Yala aw ka dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ ye bana dɔ la min bɛ wele ko Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1) wa? Ni o don, a bɛ se ka kɛ fura dɔ fɔra aw ye min bɛ wele ko Lumasiran. Ikomi nin ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye dɔɔni, wa a man teli ka kɛ, ɲininkali caman bɛ se ka kɛ aw la o ko la. A ka ca a la ka i yɛrɛ ɲininka fɛnw na i n'a fɔ "Mun bɛna kɛ ni nin ye?", "A farati tɛ wa?", "Yala kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa?" O la aw kana aw hakili ɲagami, bi an bɛna kuma nin Lumasiran boloci in kan cogo nɔgɔman na, aw bɛ se ka min faamu.
An ka fɔlɔ k’a lajɛ, Lumasiran ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Lumasiran (a tɔgɔ: OXLUMO) ye boloci kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ di balikuw ni denmisɛnniw ma minnu ka jamu bana man ca, n’o bɛ wele ko Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1).
O bɛ ɲɛ, sisan an k’a lajɛ min bɛ kɛ tiɲɛ na. PH1 bana bɛ mɔgɔ min na, o tigi bɛ furakisɛ dɔ bɔ a fari la min bɛ wele ko oxalate, kɛrɛnkɛrɛnnenya la sugunɛ na. O oxalate tɛmɛnen bɛ fara ɲɔgɔn kan ni kalisiyɔmu ye ka kɛ kristalɛ misɛnninw ye minnu bɛ i n’a fɔ cɛncɛn. O kristalɛw bɛ se ka bila sugunɛ ni sugunɛbara la, ka sugunɛ tiɲɛ kosɛbɛ, ka sugunɛbaralabana, ka laban ka sugunɛbaralabana.
Lumasiran boloci baara kunba ye ka dɔ bɔ oxalate hakɛ la min bɛ bɔ farikolo la kun tɛ. O bɛ dɛmɛba don sugunɛ tiɲɛniw kunbɛnni na.
Nin tɛ furakisɛ ye. O ye farikolo jukɔrɔla pikiri ye.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura tali daminɛ
Sani aw ka nin furakɛli in daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka aw ka kɛnɛyako bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la o ko ninnu kan.
- Farikoloɲɛnajɛw : Aw bɛ a fɔ ka jɛya ni faritanabana dɔw bɛ aw la, Lumasiran dɔrɔn tɛ, nka fura wɛrɛw, dumunifɛnw, dumuni kalalifɛnw walima fɛn wɛrɛw la minnu bɛ aw tanga.
- Kɔnɔmaya: Aw ka kan fana k’a fɔ ni aw kɔnɔma don sisan walima ni aw bɛ den makɔnɔ joona.
- Sin dili : Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ fana ladɔnniya.
Ka da o kunnafoniw kan, dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni nin furakɛli in bɛnnen don aw ma, walima ni aw ka kan ka a ta ni ladonni kɛrɛnkɛrɛnnen ye.
Nin boloci in bɛ kɛ cogo di? Ani yala a bɛ di denmisɛnw ma wa?
Nin tɛ boloci ye, aw bɛ se ka min ta so ka di aw yɛrɛ ma. A bɛ di aw fari jukɔrɔ tuma bɛɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla degelen fɛ. O la, aw bɛna taa dɔgɔtɔrɔso la don bolodalenw na o kama.
Yala aw bɛ fura in di denmisɛnw ma wa?
Ɔwɔ, fura in bɛ di denmisɛnniw fana ma minnu bɛ ni PH1 bana ye. Nka, ni aw bɛ nin fura in di den ma, aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la fɛnw na i n’a fɔ a si hakɛ ni a girinya. O la, ni nin fura in sɛbɛnna aw den na, aw kana siga ka baro kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye.
An ka an janto fura tata hakɛ la.
Ni aw ye fura tata hakɛ caya kojugu, aw ka kan ka mun kɛ?
Ikomi o bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso la, a tata hakɛ filicogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni siga dɔ bɛ aw la ko aw ye fura in caman sɔrɔ cogo dɔ la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ladɔnniya joona . Walima aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la , o ka furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU) . Ni a mago bɛ a la, aw bɛ se fana ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka ladilikan sɔrɔ.
Ni aw ma boloci hakɛ dɔ sɔrɔ, aw ka kan ka mun kɛ?
A nafa ka bon kosɛbɛ ka boloci ta waati la ani don bolodalenw na walasa furakɛli in ka ɲɛ. O la, dɔgɔtɔrɔ ye lajɛ don minnu fɔ, aw kana tɛmɛ o kan. Ni aw tɛ se ka taa kun kɔrɔtɔlen dɔ kosɔn, min tɛ se ka bali, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso wele joona ka o ladɔnniya u la ani ka ladilikan ɲini u fɛ don nata la.
Aw ye aw janto a kɔlɔlɔw la
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Lumasiran bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Nka, bɛɛ t’u sɔrɔ. An ka a lajɛ nin kɔlɔlɔ ninnu ye mun ye.
| Kɔnɔnatumu suguya | Cogojirali |
|---|---|
| Kɔnɔnatumu juguman minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona | |
| Farikoloɲɛnajɛ jugumanba | Ni taamasiɲɛ dɔw y’a jira aw la i n’a fɔ farilaji, sɔgɔsɔgɔninjɛ, ɲɛda, dawolo walima kan fununi, walima ninakili gɛlɛya, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso laadilikan ɲini joona. |
| Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka juguya, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na | |
| Pikiri kɛli yɔrɔ la, a kɛcogo minnu bɛ kɛ | A bɛ se ka bilen, dimi, funu, walima nɛ bɛ se ka kɛ pikiri kɛyɔrɔ la. A ka ca a la, olu bɛ ban tile damadɔ kɔnɔ. |
| Kɔnɔdimi | Mɔgɔ dɔw bɛ se ka kɔnɔdimi dɔɔni dɔɔni. |
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye, hali ni aw ma foyi ye nin lisi in kan, aw kana siran ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ walima ni min tɛ kelen ye.
Yala gɛlɛya bɛna kɛ fura wɛrɛw la wa?
Ka kɛɲɛ ni sɛgɛsɛgɛliw ye minnu kɛra fo ka na se bi ma, kunnafoni si ma sɔrɔ Lumasiran boloci bɛ kɛ sababu ye ka jɛɲɔgɔnya kɛ ni fura wɛrɛw ye.
Nka, o kɔrɔ tɛ ko i bɛ se ka baara kɛ ni i sago ye. Aw yɛrɛ ka lakana kama, a ka fisa aw ka baara kɛ ni fɛn o fɛn ye, aw ka o bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye.
- Fura minnu bɛ sɛbɛn dɔgɔtɔrɔso la
- Fura minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la
- Witamini walima furakisɛ wɛrɛw
- Laadala furaw walima Ayurveda furaw (jiriw) .
Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya nin bɛɛ la. Aw bɛ a fɔ a ye fana ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min.
Take-Home cikan
- Lumasiran ye pikiri kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ kɛ walasa ka dɔ bɔ oxalate hakɛ la min bɛ caya farikolo la ka a sababu kɛ Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1) ye.
- Nin boloci in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso dɔrɔn de la dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw fɛ minnu kalanna. O tɛ fura ye min bɛ taa ni a ye so.
- Sani aw ka furakɛli daminɛ, aw ye aw jija ka aw ka faritanabana bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye, furakɛli cogoya wɛrɛw, ani aw bɛ fura minnu ta.
- Aw kana tɛmɛ aw ka boloci waati bolodalenw kɔ. Ni aw tɛ se ka na kun dɔ la, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ wele joona.
- Ni faritanabana taamasiɲɛ juguman dɔw bɛ aw la i n’a fɔ ɲɛda funu, dawolo, ninakili gɛlɛya, walima farilaji, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.
- Aw kana siga abada ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ bana taamasiɲɛw walima kɔlɔlɔ minnu tɛ deli ka kɛ aw la.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan