Yala gɛlɛya dɔ bɛ aw den na a kunkolo yiriwali la wa? Aw ye kunnafoni sɔrɔ Holoprosencephalie (HPE) kan .

An bɛ nisɔndiya ni kanuya min sɔrɔ n’an bɛ den bangenen kura filɛ, kuma tɛ se k’o fɔ, tiɲɛ tɛ? Nka tuma dɔw la, an denw bɛ se ka na nin diɲɛ in kɔnɔ ni kɛnɛyako gɛlɛyaw ye, an tɛ miiri minnu na. Bi, an bɛna kuma bangekɔlɔsi fɛɛrɛ dɔ kan min ka gɛlɛn dɔɔnin, nka an ka kan ka min dɔn.

Holoprosencephalie (HPE) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Holoprosencephaly, n’a bɛ fɔ fana ko HPE, o ye bana ye min bɛ sɔrɔ den bangenen kɔ, a bɛ sɔrɔ den kɔnɔbara la hali bi. Nin ye bangekɔlɔsi fɛɛrɛ ye. O cogo la, den kunkolo tɛ faranfasi ka ɲɛ ka kɛ kininbolo ni numanbolo ye ni a bɛ ka bonya. Yala aw b’a dɔn ko a ka c’a la, an ka hakili bɛ tila yɔrɔba fila ye, numanbolo ni numanbolo. O yɔrɔ fla ninnu bɛ ɲɔgɔn Dòn ɲɔgɔn na wa u bɛ kunnafoniw Fàra ɲɔgɔn kan nɛrɛmuguma dɔw fɛ minnu bɛ Weele ko corpus callosum. Ani fana, o yɔrɔ kelen-kelen bɛɛ tilalen don yɔrɔ wɛrɛw la, i n’a fɔ ɲɛfɛla, ɲɛfɛla, kɔkolo ani kɔfɛla.

Nin kunsɛmɛ tilali in yɔrɔw la, o nafa ka bon kosɛbɛ. Sabula o tilali in bɛ hakili dɛmɛ ka kunnafoni caman baara waati kelen na ani ka baara suguya wɛrɛw kɛ. O la, i n’a fɔ `(HPE)` ta cogo, ni o tilali ma kɛ k’a sɔrɔ hakili bɛ ka yiriwa ka ɲɛ, o bɛ se ka gɛlɛya damadɔ lase farikolo ni hakiliɲagami ma.

Nin bana in, n’a bɛ wele ko ‘HPE’, o bɛ sɔrɔ den ka yiriwali daminɛ na kosɛbɛ. O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka kɛ yɛrɛ sani aw k’a dɔn ko aw kɔnɔma don. Oloporozɛni suguya wɛrɛw bɛ yen, wa u juguya ni u taamasiɲɛw tɛ kelen ye. O bana bɛ den kelen-kelen bɛɛ minɛ cogo min na, o fana bɛ se ka ɲɔgɔn ta.

Oloporozɛni (HPE) suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

Oloporozɛni (HPE) suguya saba de bɛ yen. An k’u lajɛ ka kɛɲɛ ni u fanba ye fo ka se u jugumanba ma:

Alobar oloporozɛni

nin ye suguya ye min ka jugu kosɛbɛ . Min bɛ Kɛ yan, o ye ko den kùnkolo tɛ Bɔ ɲɔgɔn na ka Kɛ ‘yɔrɔ fla ye hali dɔɔnin. O de kosɔn, fɛn minnu bɛ sɔrɔ kunsɛmɛ ni ɲɛda cɛ, olu bɛ tunun, wa kunkolodimi yɔrɔw bɛ fara ɲɔgɔn kan. Ka fara o kan, ɲɛda sɔgɔsɔgɔninjɛ jugumanba bɛ ye. A ka ca a la, nin `(HPE)` suguya in bɛ den minnu na, olu bɛ bange salen walima u bɛ sa u bangenen kɔfɛ dɔɔni.

Oloporozɛni (holoprosencephalie semilobar) bɛ sɔrɔ

O sugu la, den kunkolo bɛ tila yɔrɔ dɔ dɔrɔn de la ka kɛ yɔrɔ fila ye . O bɛ Kɛ bari kùnkolo kininbolo bɛ Jὲ ni kininbolo ye yɔrɔw la minnu bɛ Weele ko ``frontal lobes`` ani ``parietal lobes``. Ani fana, tilayɔrɔ min bɛ sugunɛ kininbolo ni numanbolo cɛ, n’o ye ``cɛmancɛ-yɔrɔ ni ɲɔgɔn cɛ fissure`` ye, o bɛ sugunɛ kɔfɛ dɔrɔn.

Lobar holoprosencephaly (banakisɛ min bɛ wele ko lobar holoprosencephaly).

O sugu la, den kunkolo bɛ tila ka kɛ yɔrɔ fila ye., nka u ma fara ɲɔgɔn kan pewu. Hali ni 'yɔrɔ fla bɛ yen (niman fɛ ni numan fɛ), kunsɛmɛ-yɔrɔ bɛ Jὲ ɲɔgɔn fɛ ``frontal cortex`` kɔnɔ. Nin ye ``(HPE)`` suguya ye min ka jugu kosɛbɛ .

Cɛmancɛ-cɛmancɛ-yɔrɔ-ko (MIH) ɲɔgɔnna

Ka Fàra nin suguba sàba ninnu kan, suguya naaninan dɔ bɛ yen min bɛ Weele ko cɛmancɛ-yɔrɔ-ko (MIH) ɲɔgɔnna. O yɔrɔ de la den kunkolo bɛ siri ɲɔgɔn na cɛmancɛ la.

Danfara jumɛn bɛ jikuru ni kunsɛmɛnasumaya cɛ?

A bɛ se ka kɛ ko i hakili ɲagamina nin tɔgɔ fila in fɛ. Hydrancephaly ni holoprosencephaly fila bɛɛ ye bangekɔlɔsi fɛɛrɛw ye minnu bɛ den kunkolo degun, nka danfara bɛ u fila ni ɲɔgɔn cɛ.

Jidɛsɛ ye den kunsɛmɛ yɔrɔ dɔ bɔnɛni ye. Nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ kosɛbɛ, a bɛ fɔ a ma ko jibolisira (ji kun). Nin bana in bɛ den minnu na, a ka ca a la olu kunkolo bɛ bonya.

Nka, Holoprosencephaly ye ni kunsɛmɛ ma faranfasi ka ɲɛ ka kɛ kininbolo ni numanbolo ye denso kɔnɔ. Yala i b’o danfara faamu wa?

O bana bɛ nɔ bila jɔn na? A ka ca cogo di?

Holoprosencephalie (HPE) ye bana ye min bɛ denw minɛ minnu bɛ ka bonya kɔnɔbara la. A ka ca a la a bɛ kɛ den falenni dɔgɔkun filanan ni dɔgɔkun sabanan na. O kɔrɔ ye ko tuma caman na sani aw yɛrɛ k’a dɔn ko aw kɔnɔma don.

Sɛgɛsɛgɛlikɛlaw y’a jateminɛ ko holoprosencephalie bɛ den 250 o 250 la 1 ɲɔgɔn minɛ den daminɛ na (kɔnɔmaya dɔgɔkun filanan ni sabanan). Nka, o kɔnɔmaya fanba bɛ laban ni kɔnɔtiɲɛ walima den salen ye.

O la, oloporozɛni ye bana ye min man teli ka kɛ den ɲɛnamaw la, a bɛ sɔrɔ den ɲɛnama 16000 o 16000 la.

Oloporozɛni (HPE) taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Ikomi oloporozɛni (HPE) suguya tɛ kelen ye, a juguya ni a taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ ɲɔgɔn fɛ. O kɔrɔ ye ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ɲɔgɔn ta den kelen-kelen bɛɛ la.

Taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye

HPE taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye:

• yiriwaliko latɛmɛni .
• Hakilila-dɛsɛ.
• Kɔnɔboli ni kirinni.
• Kungolo fitini sɔrɔli (microcephalie).
• Kungoloba sɔrɔli (macrocephalie).
• Ji caman dalajɛli kunsɛmɛ na (hydrocephalus).
• Ɲɛda la , a bɛ kɛ cogo min na .
• Denw ka fɛnɲɛnamafagalanw (misali la, cɛmancɛ tigɛyɔrɔ kelen bɛ u la).
• Dawolo ni/walima dawolo faralen don ɲɔgɔn kan.
• Gɛlɛya ka farikolo funteni, dusukun tantanni ani ninakili kunbɛn.
• Dumuni gɛlɛya.

Alobar HPE ka jogo

Nin ye suguya ye min ka jugu kosɛbɛ, o la a taamasiɲɛw ka jugu ka tɛmɛ:

• Ɲɛ kelen sɔrɔli (cyclopie), ɲɛw bɛ gɛrɛ ɲɔgɔn na kojugu (ethmocephalie), walima ɲɛ tɛ kɛ a la fewu (anophthalmie).
• Ɲɛkisɛw ka dɔgɔn kosɛbɛ (microphthalmie) ani nugu min bɛ i n’a fɔ tubabukan na (proboscis).
• Nu fla ye min ɲɛw bɛ gɛrɛ ɲɔgɔn na (orbital hypotelorism) walima dawolo faralen don min bɛ kɛ dawolo cɛmancɛ la (dawolo cɛtigɛlen cɛmancɛ) walima a fan fila bɛɛ la (dawo faranfasilen fila).

Semilobar HPE ka jogo

• Ɲɛ minnu ni ɲɔgɔn cɛ ka surun (ɔrbital hypotelorisme), ɲɛkisɛw ka dɔgɔn kosɛbɛ (microphthalmie), walima ɲɛ kelen walima ɲɛ caman (anophthalmie).
• Buru ni nu kuncɛ flakɛli.
• Nugu kelen.
• Dawolo cɛtigɛlen cɛmancɛ walima dawolo cɛtigɛlen fila-fila.
• Dawolo faralen don ɲɔgɔn kan.

Lobar HPE ka jogo

Nin ye suguya ye min ka jugu kosɛbɛ, nka aw bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu ye:

• Dawolo fila-fila faralen don ɲɔgɔn kan.
• Ɲɛw ka surunya.
• Nu fla walima nugu min bɛ jigin.

Nin bana in, n’a bɛ wele ko holoprosencephalie, o fana bɛ se ka kɛ i n’a fɔ jamu suguya caman. Nin bana ninnu kelen-kelen bɛɛ n’a taamasiɲɛw ni u taamasiɲɛw tɛ kelen ye.

Mun bɛ oloporozɛni (HPE) bila mɔgɔ la?

A ka ca a la, den kunkolo bɛ tila ka kɛ yɔrɔ fila ye a yiriwali daminɛ na. Holoprosencephalie (HPE) bɛ sɔrɔ ni kunsɛmɛ ɲɛfɛyɔrɔ, n’o ye prosencephalon ye, o ma faran ka ɲɛ ka kɛ kininbolo ni numanbolo ye. O kɔrɔ ye ko sanni kunkolo ɲɛfɛla numanbolo ni numanbolo ka fara ɲɔgɔn kan pewu, jɛɲɔgɔnya min tɛ cogo la, o bɛ o fila ni ɲɔgɔn cɛ.

Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, oloporozɛni bɛ se ka sɔrɔ:

• fɛn falenw bɛ kɛ jamu suguya 14 la a dɔgɔyalenba la .
• kolosinsinnanw ka fɛnɲɛnamafagalanw .
• Sindrome dɔw bɛ sɔrɔ jamu fɛ .

Nka, tuma caman na, dɔgɔtɔrɔw tɛ se ka a sababu tigitigi sɔrɔ.

Yɛlɛma minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ

Yɛlɛma donna i ka ADN sinsinni na. O ADN sinsinni bɛ kunnafoni di i ka selilɛriw ma, u mago bɛ minnu na walasa k’u ka baara kɛ. O la, ni ADN sinsinni yɔrɔ dɔ ma dafa walima ni a tiɲɛna, i bɛ se ka jamu dɔ taamasiɲɛw ye.

Den bɛ se ka fɛn dɔ ciyɛn ta a bangebaga kelen walima a fila bɛɛ fɛ, ka kɛɲɛ ni fɛn falen bɛ tɛmɛ cogo min na. Nka, fɛn falen dɔw fana bɛ kɛ k’a sɔrɔ u ma kɛ cogo si la, o kɔrɔ ye ko denbaya kɔnɔ mɔgɔ si tɛ ni o fɛn falen in tariku ye.

Dɔnniyakɛlaw ye fɛn falen minnu bɛ nin jamu ninnu na, olu ni bana in (HPE) cɛsirilen don:

• `SHH`
• `SIX3`
• `TGIF1`
• `ZIC2`
• `PTCH1` ye
• `FOXH1` ye
• `NODAL` ye
• `CDON` ye
• `FGF8`
• `GLI2`

O fɛn falenw bɛ kɛ sababu ye ka jeninida ni farikolojɔlifɛn minnu dilan, olu tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O de bɛ nɔ bila den kunkolo yiriwali la ani ka kɛ sababu ye ka holoprosencephaly (holoprosencephaly) bila mɔgɔ la.

Chromosomes (banakisɛfagalan) minnu tɛ kelen ye

An bɛɛ bɛ ni kolosinsinnan 46 ye an ka selilɛriw kɔnɔ, minnu labɛnna fila-fila 23 ye. O kolosinsinnanw bɛ an ka ADN ta. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, cikanw bɛ sɔrɔ u kɔnɔ walasa an farikolo ka bonya ani ka baara kɛ. An bɛ kolosinsinnanw kulu kelen sɔrɔ an ba fɛ ani kulu kelen sɔrɔ an fa fɛ.

Den minnu bangera ni oloporozɛni ye, olu tila sabanan ɲɔgɔn bɛ ni kolosinsinnanw ka ɲɛnamaya kɛcogo jugu ye. HPE ka teli ka sɔrɔ kolosinsinnanw na, o ye kolosinsinnan 13 kopi saba sɔrɔli ye, o min bɛ wele ko trisomie 13. Trisomie 18 (kolomozomu 18 kopi saba) ani triploidie (ni kolosinsinnan 69 bɛ selilɛri kɔnɔ sanni ka kɛ 46 normale nɔ na) fana bɛ se ka kɛ sababu ye ka HPE bila mɔgɔ la.

Syndromes génétiques (banakisɛfagalanw) minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ

Tuma dɔw la, oloporozɛni bɛ se ka kɛ i n’a fɔ jamu dɔw ka bana minnu bɛ furakɛli gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma ka fara HPE kan.

Jɛnkulu ka bana minnu bɛ sɔrɔ HPE fɛ, olu dɔw ye:

• `(Hartsfield ka bana)`
• `(Kallman ka sindrom fila)`
• `(Steinfeld ka bana)`
• `(Smith-Lemli-Opitz ka bana)`
• `(Stromme ka bana)`

Oloporozɛni (HPE) bɛ sɔrɔ cogo di?

Tuma caman na, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka oloporozɛni (HPE) sɛgɛsɛgɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la bana jugumanba, sani den ka bange, ni u bɛ se ka jiginni ɲɛfɛla sɛgɛsɛgɛli kɛ. O bana in bɛ se ka dɔn fana sani den ka bange ni den ka MRI (Magnetic Resonance Imaging) sɛgɛsɛgɛli ye.

Hali ni nin ja sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ se ka HPE dɔn, a ka ca a la HPE bɛ sɔrɔ den bangenen kɔfɛ , ni ɲɛda gɛlɛyaw walima hakili gɛlɛyaw bɛ daminɛ ka bɔ kɛnɛ kan. O kɔfɛ, kunkolo ja sɛgɛsɛgɛliw bɛ kɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa.

Den minnu ka oloporozɛni suguya ka nɔgɔn kosɛbɛ, a bɛ se ka kɛ olu tɛ se ka sɔrɔ fo u si bɛ san kelen ɲɔgɔn bɔ. O cogo la, yiriwali kɔtigɛlen bɛ se ka kɛ taamasiɲɛ ye min b’a jira ko gɛlɛya bɛ se ka kɛ farikoloɲɛnajɛ la. O kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔw bɛna yamaruya di ko u ka hakili ja sɛgɛsɛgɛ.

Sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ ka bana sɛgɛsɛgɛ

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin ja sɛgɛsɛgɛli ninnu kɛ walasa ka oloporozɛni sɛgɛsɛgɛ den bangenen kɔfɛ:

• Kungolo ultrasound : Ultrasound (a bɛ fɔ fana ko sonography) ye ja sɛgɛsɛgɛli ye min tɛ dimi kɛ, min tɛ mɔgɔ minɛ, min bɛ kɛ ni mankanba ye walasa ka ja ɲɛnamaw walima wideyow dilan farikolo yɔrɔw kan i n’a fɔ kɔnɔnafɛnw walima joli siraw.
• Magnetic resonance imaging (MRI) ye kunsɛmɛ sɛgɛsɛgɛli ye:MRI sɛgɛsɛgɛli fana ye sɛgɛsɛgɛli ye min tɛ dimi. A bɛ se ka ja jɛlenw kɛ aw den kunkolo yɔrɔw ni a farikolo yɔrɔw kan. MRI bɛ baara kɛ ni magɛnni belebele ye, arajo fiɲɛw ani ɔridinatɛri. A tɛ baara kɛ ni X-ray (radiation) ye.
• Head computed tomography (CT) scan : CT scan ye sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ kɛ ni X-ray ni ɔridinatɛri ye walasa ka farikolo yɔrɔ min sɛgɛsɛgɛra (o cogo la, aw den kunkolo ni a kunkolo) ja caman dilan minnu bɛ kɛ yɔrɔ saba la (3D).

Ni a bɛ se ka kɛ, dɔgɔtɔrɔw bɛna ADN sɛgɛsɛgɛli kɛ, i n’a fɔ kolosinsinnan sɛgɛsɛgɛli, sitojeni ni molekiyɔmu sɛgɛsɛgɛli, walasa ka HPE sababu tigitigi dɔn.

Ni jamu sɛgɛsɛgɛli y’a jira ko gɛlɛya dɔ bɛ kolosinsinnan walima jamu la min bɛ sɔrɔ oloporozɛni fɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a fɔ aw ye ko aw ka jamu ladilikan ɲini ni aw b’a fɛ ka den wɛrɛ sɔrɔ.

Oloporozɛni (HPE) furakɛcogo jumɛnw ye?

A fɔ man di nka, furakɛli walima furakɛliba si tɛ yen sisan oloporozɛni (HPE) bana in na. O nɔ na, ​​dɔgɔtɔrɔw bɛ den kelen-kelen bɛɛ furakɛ ni HPE ye ka kɛɲɛ n’u ka bana taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye. O kɔrɔ ye ko furakɛli suguyaw tɛ kelen ye den ni den cɛ.

O furakɛli ninnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka jɛkulu dɔ ka cɛsiri faralen ɲɔgɔn kan. Olu bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔw
• Hakilila-dɔgɔtɔrɔsow
• Endocrinologist (banakisɛfagalanw) dɔnbagaw
• Plastiki operelikɛlaw
• Baarakɛlaw ni farikoloɲɛnajɛ furakɛlikɛlaw
• Furakɛcogo min bɛ mɔgɔ farikolo lajɔ, o jɛkulu
• Ladonni jɛkulu min ka gɛlɛn

O ɲɔgɔnna mɔgɔw bɛ se ka don a la.

Furakɛli minnu ka teli ka kɛ

HPE furakɛcogo minnu bɛ kɛ ka caya, olu dɔw filɛ nin ye:

• Kɔnɔboli furaw walasa ka kirinni bali, ka dɔ bɔ a la, walima ka a kunbɛn.
• Ni kunsɛmɛnasumaya bɛ aw den na, a bɛ se ka furakɛ ni kɔnɔbara basigilen (VP) shunt ye.
• Fura minnu bɛ kɛ ni baara ni farikoloɲɛnajɛ furakɛli ye, olu bɛ se ka dɛmɛ don lamaga-lamagali gɛlɛyaw la i n’a fɔ farikolo gɛlɛya (sɔgɔsɔgɔninjɛ) ani lamaga-lamagali min tɛ a yɛrɛ sago ye (dystonia).
• Opereli min bɛ kɛ ka dawolo ni dawolo faranfasi walima ɲɛda cogoya wɛrɛw.
• Fura minnu bɛ kɛ ka ɔrimɔni balanbaliya furakɛ ɲɛgɛnɛsira la.
• Fɛɛrɛw tigɛ walasa ka balodɛsɛ sɔrɔ denmisɛnniw ka balodɛsɛ la. Misali la, ka dumuni kɛ tubabufura fɛ ka don kɔnɔbara la (gastrostomy tube - G-tube).

Nin bɛɛ bɛ kɛ walasa den ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman di a ma.

Yala oloporozɛni (HPE) bɛ se ka bali wa?

A fɔ man di nka, oloporozɛni (HPE) bɛ sɔrɔBana caman tɛ se ka bali. O bɛ Kɛ k'a sababu Kɛ a ka c'a la, u bɛ Sɔrɔ jamu gɛlɛya "dogolenw" fɛ minnu bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ. Ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ, a ka ɲi aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli ko la walasa ka farati dɔn aw den ka jamu bana dɔ sɔrɔli la walima jamu jiginni ciyɛntalen na, i n’a fɔ HPE.

Nka, dɔnnikɛlaw ye farati dɔw jira minnu bɛ se ka dɔ fara den ka holoprosencephalie sɔrɔli kan. Olu dɔw ye:

• Sukarodunbana sɔrɔli : Ni sukarodunbana suguya fɔlɔ walima suguya filanan tun bɛ aw la sani aw ka kɔnɔ ta, a bɛ se ka kɛ ko farati ka bon ka den sɔrɔ min bɛ ni HPE ye. O man kan ka ɲagami ni kɔnɔmaya sukarodunbana ye, o min bɛ sɔrɔ kɔnɔmaya waati.
• Folate (asidi foliki) dɛsɛ : Folate, witamini B9 suguya min bɛ sɔrɔ a yɛrɛ la, o nafa ka bon den ka ɲɛtaa kɛnɛya la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la a kunsɛmɛ ni kɔkolo. Folate dɛsɛ ka kɔn kɔnɔmaya ɲɛ ani kɔnɔmaya waati, o bɛ se ka dɔ fara den sɔrɔli kan HPE bɛ min na.
• Teratogènes tali : Teratogènes ye fɛnw ye walima fɛn minnu bɛ gɛlɛya lase den ka yiriwali ma ani ka na ni bangekɔlɔsi fɛɛrɛw ye. Ni aw bɛ teratojeniw sɔrɔ, i n’a fɔ etanɔli (dɔlɔ), asidi retinoyiki, ani mikotosini (banakisɛw) minnu bɛ sɔrɔ dumuni na, o bɛ se ka dɔ fara den sɔrɔli kan, oloporozɛni bɛ min na.

O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka tugu ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na, ka dumuni dafalen dun, ani ka dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw labato kɔnɔmaya waati ani ka kɔn kɔnɔmaya ɲɛ.

Oloporozɛni (HPE) ɲɛfɔli ye mun ye?

Oloporozɛni (HPE) jateminɛcogo walima a ɲɛfɔcogo bɛ ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni bana juguya ye ani a sababu kɛrɛnkɛrɛnnen ye.

A ka ca a la, HPE hakɛ dantɛmɛnen fo ka se a jugumanba ma, o jateminɛ man ɲi. Denmisɛn minnu ka HPE hakɛ dantɛmɛnen don fo ka se a juguman ma, olu damadɔ dɔrɔn de bɛ balo fo ka se u balikuya ma. A ka ca a la, denmisɛn minnu ka HPE ka dɔgɔn fo ka se a danma ma, olu bɛ balo fo ka se u balikuya ma, nka tuma caman na, u ka kan ka balo ni furakɛli gɛlɛyaw ye minnu bɛ sɔrɔ HPE fɛ.

Denmisɛn caman minnu bɛ ni oloporozɛni ye, olu mago bɛ furaw ni furakɛli la don o don walasa ka kirinni bali ani ka gɛlɛya wɛrɛw furakɛ.

Ɲɛnamaya kɔnɔna na

Oloporozɛni (HPE) bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka ɲɛnamaya bɛ bɔ HPE suguya la min bɛ a la ani a ka bana sababu basigilen.

Alobar HPE (min ka jugu kosɛbɛ) bɛ den minnu sɔrɔ, a ka ca a la, olu bɛ sa den salenw na, u bangenen kɔfɛ dɔɔni walima u si kalo wɔɔrɔ fɔlɔ kɔnɔ.

Denmisɛn minnu ka HPE semilobar walima lobar bɛ u la, ani ni farikolo yɔrɔ wɛrɛw tɛ u la, olu ka ca ni 50% ye, olu bɛ balo kalo 12 la a dɔgɔyalenba la.

A ka ca a la, HPE bana misɛnni bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ balo fo ka se u balikuya ma.

Ni oloporozɛni (HPE) bɛ ne den na, ne ka kan ka mun makɔnɔ?

O nafa ka bon kosɛbɛ. Aw ye aw hakili to a la ko oloporozɛni (HPE) bɛ denmisɛn fila si la cogo kelen na. Cogo si t’a la k’a dɔn k’a jɛya ko a bɛna nɔ bila aw den na cogo min na. Aw bɛ se ka fɛn min kɛ walasa ka siniɲɛsigi labɛn, o ye ka kuma dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw fɛ minnu bɛ oloporozɛni ɲinini kɛ ani ka a furakɛ. U bɛ se ka kunnafoni wɛrɛw di aw ma o ko la.

Ne bɛ se ka n den ladon cogo di min bɛ ni oloporozɛni (HPE) ye?

Walasa ka dɛmɛ don ka aw den ladon min bɛ ni oloporozɛni (HPE) ye, aw bɛ nin laadilikan ninnu labato u ka dɔgɔtɔrɔw fɛ:

• Aw bɛ fura minnu kofɔlen don, aw bɛ olu di i n’a fɔ a ɲɛfɔlen don cogo min.
• Aw ye sɛbɛn ɲɛ yiriwali jateminɛw ni furakɛlicogo lajɛ.
• Aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso lajɛw bɛɛ la minnu bɛ tugu ɲɔgɔn kɔ.

Holoprosencephalie bɛ se ka kɛ sababu ye ka hakili, hakili, ani/walima farikoloɲɛnajɛ gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma. HPE bɛ denmisɛn caman na, u ka yiriwali gɛlɛyaw bɛ u la, wa a bɛ se ka kɛ u mago bɛ dɛmɛ na don o don baaraw la u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ.

Aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ se ka aw ka ɲininkaliw jaabi ani ka dɛmɛ di aw ma. U bɛ se fana k’aw bilasira ka taa dɛmɛjɛkuluw la aw ka sigida la walima ɛntɛrinɛti kan. I hakili to a la ko i kelen tɛ.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa n den ka dɔgɔtɔrɔ fɛ?

Ni a sɔrɔla ko oloporozɛni (HPE) bɛ aw den na, a ka kan ka taa u ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ tuma bɛɛ walasa ka a dɔn ni u ka furakɛli bɛ baara la ani ka a ka yiriwali taabolo jateminɛ.

Ni aw y’a dɔn ko oloporozɛni bɛ den na, o bɛ se ka gɛlɛya ka a kunbɛn. Nka, i k’a dɔn ko i kelen tɛ. Fɛn caman bɛ yen minnu bɛ se ka i n’i ka denbaya dɛmɛ. A nafa ka bon ka kuma dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ min bɛ nin bana in dɔn. O bɛna aw dɛmɛ ka fɛn caman dɔn aw den bɛna bana bila cogo min na ani aw bɛ se ka aw labɛn cogo min na o kama.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

Holoprosencephalie (HPE) ye bangekɔlɔsi fɛɛrɛ gɛlɛn ye min bɛ sɔrɔ ni den kunkolo ma fara ka ɲɛ ka kɛ yɔrɔ fila ye kɔnɔbara kɔnɔ.

• A juguya suguya ni a hakɛ tɛ kelen ye , o la a taamasiɲɛw tɛ kelen ye den ni den cɛ.
• Tuma caman na, jamu sababuw ni kolosinsinnanw ka bɔnɛ bɛ o la, nka tuma dɔw la, a sababu tɛ se ka sɔrɔ.
• Hali ni a bɛ se ka dɔn sani a ka bange ni ultrasound walima MRI ye, a ka ca a la a bɛ dɔn bange kɔfɛ dɔrɔn.
• Fura kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ yen , nka furakɛli suguya caman bɛ yen walasa ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka den dɛmɛ.
• A jiracogo bɛ danfara ka kɛɲɛ ni bana juguya ye. Ni a man jugu, denmisɛnw bɛ se ka balo fo ka se u balikuya ma.
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta, aw bɛ aw janto fɛnw na i n’a fɔ aw ka sukarodunbana kunbɛnni ani asidi foliki tali.
• I kelen tɛ nin ko in na. Aw bɛ se ka dɛmɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔw, ladilikɛlaw ani dɛmɛjɛkuluw fɛ. Kunnafoni tigitigiw ni dɛmɛ nafa ka bon kosɛbɛ.

` Holoprosencephalie, HPE, kunsɛmɛnasumaya, bangekɔlɔsi fɛɛrɛw, den yiriwali, jamu banaw, kolosinsinnanw ka fɛnɲɛnamafagalanw, kɔnɔmaya kɛnɛya, den ka kɛnɛya