Ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ i den walima i ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ ye ko bana dɔ b’u la min bɛ wele ko Spinal Muscular Atrophy (SMA), n’a sɔrɔ a tun ka gɛlɛn ani a tun bɛ siran cogo min na... O ye ko ye min bɛ mɔgɔ sɛgɛn kosɛbɛ. Nka, i kana i hakili ɲagami. Bi, furakɛli dɔnniya ye ɲɛtaa sɔrɔ kosɛbɛ. Furakɛli kura dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka nin bana ninnu kɛlɛ ani ka ɲɛnamaya nɔgɔya. O furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ, min ka bon kosɛbɛ, o ye Nusinersen ye. N’a sɔrɔ aw y’a mɛn ni a tɔgɔ ye ko Spinraza. O la, bi, an ka kuma nɔgɔya ni bonya la fura in kan, a dicogo, ani aw ka kan ka fɛn minnu dɔn.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Nusinersen ye mun ye?
Nusinersen ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye min dilannen don kɛrɛnkɛrɛnnenya la kɔkolo farikolojidɛsɛ (SMA) furakɛli kama. SMA ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. O la, nɛrɛmuguma (moteur neurons) minnu bɛ an farikolo yɔrɔw mara, olu bɛ fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni. O kɔ, fasaw bɛ baara dabila ka ɲɛ.
Nusinersen bɛ don yɔrɔ min na, o fura in bɛ an farikolo dɛmɛ ka farikolojɔli dumuni nafama dɔ dilan min bɛ wele ko SMN (Survival of Motor Neuron). O farikolojɔli dumuni bɛ farikolo yɔrɔw mara minnu bɛ farikolo yɔrɔw kɔlɔsi, olu ka kɛnɛya.
Min nafa ka bon, o ye ko Nusinersen tɛ SMA fura ye. Nka, a bɛ se ka dɛmɛ don ka bana in taabolo kunbɛn ani ka farikolo fanga bonya fo ka se hakɛ dɔ ma . O bɛ se ka banabagatɔ ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ kosɛbɛ.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli daminɛ
Sani aw ka Nusinersen furakɛli daminɛ, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ka kɛnɛyako ɲɛfɔ ka ɲɛ. Aw ye aw jija k’u ladɔnniya nin ko ninnu na kɛrɛnkɛrɛnnenya la:
| Kɛnɛya cogoya walima sababu | Mun na a nafa ka bon dɔgɔtɔrɔ bolo? |
|---|---|
| Sugunɛbana | Ikomi sugunɛw sen bɛ Nusinersen bɔli la fari la, dɔgɔtɔrɔ ka kan k’a janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni barikantanya dɔ bɛ sugunɛ na. |
| Joli kuruli gɛlɛyaw, i n’a fɔ joli segin furakisɛw dɔgɔyali | Nin fura in bɛ se ka nɔ bila joli segin hakɛ la tuma dɔw la, o la ni joli bɔli farati bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ ka kan ka kɔn ka o dɔn. |
| Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta | Kunnafoni danmadɔ bɛ fura in nɔ kan hali bi kɔnɔmaya waati, o la aw ka kan ka baro kɛ a faratiw ni a nafaw kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka ko latigɛ. |
| Ni den bɛ sin di den ma | Ikomi a ma jɛya ni fura bɛ tɛmɛ den fɛ sinji fɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka baro kɛ o kan ni dɔgɔtɔrɔ ye. |
Fura in bɛ di farikolo ma cogo di?
Nin tɛ sokɔnɔfura ye. Nusinersen ye boloci ye min bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ.
Nin tɛ i n’a fɔ i tun bɛna min kɛ bolokɔni walima kɔkili la. A bɛ don ji la min bɛ kɔkolo lamini, kɔkolo la. Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, o bɛ wele ko pikiri min bɛ kɛ ɲɛgɛnɛsira kɔnɔ . Nin wale in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔw ka kulu fɛ minnu kalanna ani minnu bɛ se kosɛbɛ.
Nin furakɛli in bɛ se ka kɛ SMA banabagatɔw la, u si hakɛ mana kɛ cogo o cogo, k’a ta den kuraw la ka taa a bila mɔgɔkɔrɔbaw la. Nka, o desizɔn bɛ kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ banabagatɔ ka bana sɛgɛsɛgɛlen kɔfɛ.
Ni aw ma furakɛli lajɛ dɔ kɛ, aw bɛ mun kɛ?
Nin furakɛli in bɛ kɛ waatibolodacogo kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la. O la , a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔso la don bolodalen na walasa ka furakɛli kɛ. Ni kɔrɔtɔko dɔ kosɔn aw tɛ se ka taa don latigɛlen na, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso wele joona ka u ladɔnniya. U bɛna aw laadi aw ka kan ka min kɛ.
Yala kɔlɔlɔ dɔw bɛ a la wa?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, kɔlɔlɔ dɔw bɛ se ka sɔrɔ Nusinersen furakɛli senfɛ. O dɔw ye fɛn fitininw ye, dɔw fana bɛ jateminɛ kɛrɛnkɛrɛnnen de wajibiya.
| Kɔnɔnatumu suguya | Bana taamasiyɛnw |
|---|---|
| Fɛn minnu ka kan ka fɔ joona i ka dɔgɔtɔrɔ ye walima dɔgɔtɔrɔso ka furakɛli kɔrɔtɔlen (ETU) la . | |
| Joli bɔli taamasiɲɛw |
|
| Sugunɛ gɛlɛyaw | Koli gɛlɛya walima sugunɛ hakɛ caman yeli aw bɛ min tɛmɛ. |
| A ka ca a la fɛn minnu man jugu, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u tora sen na | |
| Kɔnɔnatumuw kɔlɔlɔ minnu ka teli ka sɔrɔ |
|
Ni aw ye taamasiɲɛ dɔw ye minnu tɛ deli ka kɛ, minnu ma fɔ yan, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la. Ni aw bɛ sigasiga dɔrɔgu baga dɔ la, aw bɛ se ka jamana ka baga kunnafonidiso wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la .
Yala a ni fura wɛrɛw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ wa?
Fura wɛrɛw ma fɔ minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka Nusinersen ka ɲɔgɔn sɔrɔ kosɛbɛ. Nka, walasa ka kɛ lakana fan fɛ, aw bɛ fɛn minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye.
- Bana wɛrɛw furaw
- Fura minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la
- Witamini, binkɛnɛ walima dumuni dafalanw
- Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya fana sigarɛtimin ni dɔlɔminko la.
Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka bana kɔlɔsi tuma bɛɛ aw ka furakɛli bɛɛ kɔnɔ. Aw bɛna a ɲini fana ka joli baara kɛ tuma ni tuma walasa ka aw ka sugunɛ kɛcogo ni joli segin hakɛ lajɛ. A nafa ka bon kosɛbɛ aw kana tɛmɛ nin sɛgɛsɛgɛliw kan.
Take-Home cikan
- Nusinersen ye furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ dɛmɛ ka kɔkolo farikolojidɛsɛ (SMA) taamasiɲɛw kunbɛn ani k’u ɲɛnabɔ. A tɛ bana in furakɛ.
- Nin fura in bɛ di dɔgɔtɔrɔso la dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ ni pikiri kɛli ye ji la min bɛ kɔkolo lamini.
- Sani aw ka furakɛli daminɛ, aw bɛ aw walima aw den ka furakɛli banaw bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye (kɛrɛnkɛrɛnnenya la sugunɛ ni joli kuru gɛlɛyaw) ani aw bɛ fura minnu ta.
- Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona ni aw ye kɔlɔlɔ jugumanw ye, i n’a fɔ joli bɔli taamasiɲɛw walima koli gɛlɛyaw.
- A nafa ka bon kosɛbɛ ka furakɛli kɛ a waati la ani ka joli sɛgɛsɛgɛliw kɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ.
- Ni ɲininkali wɛrɛw bɛ aw fɛ furakɛli in kan, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan