An ka kunnafoni sɔrɔ Idursulfase boloci kan min bɛ di Hunter Syndrome bɛ mɔgɔ minnu na.

Yala bana dɔ bɛ aw la walima aw dɔnbaga dɔ la, bana min man teli ka kɛ, o bɛ wele ko Hunter Syndrome wa? Ni o don, n’a sɔrɔ aw ye boloci min bɛ wele ko Idursulfase, o ko mɛn. Tɔgɔ gɛlɛn don dɔɔni, nka bi an bɛna kuma fura in kan cogo nɔgɔman na, cogo la min bɛ se ka faamuya. Sabula a nafa ka bon kosɛbɛ ka kunnafoni sɔrɔ kosɛbɛ nin ɲɔgɔnna kow kan.

Nin fura in bɛ wele ko Idursulfase (Idursulfase) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Hunter Syndrome ye bana ye min na ``enzyme`` kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ, n’o ye farikolojɔlan ye min bɛ dɛmɛ don kemikaliya taabolo la an farikolo la, o tɛ sɔrɔ walima a tɛ baara kɛ ka ɲɛ. Nin ``enzyme`` in bɛ dɛmɛ ka an farikolo kɔnɔ fɛn gɛlɛn dɔw tiɲɛ ani k'u nɔgɔya, o kɔrɔ ye k'u bɛ se ka bɔ farikolo la n'u ka baara kɛra. O la ni nin ``enzyme`` in tununna, o fɛnɲɛnamafagalan gɛlɛnw bɛ dalajɛ farikolo yɔrɔw la, ka gɛlɛya ni taamasiɲɛ suguya caman lase mɔgɔ ma.

Idursulfase ye fura ye min bɛ dilan laboratuwari la walasa ka o anzimu tununnen bila a nɔ na, ​​wa a bɛ baara kɛ. O kɔrɔ ye ko a bɛ o anzimu tununnen in bila a nɔ na, ​​walima n’a fɔra ka ɲɛ, a ye anzimu caman cili furakɛli ye. Nka fɛn kelen min ka kan ka to aw hakili la kosɛbɛ , o ye ko nin tɛ fura dafalen ye . Nka a bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka bana juguyali kunbɛn, ka ɲɛnamaya nɔgɔya dɔɔni.

Nin fura in bɛ se ka kɛ fɛn wɛrɛw la tuma dɔw la, o la ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima furakɛlikɛla ɲininka.

Fura in tɔgɔ min bɛ fɔ kosɛbɛ, o ye `(Elaprase)` ye.

Aw ka kan ka mun fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta?

Sisan, sani aw ka fura in tali daminɛ, fɛn damadɔw bɛ yen aw ka kan ka minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima aw ka ladonbagaw ye. O bɛ kɛ walasa u ka se ka fura ɲuman di aw ma lafiya la. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ i bɛna kɔn k’a dɔn i bɛna gɛlɛya minnu sɔrɔ sira kan.

Fɛn minnu ka kan ka kunnafoni, olu filɛ nin ye:

• Yala banakisɛ ni farigan bɛ aw la sisan wa?
• Dusukunnabana bɛ aw la wa? O kɔrɔ ye dusukun gɛlɛya sugu dɔ ye.
• Yala fogonfogon bana dɔ b’aw la wa? I n’a fɔ ninakili gɛlɛyaw.
• Yala aw delila ka faritanabana sɔrɔ Idursulfase fɛ, fura wɛrɛ, dumuni, dumuni kalali, walima fɛn min bɛ a tanga wa? O bɛ se ka kɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ, nɛ, walima ninakili gɛlɛya ye.
• Yala aw delila ka kan, aw ɲɛda walima aw dawolo funu, ninakili gɛlɛyara, dumuni munumunu gɛlɛyara, ka mankan bɔ, walima aw dawolo gɛlɛyara wa?Yala o delila ka kɛ wa? O nafa ka bon kosɛbɛ, barisa o ɲɔgɔnna kow bɛ se ka kɛ hali ni aw bɛ fura in ta.
• Yala aw kɔnɔma don wa walima aw jigi b’a kan ka kɔnɔ ta wa?
• Yala aw bɛ sin di den ma wa?

A nafa ka bon kosɛbɛ i yɛrɛ ka lakana ma ka kuma o kow kan k’a sɔrɔ i ma o dogo.

Aw bɛ fura in ta cogo di?

fura in bɛ kɛ pikiri ye jolisira dɔ la . Ni an b’a fɔ ka ɲɛ, o ye saline ``infusion`` ye, min bɛ di farikolo la sanga damadɔ kɔnɔ. nin tɛ fɛn ye i bɛ se ka min kɛ so kɔnɔ . A ka kan ka di aw ma kɛnɛyabaarakɛla degelen fɛ, i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla, dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la.

Ni aw ye fura in di denmisɛnw ma:

Nin fura in bɛ se ka di denw ma tuma dɔw la minnu si bɛ kalo 16 la, ani denmisɛn minnu si bɛ san 1 ni kalo 4 la, ka kɛɲɛ ni bana sugandilenw ye. Nka, fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ yen minnu ka kan ka kɛ. O la, n’aw bɛ nin di aw den ma, a nafa ka bon aw ka kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ka ɲɛ ani ka kunnafoni kunbabaw dɔn.

A tata hakɛ cayalenba:

Ni aw hakili la ko aw ye fura in ta kojugu, walima ni aw bɛ sigasiga ko aw ye o ta, aw ka kan ka teliya ka baga kɛlɛyɔrɔ dɔ wele walima dɔgɔtɔrɔso kɔrɔtɔko yɔrɔ min ka surun aw la. A nafa ka bon kosɛbɛ ka wale kɛ joona.

Kɔlɔsili nafama: Nin fura in sɛbɛnna aw dɔrɔn de kama. Aw kana fura in di mɔgɔ wɛrɛ ma kun si la , hali ni a taamasiɲɛw bɛ aw la.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?

A man ɲi ka fura in tata hakɛ dɔ tɛmɛ. Nin ye fura ye min ka kan ka ta tuma bɛɛ ani ka kɛ waati ni waati. Ni aw ma a sɔrɔ, furakɛli nɔ bɛ se ka dɔgɔya. Ni aw tɛ se ka na fura ta don bolodalen na, aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla fɛ . U bɛna a fɔ i ye i ka kan ka min kɛ o kɔfɛ.

Yala fɛn wɛrɛw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura in ye wa?

A ka ca a la, fura in tɛ sɔrɔ ka gɛlɛyabaw lase fura wɛrɛw ma (ɲɔgɔndɛmɛ tɛ makɔnɔ). O kɔrɔ ye ko a man teli ka kɛ ni fura wɛrɛw ye.

Nka, a ka fisa aw ka fura minnu ta, aw ka olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye , i n’a fɔ fura minnu bɛ sɛbɛn dɔgɔtɔrɔso la, fura minnu tɛ sɛbɛn ɲɛ, fura minnu bɛ kɛ ka furaw ta, ani dumuni dafalanw. Ani fana, aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ni aw bɛ sigarɛti min, ni aw bɛ dɔlɔ min, walima ni aw bɛ dɔrɔgu wɛrɛ ta .N’aw y’o kɛ, aw bɛ o fana fɔ u ye, barisa fɛn dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni aw ka furaw ye cogo dɔ la walima ka dɔ fara a kɔlɔlɔw kan.

Ne ka kan ka ne janto mun na ni aw bɛ fura in ta?

Ni aw bɛ fura in ta, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka a lajɛ tuma bɛɛ . Ni aw ka bana taamasiɲɛw ma ɲɛ walima ni a bɛ i n’a fɔ u bɛ ka juguya, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. Kana i ɲɛmajɔ foyi la.

Sɛbɛn dɔ fana bɛ yen min bɛ kɛ banabagatɔw ye minnu bɛ ni Hunter Syndrome ye. O b’a to u bɛ se ka kunnafoniw lajɛ aw fɛ waati jan kɔnɔ, o kɔrɔ ye k’u bɛ se ka bana in sɛgɛsɛgɛ ka taa a fɛ. Aw bɛ se ka kunnafoni wɛrɛw ɲini aw ka kɛnɛyabaarakɛla fɛ o ko la. Aw bɛ se fana ka fara a kan ni aw b’a fɛ.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Idursulfase boloci bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. U dɔw ka jugu, wa u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona. U dɔw tɛ cogo la, wa u bɛna ban tile damadɔ kɔnɔ.

Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔ minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona:

Ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye , aw ka kan ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla ye joona. Olu bɛ se ka kɛ bana jugu dɔ taamasiɲɛw ye.

• Faritanabana minnu bɛ mɔgɔ la, olu ye farilaji, nɛ walima sɔgɔsɔgɔninjɛ, ɲɛda, dawolo walima kan fununi ye. Olu bɛ se ka kɛ boloci kɛtuma na walima dɔɔni o kɔfɛ.
• Ninakili gɛlɛyaw. A bɛ kɛ i n’a fɔ i bɛ i sɔgɔsɔgɔ, ka ninakili joona.
• Disi dimi walima a sirili.
• Dimi bɛ mɔgɔ la; a bɛ kɛ i n’a fɔ a bɛ fasa walima a kunkolo bɛ nɔgɔya; binni ka da balansi bɔnɛni kan; a bɛ kɛ i n’a fɔ a barika ka dɔgɔ walima a sɛgɛnnen don cogo min tɛ deli ka kɛ.
• Dusukun tantanni teliyalen, min tɛ kɛ cogo la.
• Sumaya walima farigan. Olu bɛ se ka kɛ banakisɛ dɔ taamasiɲɛ ye.

Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka kɛ kojugu ye, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na:

A ka c’a la, o fɛnw bɛ nɔgɔya tile damadɔ kɔnɔ. Nka ni u tora sen na, walima ni u bɛ aw tɔɔrɔ, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

• Sɔgɔsɔgɔ.
• Kɔnɔboli.
• Ɲɛda wulicogo. O kɔrɔ ye ko ɲɛda bɛ bilen ani a bɛ kɛ funteni ye.
• Kunkolodimi.
• Farikolo walima kolotugudaw dimi.
• Dusukunnata, fɔɔnɔ.
• Sɛgɛn.

A bɛ se ka kɛ ko kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikanw sɔrɔ. Aw bɛ se ka nin kɔlɔlɔ ninnu fɔ FDA (Food and Drug Administration) ye Ameriki jamana na, telefɔni 1-800-FDA-1088 kan. Sri Lanka jamana na, aw bɛ se k’u fɔ kɛnɛyabaarakɛlaw ye minnu ɲɛsinnen don o ma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Aw bɛ fura in mara min?

Nin fana ye ɲininkali ye mɔgɔ caman bɛ min kɛ. Aw man kan ka Idursulfase fura in mara so kɔnɔ. A bɛ kɛ ka a mara dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso dɔrɔn de la. O sababu ye a dicogo ye ani a ka kan ka mara funteni hakɛ kɛrɛnkɛrɛnnen minnu na.

A laban na, sɛbɛn nafama dɔ

Yala nin ye an kumana min kan , o kuncɛlen dɔrɔn de don wa ? A tɛ fɛn fitinin bɛɛ ɲɛfɔ. Bɛɛ ka kow tɛ kelen ye. O la, ni ɲininkali walima haminanko dɔ bɛ aw la fura in kan, aw ye aw jija ka dɔgɔtɔrɔ, furakɛlikɛla walima kɛnɛyabaarakɛla wɛrɛ ɲininka. U bɛ se ka kunnafoni tiɲɛnenw di i ma i ka ko kɛlenw kan.

Fɛn minnu ka kan ka to i hakili la (Take-Home Message) .

O bɛ ɲɛ, o la, i ka kan ka i hakili to fɛn minnu na an ye kuma minnu kan, olu dɔw filɛ nin ye:

• Idursulfase ye fura ye min bɛ mɔgɔ kisi, a bɛ anzimu dɔ bila a nɔ na min tununna Hunter Syndrome bɛ mɔgɔ minnu na.
• Nin tɛ fura dafalen ye , nka a bɛ dɛmɛ ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ.
• Sani aw ka fura tali daminɛ , a nafa ka bon aw ka kɛnɛyako bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye , faritanabanaw, ani fura wɛrɛ minnu bɛ aw ta.
• O bɛ di i n’a fɔ pikiri kɛli jolisira dɔ la dɔgɔtɔrɔso la, mɔgɔ degelen dɔ fɛ.
• Aw kana fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ. Ni aw tɛ se, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye joona.
• Kɔnɔnatumu jugumanw bɛ se ka sɔrɔ ka fara kɔlɔlɔ minnu ka teli ka sɔrɔ. Fɛn o fɛn tɛ deli ka kɛ, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye , hali ni a ka dɔgɔ cogo o cogo.
• Nin fura in ye aw dɔrɔn de ta ye. Aw kana a di mɔgɔ wɛrɛ ma.
• Aw kana siran ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka ɲininkali walima haminanko si bɛ se ka kɛ aw la. Jo b’i bolo k’i ka kɛnɛyako dɔn.

` Idursulfase, Hunter Syndrome, Enzyme caman cili furakɛli, Elaprase, A kɔlɔlɔw, Fura, Bana minnu man teli ka sɔrɔ