An ka kunnafoni sɔrɔ fura ORKAMBI kan min bɛ kɛ ka fibrose cystique furakɛ? (Lumacaftor; Ivacaftor) ye baara kɛ ni a ye.

Ni aw ka dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye walima aw diyanyemɔgɔ ye ko fibrose cystique (CF) bɛ u la, n’a sɔrɔ ɲininkali caman bɛ aw la u bɛna fura minnu di aw ma. Ikomi bana gɛlɛn don, a nafa ka bon ka kunnafoni bɛɛ sɔrɔ u bɛna fura minnu di. Bi an bɛna kuma o fura kɛrɛnkɛrɛnnen sugu dɔ kan. O ye furakisɛ faralen ye min bɛ wele ko ORKAMBI, o ye fura fila faralen ye ɲɔgɔn kan minnu bɛ wele ko Lumacaftor ani Ivacaftor.

Nin ye fura sugu jumɛn ye? O bɛ mun kɛ tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fibrose cystique (CF) ye bana ye min bɛ sɔrɔ farikolojɔli dumuni dɔ la min bɛ an farikolo la. O bɛ kɛ sababu ye an fogonfogonw ni an farikolo yɔrɔw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la nɔgɔ, olu bɛ kɛ fɛn ye min ka bon kosɛbɛ ani ka nɔrɔ. Aw ye miiri a la, a ka c’a la, nɔgɔ min bɛ an fogonfogon la, o bɛ bɔ dɔɔni, o la a bɛ bɔ nɔgɔya la. Nka CF bɛ mɔgɔ min na, o nɔgɔ bɛ kɛ tiɲɛ na, i n’a fɔ kola. O nɔgɔmugumugu in bɛ nɔrɔ fogonfogon la, o bɛ na ni ninakili gɛlɛya, sɔgɔsɔgɔ, ani ka banakisɛw bila mɔgɔ la tuma caman.

Lumacaftor ye; Nin fura in min bɛ wele ko Ivacaftor, o bɛ baara kɛ ni a taara o farikolojɔlifɛn fililen in na n ye min kofɔ, k’a labɛn fo ka se hakɛ dɔ ma. A bɛ iko da karilen dɔ labɛnni. Ni o farikolojɔli dumuni in y’a daminɛ ka baara kɛ ka ɲɛ, kɔgɔ ni ji bɛ taa farikolo yɔrɔw la cogo min na, o bɛ bɛn ɲɔgɔn ma. O kɔ, o nɔgɔmugumugu min nɔrɔlen don, o bɛ fin dɔɔni, wa a bɛ daminɛ ka nɔgɔya ka bɔ fogonfogon la. O bɛ se ka CF taamasiɲɛ caman kunbɛn.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura ta

Sani aw ka fura in daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya aw ka kɛnɛyako bɛɛ lajɛlen na. Sabula bana dɔw bɛ ladonni kɛrɛnkɛrɛnnen de wajibiya ni aw bɛ fura in kɛ. Ni nin bana ninnu dɔ bɛ aw la, aw ye aw jija ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

Aw bɛ fura in ta cogo di?

O de ye yɔrɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Ni aw ma fura in ta ka ɲɛ, a nɔ bɛ se ka dɔgɔya.

• Aw bɛ a ta ni dumuni tuluma ye: Nin ye sariya nafamaba ye . Walasa fura in ka don farikolo la ka ɲɛ, a ka kan ka ta ni dumuni tuluma ye. Misali la, aw bɛ a ta ni fɛn dɔ ye i n’a fɔ kɔnɔ, tulu, foromazi, manje, avoka. Ni aw bɛ a di den fitini dɔ ma, aw bɛ se k’a di ni sinji ye, nɔnɔmugu walima nɔnɔmafɛn minnu falen don tulumafɛnw na i n’a fɔ nɔnɔmugu, foromazi.
• Aw bɛ a ta i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na tigitigi: aw bɛ a tata hakɛ bɛnnen ta, a waati bɛnnen na. Aw bɛ to ka a kɛ fo dɔgɔtɔrɔ ka a fɔ aw ye ko aw ka a dabila.
• Aw kana a ta ni gerepiji ye: Aw kana gerepiji walima gerepiji min ka a sɔrɔ aw bɛ fura in ta.
• Ni a dira denmisɛnw ma: Nin fura in bɛ se ka di denmisɛnniw ma minnu si tɛmɛna san 6 kan. Nka, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna laadilikan kɛrɛnkɛrɛnnenw di aw ma o ko la.

Ni ne ye fura caman ta do?

Ni aw hakili la ko aw ye fura ta ka tɛmɛ fura tata hakɛ fɔlen kan, aw bɛ teliya ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la, walima aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o ka kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU).

Ni ne ɲinɛna fura tata hakɛ dɔ kɔ do?

Ni aw ɲinɛna ka fura tata hakɛ dɔ ta, aw hakili jiginna a la joona. Nka, ni a ma se lɛri 6 ma fo ka se aw ka fura tata hakɛ nata ma, aw kana fura tata hakɛ tɛmɛnen ta. Aw bɛ tɛmɛ a kan ka a tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta siɲɛ kelen abada.

Fura wɛrɛ minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye

Nin ye fɛn ye min ka kan ka kɔlɔsi kosɛbɛ. ORKAMBI bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura caman wɛrɛw ye. O kɔrɔ ye ko a tali ni fura wɛrɛw ye, o bɛ se ka ORKAMBI nɔw Changer, ka fura wɛrɛw nɔw Changer, walima ka kɔlɔlɔ jugumanw lase mɔgɔ ma.

Fura minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye, olu damadɔw bɛ duguma. Nin lisi in ma dafa.

Fɛn wɛrɛ minnu ka kan ka jateminɛ ni aw bɛ fura ta

• Dɔgɔtɔrɔso lajɛw kɛli tuma bɛɛ: Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye ko aw ka na dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ. Aw bɛ taa waati bɛnnen na ka fɛnw kɛ i n’a fɔ joli sɛgɛsɛgɛli. Ni aw ka bana taamasiɲɛw ma ban, aw bɛ o fɔ u ye.
• Aw ye aw ɲɛw lajɛ: Farati dɔɔni bɛ fura in na ka ɲɛnamini bila mɔgɔ la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnw na. O la, aw ka kan ka aw ɲɛw lajɛ ɲɛdɔnbaga fɛ tuma ni tuma ni aw bɛ fura in ta. Ni aw ye fɛn dɔ yeli ye aw ɲɛda la, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona.
• Aw ye aw janto bangekɔlɔsi fɛɛrɛw la: O nafa ka bon kosɛbɛ ni aw bɛ bangekɔlɔsi furakisɛw ta minnu bɛ kɛ ni ɔrimɔni ye. ORKAMBI bɛ se k’a to u tɛ baara kɛ kosɛbɛ. O la, aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ bangekɔlɔsi fɛɛrɛ wɛrɛ tali kan, i n’a fɔ kapɔti walima ɲɛgɛnɛsira .

Kɔnɔnatumu minnu bɛ se ka sɔrɔ fura tali fɛ

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. Dɔw ka jugu, dɔw ka nɔgɔn.

Aw bɛ fura in mara ani k’a fili cogo di?

• A maracogo: Aw bɛ furakisɛw mara yɔrɔ la denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw tɛ se ka minnu sɔrɔ . Aw bɛ a mara so funteni na (a bɛ se degere 20-25 cɛ). Aw kana fura ta min waati tɛmɛna.
• A filili : Fura minnu waati tɛmɛna walima minnu mago tɛ u la tuguni, olu filicogo ɲuman ye ka furakisɛw bɔ minɛn kɔnɔ, k’u ɲagami fɛn dɔ la i n’a fɔ kafemugu kɔrɔlenw, bɔgɔ, walima pusi nɔgɔ, k’u bila foroko kɔnɔ min datugulen don kosɛbɛ, ka u fili binkɛnɛ na. Aw kana furaw ko ka jigin ɲɛgɛn kɔnɔ fo ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye.