An ka Ivacaftor furakisɛ dɔn dɔrɔn ka ɲɛsin Fibrose Cystique (CF) ma .

Ni i walima i ka mɔgɔ kanulen dɔ bɛ ni fiɲɛbana ye min bɛ wele ko Cystique Fibrose (CF), n’a sɔrɔ i b’a dɔn kosɛbɛ gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ a la ka ɲɛnamaya kɛ n’a ye. Nka kibaru duman ye ko furakɛli dɔnniya yiriwalen kɔfɛ, fura kura dɔw bɛ yen sisan minnu bɛ se k’aw dɛmɛ ka nin bana in kunbɛn. Bi, an bɛna kuma o fura sugu dɔ kan. A bɛ Weele ko Ivacaftor. N’a sɔrɔ aw b’a dɔn ni a tɔgɔ ye ko Kalydeco. An ka fura in lajɛ joona.

Mun bɛ kɛ ni fura in ye tiɲɛ na?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Ivacaftor ye fura ye min bɛ kɛ ka Fibrose Cystique (CF) furakɛ . Nka, a man ɲi CF banabagatɔ bɛɛ ma. Nin fura in bɛ baara kɛ dɔrɔn mɔgɔ minnu na, fɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ u ka jamu la minnu bɛ CF bila mɔgɔ la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli wajibiyalenw kɛ walasa ka a dɔn ni fura in bɛnnen don aw ma.

Fibrose cystique ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ farikolojɔli dumuni dɔ baara tiɲɛ an farikolo la. O bɛ kɛ sababu ye ka fɛnɲɛnamafagalan gɛlɛnw ni nɔrɔlenw dalajɛ farikolo yɔrɔw la i n’a fɔ fogonfogon ni kɔnɔbara, o bɛ gɛlɛya suguya caman lase mɔgɔ ma. Fura Ivacaftor bɛ baara kɛ ni farikolojɔli dumuni tiɲɛnenw baara seginni ye fo ka se hakɛ dɔ ma, ka fɛnɲɛnamafagalanw fin ani ka a to u ka bɔ farikolo la nɔgɔya la.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura tali daminɛ

Sani aw ka fura in ta, a nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka kɛnɛya bɛɛ ja jɛlen di dɔgɔtɔrɔ ma. Aw ye aw jija ka nin ko ninnu fɔ u ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la:

• Sugunɛbana : A nafa ka bon ka a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni sugunɛbana dɔ bɛ aw la. O bɛ kɛ barisa fura in bɛ kɛ farikolo la fɔlɔ sugunɛ fɛ. Ni sugunɛ gɛlɛya bɛ aw la, a bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ka kan ka aw ka fura tata hakɛ ladilan.
• Sugunɛbana: O cogo kelen na, ni sugunɛ gɛlɛya bɛ aw la, aw bɛ o fana fɔ an ye.
• Farikoloɲɛnajɛ : Aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni faritanabana dɔ bɛ aw la Ivacaftor walima fura, dumuni walima kalali wɛrɛ la.
• Kɔnɔmaya walima den sɔrɔli labɛn: Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma: Aw ye aw jija ka nin fɔ ni aw bɛ sin di den ma.

Ne bɛ fura in kɛ cogo di tigitigi?

Walasa ka nafa caman sɔrɔ fura dɔ la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka a kɛ ka ɲɛ.

Fura in tali cogo

Nin fura inSiga t’a la, a ka kan ka ta ni dumuni ye tulu bɛ min na. Misali la, ni aw ye furakisɛ in ta ni fɛn dɔ ye i n’a fɔ kɔnɔ, foromazi tositi, buruburu dɔ ni manje, walima ɔmɛti min dilannen don ni tulu ye, o fura bɛna minɛ ka ɲɛ farikolo la. Aw kana a ta kɔnɔbara lankolon na.

Min nafa ka bon kosɛbɛ: Aw kana fura in ta ni gerepiji ye kun si la. Seville oranges fana man ɲi. Olu bɛ se ka nɔ bila fura in nafa la.

Aw bɛ a tata hakɛ kofɔlen dɔrɔn ta, ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ a ye. Aw kana a caman ta. Aw kana fura tali dabila yɔrɔnin kelen ni aw ma dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan di.

Ni aw y’a di denmisɛnw ma

Nin fura in bɛ di denmisɛnniw ma tuma dɔw la minnu si tɛmɛna san 6. Nka, aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ka ɲɛ ani ka tugu a ka laadilikanw kɔ.

Ni fura tata hakɛ cayara (A tata hakɛ caya kojugu) .

Ni aw hakili la ko aw ye fura caman ta, aw bɛ taa furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ la (ETU) min ka surun aw la joona . Walima aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka ladilikan sɔrɔ.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ sɔrɔ

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ a ta joona ni aw hakili bɛ a la. Nka ni a ma se lɛri 6 ma fo ka se aw ka fura tata hakɛ nata ma, aw bɛ tɛmɛ a tata hakɛ tɛmɛnen kan ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta abada.

Fura wɛrɛ minnu bɛ se ka kɛ ni Ivacaftor ye

A nafa ka bon kosɛbɛ aw bɛ fura minnu ta, aw ka olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye, witaminiw ni furabuluw fana sen bɛ o la. Fura dɔw bɛ se ka kɛ ɲɔgɔn fɛ ni Ivacaftor ye. Aw ye nin tabali lajɛ.

Nin lisi in ma dafa, o la a ka fisa aw ka fɛn o fɛn ta, aw ka o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye.

Fura tali kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Ivacaftor bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. Olu dɔw ka jugu, dɔw fana man ɲi.

Ni aw bɛ fura in ta, a bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ka to ka aw ɲɛw lajɛ ani ka sugunɛbilenniw hakɛ lajɛ aw joli la. O ye ko ye min tɛ kojugu ye.

Fura lakananen don cogo di?

• Aw bɛ aw yɔrɔ janya denmisɛnw na.
• Aw bɛ a mara so funteni na (a bɛ se degere 15-30 cɛ).
• Aw bɛ fura minnu waati tɛmɛna, aw bɛ olu fili ka sɔrɔ aw ma baara kɛ ni u ye.

Nin fura in sɛbɛnna aw dɔrɔn de kama. Aw kana a tila ni mɔgɔ wɛrɛ ye kun si la.