Yala i b’a miiri ko i farikolo yɔrɔw fanga bɛ ka bɔ u la dɔɔni dɔɔni wa? O bɛ se ka kɛ Motor Neuron Disease (MND) ye!

Yala i delila k’a ye ko i senw bɛ ka sɔgɔsɔgɔ tuma min na i bɛ ka wuli ɛrɛzɛnsunw kan, i ka kumaw bɛ ka sɔgɔsɔgɔ ni i bɛ kuma, walima ko fɛn dɔ bɛ barika sɔrɔ ka bɔ i bolo wa? Aw bɛ se k’a miiri ko ninnu tɛ kojugu ye, nka ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ to sen na, a ka ɲi aw ka hami dɔɔni. Sabula ninnu bɛ se ka kɛ bana dɔ taamasiɲɛ fɔlɔw ye min bɛ wele ko Motor Neuron Disease (MND) . O la, an ka kuma nin kan dɔɔnin dɔɔnin bi.

Motɛriw ka bana (MND) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, farikolojidɛsɛbana (MND) ye banaw kulu ye minnu bɛ nɔ bila an farikolo la. A bɛ kɛ sababu ye an ka motɛriw ka sa dɔɔni dɔɔni. Sisan, i bɛ se k’i yɛrɛ ɲininka o motɛriw ye mun ye. Olu ye farikolo yɔrɔw ye minnu bɛ an farikolo yɔrɔw mara. O farikoloɲɛnajɛw nafa ka bon an ka baara bɛɛ la, k’a ta ninakili la, kuma la, munumunu la ani taama na.

Miiri k’a filɛ, ka bɔ an kunkolo la (an b’o wele ko sanfɛla motɛriw ) cikanw bɛ na an kɔkolo la. Ka Bɔ yen, o cikanw bɛ Tɛmɛ farikolo-ɲɛnajɛ-yɔrɔw fɛ minnu bɛ duguma ka Taa an farikolo farikolo-yɔrɔw la. O sanfɛla motɛriw de bɛ a fɔ duguma motɛriw ye ko "Okay, sisan aw ka nin farikolo in lamaga nin cogo la."

Sisan, mun bɛ Kɛ ni nin farikolo-ɲɛnajɛ-minɛnw duguma-dakunw ma Se ka cikanw Ci farikolo-ɲɛnajɛw ma? Farikolo yɔrɔw bɛ daminɛ ka dɔgɔya dɔɔni dɔɔni ani ka dɔgɔya (muscle atrophie) . Ani fana, ni sanfɛla motɛriw tɛ se ka taamasiɲɛw ci duguma motɛriw ma, farikolo yɔrɔw bɛ gɛlɛya ani ka u kɛ ka tɛmɛ ( hyperreflexia ). O b’a to a ka gɛlɛn an ma ka ŋaniyajira-yɔrɔw kɛ, wa u bɛ kɛ dɔɔnin dɔɔnin kosɛbɛ. Waati tɛmɛnen kɔ, a bɛ se ka kɛ ko an tɛ se ka taama ani ka lamaga wɛrɛw mara.

Min nafa ka bon, o ye ko sisan, fura tɛ yen min bɛ se ka kɛ sababu ye ka farikolojidɛsɛ furakɛ. Ninnu ye banaw ye minnu bɛ taa ɲɛ, minnu bɛ juguya waati tɛmɛnen kɔ. Nka, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka dɔ bɔ bana in nɔ na.

MND suguya jumɛnw bɛ yen?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ MND tila ka kɛɲɛ ni a bɛ nɔ bila sanfɛla farikoloɲɛnajɛw la, duguma farikoloɲɛnajɛw la, walima u fila bɛɛ la. MND suguya kunbaba damadɔ bɛ yen:

`Sklerose latérale amyotrophique (ALS)`

Nin ye MND suguya ye min ka teli ka kɛ. Mɔgɔ dɔw fana b’a wele ko Lou Gehrig ka bana . ALS bɛ nɔ bila sanfɛla ni duguma farikoloɲɛnajɛw bɛɛ la. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka farikolo fanga tiɲɛ joona, ka laban ka kɛ sababu ye ka mɔgɔ farikolo tiɲɛ . Dɔgɔtɔrɔ caman bɛ baara kɛ ni daɲɛw ye tuma dɔw la ALS ni motɛriw ka bana ye ɲɔgɔn fɛ.

`Bɔli min bɛ taa ɲɛ (PBP)`

O de bɛ bin an kan.Jiginni motɛri nɛrɛmuguma minnu bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ ni kunsɛmɛnasumaya ye (bulbar region). An kunkolo bɛ farikolo yɔrɔw mara minnu ka kan ka kɛ fɛnw na i n’a fɔ kuma, ɲimi ani munumunu. PBP tɔgɔ wɛrɛ ye ``progressive bulbar atrophie`` ye.

`Sklerose latérale primaire (PLS)`

O bɛ nɔ bila sanfɛla motɛriw dɔrɔn de la. A ka ca a la, nin bana in bɛ fɔlɔ ka senw de minɛ. O kɔ, a bɛ nɔ bila bolokɔniw, bolow ani kɔkolo la. A laban na, a bɛ se ka nɔ bila farikolo yɔrɔw la minnu bɛ kɛ ka kuma, ka dumuni munumunu ani ka dumuni ɲimi.

`Muscular atrophie progressive (PMA)`

A bɛ nɔ bila farikolojidɛsɛ dugumalanw dɔrɔn de la. Nin bana in ka ca cɛw la, wa a ka teli ka sɔrɔ u si hakɛ fitinin na ka tɛmɛ MND tɔw kan minnu bɛ daminɛ balikuw fɛ. A taamasiɲɛ fɔlɔw ye bolokɔniw fanga dɔgɔyali ye, o bɛ sɔrɔ ka jɛnsɛn farikolo dugumayanfan fɛ. A bɛ se ka nɔ bila kɔkolo ni ninakili fana na.

Kɔnɔbara basigilen (SMA) .

Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, min bɛ farikolojidɛsɛ dugumalanw degun. a bɛ jate fana denmisɛnninw ka saya sababuba ye jamu fɛ . `SMN1` jamu fɛn falenw bɛ na ni `SMN` furakisɛ bɔnɛni ye . O bɛ farikolo-ɲɛnajɛ-yɔrɔw tiɲɛ dɔɔni dɔɔni, ka farikolo-ɲɛnajɛ ni fanga dɔgɔya, ka laban ka saya.

Kennedy ka bana ye

A ni jɛnɛya dɔ bɛ ɲɔgɔn na cɛw ka X kolosinsinnan kan. A bɛ sɔrɔ fɛn caman cili fɛ andorozɛni sɔrɔyɔrɔ jamu la. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, barikantanya bɛ kɛ bolokɔniw ni senw na, a ka ca a la a bɛ daminɛ basibɔn walima kamankun yɔrɔw la. Dimi ni sɔgɔsɔgɔninjɛ fana bɛ se ka kɛ bolokɔniw ni senw na.

Polio kɔfɛ bana (PPS) .

A bɛ sɔrɔ mɔgɔw la minnu kɛnɛyara ka bɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ la. A bɛ se ka kɛ fo san tan naani u ka bana fɔlɔ kɔfɛ. Polio bɛ se ka tiɲɛniba kɛ farikolojidɛsɛbanakisɛw la. PPS taamasiɲɛw ye farikolo ni kolotugudaw fanga dɔgɔyali ye, sɛgɛn, dimi min bɛ bonya waati tɛmɛnen kɔfɛ, farikolo girinya ni tiɲɛni, ani sebaliya ka nɛnɛ muɲu.

MND taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

MND taamasiɲɛw tɛ barika sɔrɔ, nka u bɛ na dɔɔni dɔɔni. A daminɛ na, a bɛ se ka kɛ u tɛ ye kosɛbɛ.

A taamasiɲɛ fɔlɔw

• Eskala jiginni gɛlɛya walima senkɔniw ka to senna ka a sababu kɛ senw walima senkɔniw barika dɔgɔyali ye .
• Kumacogo jugumanba (disarthria) .
• Dumuni munumunu gɛlɛya .
• I bɛ fɛn min minɛ, o minɛcogo barika dɔgɔyali . Misali la, a bɛ se ka gɛlɛya ka kamisɔn butɔni, ka buteli da wuli, walima fɛn minnu bɛ i bolo, olu bɛ se ka bin duguma tuma bɛɛ.
• Farikolo jiginni ni kirinni .
• Kisɛya dɔgɔyali ka a sababu kɛ bolokɔniw ni senw finmanw ye.
• A tɛ se ka ŋɛɲɛ walima kasi dabila waati bɛnbali la (pseudobulbar affect) . O bɛ i n’a fɔ ka ŋɛɲɛ kɛ n’i dusu kasira, walima ka dusukasi kɛ n’i nisɔndiyara.

Taamasiɲɛ wɛrɛw

Ka fara nin taamasiɲɛ fɔlɔ ninnu kan, taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka ye:

• Ninakili gɛlɛya (ninakilidegun) .
• Ninakili gɛlɛya ka a sɔrɔ a dalen bɛ dilan kan.
• disibana minnu bɛ to ka sɔrɔ .
• Sunɔgɔbaliya (sunɔgɔbaliya) .
• hakilijagabɔ ni hakilijagabɔbaliya .
• Ɲaamili .
• Sɔgɔmadafɛ kungolodimi .
• Sɛgɛn .

Mun de bɛ MND bila mɔgɔ la?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, MND bɛ sɔrɔ gɛlɛyaw fɛ an ka farikoloɲɛnajɛw la. O farikolokisɛw bɛ baara kɛ ka ɲɛ dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ. Nka, ɲininikɛlaw t’a dɔn hali bi tigitigi mun na o bɛ kɛ .

MND ye ciyɛn ye

MND bana dɔw bɛ sɔrɔ cɛya la, o kɔrɔ ye ko u bɛ tɛmɛ denbaya kɔnɔmɔgɔw fɛ jamu fɛ. O cogo la, bana in bɛ sɔrɔ fɛnɲɛnɛma kelen caman cili fɛ. Olu bɛ se ka ciyɛn sɔrɔ cogoba caman na:

• ``Autosomal dominant``: O cogo la, hali ni i ye jamu caman ciyɛn sɔrɔ bangebaga minnu bananen don, olu kelen dɔrɔn de fɛ, farati bɛ bana in sɔrɔli la hali bi.
• ``Autosomal recessive``: O cogo la, walasa ka bana in sɔrɔ, aw ka kan ka jamu caman caman cili caman sɔrɔ bangebaga fila bɛɛ fɛ.
• `X-linked inheritance`: O la, ba bɛ nin jamu in ta X chromosome kan, ka bana in lase a den cɛmanw ma.

Kun wɛrɛw

MND bana minnu tɛ ciyɛn ye, olu bɛ se ka sɔrɔ fɛn suguya caman fɛ. Olu bɛ se ka kɛ banakisɛw, bagaw, jamu ani sigida fɛnw ye .

Jɔn de farati ka bon ka MND sɔrɔ?

MND ka teli ka mɔgɔ minɛ minnu si bɛ san 60 ni san 70 cɛ.Nka a bɛ se ka denmisɛnw ni mɔgɔkɔrɔbaw minɛ, u si hakɛ o si hakɛ. Ni MND bɛ i somɔgɔ gɛrɛgɛrɛ dɔ la, walima o ɲɔgɔnna bana dɔ bɛ i la min bɛ wele ko frontotemporal dementia , i ka farati ka bon ka MND sɔrɔ.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ MND sɛgɛsɛgɛ cogo di?

MND sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka gɛlɛya joona, barisa sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ a la. Ni aw farikolo fanga dɔgɔyara dɔɔni dɔɔni ni dimi tɛ aw la walima ni aw tɛ aw dusukunnataw tiɲɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sigasiga MND la.

Ɲininkali minnu bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ

Aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ aw yɛrɛ la i n’a fɔ:

• Farikolo yɔrɔ jumɛnw de bɛ a tɔɔrɔ ?
• A taamasiɲɛw daminɛna tuma jumɛn?
• A taamasiɲɛ fɔlɔwMun?
• Yala a taamasiɲɛw yɛlɛmana waati tɛmɛnen kɔfɛ wa?

Kɔrɔbɔliw kɛra

Sɛgɛsɛgɛli caman bɛ se ka kɛ walasa ka dɛmɛ don ka bana in sɛgɛsɛgɛ:

• Electromyography (EMG): O bɛ i farikolo yɔrɔw kuran baara sɛbɛn. O bɛ se ka dɛmɛ don ka a dɔn ni gɛlɛya in bɛ farikolo yɔrɔw la, farikolo yɔrɔw la walima farikolo yɔrɔw la.
• Nɛrɛmuguma sɛgɛsɛgɛliw: O bɛ nɛrɛw bɛ dusukunnataw ci joona cogo min na, o jateminɛ.
• Magnetic resonance imaging (MRI) scan : Sugunɛ MRI, ani tuma dɔw la kɔkolo MRI, bɛ kɛ walasa ka fɛn wɛrɛw ɲini minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka o taamasiɲɛ kelenw lase mɔgɔ ma.

Walasa ka furakɛli cogoya wɛrɛw bɔ kɛnɛ kan, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw ɲini:

• Joli sɛgɛsɛgɛliw
• Sugunɛ sɛgɛsɛgɛliw
• Kɔnɔbara basigilen (kɔkolo sɔgɔli) .
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw

Waati tɛmɛnen kɔfɛ, MND taamasiɲɛw bɛ ye ka jɛya fo waati dɔw bɛ yen bana in bɛ se ka sɔrɔ ka sɔrɔ sɛgɛsɛgɛli si ma kɛ.

MND furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Fura kɛrɛnkɛrɛnnen walima fura tɛ yen min bɛ se ka kɛ sababu ye ka farikolojidɛsɛ furakɛ . Nka, ɲininikɛlaw bɛ ka taa a fɛ ka bana in furakɛcogo minnu tɛ mɔgɔ tɔɔrɔ ani minnu bɛ se ka kɛ, olu sɛgɛsɛgɛ.

Aw bɛna a ɲini ka baara kɛ ni dɔgɔtɔrɔw ka jɛkulu ye walasa ka aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. MND furakɛli bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Farikoloɲɛnajɛ : O bɛ aw dɛmɛ ka aw farikolo fanga sabati ani ka aw kolotugudaw to u ka wuli.
• Ni a munumuni ka gɛlɛn , balo bɛ se ka di aw ma tubabufura fɛ (gastrostomy tube) min bɛ don kɔnɔbara kogo fɛ ka don kɔnɔbara la.

Fura minnu bɛ kɛ

Fura dɔw bɛ MND banabagatɔ caman dɛmɛ u ka lafiya sɔrɔ u ka bana taamasiɲɛw la:

• Baclofen : A bɛ dɔ bɔ farikolo gɛlɛyali la ani ka dɔ bɔ farikolojidɛsɛ la.
• Fenitoyini walima kinini : Aw bɛ farikolojidɛsɛ dɔgɔya.
• Glycopyrrolate : A bɛ dɔ bɔ daji bɔli la.
• Degun furaw: U bɛ dɛmɛ don degun na.
• Benzodiazepines : Dimi don min bɛ kɛ ni bana bɛ ka taa ɲɛ.

ALS bɛ mɔgɔ minnu na, fura fila bɛ yen minnu bɛ se ka u ka ɲɛnamaya janya ani ka u ka baarakɛcogo dɔgɔyali kunbɛn: riluzole ni edaravone .

mɔgɔ caman fana bɛ u sen don kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la .

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni fɛn dɔ bɛ aw la i n’a fɔ farikolo fanga dɔgɔyali, o bɛ se ka kɛ MND taamasiɲɛ fɔlɔ ye, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la sisan. A bɛ se ka kɛ ko MND tɛ aw la, nka ka sɛgɛsɛgɛli tigitigi sɔrɔ joona, o nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka aw mago bɛ ladonni ni dɛmɛ sɔrɔ.

Ani fana, ni aw somɔgɔ gɛrɛgɛrɛ dɔ bɛ ni MND ye walima ni aw bɛ hami ko bana in bɛ se ka sɔrɔ aw fana na, a ka ɲi aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw bila fana jamu ladilikɛla dɔ fɛ walasa ka baro kɛ aw ka farati kan.

I bɛ se ka mun makɔnɔ ni i bɛ balo ni nin bana in ye?

Motɛriw ka bana ye bana ye min bɛ taa ɲɛ, o la a nafa ka bon ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ɲini min bɛ aw ka bana faamuya ani min bɛ se ka aw dɛmɛ ka fura ɲuman sɔrɔ walasa ka aw ka bana kunbɛn.

A nafa ka bon fana ka dɛmɛn sira sɔrɔ . Ni i ka bana bɛ ka taa ɲɛ, a bɛ se ka kɛ i mago bɛ dɛmɛ caman na ka bɔ mɔgɔ wɛrɛw yɔrɔ walasa ka fɛnw kɛ minnu ka gɛlɛn i ma. Aw bɛ kuma aw teriw ni aw somɔgɔw fɛ, walima aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka fɛɛrɛw la minnu bɛ se ka dɛmɛ sɔrɔ aw ka sigida la. I hakili to a la ko i kelen tɛ.

MND bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka ɲɛnamaya bɛ kɛ cogo di?

A fɔ man di nka, farikolojidɛsɛbana bɛ se ka i ka ɲɛnamaya surunya kosɛbɛ . Ninnu ye banaw ye minnu bɛ taa ɲɛ waati tɛmɛnen kɔfɛ, ka laban ka na ni saya ye. Nka, waati hakɛ min bɛ ta ka se o yɔrɔ la, o tɛ kelen ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Mɔgɔ dɔw bɛ balo san caman kɔnɔ, tuma dɔw la hali san tan caman, sani u ka sa bana ninnu nɔfɛkow fɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw ka bana ɲɛfɔcogo/a lajɛcogo faamuya ka ɲɛ.

Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ - i ka kan ka min fɔ

Ni aw y’a dɔn ko farikolojidɛsɛbana (MND) bɛ aw la, o bɛ se ka kɛ siranfɛn ye ani ko ye min bɛ mɔgɔ degun . I hakili to a la ko o tɛ i ka hakɛ ye . I ma kojugu si kɛ. Wa a tɛ fɛn caman Changé i ye mɔgɔ min ye – nka a bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ danfara dɔɔnin ye. Hali ni gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ aw la ni bana bɛ ka taa ɲɛ, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka aw dɛmɛ ka a nɔw kunbɛn. I jigi da i teriw n’i somɔgɔw kan walasa ka dɛmɛ sɔrɔ. Ni aw bɛ ka gɛlɛya sɔrɔ ka se ka o kunbɛn walima ni aw mago bɛ dɛmɛ caman na, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. U bɛ se k’aw dɛmɛ ka nafolomafɛnw sɔrɔ aw mago bɛ minnu na, ani ka aw jija ka dɛmɛ sɔrɔ aw mago bɛ min na waati tɛmɛnen kɔfɛ.

` Motɛriw ka bana, MND, hakilibana, farikolo fanga dɔgɔyali, ALS, farikolojidɛsɛbana, farikolo tiɲɛni