Yala i denmisɛnnin ye kuru fitini dɔ sɔrɔ u fari yɔrɔ dɔ la wa? Walima farikolojidɛsɛ walima nɛ min tɛ kɛnɛya wa? Tuma dɔw la, ninnu tɛ kɛ cogo la, nka a man teli ka kɛ bana dɔ taamasiɲɛw ye min man teli ka kɛ, n’o bɛ wele ko Langerhans Cell Histiocytosis (LCH). A bɛnnen don ka siran ni i ye nin tɔgɔ in mɛn, bawo an delila ka min mɛn, o tɛ. Nka, i kana i hakili ɲagami, an ka kuma o kan ni kuma nɔgɔmanw ye.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, LCH ye mun ye?
Miiri an farikolo la iko jamanaba. Kɛlɛbolo dɔ bɛ yen min bɛna jamana in lakana, o de ye an ka farikolo tangacogo ye . sɔrɔdasi sugu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ min bɛ o kɛlɛbolo in kɔnɔ , o bɛ wele ko Langerhans seliw . O farikolokisɛw ye joli kuru finman suguya dɔ ye. U ka baara kunba ye ka tumuw ni banakisɛw kɛlɛ minnu bɛ don an fari la ani k’an tanga banaw ma. O sɔrɔdasi ninnu bɛ sɔrɔ an farikolo fan bɛɛ la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la fari, fogonfogon, sɔgɔsɔgɔninjɛ, kolotugudaw, sɔgɔsɔgɔninjɛ ani sugunɛ na.
Nka LCH ta la, o Langerhans selilɛriw bɛ caya cogo la min tɛ se ka kunbɛn, wa u bɛ dalajɛ farikolo yɔrɔw la. A bɛ iko sɔrɔdasi kulu dɔ jɔlen bɛ yɔrɔ kelen na dɔrɔn k’a sɔrɔ kɛlɛ ma kɛ. N’u y’u dalajɛ nin cogo la, u bɛ daminɛ ka farikolo yɔrɔ kɛnɛmanw tiɲɛ o yɔrɔw la. Joginda bɛ sɔrɔ o yɔrɔw la.
Kibaru duman min bɛ nin bana in kan, o ye ko denmisɛn fanba bɛ se ka kɛnɛya pewu bana in na ni furakɛli bɛnnen kɛra. Tuma dɔw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a bɛ fari dɔrɔn de minɛ, a bɛ se ka ban a yɛrɛ ma k’a sɔrɔ a ma furakɛ. Nka ni o farikolokisɛw bɛ nɔ bila farikolo yɔrɔ nafamaw la i n’a fɔ kolotuguda, sɔgɔsɔgɔninjɛ walima sugunɛ, furakɛli gɛlɛnw bɛ se ka kɛ.
Yala LCH ye kansɛri ye wa?
Nin ye ɲininkali ye min bɛ mɔgɔ caman bolo. Tiɲɛ na, bɛnbaliya dɔɔnin bɛ dɔgɔtɔrɔw cɛ hali bi o ko la. Ɲininikɛla caman bɛ LCH jate bana ye min ni kansɛri bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na, o kɔrɔ ye ko neoplasme . O kɔrɔ ye ko farikolokisɛw falencogo min tɛ cogo la. Nka dɔw b’a miiri ko a ye farikolo tangalanw funubana ye.
Nka, LCH bɛ furakɛ kansɛri dɔgɔtɔrɔw fɛ, minnu ka baara ɲɛsinnen bɛ kansɛri ni joli banaw ma. Tuma dɔw la, kansɛri furaw i n’a fɔ chimiothérapie fana bɛ kɛ ka a furakɛ.
Jɔn de ka teli ka nin bana in sɔrɔ?
LCH ka teli ka ye den kuraw ni denmisɛnniw na minnu si bɛ san 1 ni san 15 cɛ, mɔgɔkɔrɔbaw ka dɔgɔ kosɛbɛ, nka a tɛ se ka kɛ.
Jateminɛ na, den kura miliyɔn kelen o miliyɔn kelen walima fila dɔrɔn de bɛ bange ni nin bana in ye san o san. O kɔrɔ ye ko bana min man ca kosɛbɛ .
LCH taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
LCH tɛ den bɛɛ minɛ cogo kelen na. Hali ni denmisɛn dɔw farikolo yɔrɔ kelen dɔrɔn de bɛ se ka bana, dɔw fana farikolo yɔrɔ caman bɛ se ka bana. O la, bana taamasiɲɛw tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni farikolo yɔrɔ ye min banana. An k’a lajɛ u ye min ye.
| Farikolo yɔrɔ min banana | Taamasiɲɛ minnu bɛ se ka ye |
|---|---|
| Kolow | LCH bɛ kolotugudaw de minɛ banabagatɔ 80% ɲɔgɔn na. Kuru walima funu bɛ se ka bɔ yɔrɔw la i n’a fɔ kungolo, ɲɛ lamini kolo, tulo kɔfɛ, dawolo, senkɔniw, kɔkolo ani kɔkolo. Dimi bɛ se ka kɛ a la walima a tɛ se ka kɛ a la. Ka fara o kan, kungolodimi, kɔdimi/kɔdimi, taama gɛlɛya, ani sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ se ka ye. |
| Golo | Kurukuru min ka teli ka kɛ, o ye farilaji ye. Denso dawolo bɛ se ka kɛ bana ye min tɛ kɛnɛya, min bɛ bɔ den kun na. Yɔrɔ bilenmanw ni sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ se ka bɔ kɔkolo, kɔkiliw, kɔnɔbara, disi ani kɔ la. Olu bɛ se ka bɔn ani ka nɛ bɔ walima ka dimi. Nɛgɛw fana bɛ se ka kulɛri Changer walima ka bin. |
| Da | Ɲɛw lajɔlen walima u lajɔlen, ɲinw kɔseginlen, ɲinw fununi, joginda minnu bɛ dawolo la, nɛnkun na, dawolo kɔnɔ, walima da sanfɛla la. |
| Sugunɛ walima Sugunɛ | Sugunɛ walima sɔgɔsɔgɔninjɛ min bonyalen don, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka kɔnɔbara funu, ka ɲɛw ni fari jɛmanw (jaundice), ka nɛ bɔ, ka sɛgɛn kojugu, ani ka kurukuru walima ka joli bɔ nɔgɔya la. |
| Kolotuguda | Jolidɛsɛ, ɲɛgɛnɛsiralabanaw, sɛgɛn, ani dumunikɛbaliya ka a sababu kɛ joli kuru bilenmanw dɔgɔyali ye. Banakisɛw ni farigan ka teli ka a sababu kɛ joli kuru finmanw dɔgɔyali ye. Kurukuru nɔgɔya ka a sababu kɛ joli segin furakisɛw dɔgɔyali ye. |
| Endocrine System (Endocrine System - Ɔrimɔni) . | Ni sɔgɔsɔgɔninjɛ banana: minnɔgɔ kojugu ani koli kɛli tuma caman (sukarodunbana), a bonyabaliya, cɛya daminɛ joona walima a kɔfɛ, a girinya bɛ caya. Ni sɔgɔsɔgɔninjɛ banana: ɲɛgɛnɛsira fununi, ninakili gɛlɛya. |
| Tulo | Tulolabanaw ka teli, ji bɔli tulo la, tulo bilenni, nɛ bɛ tulo la, tulodimi, ani mɛnni tiɲɛni. |
| Ɲɛw | Ɲɛw bɛ wuli, funu bɛ ɲɛw sanfɛ, yelikɛbaliya. |
| Lymph Nodes (Lymph Nodes) (Lymph Nodes) (Lymph Nodes). | Funu ni dimi bɛ kɛ kurukuruw (kurukuruw) la kɔ, kɔkili walima kɔkolo la. |
| Cɛmancɛ-nɛrɛmuguma | Kungolodimi, ɲɛnamini, fɔɔnɔ, taama gɛlɛya, balansi tiɲɛni (ataxia), kuma walima yeli gɛlɛya, kirinni, kɛwalew ni hakilijagabɔ caman yeli. |
| Fogonfogon | O ka ca mɔgɔkɔrɔbaw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la sigarɛtiminbagaw. Disidimi, sɔgɔsɔgɔ jalen, ninakili gɛlɛya, fogonfogonlabana (pneumothorax). |
| Kɔnɔbara basigilen | Kɔnɔdimi, fɔɔnɔ, kɔnɔboli, joli bɛ kɛ banakɔtaa la, ani bonyabaliya ka a sababu kɛ balodɛsɛ ye. |
Min nafa ka bon, o ye ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ye fana bana caman wɛrɛw la minnu ka ca. O la, aw kana siran LCH ɲɛ k’a sababu kɛ nin taamasiɲɛ kelen walima fila bɛ aw la dɔrɔn. Nka ni o taamasiɲɛw tora senna, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔso la ani ka bana sɛgɛsɛgɛcogo ɲuman sɔrɔ.
LCH sababu kɛrɛnkɛrɛnnen ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, an ka selilɛriw bɛ ni jamu ye minnu b’a fɔ u ye ko u ka “tila sisan, ka jɔ sisan.” LCH bɛ denmisɛn minnu na, olu tilancɛ ɲɔgɔn bɛ fɛn dɔ Changement fitini, walima fɛn caman cili, u ka jamu na min bɛ wele ko `BRAF .' O jɛnɛya bɛ farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ farikolokisɛw falenni kɔlɔsi. O fɛn falen in kosɔn, o poroteyini tɛ cikan sɔrɔ ko "ka tilali dabila." A bɛ i n’a fɔ ‘on’ switch (dafalen) bɛ siri. O la, Langerhans selilɛriw bɛ to ka tila ka fara ɲɔgɔn kan.
Nin tɛ fɛn ye min bɛ sɔrɔ bangebagaw fɛ ka taa denw na. O jamu jiginni bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la den kɔnɔma kɔfɛ ba kɔnɔbara la.
Ka fara `BRAF` jamu kan, ɲininikɛlaw y’a ye ko nin bana in bɛ se ka sɔrɔ fana fɛn caman cili fɛ jamu wɛrɛw la i n’a fɔ `MAP2K1`, `RAS`, ani `ARAF`.
I bɛ nin sɔrɔ cogo di, Dɔgɔtɔrɔ?
Ni aw taara ni den ye dɔgɔtɔrɔso la, a bɛ fɔlɔ ka aw ɲininka aw den ka bana taamasiɲɛw la. O kɔ, u bɛna aw den sɛgɛsɛgɛ koɲuman. Ikomi LCH bɛ se ka farikolo yɔrɔ caman minɛ, sɛgɛsɛgɛli caman bɛ se ka kɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa.
| Kɔrɔbɔli suguya | N'an y'a fɔ cogo nɔgɔman na... |
|---|---|
| Joli Sɛgɛsɛgɛliw | Joli jate dafalen (CBC) bɛ joli kuru bilenmanw, joli kuru finmanw ani joli segin furakisɛw hakɛ jateminɛ. Joli sɛgɛsɛgɛli fana bɛ kɛ walasa ka fɛnw lajɛ i n’a fɔ sugunɛ baara. |
| Biopsie (Biopsie) ye | Nin ye LCH dafacogo dafalen ye.Farikolo yɔrɔ fitinin dɔ bɛ bɔ kuru walima joginda dɔ la anestezi la ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye walasa ka a dɔn ni LCH selilɛriw bɛ yen. Ni siga bɛ a la ko kolotugudaw sen bɛ a la, kolotuguda biyɔpisi fana bɛ se ka kɛ. |
| Sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ ni jamu ye | Farikolo yɔrɔ min bɔra biyopisi la, o bɛ kɛ ka fɛn dɔ sɛgɛsɛgɛ ni fɛn dɔ b’a la ka fɛn dɔ sɛgɛsɛgɛ `BRAF` jamu kɔnɔ. |
| Jala-sɛgɛsɛgɛliw | Sɛgɛsɛgɛliw i n’a fɔ X-ray, CT scan, MRI scan ani PET scans, olu bɛ se ka LCH nɔ hakɛ dɔn kɔnɔna yɔrɔw la i n’a fɔ kolo, kunsɛmɛ ani fogonfogon. |
Ka da o sɛgɛsɛgɛliw jaabiw kan, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw den bila denmisɛnw ka jolidɔgɔtɔrɔ/kansɛri dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ.
LCH furakɛcogo jumɛnw ye?
LCH bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛɛ tɛ furakɛli suguya kelen de wajibiya. Furakɛli bɛ bɔ bana yɔrɔ ni a juguya la.
Dɔgɔtɔrɔw bɛ LCH tila ka kɛ suguya belebele fila ye:
1. LCH min bɛ kɛ ni sigida kelen ye : Bana in bɛ farikolo yɔrɔ kelen dɔrɔn de minɛ (misali la, kolotugudaw dɔrɔn walima fari dɔrɔn).
2. LCH min bɛ kɛ ni sigida caman ye : Bana in bɛ farikolo yɔrɔ fila walima u caman minɛ (misali la, fari ni sugunɛ).
Ani fana, farikolo yɔrɔ minnu bɛ i n’a fɔ sugunɛ, sɔgɔsɔgɔninjɛ ani kolotugudaw, olu bɛ jate farikolo yɔrɔw ye minnu “faratiko ka bon”, ka sɔrɔ farikolo yɔrɔ minnu bɛ i n’a fɔ fari, kolo ani fogonfogon, olu bɛ jate “farati dɔgɔman” ye. O danfara in de bɛ furakɛli bolodacogo dantigɛ.
Furakɛli fɛɛrɛba caman bɛ yen:
- Stɛroyi furakɛli : Kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni fari dɔrɔn de bɛ a la, stɛroyi furaw i n’a fɔ piridinizɔni bɛ kɛ furakisɛ walima tulu ye.
- Opereli : Opereli i n’a fɔ curettage bɛ kɛ walasa ka LCH kuru dɔ bɔ kolo la.
- Chimiothérapie : Nin ye fura suguya dɔ ye min bɛ di ka kansɛribanakisɛw faga. Ikomi LCH selilɛriw bɛ tila joona, o furaw bɛ u bali ka bonya. Nin fura ninnu bɛ se ka di i n’a fɔ furakisɛ, pikiri, walima kiribi min bɛ kɛ fari la.
- Fiɲɛ furakɛli : A bɛ baara kɛ ni fiɲɛ ye min fanga ka bon walasa ka LCH selilɛriw tiɲɛ. Sisan, baara bɛ kɛ ni o ye kosɛbɛ.
- Furakɛli min ɲɛsinnen don a ma:`BRAF` jamu sɛgɛsɛgɛli bɛ denmisɛn minnu na, fura dɔw bɛ yen (BRAF inhibiteurs) minnu bɛ o fɛn falen in laɲini. Olu tɛ tiɲɛni dɔɔnin dɔrɔn de kɛ farikolokisɛ kɛnɛmanw na.
- Banakisɛfagalanw furakɛli : Den yɛrɛ ka farikolo tangacogo lawuli walasa ka LCH selilɛriw kɛlɛ.
- Kɔnɔnatumuw cili : Furakɛli fɛɛrɛ min bɛ jateminɛ bana jugumanba la min tɛ se ka furakɛ ni furakɛli wɛrɛw ye.
Furakɛli kɔfɛ, a bɛ cogo di?
LCH ɲɛfɔli bɛ bɔ fɛn caman na, i n’a fɔ bana ye farikolo yɔrɔ minnu minɛ, a jɛnsɛnna fo yɔrɔ min, ani a bɛ furakɛli jaabi cogo min na.
- Denmisɛn minnu farikolo yɔrɔ "faratiko ka dɔgɔn" dɔrɔn de sen bɛ u la (sitɛmu kelen ni sigida caman) furakɛli hakɛ bɛ se 100% ma . O kɔrɔ ye ko farati tɛ saya la. Nka, farati bɛ a la ka segin a kan walima ka gɛlɛya wɛrɛw sɔrɔ minnu bɛ mɛn sen na.
- Denmisɛn minnu farikolo yɔrɔw "faratiba bɛ u la", i n'a fɔ sugunɛ, sɔgɔsɔgɔninjɛ ani kolotugudaw, olu ka bana bɛ se ka juguya ka tɛmɛ.
O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka tugu dɔgɔtɔrɔso la san caman kɔnɔ, hali ni furakɛli banna. Aw ka kan ka to ka a lajɛ ni a bɛ segin ka kɛ a la.
Take-Home cikan
- Langerhans Cell Histiocytosis (LCH) ye bana ye min man teli ka sɔrɔ farikolo tangalan suguya dɔ bonya fɛ min tɛ se ka kunbɛn. A ka teli ka ye denmisɛnw na.
- Hali n’a ma jate kansɛri ye, kansɛri dɔgɔtɔrɔw b’a furakɛ ni kansɛri furaw ye.
- A taamasiɲɛw (farikolo joginni, kolotugudaw, banakisɛw ka teli) bɛ ɲɔgɔn ta kosɛbɛ ka kɛɲɛ ni bana in bɛ farikolo yɔrɔ min na.
- Biyɔpisi nafa ka bon walasa ka bana in dɔn tigitigi.
- Denmisɛn caman na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la minnu bɛ "farati dɔgɔman" kulu la, furakɛli bɛ se ka bana in furakɛ pewu.
- Hali ni furakɛli bannen kɔ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka dɔgɔtɔrɔw ka tugu ɲɔgɔn kɔ san damadɔ kɔnɔ walasa ka a dɔn ni bana in bɛ segin ka na.
- Ɲininkali walima haminanko minnu bɛ aw la den ka bana ko la, aw bɛ baro kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye kɛnɛ kan.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan