Yala aw delila ka MELAS Syndrome ko mɛn wa? N’a sɔrɔ o tɛ. Sabula bana min man teli ka sɔrɔ, o kɔrɔ ye ko a tɛ ye tuma caman. Nka a nafa ka bon kosɛbɛ k’i janto o la. Sabula a bɛ se ka nɔ bila an farikolo yɔrɔw la, an farikolo yɔrɔw la ani an farikolo yɔrɔ nafama wɛrɛw la. Bi, an bɛna kuma o kan ka ɲɛ, nɔgɔya la kosɛbɛ, cogo la min bɛ se ka faamuya.
MELAS Syndrome ye mun ye? An k’a faamu cogo nɔgɔman na!
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, MELAS Syndrome ye bana ye min bɛ sɔrɔ ni an ka farikolokisɛw kɔnɔ yɔrɔ misɛnnin minnu bɛ wele ko
mitokondriyaw , olu tɛ baara kɛ ka ɲɛ. Miiri a la i n’a fɔ nin kuran-sɛnɛyɔrɔ fitinin minnu bɛ fanga di an ka selilɛriw ma. Ni o kuran-minɛnw ma baara kɛ ka ɲɛ, farikolo bɛɛ b’a ye. MELAS daɲɛ bɛ Sɔrɔ ni bana in yɔrɔ koloma damadɔw faralen ye ɲɔgɔn kan:
- Mitokondriyaw kunsɛmɛnasumaya : O bɛ tali kɛ bana dɔ la min bɛ mɔgɔ kunkolo ni farikolo yɔrɔw minɛ minnu ni mitokondriyaw bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na .
- Asidi laktiki : O ye ni fura dɔ bɛ caya an fari la min bɛ wele ko asidi laktiki . A ka c’a la, asidi laktiki bɛ sɔrɔ a kɔfɛfɛn ye ni an bɛ baara kɛ ni an bɛ witaminiw minnu dun walasa ka fanga dilan, nka nin bana in na, a bɛ caya ka tɛmɛ.
- A bɛ kɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ : Nin de ka teli ka kɛ. A bɛ i n’a fɔ u taamasiɲɛw bɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ , nka tiɲɛ na, u tɛ kirinni ye. Olu bɛ se ka kɛ siɲɛ caman.
Nin ye
jamu cogoya ye , o kɔrɔ ye ko an bangera ni min ye. Nka a ka ca a la a taamasiɲɛw bɛ daminɛ dɔɔni kɔfɛ. Mɔgɔ fanba bɛ daminɛ ka bana taamasiɲɛw jira u si san 20 la walima ka kɔn o ɲɛ. Nka mɔgɔ dɔw la, o taamasiɲɛw bɛ se ka ye ka kɔn o ɲɛ yɛrɛ, i n’a fɔ san fila kɔfɛ, ani dɔw la, hali u si san 40 kɔfɛ.
Nin bana in ka ca cogo di?
MELAS Syndrome tɛ bana ye min ka ca kosɛbɛ. A jateminɛna ko
mɔgɔ 4000 o 4000, kelen ɲɔgɔn bɛ tɔɔrɔ o bana in fɛ. Hali n’a bɛ se ka mɔgɔ bɛɛ minɛ, a kɛrɛnkɛrɛnnen ye ko
nin bana in bɛ sɔrɔ ba dɔrɔn de la. A tɛ tɛmɛn ka bɔ fa la ka taa den na.
MELAS Syndrome taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, ikomi mitokondriyaw bɛ sɔrɔ an farikolo yɔrɔ bɛɛ la, a bɛ se ka fɔ ko MELAS Syndrome bɛ se ka farikolo yɔrɔ walima farikolo yɔrɔ bɛɛ minɛ. O de kosɔn, bana taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta kosɛbɛ mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. Nka, mɔgɔ caman bolo, a taamasiɲɛw man jugu fo ka se ka farikolojidɛsɛ taamasiɲɛw bila u la.
Jabɛtibana ni mɛnnikɛbaliya bɛ se ka ye. Nin fana ye laadilikan fitinin ye walasa ka miiri bana in na. Gɛlɛya ni taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ hakili la (hakilila) fɛ
Olu sababu bɛ sɔrɔ kosɛbɛ kirinni-banakisɛw fɛ. Fɛn dɔw filɛ nin ye minnu bɛ se ka kɛ:- Yɛlɛma barikama bɛ kɛ kɛwalew la .
- Hakili bɛ ɲagami , a tɛ se ka ko kɛlenw faamu.
- A bɛ kɛ ni ɲɛnamini ye walima ni a tɛ balansi sɔrɔ .
- Farikolo yɔrɔ kelen, misali la bolo walima sen, bɛ kɛ paralize (paralyse) .
- A bɛ kɛ i n’a fɔ farikolo fan kelen bɛ sɔgɔsɔgɔ walima ka kirin .
- Kungolodimi bɛ na ka taa, wa tuma dɔw la, fɛn bɛ se ka Changé yeli walima kuma la .
- fitinin bɛ na ( kirinni ) .
- Kuma sɔgɔlenw , kuma gɛlɛya.
- Yeli gɛlɛyaw bɛ sɔrɔ – yeli fila walima yeli bɔnɛ pewu.
- Ka barikantanya ye farikolo fan kelen fɛ.
Ni aw ye nin taamasiɲɛ kelen walima caman sɔrɔ siɲɛ kelen, aw kana aw ɲɛmajɔ u la. A ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.
Taamasiɲɛ minnu bɛ farikolo yɔrɔ wɛrɛw minɛ
Ka fara kunsɛmɛ taamasiɲɛw kan, nin bana in bɛ se ka farikolo yɔrɔ wɛrɛw fana minɛ.- Kɔrɔya – Mɔgɔ dɔw bɛ se ka surunya ka tɛmɛ u hakɛ danma kan.
- Fɔɔnɔ bɛ segin- ka-bɔnye kɛ .
- Kɔnɔdimi .
- Ne sɛgɛnnen don kosɛbɛ , i n’a fɔ fanga tɛ ne bolo ka foyi kɛ.
- Muscle cramps , o ye dusukunnata ye i n’a fɔ farikolo yɔrɔw bɛ kirin.
Mun na MELAS Syndrome bɛ sɔrɔ? O sababu ye mun ye?
O kunba ye fɛn dɔw yeli ye an ka jamu la (jamu caman ɲɔgɔnna yeli) . I b’a dɔn, cikan minnu ka kan ka kɛ an ka selilɛriw bɛɛ la walasa u ka baara kɛ, olu bɛ an ka ADN kɔnɔ . Ni fɛn dɔ yeli, walima fɛn dɔ jiginna, o kunnafoni marayɔrɔ in na min bɛ wele ko ADN, o farikolokisɛw tɛ se ka baara kɛ ka ɲɛ. O ko kelen de bɛ kɛ MELAS Syndrome la. Min nafa ka bon, o ye ko ni MELAS Syndrome bɛ i la, i bɛ o jamu caman ɲɔgɔnna ciyɛn ta i ba fɛ.O bɛ sɔrɔ ADN caman cili fɛ mitokondriyaw la. Jɔn de bɛ faratiba la o ko la?
bana in faratiba ye denbaya ka tariku ye . O kɔrɔ ye ko ni nin bana in bɛ denba walima a somɔgɔ dɔ la min bɛ ba fan fɛ, farati dɔ bɛ a la ko denw fana bɛna a sɔrɔ. Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ MELAS Syndrome fɛ?
MELAS Syndrome tɛ fɛn ye min bɛ taamasiɲɛ damadɔw jira dɔrɔn ani ka jɔ. A bɛ se ka na ni gɛlɛya wɛrɛw ye , o kɔrɔ ye ko kɛnɛya gɛlɛya wɛrɛw.- a bɛ se ka kɛ sababu ye ka hakiliɲagami bila mɔgɔ la ani a bɛ se ka kɛ hakiliɲagami ye .
- Jabɛtibana (Jabɛtibana) .
- Lamɛnni gɛlɛyaw , a bɛ se ka kɛ hali mɛnni tiɲɛni pewu.
- Farikoloko koɲɛw – fɛn minnu bɛ i n’a fɔ farikolojidɛsɛ ani farikolojidɛsɛ.
- taamacogo ni balansi koɲɛw .
- Yeli bɔnɛni .
- Sugunɛ gɛlɛyaw .
Gɛlɛya minnu bɛ i n’a fɔ nin bana in bɛ kɛ gɛlɛya ye. Dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɛgɛsɛgɛ cogo di?
Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ɲininka fɔlɔ aw ka bana taamasiɲɛw la ani ni aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ ye nin bana ninnu sɔrɔ (furakɛli tariku). O kɔfɛ, u bɛna yamaruya di sɛgɛsɛgɛli suguya caman ma. Sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ ka bana sɛgɛsɛgɛ:
- Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw: O de b’a jira tigitigi ni jamu caman ɲɔgɔnna bɛ yen.
- Jaa sɛgɛsɛgɛliw: Misali la , MRI (Magnetic Resonance Imaging) sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ walasa ka hakili cogoya lajɛ. O bɛ se ka a lajɛ fana ni kunsɛmɛ tiɲɛni bɛ sɔrɔ banaw fɛ minnu ni kirinni bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na.
- Kunsɛmɛji, sugunɛ, ani joli sɛgɛsɛgɛli: Olu bɛ se ka fɛnw lajɛ i n’a fɔ asidi laktiki hakɛ.
- Farikolola biyopisi : Tuma dɔw la, ni a mago bɛ a la, farikolo yɔrɔ fitinin dɔ bɛ ta ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye walasa ka a dɔn ni fɛn dɔ bɛ yeli la mitokondriyaw la.
MELAS Syndrome furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
A fɔ man di nka sisan, fura tɛ yen min bɛ MELAS Syndrome furakɛ. O kɔrɔ ye ko fura banbali tɛ yen. Nka, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ . Dɔgɔtɔrɔw b’a ɲini ka dɔ bɔ o taamasiɲɛw nɔ na. Fura minnu bɛ kɛ ka bana taamasiɲɛw jira:
Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furaw fɔ aw ye i n’a fɔ ninnu:- Kɔnɔboli furaw : Nka, kirinnifura valproate tɛ bɛn o banabagatɔ ninnu ma, o la dɔgɔtɔrɔw bɛna fura bɛnnen wɛrɛ di a ma.
- Coenzyme Q10 walima L-carnitine : Ninnu ye witamini ɲɔgɔnna fɛnw ye minnu bɛ da a la ko u bɛ dɔ fara fanga sɔrɔli kan mitokondriyaw la ani ka bana in taabolo sumaya.
- L-arginine ni L-citrulline : Olu ye asidi aminikiw ye. Sɛgɛsɛgɛliw y’a jira k’u bɛ se ka dɛmɛ don ka dɔ bɔ joli-sira-funu-banaw caya la ani ka dɔ bɔ u bɛ tiɲɛni minnu kɛ hakili la.
- Insuline walima Metformin : Ni sukarodunbana bɛ aw la, o fura ninnu bɛ se ka di walasa ka a kunbɛn.
- Bolociw : MELAS Syndrome bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka kan ka u ka denmisɛnya bolociw ta joona. A nafa ka bon fana ka COVID-19 boloci, mura boloci, ani sɔgɔsɔgɔninjɛ boloci kɛ san o san, barisa banakisɛw bɛ se ka u ka bana juguya.
Furakɛli minnu tɛ fura ta ye:
Ka fara furaw kan, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fɛn dɔw fana fɔ i n’a fɔ:- Farikoloɲɛnajɛ kɛcogo dɔ walasa ka farikolo fanga bonya ani ka baara sabati.
- Ni mɛnni gɛlɛya bɛ aw la, aw bɛ se ka dɛmɛ sɔrɔ minɛnw fɛ i n’a fɔ tulo gerenni .
Ni MELAS Syndrome bɛ ne la, ne ka kan ka mun makɔnɔ?
Ikomi nin ye bana ye min tɛ se ka furakɛ, aw bɛna o bana in ɲɛnabɔ aw ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ . A man nɔgɔ, nka a bɛ se ka kɛ ni dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw ni dɛmɛ bɛnnenw ye. Ikomi nin bana in bɛ se ka farikolo yɔrɔ walima farikolo yɔrɔ o yɔrɔ minɛ, aw bɛ se ka mago don kɛnɛyabaarakɛlaw ka jɛkulu dɔ ka dɛmɛ na . I n'a fo:- Hakilila-dɔgɔtɔrɔsow
- Jɛnkulu dɔnbagaw
- Dusukun dɔgɔtɔrɔw
- Farikoloɲɛnajɛlamɔgɔw – farikolo ni kolotugudaw baara kama
- Baarakɛlaw – mɔgɔ minnu bɛ mɔgɔw dɛmɛ ka don o don baara kɛ nɔgɔya la
- Kuma furakɛlikɛlaw – kuma gɛlɛyaw kama
- Sosiyete baarakɛlaw – hakili ni sigida dɛmɛni kama
Ka fara o kan, n’i donna dɛmɛjɛkulu dɔ la , o bɛ se ka kɛ dɛmɛba ye i n’i ka denbaya bolo. O kulu suguw kɔnɔ, aw bɛ se ka ko kɛlenw fɔ ɲɔgɔn ye, ka kunnafoniw sɔrɔ, ka dusukunnataw fanga sɔrɔ mɔgɔ wɛrɛw fɛ minnu bɛ o ko suguw de la. Aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ni MELAS Syndrome ye fo waati joli?
Nin ye ɲininkali ye mɔgɔ caman bɛ min kɛ. A ka gɛlɛn ka jaabi tigitigi di ɲininkali in ma ko "MELAS Syndrome bɛ mɔgɔ min na, o bɛ se ka ɲɛnamaya fo waati jumɛn?". O bɛ kɛ bawo a bɛ danfaraba don mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. Mɔgɔ dɔw ka bana taamasiɲɛw ka dɔgɔn, dɔw ka ca. Furakɛli jaabiw fana tɛ kelen ye. Hali denbaya kelen kɔnɔ, bana taamasiɲɛw cogoya ni a caya hakɛ bɛ se ka ɲɔgɔn ta. Nka, an ka kan ka tiɲɛ faamu. MELAS Syndrome ye bana ye min bɛ se ka mɔgɔ faga a dɔw la. O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la yɛrɛ. O de kama a nafa ka bon ka bana in dɔn kosɛbɛ ani ka a kunbɛn ka ɲɛ. Yala o bɛ se ka bali wa?
A fɔ man di nka sisan, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se ka MELAS Syndrome bali barisa a ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Nka, ni denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ bɛ ni nin bana ye min bɛ bɔ ciyɛn fɛ i n’a fɔ nin, a nafa ka bon kosɛbɛ o denbaya kɔnɔmɔgɔw ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni jamu ladilikɛla dɔ ye ani ka laadilikan ɲini. U bɛ se ka kunnafoniw di denmisɛn nataw ka bana in ciyɛntacogo kan ani fɛɛrɛ minnu bɛ se ka tigɛ walasa ka bana in kunbɛn. Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di i n’a fɔ MELAS Syndrome bɛ mɔgɔ min na?
Ni MELAS Syndrome bɛ aw la, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka aw janto aw yɛrɛ la ka ɲɛ.- Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi. Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la a waati la, ka fura kofɔlenw ta tigitigi. N’a sɔrɔ dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye ko aw ka taa a fɛ siɲɛ kelen san kɔnɔ.
- sɛgɛsɛgɛli dɔw bɛna kɛ san o san . I n'a fo:
- Dusukun bana
- Sukaro hakɛ min bɛ joli la
- Lamɛnni
- Ɲɛw
- Aw ka kan ka dɔlɔmin ni sigarɛtimin dabila pewu, barisa o fɛnw bɛ se ka mitokondriyaw tiɲɛ ka taa a fɛ.
- Aw bɛ aw ka san o san murafura, sɔgɔsɔgɔninjɛ fura, ani fura wɛrɛw ta minnu fɔra aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ a waati la.
Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?
A ka ca a la, i bɛ degun ni i y’a mɛn ko mitokondriyaw bɛ i walima i den na. N’a sɔrɔ aw ma hali mitokondriyaw ko mɛn fɔlɔ. O de kama a nafa ka bon ka kunnafoni jɛlenw sɔrɔ MELAS Syndrome kan ani a sɔrɔli kɔrɔ ye min ye. Aw ye aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ɲininka nin bɛɛ la. Aw kana siran abada ka ɲininkaliw kɛ. Aw bɛ se ka ɲininkali minnu kɛ, olu dɔw filɛ nin ye:- "Taamasiyɛn walima taamasiɲɛ jumɛnw b'a jira ko furakɛli kɔrɔtɔko bɛ ka surunya?"
- "Ni o ɲɔgɔnna ko kɛra, yala n ka kan ka dɔgɔtɔrɔ wele walima ka taa ɲɛfɛ ka taa kɛnɛyaso la wa?"
- "Yala dumuniko bolodacogo kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don nin bana in na wa?"
- "Aw bɛ fura walima furakɛli jumɛnw fɔ ne ye? A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?"
- "Yala ne ka denbaya ka kan ka ladilikan sɔrɔ jamu siratigɛ la wa?"
- "Yala ne bɛ se ka n sen don kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la wa?"
- "I bɛ se ka dɛmɛjɛkulu dɔ jira, ne ni n ka denbaya bɛ se ka taa min na wa?"
I mago bɛ ɲininkali minnu na, i k’olu bɛɛ kɛ ani i mago bɛ jaabi minnu na, olu sɔrɔ. Aw mago bɛ dɛmɛ caman sɔrɔ aw ka dɔgɔtɔrɔw, aw somɔgɔw ani aw teriw fɛ. K’a ye ko dɛmɛ bɛ i la, ani ka dɛmɛ sɔrɔ tiɲɛ na, o bɛ se ka fɛnba kɛ nin taama in na. Fɛn minnu ka kan ka to an hakili la ka bɔ nin na (Take-Home Message) .
O bɛ ɲɛ, o la sa, an ye baro kɛ bi hakilina nafama dɔw kan:- MELAS Syndrome ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, nka a ka jugu kosɛbɛ, min bɛ sɔrɔ mitokondriyaw baarakɛbaliya fɛ, olu minnu ye fanga dilan farikolokisɛw ye an ka farikolokisɛw kɔnɔ.
- A bɛ nɔ bila farikoloɲɛnajɛ ni farikolo yɔrɔw de la kosɛbɛ. A taamasiɲɛ kunbabaw ye banaw ye minnu bɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ ani asidi laktiki dalajɛli farikolo la.
- Nin bana in bɛ se ka sɔrɔ ba fɛ ka taa den na.
- Hali ni fura dafalen tɛ yen sisan, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ.
- Dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnenw ka dɛmɛ, denbaya dɛmɛni ani dɛmɛjɛkuluw ka dɛmɛ nafa ka bon kosɛbɛ ni aw bɛ balo ni nin bana in ye.
- I kana sigasiga abada ka ɲininkaliw kɛ, ka kunnafoniw ɲini, ani ka dɛmɛ sɔrɔ i mago bɛ min na.
MELAS Syndrome bɛ se ka siran ni aw ye a tɔgɔ mɛn. Nka, min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka kɛ mɔgɔ ye min bɛ kunnafoni sɔrɔ kosɛbɛ, ka tugu dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw kɔ, ani ka nin bana in kunbɛn ni hakilina ɲuman ye. I hakili to a la tuma bɛɛ ko i kelen tɛ. MELAS ka banaw, mitokondriyaw, jamu banaw, asidɔni laktiki, taamasiɲɛ minnu bɛ i n’a fɔ jolida, farikolojidɛsɛ, farikolo banaw
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan