Den dɔw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la bana dɔ min man teli ka sɔrɔ, n’o bɛ wele ko Alagille syndrome, olu bɛ se ka fari ŋɛɲɛ sɔrɔ min tɛ se ka muɲu. U bɛ dusukasi min sɔrɔ, daɲɛ si tɛ yen min bɛ se k’o ɲɛfɔ. O la, dɔgɔtɔrɔw bɛ fura kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ min di o ko suguw la, o ye Maralixibat ye, min bɛ feere tuma caman na ni tɔgɔ ye ko Livmarli. Ni fura in sɛbɛnna aw walima aw den na, haminanko ni ɲininkali caman bɛ se ka kɛ aw la a ko la. An ka kuma nin bɛɛ kan cogo nɔgɔman na ani ni ɲumanya ye bi.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, mun bɛ kɛ ni nin Maralixibat fura in ye?
O bɛ ɲɛ, furakɛli tɔgɔ min bɛ nin kelen in na, o bɛ se ka kɛ ko a ka gɛlɛn dɔɔnin. Maralixibat ye fura ye min bɛ fura suguya dɔ la min bɛ wele ko ileal bile acid transporter (IBAT) inhibiteurs. Sisan, i kana i hakili ɲagami, n b’a ɲɛfɔ cogo nɔgɔman na.
Miiri k’a filɛ, sugunɛ bɛ bile min bɔ an fari la, fɛn dɔ bɛ o la min bɛ wele ko asidi bile. Alagille syndrome la, o asidi bile ninnu tɛ bɔ farikolo la ka ɲɛ, wa u bɛ dalajɛ joli la o nɔ na. Ni asidi bile hakɛ cayara joli la, nɛ jugumanba bɛ kɛ fari la.
O la, nin Maralixibat fura in bɛ min kɛ, o ye ka o asidi bile ninnu tali kɔlɔsi ka segin farikolo la ka bɔ banakɔtaa la. N’an b’a fɛ k’a fɔ tigitigi, a b’o kɛcogo bali. O kɔ, asidi bile hakɛ bɛ dɔgɔya joli la, dɔɔni dɔɔni o fariŋɛɲɛ min bɛ mɔgɔ tɔɔrɔ, o fana bɛ kunbɛn. Yala i y’a faamu wa?
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura tali daminɛ
A nafa ka bon kosɛbɛ dɔgɔtɔrɔ ka a dɔn aw ka kɛnɛya cogoya dafalen na sani aw ka fura in sɛbɛn. O la, ni nin bana ninnu dɔ bɛ aw la, aw ye aw jija ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
- Ni a sɔrɔla ka kɔrɔ ko witamini A, D, E, walima K hakɛ dɔgɔyara aw joli la.
- Ni aw kɔnɔma don, walima ni aw jigi b’a kan ka kɔnɔ ta waati nataw la.
- Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma.
Ka da o kunnafoniw kan, dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛli fɛɛrɛ min bɛnnen don aw ma, o latigɛ.
Ne bɛ fura in kɛ cogo di tigitigi?
Nin ye fura ye min bɛ kɛ da la. Walasa ka nafa caman sɔrɔ fura in na, a nafa ka bon ka a kɛ ka ɲɛ.
- Waati: Nin ka kan ka ta waati kelen na don o don, miniti 30 ka kɔn tile dumuni fɔlɔ ɲɛ.
- Sumanikɛcogo: Aw bɛ da kɔnɔ pikirijikɛlan kɛrɛnkɛrɛnnen, kuyɛri walima furaji min bɛ na ni fura in ye, o dɔrɔn de kɛ ka a suman. Aw kana teminkutu walima sumanmugu kɛ so kɔnɔ kun si la, barisa u tɛna a tata hakɛ tigitigi suman.
- Ni fura wɛrɛw bɛ aw la : Ni aw bɛ fura wɛrɛw ta (asidi bile sirili resins) i n’a fɔ kolestiramine walima colesevelam, lɛri 4 ka kan ka kɛ u ni Maralixibat fura in tali cɛ a dɔgɔyalenba la.Aw ka kan k’a mara. O kɔrɔ ye ko aw ka kan ka fura tɔ kelen ta lɛri 4 Maralixibat tali kɔfɛ walima lɛri 4 ka kɔn o ɲɛ. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ka dɔ fara a kan.
- A kɛcogo: A kɛcogo minnu bɛ fura in na, olu kalan ka ɲɛ. Ni fɛn dɔ bɛ yen aw tɛ min faamu, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka.
Nin fura in bɛ se ka di denmisɛnniw ma minnu si bɛ san kelen bɔ bana sugandilen dɔw la. Nka, fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kan ka labato. O la, ni aw bɛ fura in di den ma, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi.
Ni ne ye fura tata hakɛ dɔ to ne la do?
Ni ɲɛnamaya degunnen don, a bɛ se ka kɛ ka ɲinɛ fura tata hakɛ dɔ kɔ. N’o kɛra, aw hakili bɛ o la dɔrɔn. Nka, ni a tɛmɛna lɛri 12 kan ka bɔ aw ka deli ka a ta waati la, aw bɛ tɛmɛ a tata hakɛ tɛmɛnen kan. Aw bɛ fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana fura tata hakɛ fila ta siɲɛ kelen abada walasa ka fura tata hakɛ tɛmɛnen dɔ dafa.
Ni aw bɛ fura caman ta aw bɛ mun kɛ?
Ni aw hakili la ko aw ye fura caman ta, aw kana siran, aw bɛ taa teliya la dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, furakɛli kɔrɔtɔlen (ETU). Walima aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka ladilikan sɔrɔ.
Kɔnɔnatumuw kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ ni aw bɛ fura ta
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, kɔlɔlɔ dɔw bɛ se ka sɔrɔ ni aw bɛ Maralixibat ta. Olu dɔw bɛ se ka kɛ ko juguw ye, o la a nafa ka bon ka u janto u la.
| Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔ | Bana taamasiyɛnw |
|---|---|
| Kɔnɔnatumu jugumanba minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona | |
| Farikoloɲɛnajɛ jugumanba | Faridimi, sɔgɔsɔgɔninjɛ, nɛ; ɲɛda, dawolo walima kan funu. |
| Sugunɛbilenni | Ɲɛw walima fari jɛman; sugunɛ jɛman dibiman walima bulama; dimi bɛ kɛ kɔnɔbara kininbolo sanfɛla la; dumuni nege tɛ mɔgɔ la; sɛgɛn min tɛ deli ka kɛ. |
| Kɔnɔbara basigilen | Joli bɛ kɛ banakɔtaa la walima nɔgɔ bɛ kɛ a la; fɔɔnɔ joli min ye bulama ye walima min bɛ i n’a fɔ kafemugu. |
| Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka juguya, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na | |
| Kɔnɔboli | Fɛnɲɛnɛmafagalanw (flatulence). |
| Kɔnɔdimi | Kɔnɔdimi walima kɔnɔdimi. |
| Fɔɔnɔ ni kɔnɔboli | Fɔɔnɔ walima a bɛ kɛ i n’a fɔ fɔɔnɔ. |
Fɛn wɛrɛ minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye
Aw bɛ fura wɛrɛ minnu ta, olu dɔw bɛ se ka nɔ bila Maralixibat baarakɛcogo la. O la, a nafa ka bon aw ka fura minnu ta, aw ka olu bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye (witaminiw, furabuluw, ani furakisɛw fana sen bɛ o la). Aw ye aw janto nin fura ninnu na kɛrɛnkɛrɛnnenya la:
- Asidi biliki sirili resinw : Misali la, kolestiramini, kolesevelam, kolɛsipɔli.
- Fura dɔw bɛ kɛ ka kolosinsinnanw dɔgɔya: misali la, atorovastatin, lovastatin, simvastatin.
Aw bɛ fura in mara ani ka a bɔ cogo di?
- A marali : Aw bɛ furajibɔlan bila yɔrɔ la min ka ɲi, denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw tɛ se ka se yɔrɔ min na. Aw bɛ a mara so funteni na (a bɛ se degere 20-25 cɛ). Min nafa ka bon kosɛbɛ, aw bɛ fura tɔw bɛɛ fili tile 45 buteli da wulilen kɔfɛ.
- Fura filili: Walasa ka furaw fili minnu waati tɛmɛna walima minnu man ɲi, aw bɛ aw ka furakɛlitɔn walima dɔgɔtɔrɔso ɲininka porogaramu dɔ la min bɛna sɔn u ma. Ni o tɛ, aw bɛ sɛbɛnfura lajɛ walasa ka a dɔn ni a man ɲi ka fura in fili binkɛnɛ na.Aw kana furaw ko abada ɲɛgɛn kɔnɔ ni aw ma dɔgɔtɔrɔ ɲininka fɔlɔ. Ni aw b’a fɛ k’a fili binkɛnɛ na, aw bɛ fura bɔ buteli kɔnɔ, k’a ɲagami fɛn dɔ la i n’a fɔ kafemugu kɔrɔlen, bɔgɔ dɔɔni, walima wuluwulu, ka a bila foroko dɔ kɔnɔ min datugulen don kosɛbɛ ka a fili binkɛnɛ na.
Take-Home cikan
- Maralixibat (Livmarli) ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ fariŋɛɲɛ jugumanba furakɛ min bɛ sɔrɔ Alagille syndrome fɛ.
- Aw bɛ fura in ta waati kelen na don o don, miniti 30 ka kɔn tile dumuni fɔlɔ ɲɛ. Aw bɛ pikirijikɛlan kɛrɛnkɛrɛnnen min bɛ na ni fura ye, aw bɛ o kɛ ka a suman.
- Aw bɛ fura tɔw bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye (kɛrɛnkɛrɛnnenya la kolosinsinnan ni kolosinsinnan furaw).
- Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona ni faritanabana jugumanba bɛ aw la, ni sugunɛ tiɲɛni taamasiɲɛw bɛ aw la (ɲɛ/fari jɛman, koli dibi), walima ni kɔnɔbara basigilen taamasiɲɛw bɛ aw la (banakɔtaa nɛrɛmuguma).
- A nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la don bolodalenw na walasa ka aw ka witamini hakɛ ni aw ka sugunɛ kɛcogo lajɛ ni aw bɛ fura ta.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan