dɔw la, an t’a miiri ko ninnu ye fɛn gansanw ye, nka u kɔfɛ, furakɛli bana dɔ bɛ se ka sɔrɔ min ka kan ka jateminɛ dɔ kɛ. O de ye HHT ye, nka mɔgɔ caman t’a dɔn. Bi an bɛ kuma nin HHT in kan, walima furakɛli siratigɛ la, `(Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia)`, bana min bɛ sɔrɔ cɛya la. Dɔw fana b’a wele ko `(Osler-Weber-Rendu syndrome)`.

HHT ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, HHT ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ joli siraw minɛ an farikolo la. Aw b’a dɔn, nin tubabufura misɛnnin ninnu b’an bolo minnu bɛ joli ta an farikolo fan bɛɛ la, an b’o wele ko joli siraw. Nin cogo in na, min bɛ kɛ, o ye ko o joli siraw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la minnu ka fin kosɛbɛ, n’u bɛ wele ko kapilɛri, olu tɛ yiriwa ka ɲɛ. An bɛ o joli-sira-funu-minɛnw wele ko ``telangiectasies''.

Miiri k’a filɛ, joli sira belebelebaw b’an bolo minnu bɛ joli ta ka bɔ an dusukun na ka taa an farikolo tɔ la, ani joli sira minnu bɛ o joli ta ka segin dusukun na. Jɛɲɔgɔnya min bɛ o fla ni ɲɔgɔn cɛ, o bɛ Kɛ ni fɛn ye min bɛ Weele ko kapilɛriw. HHT la, tuma dɔw la, o joli siraw ni jolisiraw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ cogo la min tɛ cogo la, k’a sɔrɔ u ma tɛmɛ joli siraw fɛ. An bɛ o joli-sira-funu wele ko joli-sira-funu-banakisɛw, walima AVMw ni kuma surun ye.

O joli-sira-funu minnu tɛ cogo la, olu barika ka dɔgɔ kosɛbɛ, wa u bɛ se ka tiɲɛ. U bɛ se ka pɛrɛn walima ka kari nɔgɔya la, o bɛ kɛ sababu ye ka joli bɔ (joli bɔli). A taamasiɲɛw ni a gɛlɛyaw bɛ bɔ basibɔyɔrɔ la.

Jɔn bɛ se ka HHT sɔrɔ?

Nin bana in min bɛ wele ko HHT, o bɛ se ka musow, cɛw, ani hali denmisɛnnin fitininw de minɛ . Siya, diinɛ ani kulɛri tɛ bɛn o ma. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, k’a sababu kɛ a bɛ bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la jɛnɛya fɛ, ni a bɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ fɛ, mɔgɔ wɛrɛw fana bɛ se k’a yiriwa.

o bɛ jate bana ye min man teli ka kɛ . Nka, a ka ca a la, a tɛ sɔrɔ ka ɲɛ. O kɔrɔ ye ko, hali ni a jatera ko mɔgɔ 5000 o 5000 ɲɔgɔn bɛ nin bana in sɔrɔ diɲɛ kɔnɔ, u fanba t’a dɔn ko a bɛ u la.

Mun de bɛ HHT sababuya?

I n’a fɔ n y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, HHT ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ pewu . O kɔrɔ ye ko a bɛ ciyɛn sɔrɔ bangebagaw fɛ ka taa denw na. A bɛ jate ``banakisɛ fangama`` ye. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, den bɛ se ka bana in sɔrɔ hali ni bangebaga kelen dɔrɔn de ye o jɛnɛya ciyɛn ta, n’o ye ba walima fa ye .

Dɔnniyakɛlaw ye fɛn caman sɛgɛsɛgɛ fɛn caman caman cili suguya caman na jamu wɔɔrɔ kɔnɔ minnu ni HHT bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na. Nka sisan, fɛn falen-falen minnu ka teli ka kɛ, olu bɛ sɔrɔ jamu fila la minnu bɛ wele ko ENG ani ACVRL1. Dɔnniyakɛlaw bɛ ka ɲinini kɛ o ko la hali bi.

HHT taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

HHT taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta kosɛbɛ mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. A bɛ bɔ farikolo la, n ye joli sira minnu kofɔ, olu bɛ yɔrɔ min na. A bɛ se ka kɛ ko bana taamasiɲɛba si tɛ mɔgɔ dɔw la. Nka a taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ mɔgɔ wɛrɛw la minnu ka jugu kosɛbɛ, minnu ka jugu.

Nka, a taamasiɲɛ min ka teli ka kɛ HHT bɛ mɔgɔ minnu na, o ye nugu joli bɔli ye tuma caman (epistaxis) . A bɛ se ka kɛ ko mɔgɔ dɔw nugulan bɛ bɔ siɲɛ caman tile kɔnɔ. N’a sɔrɔ o gɛlɛya in tun bɛ yen kabini denmisɛnya.

Ka fara o kan, HHT bɛ mɔgɔ minnu na, olu dɔw bɛ se ka nɔ bilenman misɛnniw (telangiectasias) kɔlɔsi u fari la. Olu bɛ se ka kɛ i n’a fɔ u ɲɛ bɛ wuli dɔɔni. Olu bɛ Ye ka caya nin kan:

• Ɲɛda kan
• Bolo walima bolokɔniw na
• Bolo la
• Da kɔnɔ (kɔnɔna na) .
• Dawolo kan
• Nu lamini na

Ka fara ninnu kan, HHT bɛ mɔgɔ minnu na, olu fana bɛ se ka ninnu sɔrɔ:

• Jolidɛsɛ : O kɔrɔ ye joli kuru bilenmanw dɛsɛ ye farikolo la. O bɛ se ka kɛ ka a sababu kɛ joli bɔli ye tuma caman.
• Joli bɔli kɔnɔbara walima banakɔtaa la : A bɛ se ka kɛ o tɛ ye, nka joli bɛ se ka kɛ banakɔtaa la walima banakɔtaa bɛ se ka kɛ nɛrɛmuguma ye.

Joli siraw (AVM) ani u nɔfɛkow

HHT bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka joli siraw (AVM) sɔrɔ tuma dɔw la joli sirabaw la. O AVMw bɛ se ka kɛ farikolo yɔrɔw la kosɛbɛ i n’a fɔ fogonfogon, kunsɛmɛ, kɔkolo, ani sugunɛ. O kɔfɛ, u bɛ se ka taamasiɲɛ wɛrɛw lase mɔgɔ ma minnu bɛ tali kɛ farikolo yɔrɔ kelen-kelen bɛɛ la.

• Ni AVMw bɛ aw fogonfogon la:
• Fari ɲɛ jɛman (kɛrɛnkɛrɛnnenya la dawolo, bolokɔniw) .
• Joli sɔgɔsɔgɔ (hémoptise) .
• Ka sɛgɛn joona
• Ninakilidegun (ninakilidegun) .
• Ni `(AVM)` bɛ aw hakili la: Olu de ye farati ye dɔɔni. Bari ni nin `(AVM)` ninnu dɔ pɛrɛnna hakili kɔnɔ, o bɛ juguya kosɛbɛ.
• Dimi bɛ mɔgɔ la
• Yeli fila ye
• Kɔnɔboli
• Bana minnu bɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ, olu bɛ se ka kɛ.
• Ni sugunɛ AVMw bɛ aw la:
• Dusukun bɛ se ka taa ``Dusukun tantanni'' cogo la barisa ni joli bɛ boli ka tɛmɛ ``(AVM)'' fɛ sugunɛ na, dusukun ka kan ka baara kɛ kosɛbɛ walasa ka joli di farikolo bɛɛ ma.
• Ni kɔkolo AVMw bɛ aw la:
• Kɔdimi
• Bolo walima senw bɛ se ka sɔgɔsɔgɔ walima ka u senw bɔ u la.

Nafama: Ni nin ``(AVM)`` ninnu karilen don ka joli bɔ, o ye kɔrɔtɔko juguba ye. O la, ni taamasiɲɛ minnu fɔra sanfɛ, ni olu dɔ bɛ aw la, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka dɔgɔtɔrɔso laadilikan ɲini joona.

Yala ne denw fana bɛ se ka HHT sɔrɔ wa?

Ɔwɔ, ni HHT bɛ aw la, aw den kelen-kelen bɛɛ bɛ se ka bana in sɔrɔ ciyɛn ye 50%.Awɔ. O kɔrɔ ye ko den bangera tuma o tuma, a bɛ se ka kɛ 50% ye ko den bɛna HHT sɔrɔ ani a bɛ se ka kɛ 50% ko a tɛna kɛ. A bɛ iko warijɛ wulilen ka kunkolow walima kɔw sɔrɔ.

HHT bɛ sɔrɔ cogo di?

Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ walasa ka HHT dafa. Nka a ka ca a la, dɔgɔtɔrɔw b’a sɛgɛsɛgɛ ka da kɛnɛyaso kunnafoniw kan, i n’a fɔ bana taamasiɲɛw ani denbaya ka tariku. Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, tuma caman na, u bɛna nin wale ninnu kɛ:

• U bɛna ɲininkali caman kɛ aw la aw yɛrɛ ka furakɛli tariku kan (misali la, aw ye nugu joli bɔ kabini waati joli, siɲɛ joli, ani gɛlɛya wɛrɛ minnu bɛ aw la).
• Aw bɛ aw somɔgɔw (bangebagaw, balimakɛw, denw) ka furakɛli tariku ɲininka barisa o bɛ kɛ denbayaw kɔnɔ.
• Aw bɛna aw farikolo sɛgɛsɛgɛ (ka a dɔn ni nɔ bilenman dɔw bɛ a la walima o ɲɔgɔnna).
• Ni a mago bɛ a la, aw bɛ sɛgɛsɛgɛliw lajɛ (misali la `(scan)` suguyaw, `(Endoscopy)`) walasa ka kɔnɔnafɛnw cogoya lajɛ .

Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sigasiga walima k’a dɔn ko HHT bɛ aw la ni nin taamasiɲɛ ninnu saba la dɔgɔmannin bɛ aw la:

• Nu kɔnɔ joli bɛ to ka bɔ.
• Telangiectasie caman sɔrɔli yɔrɔw la, u bɛ ye yɔrɔ minnu na fari la (i n’a fɔ ɲɛda, dawolo, bolokɔniw).
• ``Telangiectasias'' walima ``AVM'' sɔrɔli kɔnɔna yɔrɔw la (misali la fogonfogon, kunsɛmɛ, kɔnɔbara, banakɔtaa) (o bɛ sɔrɔ sɛgɛsɛgɛliw dɔrɔn fɛ).
• Ka denbaya kɔnɔmɔgɔ gɛrɛgɛrɛ dɔ sɔrɔ ni HHT ye.

HHT furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

A fɔ man di nka, fura tɛ HHT la. Nka, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka dɔ bɔ bana taamasiɲɛw la, ani ka dɔ bɔ gɛlɛya jugumanw na. Dɔnniyakɛlaw bɛ baara la hali bi walasa ka HHT furakɛcogo sɔrɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni furakɛli fɛɛrɛw labɛnni ye minnu bɛ joli-sira-funu kɛlɛ.

Ni aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ ka bana taamasiɲɛ kɔrɔw furakɛ, a bɛna gɛlɛya dɔw fana lajɛ minnu bɛ sɔrɔ HHT fɛ, gɛlɛya minnu bɛ se ka kɛ a taamasiɲɛw tɛ fɔlɔ.

Furakɛli bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Laser furakɛli (`(Ablation)`): Opereli fitinin min bɛ kɛ ni laser fiɲɛw ye walasa ka joli bɔli yɔrɔw (telangiectasias) jɔ minnu ka teli ka joli bɔ.
• Embolization : Opereli misɛnni min bɛ joli sira dɔ datugu min bɛ taa ni joli bɔyɔrɔ ye walima AVM min bɛ joli bɔli farati la.
• Jolidɛsɛ furakɛcogo : Nɛgɛfura dili, ani joli dili (jolidon) ni a mago bɛ a la.
• Walasa ka nugujiw kunbɛn: Aw bɛ furaw kɛ i n’a fɔ tulumafɛnw ni kɔgɔjibɔlan walasa nugu kɔnɔna ka to.
• Walasa ka AVMw bɔ: AVM dɔw bɛ se ka bɔ ni fiɲɛ ye walima ni opereli ye.
• Furakɛli minnu bɛ joli-sira-funu kɛlɛ: Olu bɛ se ka di pikirijikɛlan ye walima furakisɛw.

Aw bɛ se ka taa dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnenw fana fɛ farikolo yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw furakɛli kama, i n’a fɔ sugunɛ, fogonfogon, kɔnɔbara basigilen ani kunsɛmɛ.

Yala HHT bɛ se ka bali wa?

Ikomi a ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se ka HHT bali walima ka dɔ bɔ a sɔrɔli la. Nka, ni HHT bɛ aw bangebagaw, aw balimakɛw walima aw denw na, a nafa ka bon aw ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. O bɛ se ka aw dɛmɛ ka a dɔn ni bana in bɛ aw la joona, ka furakɛli daminɛ joona, ani ka gɛlɛyaw bali.

HHT bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka ɲɛnamaya kɛcogo ye mun ye?

HHT bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka surunya u ka ɲɛnamaya la. Nka, AVMw ni joli bɔli basigilen fogonfogonw ni kunsɛmɛ na, olu ka jugu, wa u ka kan ka furakɛ. Ni furakɛli kɛra ka ɲɛ, mɔgɔ fanba bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na.

Nu ka kan ka mun kɛ nugu joli la ka a sababu kɛ HHT ye?

Nuguji ka ca kosɛbɛ HHT la, o la, fɛn damadɔ bɛ yen aw bɛ se ka minnu kɛ walasa ka dɛmɛ don ka a kunbɛn:

• Aw bɛ aw yɛrɛ tanga fura dɔw tali ma, kɛrɛnkɛrɛnnenya la dimimadafura i n’a fɔ asipirini ni AINE (misali la ibuporofɛni, dikulofenaki). Olu bɛ se ka dɔ bɔ joli kuruli la ani ka dɔ fara joli bɔli kan. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka sani aw ka fura suguya o suguya ta.
• Aw bɛ donkibaru sɛbɛn dɔ mara. Aw bɛ dumuni minnu dun ani aw bɛ baara minnu kɛ minnu bɛ kɛ sababu ye ka aw nugu joli bɔ, aw bɛ olu sɛbɛn. O kɔ, i bɛ se k’i yɛrɛ tanga o fɛnw ma.
• Aw bɛ aw nu kɔnɔna to ka mɔ ani ka tulu kɛ a la. O bɛ se ka kɛ ni jisumalan ye, ka tulumafɛnw kɛ a la, dɔgɔtɔrɔ ye minnu fɔ, walima ni nugulaji ye min bɛ kɛ ni kɔgɔ ye. Nu jalen ka teli ka joli bɔ.

Ne bɛ se ka mun wɛrɛ ɲininka n ka dɔgɔtɔrɔ la HHT ko la?

Ni a sɔrɔla ko HHT bɛ aw la, a ka ɲi aw ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka nin ɲininkali ninnu na:

• Yala ne ka denbaya tɔ ka kan ka kɔrɔbɔ o ko la wa?
• Yala ne bɛ se ka farikoloɲɛnajɛ kɛ wa? Spor sugu jumɛnw ka ɲi ani jumɛnw man ɲi?
• Yala baara kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw bɛ yen ne ka kan ka ne yɛrɛ tanga minnu ma wa?
• Yala dɔlɔ, dumuni kɛrɛnkɛrɛnnenw walima fura wɛrɛw bɛ yen ne ka kan ka ne yɛrɛ tanga minnu ma wa?
• Ne bɛ se ka mun kɛ walasa ka nugulabana bali walima ka a dabila joona?
• Yala farati tɛ ne bolo ka kɔnɔ ta wa? Yala fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw bɛ yen ne ka kan ka minnu dɔn wa?
• Ni joli bɛ bɔ ne la, tuma jumɛn ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona?

A laban na, an ka kan ka min to an hakili la

HHT ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, a ka ca a la a tɛ sɔrɔ. A taamasiɲɛw bɛ se ka daminɛ nugulatumu bɔli la tuma caman na ka taa a bila gɛlɛya jugumanw na minnu bɛ farikolo yɔrɔ caman na. Ni aw bɛ sigasiga ko HHT bɛ aw walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ la, aw bɛ kuma dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ.Furakɛli joona bɛ se ka dɛmɛ don ka gɛlɛyaw bali. Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli fana bɛ se ka dɛmɛ don ka a dɔn ni o bana in bɛ denbaya kɔnɔmɔgɔ tɔw la. Ka to kunnafoni na, o de nafa ka bon kosɛbɛ nin ko sugu la.

` HHT, Telangiectasie hémorragique héritée, syndrome de Osler-Weber-Rendu, nugu joli, joli siraw, bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, AVM, telangiectasie