Yala i bɛ hami i denmisɛnnin ɲɛnayeli la wa? An ka kunnafoni sɔrɔ Norrie Disease kan.

An bɛ nisɔndiyaba sɔrɔ n’an bɛ den bangenen kura ɲɛw lajɛ, tiɲɛ tɛ? Nka tuma dɔw la, an bɛ se ka sigasiga dɔɔnin ko fɛn dɔ bɛ o ɲɛw la. Bi an bɛna kuma bana dɔ kan min man teli ka kɛ, n’o bɛ wele ko ‘Norrie Disease’, o bɛ se ka nɔ bila denmisɛnnin ka yeli dɔrɔn na, nka a bɛ se ka nɔ bila fɛn caman wɛrɛw fana na. Aw kana siran n’aw ye nin mɛn, an k’a faamu nɔgɔya la.

Norrie bana ye mun ye? N'an y'a fɔ cogo nɔgɔman na...

Norris bana ye ɲɛdimi ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O la, den ɲɛ yɔrɔ min bɛ wele ko retina, ani joli sira minnu bɛ siri a la, olu tɛ yiriwa ka ɲɛ. Yala aw b’a dɔn ko ɲɛda ɲɛkisɛ ye fɛn finman ye an ɲɛ kɔfɛ min bɛ baara kɛ i n’a fɔ filimu min bɛ kamera kɔnɔ. O de bɛ yeelen ni kulɛri dɔn ani ka cikanw ci hakili ma, o ye waati ye an bɛ ye.

Norris bana bɛ den min na, ɲɛda ɲɛkisɛ tɛ yiriwa ka ɲɛ, o la a bɛ se ka bɔ ɲɛ na. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ ɲɛ kɔnɔ. O bɛ kɛ sababu ye ɲɛda ɲɛkisɛ bɛ kɛ fiɲɛ ye ani a tɛ se ka baara kɛ ka ɲɛ. A ka ca a la, nin bana in bɛ se ka kɛ sababu ye den ka fiyen pewu a bange waati walima a si kalo fɔlɔ kɔnɔ. Hali ni den dɔw bɛ se ka yeelen dɔ ye u bange waati, u fanba tɛ yeli kɛ u ɲɛ kelen walima u fila bɛɛ la u bange waati.

Min nafa ka bon, o ye ko nin jamu jiginni min bɛ nɔ bila yeli la , o bɛ se ka nɔ bila den farikolo yiriwali wɛrɛw fana na. O la, Norrie ka bana tɛ dan yelibaliya dɔrɔn ma.

Taamasiɲɛ wɛrɛ jumɛnw bɛ se ka ye Norrie ka bana na?

Yelibaliya ye a taamasiɲɛ fɔlɔ ye. Nka, Norrie ka bana bɛ den minnu na, olu fana bɛ se ka ninnu sɔrɔ:

• Lamɛnni gɛlɛya : Norris bana fana bɛ se ka nɔ bila tulo kɔnɔna yiriwali la. O la, mɛnni dɔɔni dɔɔni bɛ se ka daminɛ denmisɛnya la, ka dɔ fara a kan dɔɔni dɔɔni. Aw bɛ se ka mankan fana sɔrɔ tulo la (tulo gerenni). A bɛ se ka kɛ ko mɔgɔ dɔw ka mɛnni dɔgɔyara kosɛbɛ u si san 35 la.
• Taamacogo caman yeli : Nin bana in bɛ se ka nɔ bila den ka kɛwalew fana na. Misali la, bana dɔ bɛ ye min bɛ wele ko ``Pseudobulbar affect'' (gɛlɛya ka ŋɛɲɛ ni kasi kunbɛn) bɛ ye mɔgɔ naani o naani ɲɔgɔn na minnu bɛ ni Norris ka bana ye.
• Denmisɛnw ni denmisɛn dɔw bɛ se ka waati jan ta ka se u ka yiriwali taamasiɲɛw ma i n’a fɔ u sigili ani u ka taama.
• Autisme spectre disorder: Norris syndrome bɛ mɔgɔ naani o naani la, kelen ɲɔgɔn bɛ se ka autizmu taamasiɲɛw jira.
• Kɔnɔbolibana : Hali ni a man ca i n’a fɔ bana tɔw, mɔgɔ tan o tan, kelen ɲɔgɔn bɛ se ka kirinni banaw sɔrɔ.
• Banakisɛfagalanw ka bana: 1.1.Mɔgɔ dɔw bɛ se ka joli-sira-funu gɛlɛyaw sɔrɔ, i n’a fɔ joli-sira-funu.

Nafama: Nin taamasiɲɛ ninnu bɛɛ tɛna kɛ den bɛɛ la. Hali denmisɛn minnu bɛ denbaya kelen kɔnɔ, olu taamasiɲɛw tɛ kelen ye. O la, den kelen-kelen bɛɛ mago bɛ ladonni na min bɛ kɛ a kelen-kelen bɛɛ la.

Norovirus ka ca cogo di? Jɔn de b’a sɔrɔ?

Norris bana ye bana ye min man ca kosɛbɛ. A bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn minɛ mɔgɔ miliyɔn kelen o miliyɔn kelen na.

O bɛ cɛdenw de minɛ kosɛbɛ. Nin bana in man teli ka npogotigininw minɛ kosɛbɛ. Hali n’u y’o kɛ, a taamasiɲɛw ka nɔgɔn kosɛbɛ. A tɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la siya walima siya si la.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ taamasiɲɛ jumɛnw ye Norrie ka bana na?

Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli senfɛ, ɲɛdɔgɔtɔrɔ bɛ se ka taamasiɲɛ caman ye minnu bɛ tali kɛ Nori bana na. Olu dɔw ye:

• Kuru jɛman-bilen dɔ bɛ ɲɛ kɔfɛ (Pseudoglioma). O bɛ sɔrɔ ɲɛda ɲɛkisɛ dɔ fɛ min ma yiriwa.
• Ɲɛkisɛw ka bɔli.
• Ɲɛkisɛ ɲɛkisɛ finman (Leukocoria).
• Bolo nɛrɛma min bɛ ɲɛ kan, o bonyalen don.
• Iris hypoplasia ye iris ka yiriwali dɔgɔyali ye.
• Ɲɛkisɛ bɛ nɔrɔ ɲɛkisɛ walima ɲɛkisɛ la.
• Ɲɛ minnu ka dɔgɔn ka tɛmɛ u bonya kan (Microphthalmie).
• Ɲɛkisɛ tansiyɔn jiginni. O bɛ se ka ɲɛdimi bila mɔgɔ la.
• Joli bɔli ɲɛdawolo la.
• Sankaba bɛ kɛ ɲɛkisɛ ɲɛkisɛ la (cataract).
• Ɲɛ dɔgɔyali ni yeli tɛ `(Phthisis bulbi)`.

Nin taamasiɲɛ ninnu bɛɛ tɛ ye siɲɛ kelen. Dɔw bɛ se ka ye u bange waati, dɔw bɛ se ka bɔ kalo caman walima san caman yɛrɛ kɔfɛ.

Den bɛ bana taamasiɲɛ jumɛnw de la?

Norris bana taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta kosɛbɛ ka kɛɲɛ ni bana suguya ye. Ɲɛdimi ye taamasiɲɛ ye min ka teli ka ye den dɔw la ka a sababu kɛ degun caya ye ɲɛ kɔnɔ, nka o man teli ka kɛ. Tuma dɔw la, kalisiyɔmu minnu bɛ ɲɛkisɛ la (band keratopathy) o bɛ se ka dimi ni dusukasi bila mɔgɔ la. Aw den ɲɛdɔnbaga bɛna to ka degun lajɛ u ɲɛ na.

Taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka kɛ mɛnni tiɲɛni ni bana wɛrɛw ye minnu bɛ tali kɛ o la. Aw bɛ kuma aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ walasa ka a dɔn tigitigi taamasiɲɛ minnu ka kan ka hami aw la.

Mun de bɛ Norrie bana bila mɔgɔ la?

Norris bana bɛ sɔrɔ jamu jiginni fɛ . Jɛnkulu kɛrɛnkɛrɛnnen min bɛ nɔ bila o la, o ye NDP jamu ye. Nin NDP jamu in bɛ ci bila an farikolo ma a ka farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ wele ko Norrin. Nin Norrin furakisɛ in nafa ka bon kosɛbɛ selilɛri taamasiɲɛw ni selilɛri kɛrɛnkɛrɛnnenw na. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, Norrin bɛ an ɲɛkisɛw dɛmɛ ka ɲɛ ka ɲɛ. A bɛ dɛmɛ fana don joli siraw jɔli la minnu bɛ joli lase ɲɛda ɲɛkisɛ la ani tulo yɔrɔ dɔw la (Angiogenesis).

Ni fɛn dɔ jiginna `NDP` jamu la, Norrin furakisɛ tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O fɛn caman sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ sababu ye ka ɲɛnamini suguya caman sɔrɔ. Norrin bana de ka jugu u la.

Norrie bana bɛ sɔrɔ ciyɛn na cogo di?

Nin `NDP` jamu bεε bε sɔrɔ X kolosinsinnan kan . I n’a fɔ aw b’a dɔn cogo min na, X ni Y ye cɛya ni musoya kolomayɔrɔ fila ye. Banaw ciyɛntacogo tɛ kelen ye. Norrie bana bɛ sɔrɔ ciyɛn na ni X-linked recessive pattern ye .

O bana minnu bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ , a ka c’a la, olu bɛ cɛdenw de minɛ. Npogotigininw ka teli kosɛbɛ. O bɛ kɛ bawo cɛdenw bɛ ni X kolosinsinnan kelen dɔrɔn de ye. O la, a bɛ se ka kɛ ko u ye jɛnɛya caman caman ciyɛn sɔrɔ min bɛ bana in bila mɔgɔ la.

Ni ba ye nin jamu caman caman cili in tabaga ye (o kɔrɔ ye ko nin jamu in bɛ a ka X kolosinsinnan fila dɔ la kelen na, nka taamasiɲɛ foyi t’a la, barisa fɛn bɛɛ bɛ baara kɛ ka ɲɛ k’a sababu kɛ jamu kɛnɛman ye min bɛ X kolosinsinnan tɔ kelen na), a bɛ se ka kɛ 50% ye ko a bɛ den cɛman o den bange, o bɛ Norrie ka bana ciyɛn ta. Den cɛman tɛ nin bana in sɔrɔ a fa fɛ.

Norrie bana bɛ sɔrɔ cogo di?

Ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ bɛ Norwich bana sɛgɛsɛgɛ nin cogo la:

• ni ɲɛ sɛgɛsɛgɛli dafalen ni farikolo sɛgɛsɛgɛli ye .
• Ni aw ye aw den ka denbaya ka furakɛli tariku dɔn .
• Ni yamaruya dilen don ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ .

Ɲɛdɔgɔtɔrɔw ka kan ka Nori bana danfara ani k’a sɛgɛsɛgɛ ni bana wɛrɛw ye minnu taamasiɲɛw bɔlen don ɲɔgɔn fɛ, i n’a fɔ:

• `Retinoblastoma` (kansɛribana min bɛ sɔrɔ ɲɛda la) .
• `Retinopathie de prématuré` (joli sira minnu bɛ joli lase ɲɛkisɛ ma den bangenenw na, olu yiriwali cogo bɛnbali)
• ``Denmisɛnni joli-sira-funu basigilen''.
• `Coats bana`

Vitreoretinopathie bana wɛrɛw bɛ yen, minnu ka nɔgɔn, minnu ni X tɛ ɲɔgɔn ta (`(Familial exudative vitreoretinopathies)`) minnu ni Norrie ka bana bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na.

Tuma dɔw la, a bɛ se ka dɔn kɔnɔmaya waati sɛgɛsɛgɛli fɛ i n’a fɔ ``Amniocentesis``. O bɛ kɛ ni denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ ye Norrie ka bana sɔrɔ, walima ni a dɔnna ko ba ye ``NDP`` jamu jiginni tabaga ye.

Norrie bana furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Norrie ka bana bɛ denmisɛn minnu na , olu mago bɛ furakɛli la min bɛ bɛn u kelen-kelen bɛɛ magow ma. Furakɛli suguyaw bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Opereli: Opereli bɛ kɛ ka ɲɛsin bana kɛrɛnkɛrɛnnenw ma, i n’a fɔ ɲɛnamini. Olu bɛ se ka den ɲɛw bali ka dɔgɔya ani ka dɔ bɔ dimi na. Nka, yeli tɛ se ka segin a cogo kɔrɔ la. A man teli, denw bɛ bange ni ɲɛda ɲɛkisɛ ye min bɔra ɲɔgɔn na, wa u bɛ se ka yeelen dɔ ye. O ko suguw la, opereli bɛ se ka dɛmɛ don ka to o seko la.
• Lamɛnnikɛlanw: Olu bɛ denmisɛnw, funankɛninw ani mɔgɔkɔrɔbaw dɛmɛ u ka mankanw mɛn ka ɲɛ. U nafa ka bon kosɛbɛ mɛnnikɛbaliya bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka se ka jɛɲɔgɔnya kɛ ni diɲɛ ye.
• Cochléaire implant : O b’aw dɛmɛ ka daɲɛw ni mankan wɛrɛw mɛn ka jɛya.

Ni den bɛ ka bonya, a mago bɛna kɛ ladonni ni kɔlɔsili la tuma bɛɛ. O bɛna kɛ sababu ye ka dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka jɛkulu dɔ de wajibiya:

• Denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔw
• Jɛnkulu dɔnbagaw
• Ɲɛdɔgɔtɔrɔw
• Lamɛnnikɛlaw
• Kuma furakɛlikɛlaw

Aw den bɛ se ka nafa sɔrɔ fana kalan dɛmɛni baara la. A nafa ka bon ka kuma i den ka lakɔli ɲɛmɔgɔw fɛ walasa k’a dɔn nafolomafɛn minnu bɛ sɔrɔ.

Norrie bana bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka siniɲɛsigi ye mun ye?

Norris bana bɛ mɔgɔ minnu na, olu fanba bɛ kɛ fiyentɔw ye pewu (u tɛ se ka yeelen si ye) u si kalo 12 fɔlɔ kɔnɔ. Mɔgɔ duuru o duuru, kelen ɲɔgɔn bɛ se ka yeelen dɔ ye u si san 3 kɔfɛ.

Aw den ka siniɲɛsigi kuntaalajan bɛ bɔ fɛn caman na, i n’a fɔ bana taamasiɲɛ minnu bɛ a bila a la ani u juguya cogo min na. Aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ye kunnafoni sɔrɔyɔrɔ ɲuman ye Norwich bana bɛ aw den minɛ cogo min na ani aw bɛ se k’u dɛmɛ cogo min na a ka kɛnɛya.

Yala Norovirus bɛ se ka kunbɛn wa?

Norovirus tɛ se ka bali. Ni Norovirus walima ɲɛnabana wɛrɛw bɛ aw ka denbaya kɔnɔ, a ka ɲi aw ka jateminɛ kɛ jamu ladilikanw na sani aw ka kɔnɔ ta. Ladilikɛla dɔ bɛ se ka jamu sɛgɛsɛgɛli fɔ walasa k’a dɔn ni i ye NDP jamu jiginni tabaga ye. O fɛn falen in bɛ se ka kɛ sababu ye ka ɲɛnabana suguya caman sɔrɔ aw den na, Norovirus fana sen bɛ o la.

Ne bɛ se ka ne den ladon cogo di ?

Aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna a fɔ aw ye aw bɛ se ka aw den ladon cogo min na ka ɲɛ so kɔnɔ. Den kelen-kelen bɛɛ magow tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni u si hakɛ ni u ka bana taamasiɲɛw ye. Ladilikan caman dɔw bɛ duguma minnu bɛ se ka aw den dɛmɛ a ka se a seko bɛɛ la.

Aw ye aw jija ka taa ni den ye dɔgɔtɔrɔso la.

Aw den bɛna lajɛ caman kɛ ni dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye minnu tɛ kelen ye. Nin lajɛ ninnu nafa ka bon walasa aw den ka ladonni sɔrɔ min bɛ bɛn a kelen-kelen bɛɛ magow ma.

• San o san ɲɛ sɛgɛsɛgɛli : Hali ni den ka yeli bɛɛ tiɲɛna, a nafa ka bon ka taa ɲɛdɔgɔtɔrɔ fɛ siɲɛ kelen san kɔnɔ. O bɛna den dɛmɛ a k’a dɔn ni gɛlɛya dɔw bɛ a la minnu bɛ ɲɛdimi bila mɔgɔ la ani ka furakɛli fɔ ni a mago bɛ a la.
• Tulo sɛgɛsɛgɛli kalo 6 o kalo 6 fo kalo 12: Ni aw bɛ to ka den ka mɛnni kɔlɔsi, aw bɛ se ka furakɛli kɛ ni a mago bɛ a la. Lamɛnnikɛla bɛ se ka mɛnni tiɲɛni dɔn sani a taamasiɲɛw ka bɔ kɛnɛ kan.
• Lajɛ minnu bɛ dɛmɛ don yiriwali sira wɛrɛw la: A bɛ se ka kɛ ko den ka kan ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni mɔgɔw ye i n’a fɔ kumalasela, sigida baarakɛlaw ani hakilijagabɔlaw.
• Denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔso lajɛw : Aw ka kan ka taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ tuma bɛɛ walasa ka aw den ka kɛnɛya bɛɛ lajɛ.

Nafama: A nafa ka bon kosɛbɛ aw den ka dɔgɔtɔrɔw bɛɛ ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ ani ka kunnafoniw di ɲɔgɔn ma.

Aw bɛ dɛmɛ don ka den ka don o don ɲɛnamaya ɲɛnabɔ

Norwich bana bɛ se ka gɛlɛya caman lase den ka don o don ɲɛnamaya ma.

• Aw bɛ sunɔgɔ ani ka kunun waati basigilenw na: Denmisɛn minnu bɛ ni celiac bana ye, a bɛ se ka gɛlɛya u ma ka sunɔgɔ ɲuman sɔrɔ. O bɛ se ka kɛ sababu ye u ka sɛgɛn tile fɛ, ka dimi, ani ka gɛlɛya sɔrɔ ka u hakili bɛɛ di lakɔli baara ma. Ni sunɔgɔ gɛlɛya bɛ den na, aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ a dɛmɛcogo kan.
• Sosiyalisimu: Ni aw den ka mɛnni gɛlɛya bɛ ka juguya, a bɛ se ka gɛlɛya ka tulon kɛ ni denmisɛn tɔw ye ani ka jɛɲɔgɔnya kɛ ni diɲɛ ye. O bɛ kɔlɔsi kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnni na. Den bɛ se ka a ye ko a yɔrɔ ka jan ani a bɛ se ka degun taamasiɲɛw jira. Aw bɛ se ka aw den dɛmɛ ni aw ye sigida laminiw labɛn minnu lafiyalen don, ni kɔkan mankan ka dɔgɔn.
• Lamɛnnikɛlanw ladonni: Ninnu ye furakɛli yɔrɔ nafamaba ye. Nka, denmisɛnw bɛ se ka bɔnɛ u la walima ka u tiɲɛ. Furakɛminɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw ladonni man nɔgɔn denmisɛn si bolo. Lamɛnni dɛsɛ bɛ se ka dɔ fara o gɛlɛya kan. Ni aw bɛ se, aw bɛ aw den dege a ka mɛnnikɛminɛnw ladon ani ka a fɔ a ye ko a ka o fɔ aw ye o yɔrɔnin bɛɛ ni ko dɔ kɛra.

I janto i yɛrɛ fana na.

Aw den mago bɛ aw la, o la a nafa ka bon aw ka aw janto aw yɛrɛ la. A ka ca a la bangebagaw ni ladonbagaw bɛ u degun ani u sɛgɛnnen don. Hali ni fura nɔgɔn tɛ o ko la, ka sɔn i dusukunnataw ma, o ye fɛɛrɛ fɔlɔ ye walasa ka furaw sɔrɔ.

• Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ aw dusukunnataw kan.
• Aw ka fara dɛmɛjɛkulu dɔ kan. O bɛ se k’aw dɛmɛ ka jɛɲɔgɔnya don ni bangebagaw ye minnu ni aw ka ko bɛ ɲɔgɔn fɛ.
• Aw ye dɛmɛ ɲini. Aw kana siga ka dɛmɛ ɲini aw somɔgɔw, aw teriw ani aw sigiɲɔgɔnw fɛ.

Norwich bana tɔgɔ wɛrɛw

Nin bana in tɔgɔ wɛrɛw ye:

• `Anderson-Warburg ka bana`
• `Whitnall-Norman ka bana`
• ``Oculo-acoustico-cerebral degeneration progressive bangenen''.
• `Oligophrénie microphtalmos`
• `Pseudoglioma bangenen`

A laban na, an ka kan ka min to an hakili la

Norris bana ye bana gɛlɛn ye min bɛ bɛɛ minɛ cogo wɛrɛ la dɔɔni. O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka gɛlɛya ka a dɔn tigitigi i bɛ se ka min makɔnɔ ni a sɔrɔla ko a bɛ i den na. Ni aw ye dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɔ lajɛ walasa ka aw den dɛmɛ, o bɛ se k’aw dɛmɛ ka sen kelen kɛ ka taa ɲɛ. Aw ye ɲininkaliw kɛ walasa ka kunnafoni sɔrɔ aw mago bɛ minnu na, aw kana siga k’aw haminankow fɔ. I kelen tɛ.

` Norrie bana, Ɲɛbana min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, Denmisɛnw ka yeli, fiyentɔya, mɛnni gɛlɛya, yiriwali kɔtigɛlen, Ladilikan min bɛ sɔrɔ jamu fɛ