Yala aw den kunkolo yɔrɔw tɛ yen wa? Yala an bɛna kuma jibolisira kan wa?

Oh, tuma dɔw la, a bɛ kɛ i n’a fɔ a ka gɛlɛn ka miiri bana minnu na an denw bɛ se ka minnu sɔrɔ, tiɲɛ tɛ? Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, an bɛ ko dɔw dɔn ka den to kɔnɔbara la, olu ka gɛlɛn kosɛbɛ, wa u faamuyali ka gɛlɛn. Bi an bɛna kuma kunsɛmɛ bana jugu dɔ kan min man ca kosɛbɛ, nka a nafa ka bon ka a dɔn. O bɛ wele ko hydranencephalie.

Hydrancephaly ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, hakiliɲagami ye farikolojidɛsɛ ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ sɔrɔ bange waati. O cogo la, den kunkolo yɔrɔ fila minnu nafa ka bon kosɛbɛ, n’olu bɛ wele ko kunsɛmɛnasumaya , olu tɛ kɛ. Miiri k’a filɛ, an kunkolo yɔrɔ min ka bon kosɛbɛ, o ye kunsɛmɛ ye. O yɔrɔ fla ninnu bɛ Sɔrɔ yen. Miirili, hakilijagabɔ ani dusukunnataw bɛɛ bɛ mara o kunsɛmɛ yɔrɔw fɛ.

O la, den kunkolo la, kunsɛmɛnasumaya bɛ min na, kunsɛmɛnasumaya yɔrɔw ka kan ka kɛ yɔrɔ min na, foroko dɔw bɛ yen minnu falen bɛ kunsɛmɛji (CSF) la . Nin kunsɛmɛnasumaya (CSF) ye tiɲɛ na ji ye min bɛ an kunkolo ni kɔkolo lamini ani k’a lakana. Nka o cogo la, fɛn wɛrɛ bɛ kɛ min tɛ kelen ye.

Waati tɛmɛnen kɔ, o denw kunw bɛ daminɛ ka bonya. Ani fana, taamasiɲɛ juguman wɛrɛw bɛ se ka ye. A fɔ man di nka, o bana in ka teli ka kɛ sababu ye den ka sa a bangenen kɔfɛ dɔɔni, hali ni a tɛ ba kɔnɔbara la.

Danfara jumɛn bɛ Hydranencephaly ni Hydrocephale cɛ?

N’a sɔrɔ aw ye bana dɔ mɛn min bɛ wele ko jisuma. Nin bana fila bɛɛ bɛ kɛ ni kunkolo bonya ye ani kunsɛmɛnasumaya (CSF) dalajɛli. Nka o cogoya fila ninnu tɛ kelen ye kosɛbɛ.

Jidɛsɛ ye bana ye min na ji min bɛ kunsɛmɛ kɔnɔ, n’o bɛ wele ko cerebrospinal fluid (CSF), o bɛ caya, o bɛ kɛ sababu ye ka degun caya kungolo kɔnɔ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka kunsɛmɛ tiɲɛ. A bɛ se ka kɛ a bange waati, walima a bɛ se ka sɔrɔ kasaara walima bana kɔfɛ. Tuma dɔw la, kunsɛmɛnasumaya fana bɛ se ka kɛ bana dɔ taamasiɲɛ ye min bɛ wele ko hydranencephalie.

Nka jibolisiraw la, kunsɛmɛ tɛ yiriwa ka ɲɛ ka a sɔrɔ den tora kɔnɔbara la. O kɔrɔ ye ko kunsɛmɛ yɔrɔ damadɔw bɛ yiriwa.

A nafa ka bon ka danfara don nin bana fila ninnu cɛ, barisa furakɛli ni a ɲɛfɔcogo tɛ kelen ye kosɛbɛ. Den caman minnu bɛ ni kunsɛmɛnasumaya ye, olu bɛ se ka kɛnɛya ni u sɛgɛsɛgɛra ka ɲɛ ani ni u furakɛra ka ɲɛ. Nka, a ka ca a la, jibolisira bɛ den minnu na, olu tɛ o kɛ.

O la, danfara jumɛn bɛ nin ni holoprosencephalie cɛ?

Nin ye ko wɛrɛ ye min tɛ kelen ye, min bɛ tali kɛ hakili yiriwali la.Oloporozɛni na, den kunsɛmɛ ɲɛfɛyɔrɔ (kɔnɔna ɲɛfɛla), kunsɛmɛ yɔrɔ minnu kofɔra ka tɛmɛ, olu tɛ tila. O kɔrɔ ye ko yɔrɔ fla nɔ na, ​​a bɛ To i n'a fɔ kelen. Nka, jikuruw la, o yɔrɔw tɛ yen pewu.

Ka kɛɲɛ ni bana juguya ye, oloporozɛni bɛ den dɔw la, olu bɛ se ka balo bange kɔfɛ.

Nin bana in ka ca cogo di, n’o ye Hydranencephaly ye?

Nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ. Dɔnniyakɛlaw y’a jateminɛ ko nin bana in bɛ kɔnɔmaya 10000 o 10000, walima kɔnɔma 5000 o 5000, kelen ɲɔgɔn. O ka dɔgɔ kosɛbɛ.

Mun na hakiliɲagami bɛ kɛ? O sababu ye mun ye?

Tiɲɛ na, dɔnnikɛlaw t’a dɔn hali bi tigitigi fɛn min bɛ hakiliɲagami bila mɔgɔ la. A bɛ se ka kɛ ko a bɛ sɔrɔ cɛya la, nka faamuyali jɛlen tɛ a kɛcogo kan.

Nka, a dɔw la, a jirala ko nin bana in bɛ tali kɛ denba ka bagaw tali la kɔnɔmaya waati . O la, aw ka kan ka aw janto kosɛbɛ kɔnɔmaya waati.

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Ni den min bɛ ni jisuma ye, o bangera, a bɛ se ka kɛ i n’a fɔ den kɛnɛman tile fɔlɔw la. O la sa, a bɛ se ka gɛlɛya ka a dɔn o yɔrɔnin bɛɛ la. A taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ a si la dɔgɔkun fɔlɔ walima kalo fɔlɔw la. Taamasiɲɛ dɔw filɛ nin ye minnu bɛ se ka ye:

• ni den ma se ka ɲɛtaa sɔrɔ , o kɔrɔ ye ko den tɛ girinya walima ka yiriwa ka ɲɛ .
• Farikolo gɛlɛya bɛ se ka caya walima ka dɔgɔya, ka fara farikolo girinya kan .
• Kungolo ka bon ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
• Yeli ni mɛnni gɛlɛya .
• Farikolo yɔrɔw gɛlɛyali .
• Ninakili gɛlɛya .

Ni nin taamasiɲɛ kelen walima caman bɛ aw la, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.

Hydrancephaly bɛ sɔrɔ cogo di?

Nin bana in bɛ se ka dɔn tuma dɔw la sani den ka bange, o kɔrɔ ye ko ultrasound scan kɛtuma na . I n’a fɔ aw b’a dɔn cogo min na, ultrasound scan bɛ den ja dilan ba kɔnɔbara la. O kɔ, a bɛ se ka ye ko den kunsɛmɛnaw tɛ yen.

Ni jiginni ɲɛfɛ ultrasound y’a jira ko kunsɛmɛnasumaya bɛ a la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka yamaruya di ka MRI kɛ walasa ka ja jɛlenw sɔrɔ.

Nka tuma dɔw la, a tɛ dɔn kɔnɔmaya waati la wa bana bɛ se ka to sen na den bangenen kɔfɛ. O cogo la, a bɛ se ka dɔgɔkun caman walima kalo caman yɛrɛ ta ka sɔrɔ ka bana in dɔn. Sabula, i n’a fɔ a fɔra cogo min ka tɛmɛ, den bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a bɛ cogo min na a daminɛ na.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka bana in sɛgɛsɛgɛ ka da den ka bana taamasiɲɛw kan ani a kunsɛmɛ MRI fɛ. MRI bɛ se ka dɛmɛ don ka jibolisira ni bana wɛrɛw faranfasi, i n’a fɔ kunsɛmɛnasumaya ni kunsɛmɛnasumaya, minnu tun kofɔra ka tɛmɛ.

Ka fara o kan, sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw bɛ se ka kɛ, i n’a fɔ:

• Angiografi : O ye ka joli siraw ja ta ni rezow ye ni kalali kɛrɛnkɛrɛnnen ye.
• CT scan: Nin ye fɛɛrɛ wɛrɛ ye min bɛ kɛ ka hakili ja ta.
• Hydranencephaly ultrasound : O ye ultrasound sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ kɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la walasa ka nin bana in ɲini.
• Transillumination : O ye ka yeelen bɔ kunsɛmɛ na ka bɔ kungolo jukɔrɔ walasa k’a dɔn ni fɛn dɔw bɛ yen minnu tɛ kelen ye.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli: Aw ye a lajɛ ni a bɛ sɔrɔ cɛya la.

Denmisɛn minnu bɛ ni jisuma ye, olu furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Nin ye ko ye min bɛ mɔgɔ kɔnɔnafili kosɛbɛ. Ni kunsɛmɛnasumaya sɛgɛsɛgɛra jiginni ɲɛfɛ sɛgɛsɛgɛli senfɛ, denbaya dɔw b’a latigɛ ka kɔnɔtiɲɛ furakɛli kɛ , o min ye ka kɔnɔti ban furakɛli kunw na. O ye desizɔn gɛlɛnba ye, nka dɔgɔtɔrɔw ni ladilikɛlaw bɛ dɛmɛ wajibiyalen di o waati suguw la.

Ni den bangera ni kunsɛmɛnasumaya ye, fura tɛ o la. Furakɛli kunba ye ka dɔ bɔ bana taamasiɲɛw la ani ka den lafiya cogo bɛɛ la.

• Opereli bɛ kɛ walasa ka ji tɛmɛnen bɔ kunsɛmɛ na ka shunt (tubu fitini) don a kɔnɔ walasa ka degun dɔgɔya kunsɛmɛ na. Hali ni nin ye furakɛli ɲuman ye kunsɛmɛnasumaya la, a nafa ka dɔgɔn kunsɛmɛnasumaya la.
• Furakɛli min bɛ wele ko Endoscopic Choroid Plexus Coagulation (ECPC) o bɛ se ka kɛ tuma dɔw la ka kɛ fura ye min bɛ kɛ ka kunsɛmɛ bonya joona.

Ka fara o kan, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fɛnw fana fɔ i n’a fɔ:

• Kɔnɔboli furaw.
• Balo dɛmɛni.
• Farikoloɲɛnajɛ furakɛli walasa ka farikolo taamasiɲɛw dɔgɔya.
• Ni ninakilidegun bɛ yen, tracheostomie (opereli fitinin min bɛ kɛ galaka la) walima fiɲɛ bilali masin fɛ, o bɛ se ka kɛ.

Yala nin farikolojidɛsɛbana in bɛ se ka bali wa?

Dɔnniyakɛlaw ma Se k’a Faamu kosɛbɛ hali bì mun na nin bɛ Kɛ, o la u tɛ Se k’a Fɔ k’a Jira k’a Fɔ ko a bɛ Se ka Kɛ cogo min na. Nka, i n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, a ko dɔw bɛ tali kɛ bagaw tali la kɔnɔmaya waati. Misali la, dɔrɔgu i n’a fɔ cocaïne, sigarɛtimin, ani farigan fura dɔw i n’a fɔ sodium valproate.

O la, a nafa ka bon kosɛbɛ denba kɔnɔmaw ma, u kana baga don u la. A nafa ka bon fana ka kuma u ka dɔgɔtɔrɔ fɛ u bɛ fura minnu ta.

Den min bɛ ni jibolisira ye, o si hakɛ ye mun ye?

Nin ye dusukasiko ye ka mɛn. Denmisɛn minnu bɛ ni jisuma ye, olu ka ɲɛnamaya kɛcogo man ɲi kosɛbɛ. Den caman bɛ sa sani u ka bange walima sani u ka san kelen sɔrɔ. A man teli kosɛbɛ, ni dɛmɛba bɛ den min na, o bɛ se ka ɲɛnamaya san damadɔ kɔnɔ.

I bɛ nin ko sugu ɲɛnabɔ cogo di?

Ni aw y’a dɔn ko bana dɔ bɛ aw den na i n’a fɔ hakiliɲagami, o ye ko ye min ka gɛlɛn kosɛbɛ. O ye faamuyali ye.

• A nafa ka bon kosɛbɛ ka kalan wajibiyalenw di denbayaw ma walasa ka bana in juguya faamuya.
• Ani fana, ka ladili ɲini ani ka fara dɛmɛjɛkuluw kan, i bɛ se ka jɛɲɔgɔnya kɛ yɔrɔ minnu na ni denbaya wɛrɛw ye minnu bɛ o ko suguw ɲɛnabɔ, o bɛ se ka kɛ fanga sɔrɔyɔrɔba ye.

Jidɛsɛ ye bangekɔlɔsi fɛɛrɛ ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ nɔ bila hakili yiriwali la. A ka ca a la a bɛ sɔrɔ sani a ka bange walima a bangenen kɔfɛ dɔɔni. Ni nin bana in bɛ aw den na, aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna aw ni aw ka denbaya dɛmɛ, aw mago bɛ kalan ani laadilikan bɛɛ la. I hakili to a la ko i kelen tɛ.

Take-Home cikan laban

Mama ni Papa kanulenw, Hydranencephaly ye bana ye min bɛ mɔgɔ dusu tiɲɛ tiɲɛ na ani min ka gɛlɛn. Nka, a nafa ka bon an k’i janto o la.

• Nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ, a bɛ sɔrɔ ni kunsɛmɛ yɔrɔ dɔw ma yiriwa ka ɲɛ.
• o bɛ se ka dɔn tuma caman na jiginni ɲɛfɛ sɛgɛsɛgɛliw fɛ .
• Hali ni fura tɛ o la, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka den lafiya .
• Ikomi a sababu tigitigi tɛ dɔn, a nafa ka bon ka fɛɛrɛw tigɛ, i n’a fɔ ka aw yɛrɛ tanga baga ma kɔnɔmaya waati.
• Denbaya minnu bɛ nin ko in kunbɛn, olu bɛ se ka fanga caman sɔrɔ dɔgɔtɔrɔw, ladilikɛlaw ani dɛmɛjɛkuluw fɛ .

Ni aw bɛ ɲininkali wɛrɛw kɛ o ko la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. I mago bɛ kunnafoniw ni bilasirali minnu bɛɛ la, u bɛna olu bɛɛ di i ma.

` Kunsɛmɛnasumaya, kunsɛmɛnasumaya, bangekɔlɔsi fɛɛrɛw, den ka kɛnɛya, kunsɛmɛnasumaya, kunsɛmɛnasumaya, bana sɛgɛsɛgɛli sani bange ka kɛ